17 maart 2021

 We hebben een controleafspraak in het AVL.

Dat heeft wat voeten in de aarde voor de vervanging op school. Met veel kunst en vliegwerk wordt dat geregeld. Ik zou een dag moeten ruilen maar gezien de belasting thuis is dat niet op te brengen. Ik wil mijn spaarverlof dagen (waar er inmiddels heel veel van heb) inzetten, maar dat is niet de bedoeling van het spaarverlof…( dat moet niet ingezet worden als zorgverlof). Er gaan heel wat mailtjes en apjes heen en weer. Dat wordt nog wat in de toekomst. Ik had al eerder gevraagd hoe dat geregeld kon worden maar ik moest me geen zorgen maken werd er gezegd. O.K. fijn, maar dit zijn toch zorgen als je duidelijk moet maken dat ruilen geen optie is.

Enfin, iedereen is weer wakker genoeg om te weten dat dit erg belastend is voor je dagelijkse leven en dat het niet zomaar even tussendoor kan.

De zes weken met de nieuwe medicatie zijn om. Hoe het met de PSA gaat horen we straks. Hoe het met Frank gaat weet ik al.

Gewoon slecht.  De afgelopen weken waren een waar doolhof in het zoeken naar balans. Die is nog niet gevonden. Je kunt vanalles over de bijwerkingen lezen maar hoe die invloed hebben op je mentale en fysieke welzijn als dat al niet op orde was toen je aan de medicatie begon staat nergens beschreven.

Was dat dan niet op orde? Nee! In een jaar dat je afscheid moet nemen van je moeder, tussen neus en lippen door, in de maand dat Noorwegen even open ging, je schoonmoeder uitstrooien in Noorwegen en Zweden, thuis werkt vanwege Corona, er heel veel dingen op je werk gebeuren die je niet los wil of kan laten is het een hele zware dobber gebleken. De fysieke conditie gaat nog wel, maar mentaal niet. Zijn werkdag is beperkt tot enkele uren en dan is de koek wel op. Frank heeft veel rust nodig, ook overdag ligt hij kort en soms langer in bed. De continue aandacht voor hoe het gaat, registreren wat hij eet, hoeveel hij aan beweging doet laat hoegenaamd geen ruimte voor meer dan wat praktische huishoudelijke dingen. En dat frustreert hem, want  “als ik dit kan, dan moet ik de rest toch ook kunnen?” Niet dus.

We staan weer vroeg op, moeten er om 8 uur zijn voor het bloedprikken en als dat onderzocht wordt in het lab mogen wij ons even elders vermaken. We kunnen de weg dromen, maar een motorrijder met groot licht die ongeveer in de kofferbak van de Volvo met ons mee rijdt veroorzaakt het missen van de laatste afslag. Dat kost dus extra tijd. Ik zet Frank af bij de ingang en stort me in het gewoel van de parkeer garage. 

In de centrale hal zie ik tot mijn “vreugde”  dat ze eindelijk de plek van de grote banken Corona proof hebben neergezet. Mijn opmerkingen bij de receptie hebben geholpen, dat moest weliswaar 2 keer in de afgelopen maanden maar het werkte . Overal waren de wachtplekken goed geplaatst behalve bij twee enorme banken die met hun ruggen tegen elkaar stonden. Als je daar zit, zit je nooit op 1,5 meter bij elkaar vandaan. Ze hadden het  blijkbaar eindelijk door. Dankzij de mooie werkplekken kan ik het leerlingvolgsysteem bijwerken en mails lezen. Ik ben dus gewoon aan het werk hier.

Frank leest de krant en maakt een puzzeltje. Ook maakt hij een wandel naar  een andere verdieping waar de oncotheek zit, dat scheelt weer een koeriersrit, de medicatie wordt nl alleen door het ziekenhuis verstrekt.

Het PSA blijkt gedaald, dat is erg fijn. De arts is zichtbaar onder de indruk van de mentale toestand van Frank. Afgesproken wordt om de dosis iets te verminderen. Dat kan, want het gaat nu goed met de waarden. Ook de nier werkt nog naar behoren. De fluctuaties in de uitslagen van de metingen van de nier zijn normaal. Het is een hele geruststelling. We zullen moeten afwachten of de vermindering van de dosis, samen met minderen van werk  Frank gaat helpen zich iets beter te voelen. De tijd moet dat echt gaan uitwijzen. Geduld dus. Als dat niet blijkt te gaan is de andere medicatie Abiraterone in beeld. Die geeft minder bijwerking in het mentale gebied.

We maken nieuwe afspraken, met alweer de schoolagenda erbij. Het lukt, we kunnen de meivakantie omzeilen. Misschien kunnen we weg dan, al was het maar in Nederland. Half acht de volgende keer…..om 6.15 uur dan dus de deur uit…..Ach, uitslapen doen we toch al nooit.

En hoe het verder gaat?

Het regent en bij de buren zijn opnames van RTL eigenhuis en tuin aan de gang. De hele cameraploeg is langzamerhand drijfnat geworden.  Tom heeft een enorm stemvolume, zeker als de opnamen worden gemaakt. Ergens 6 april komt het op tv.

De buren zelf zijn gevlucht naar een vakantiehuisje en moesten gisterenochtend vroeg met kleinste hummel van 2 opdraven voor de startopnamen. Verder oefenen ze nu op hun ohhhs en aaaahs voor als ze terugkomen. 

We zouden vorig jaar een cruise maken op de Baltic, die werd uitgesteld tot dit jaar mei vanwege Corona. Vorige week werd die (uiteraard) ook geannuleerd. Je gaat nadenken over een ander datum. Normaal varen ze daar maar 1x per jaar, althans de Holland Amerika Lijn. Dit jaar zijn er nog 2 data bijgekomen, gelukkig. Maar ja…..kan je dat dan nog? De hele dag op een zo’n schip kan zelfs als je doodziek bent volgens mij, je eet je tonnetje rond en laat je verwennen. Maar alleen dat, was nou niet de bedoeling. We willen oa graag St Petersburg zien. (Hermitage en meer moois) Helsinki bezoeken en genieten van Stockholm en Kopenhagen waar we zelf de weg uitstekend weten. Die excursie van St Petersburg waar je anders nooit kan komen, beslaat 2 zeer intensieve dagen. Het was zo mooi bedacht in de zomer van 2019 toen we in Alaska deze reis aan boord tijdens onze eerste cruise boekten. Inmiddels is het een aardig dossier geworden met upgrades, future cruise credit , tig mails en andere zaken. Een beetje medelijden heb ik wel met de reisbureaus. En met onszelf, dat ook, een beetje….

We kijken maar even niet verder dan de dag van vandaag, die heeft al genoeg aan zijn eigen kwaad…..

@Petra

De prachtige lente tuin van het AVL:

• 

•