Blog 10. Controle afspraak

17 maart 2021

 We hebben een controleafspraak in het AVL.

Dat heeft wat voeten in de aarde voor de vervanging op school. Met veel kunst en vliegwerk wordt dat geregeld. Ik zou een dag moeten ruilen maar gezien de belasting thuis is dat niet op te brengen. Ik wil mijn spaarverlof dagen (waar er inmiddels heel veel van heb) inzetten, maar dat is niet de bedoeling van het spaarverlof…( dat moet niet ingezet worden als zorgverlof). Er gaan heel wat mailtjes en apjes heen en weer. Dat wordt nog wat in de toekomst. Ik had al eerder gevraagd hoe dat geregeld kon worden maar ik moest me geen zorgen maken werd er gezegd. O.K. fijn, maar dit zijn toch zorgen als je duidelijk moet maken dat ruilen geen optie is.

Enfin, iedereen is weer wakker genoeg om te weten dat dit erg belastend is voor je dagelijkse leven en dat het niet zomaar even tussendoor kan.

De zes weken met de nieuwe medicatie zijn om. Hoe het met de PSA gaat horen we straks. Hoe het met Frank gaat weet ik al.

Gewoon slecht.  De afgelopen weken waren een waar doolhof in het zoeken naar balans. Die is nog niet gevonden. Je kunt vanalles over de bijwerkingen lezen maar hoe die invloed hebben op je mentale en fysieke welzijn als dat al niet op orde was toen je aan de medicatie begon staat nergens beschreven.

Was dat dan niet op orde? Nee! In een jaar dat je afscheid moet nemen van je moeder, tussen neus en lippen door, in de maand dat Noorwegen even open ging, je schoonmoeder uitstrooien in Noorwegen en Zweden, thuis werkt vanwege Corona, er heel veel dingen op je werk gebeuren die je niet los wil of kan laten is het een hele zware dobber gebleken. De fysieke conditie gaat nog wel, maar mentaal niet. Zijn werkdag is beperkt tot enkele uren en dan is de koek wel op. Frank heeft veel rust nodig, ook overdag ligt hij kort en soms langer in bed. De continue aandacht voor hoe het gaat, registreren wat hij eet, hoeveel hij aan beweging doet laat hoegenaamd geen ruimte voor meer dan wat praktische huishoudelijke dingen. En dat frustreert hem, want  “als ik dit kan, dan moet ik de rest toch ook kunnen?” Niet dus.

We staan weer vroeg op, moeten er om 8 uur zijn voor het bloedprikken en als dat onderzocht wordt in het lab mogen wij ons even elders vermaken. We kunnen de weg dromen, maar een motorrijder met groot licht die ongeveer in de kofferbak van de Volvo met ons mee rijdt veroorzaakt het missen van de laatste afslag. Dat kost dus extra tijd. Ik zet Frank af bij de ingang en stort me in het gewoel van de parkeer garage. 

In de centrale hal zie ik tot mijn “vreugde”  dat ze eindelijk de plek van de grote banken Corona proof hebben neergezet. Mijn opmerkingen bij de receptie hebben geholpen, dat moest weliswaar 2 keer in de afgelopen maanden maar het werkte . Overal waren de wachtplekken goed geplaatst behalve bij twee enorme banken die met hun ruggen tegen elkaar stonden. Als je daar zit, zit je nooit op 1,5 meter bij elkaar vandaan. Ze hadden het  blijkbaar eindelijk door. Dankzij de mooie werkplekken kan ik het leerlingvolgsysteem bijwerken en mails lezen. Ik ben dus gewoon aan het werk hier.

Frank leest de krant en maakt een puzzeltje. Ook maakt hij een wandel naar  een andere verdieping waar de oncotheek zit, dat scheelt weer een koeriersrit, de medicatie wordt nl alleen door het ziekenhuis verstrekt.

Het PSA blijkt gedaald, dat is erg fijn. De arts is zichtbaar onder de indruk van de mentale toestand van Frank. Afgesproken wordt om de dosis iets te verminderen. Dat kan, want het gaat nu goed met de waarden. Ook de nier werkt nog naar behoren. De fluctuaties in de uitslagen van de metingen van de nier zijn normaal. Het is een hele geruststelling. We zullen moeten afwachten of de vermindering van de dosis, samen met minderen van werk  Frank gaat helpen zich iets beter te voelen. De tijd moet dat echt gaan uitwijzen. Geduld dus. Als dat niet blijkt te gaan is de andere medicatie Abiraterone in beeld. Die geeft minder bijwerking in het mentale gebied.

We maken nieuwe afspraken, met alweer de schoolagenda erbij. Het lukt, we kunnen de meivakantie omzeilen. Misschien kunnen we weg dan, al was het maar in Nederland. Half acht de volgende keer…..om 6.15 uur dan dus de deur uit…..Ach, uitslapen doen we toch al nooit.

En hoe het verder gaat?

Het regent en bij de buren zijn opnames van RTL eigenhuis en tuin aan de gang. De hele cameraploeg is langzamerhand drijfnat geworden.  Tom heeft een enorm stemvolume, zeker als de opnamen worden gemaakt. Ergens 6 april komt het op tv.

De buren zelf zijn gevlucht naar een vakantiehuisje en moesten gisterenochtend vroeg met kleinste hummel van 2 opdraven voor de startopnamen. Verder oefenen ze nu op hun ohhhs en aaaahs voor als ze terugkomen. 

We zouden vorig jaar een cruise maken op de Baltic, die werd uitgesteld tot dit jaar mei vanwege Corona. Vorige week werd die (uiteraard) ook geannuleerd. Je gaat nadenken over een ander datum. Normaal varen ze daar maar 1x per jaar, althans de Holland Amerika Lijn. Dit jaar zijn er nog 2 data bijgekomen, gelukkig. Maar ja…..kan je dat dan nog? De hele dag op een zo’n schip kan zelfs als je doodziek bent volgens mij, je eet je tonnetje rond en laat je verwennen. Maar alleen dat, was nou niet de bedoeling. We willen oa graag St Petersburg zien. (Hermitage en meer moois) Helsinki bezoeken en genieten van Stockholm en Kopenhagen waar we zelf de weg uitstekend weten. Die excursie van St Petersburg waar je anders nooit kan komen, beslaat 2 zeer intensieve dagen. Het was zo mooi bedacht in de zomer van 2019 toen we in Alaska deze reis aan boord tijdens onze eerste cruise boekten. Inmiddels is het een aardig dossier geworden met upgrades, future cruise credit , tig mails en andere zaken. Een beetje medelijden heb ik wel met de reisbureaus. En met onszelf, dat ook, een beetje….

We kijken maar even niet verder dan de dag van vandaag, die heeft al genoeg aan zijn eigen kwaad…..

@Petra

De prachtige lente tuin van het AVL:

Blog 9 PIK3CA mutatie

Het waren heerlijke dagen daar in Friesland, in het koninkrijk van koning Winter. De Zweedse beer liet de kachel goed brommen en de temperaturen binnen waren bijzonder behaaglijk te noemen. En…nog veel fijner… het bleef vorstvrij tijdens onze afwezigheid! Buiten was het fantastisch, honderden sporen in de sneeuw van vogels, pootjes èn vleugels, konijnen en honden. Zelfs een ree spoor werd op de camping gespot. Vanuit de caravan konden we de hongerige roodborstjes, mezen observeren en zelfs de grote bonte specht kwam even kijken.

Frank trok de lange latten aan en ook de vijver in het Elfbergenbos werd door hem bekrast. Enigszins jaloers kon ik de boel aanschouwen. Ik was al blij met mijn Nordic walking stokken.

De dag voordat we vertrokken hadden we toch nog een gesprek met de arts/onderzoekster uit het Radboud UMC. Zij verklaarde de voor ons cryptische uitslag en tot onze verrassing was er toch iets gevonden waar in een later stadium medicatie op losgelaten kan worden.

Er is een  PIK3CA mutatie gevonden. Een mutatie die voorkomt bij borstkanker.

De medicatie daarvoor,  Alpelisib wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekering maar wel verstrekt door de fabrikant. Pas als het blijkt te werken wordt het door de ziektekostenverzekering betaald. Daar heeft in januari van dit jaar een artikel over in de krant gestaan. Deze medicatie heeft pas zin als de Enzalutamide niet meer werkt. Niet genezend, wel levensverlengend. Nu nog niet nodig.

Deze arts kon ons ook vertellen dat er geen erfelijke factoren in het spel zijn. Niet voor de broers en zussen en niet voor onze kinderen. Een enigszins geruststellende gedachte.

Ondertussen is door de Enzalutamide ook het balanceren tussen werken, privé tijd en slapen begonnen. Vermoeidheid en concentratie vechten om de aandacht. Wel/ niet overdag slapen, powernap, wekker zetten, fysieke inspanning, geestelijke inspanning, de balans is nog niet gevonden en maakt het leven van alledag er niet gemakkelijker op.

@Petra 17 februari 2021

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in

Blog 8. De website

We zijn al weken aan het modderen met de website en konden er maar niet achter komen waarom aangemelde volgers geen update kregen. Er zijn wel duizend mogelijkheden in de opmaak en de vreemde termen vliegen je om de oren. Allerlei hulp filmpjes op youtube gaan in een razend tempo en die zit je natuurlijk te bekijken onder het genot van een kop koffie op de ipad na je werkdag en niet als je met de website bezig bent. Enfin, oudste zoonlief maar eens gevraagd naar zijn ervaringen, hij heeft tenslotte ook zoiets op het internet rondzweven, jongste dochter ook, maar die heeft het erg druk met werk en haar nieuwe huis. Toen we dan eindelijk met oudste zoon eens gelegenheid vonden om uit te zoeken waarom die updates niet werden verstuurd kwamen we erachter. Je verdient een medaille zoon!

We waren natuurlijk min of meer plompverloren begonnen, hadden wel het een en ander uitgezocht en wisten wat we wilden, maar daarna is er nog zoveel meer te weten wat je wilt en daar ging het fout. Blog berichten blijken iets anders te zijn dan pagina’s. Je kan een pagina “blog” hebben maar dat is nog geen blogberichten centrum. Nu we dat onderscheid weten gaat het, denken we, wat beter. Dank, dank lezers voor jullie geduld!

Ook het schrijven zelf is een dingetje. Dat moet je nl. niet in verschillende formats en op niet met elkaar pratende devices doen want dat gaat geheid verkeerd, zo merkten we. Zeker als je zinnen gaat veranderen in weer een ander format, dan lopen ze gezellig het beeldscherm af. Dan denk je dat je het goed hebt gedaan, gewijzigd, maar kennelijk niet opgeslagen en dan gaat het alsnog fout. Dat is gisteren gerepareerd.

Haha, we schreven het al er wordt een hoop bijgeleerd. Nu nog uitvinden waar die geschreven blog berichten dan vervolgens blijven als je ze gepost hebt.

Gisteren zag ik ineens op mijn mail, want die krijg je zelf bij bijna alles wat er gebeurt op je site: ”gefeliciteerd met je eerste bericht! Ga zo door het internet wacht op je” … niet dat dat nou onze bedoeling was hoor, maar grappig is dat wel als je al 7 berichten de lucht in hebt geslingerd naar volgers.

Vandaag kwam ineens het volgende bericht binnen:  “Gefeliciteerd met je maandelijks jubileum! “ Je krijgt ook onmiddellijk nieuwe voorstellen voorgeschoteld voor uitbreiding wat dan natuurlijk ook weer het nodige kost. Nu nog even uitvinden waar het knopje zit om deze mail diarree uit te zetten.

We zijn aan het nadenken over wat we, nu we voorlopig de grootste hectiek achter de rug hebben, nog meer willen delen. We hebben ons in de afgelopen jaren flink bezig gehouden met voeding bv. En naast prostaatkanker is er ook melanoom kanker in ons leven ( hopelijk geweest…)

Nu Koning Winter en oom Rijp in het land zijn is het tijd voor Olle en voorlopig genieten we maar van de enorme sneeuwbergen in onze tuin en op straat en gaan we, gewapend met thermo broeken en merino wollen onderkleding,  een poging doen onze Zweeds beer uit zijn winterslaap te houden in Friesland. Kunnen we proefondervindelijk gaan vaststellen dat -20° C geen probleem is voor ons onderkomen. En als het daar toch te koud is gaan we gewoon weer terug naar huis. Eerst nog even werken…Frank aan zijn werk bij het spoor en ik aan mijn fysiek herstel van de ACP behandeling en zorgen dat er genoeg fourage mee gaat naar het noorden. met jongste maar eens een stevige wandeling maken. Muts op, nordic walking stokken uit de auto vissen, laarzen aan, Noordkaap jas uit de mottenballen en lopen met die stokken!

PS. als je niet weet wie Olle is….dat mannetje met de rode muts op de foto, uit het kinderboek “Olle’s ski tocht” van Elsa Beskov

@Petra,  8 feb 2021

Wil je ons volgen?

%d bloggers liken dit: