30 Goedgekeurd

Blog 30 januari 2025

Ze is goed gekeurd onze Nanka, blijmoedig komt ze elke keer weer opdraven, zo eens in de maand., om de Xgeva injectie te zetten. De laatste keer was het glad en kwam ze dus later. Gelukkig…dan kon de injectievloeistof nog even opwarmen buiten de koelkast. Ik heb nog steeds niks geproduceerd met iets leuks met haar bijzondere naam. Daar hadden we het over, onder het drinken van de kop koffie, over namen, dat die tegenwoordig zo bijzonder en nauwelijks uit te spreken zijn. Laat staan te schrijven zijn als je dat net aan het leren bent. (En dat maak ik dus wekelijks mee) over afkorten en verkleinen van namen en over het vernoemen bv. Enfin Nanka drink haar koffie met melk en suiker terwijl we van namen gedachten wisselen.  En wat was nou de aanleiding? Haha, een hele bijzondere, mooie , leuke en vooral een lieve!

Op 11 december is ons lieve kleintje geboren. Zoon van 2e kind. Namen noemen we hier niet. We beschermen hun privacy! Dat wij alles wereld kundig maken over onszelf wil of niet zeggen dat we daar ons kwartet of eigenlijk kwintet en dus nu sextet in mee sleuren!  Van te voren uitgebreid besproken door onze aangetrouwde nummer 5 en onze nummer 2. Geen foto’s! Geen zoemende en klikkende mobieltjes boven het hoofd van lief kleintje. Kijk elkaar echt in de  ogen! Maak kennis met elkaar zonder al die elektronica. En gelijk hebben ze! Vroeger kon dat ook niet en moest je wachten tot je foto’s kreeg toebedeeld of wachten tot het rolletje vol was en er iets werd afgedrukt en opgestuurd kon worden met tante Pos. Kom kennismaken en zet het vast op je eigen netvlies!

Net zo gelijk hebben ze als het gaat om uitbannen van alle kunstvezels! Knuffels, kinderwagens vol plastic onderdelen, polyester waar je deeltjes van inademt, acryl kleding  en luiers vol chemische middelen om het maar oh zo enorm droog te houden! Wat een enorme zoektocht hebben deze nieuwe ouders ondernomen. En dat alles om een gezonde start te wensen voor hun kind, en wie wil dat nou niet. Ik kan er alleen maar met enorm veel respect naar kijken en handelen!

En dus breide ik enorm veel uren aan een wollen dekentje voor het lieve kleintje. Er leek geen einde aan te komen. 178 steken op 1 toer en geloof me, dat is veel op dikte nummer 4,5….maar niet nadat ik half internet had afgespeurd naar dezelfde wol als nummer 5 had ingekocht en schromelijk te kort bleek voor het gewenste formaat. Toen dat eindelijk af was kon ik beginnen aan wat ik niet laten kon. Iets maken van vilt, in het thema waar het kleintje mee omringt wordt. Moeder in spee is gek op de oceaan….

Door nummer 2 en 5 werd ook nog eens verhuisd want waar het lieve kleintje moest gaan wonen was een soort omgekeerde Keulse pot.

Het lukte en vader van nummer 5 en Frank togen aan de klus. Opa’s in de dop. De ene wat langzamer dan de ander, maar niet minder waardevol voor nummer 2 en 5. Gelukkig stond onze caravan op korte afstand. Dat bleek, zoals verwacht, enorm fijn. Er werd een complete vloer gesloopt op de woonverdieping, elke spijker zorgvuldig verwijderd. Hout werd naar de zolder gesleept voor nader gebruik. Er werd geïsoleerd, er werden lange planken door de ramen op de verdieping naar binnen geschoven en er werd gezaagd en getimmerd tot die verdieping weer begaanbaar was. Een mega klus die nog niet klaar is want op de tweede verdieping mag dat ook nog…

Ik poetste de keuken waar al in maanden geen doekje overheen was gegaan. Ik ging een enorm gasfornuis met dikke lagen bagger te lijf. Maar het lukte, het lukte allemaal zodat lief kleintje kon komen!

En hij kwam, 3600 gram zwaar met alles erop en eraan. Uiteraard het mooiste kindje van de wereld. Hoe kan het ook anders…..Helemaal goedgekeurd!

Dankzij onze witte beer op “fiets” afstand van het nieuwe huis, mochten we hem al een paar keer bewonderen. En er is een digitaal abonnement op baby tv afgesloten door nummer 2 en 5 zodat we op zeer onregelmatige tijd het moois kunnen bewonderen. Toch een camera boven zijn neusje, maar papa’s en mama’s mogen dat en de rest de wereld niet. En zijn naam? Goed internationaal uit te spreken, bijna fonetisch te schrijven enfin, helemaal goed!

Op diezelfde dag verloor ik mijn lieve nicht, een bijzondere vrouw die veel liefde te geven had en gaf aan iedereen om haar heen. Leven en dood staan op deze manier wel enorm dichtbij elkaar. Dat is wat het leven is, het gaat en komt. En dan zo dichtbij op de zelfde dag…..

De begrafenis was een fijn weerzien met familie die ik niet zo vaak zie, laat staan kan omarmen. Dat was zoals mijn lieve en wijze oude tante zei bij het gezellig samen zijn na de begrafenis : “weet je wat we hier doen? …..wij vieren hier het leven!” 

 En gelijk had ze!

Tja, en dan die Beer. Die krijgt wat rimpels onderin het plaatwerk. Een kolonie mieren heeft er een vochtige nest plek gevonden. Ze zijn misschien geëmigreerd  uit Luxemburg. Ik weet het niet. De dames foerage zijn op zoek naar kruimels, die zijn ver te zoeken , maar toch zien ik af en toe een werkster lopen. (voor de niet kenners onder ons, er zijn ook dames verzorging, dames opruimdienst, dames eitjes verzorging en en zo meer, elke werkster heeft haar eigen taak en als je eenmaal dame foerage bent, dan tref je het niet, dat is je eindstation en krijg je nooit meer een taak in het mierennest… en als er een schoen of drukkende vinger langskomt  dan heb je pech en wordt er een nieuwe dame uitgezonden als de koningin erge honger heeft.)

De kitranden van de beer zijn waarschijnlijk aan vervanging toe en dus zoekt het water zich een weg naar het laagste punt in het plafond.  Op een kwade dag ontstond er op de vloer iets wat leek op een beginnend mieren zwembad. En aan het plafond een eindje verder werd een druppelinfuus zichtbaar. Gelukkig had een reserve badjas een heleboel opgevangen en kon ik droog slapen. De kachel deed het prima, ook in de vrieskou, elektriciteit valt hier niet uit, stoppen slaan niet door en er is altijd een warme douche.  Maar leuk is anders. 

En wat nu? Gaat de beer nog naar het berenziekenhuis een dorp verderop waar een lieve berendokter woont die een paar maanden geleden ook even de printplaat van de kachel kwam repareren? Of zoeken we een alternatief? Dat valt niet mee in recreatief Drenthe.  In de weekenden dat ik daar was speurde ik al heel wat potentiële onderkomens af, maar ik werd daar erg verdrietig van. Een soort recreatie stalling voor mensen die niet thuis willen zijn. Verlepte planten in potten en schuttingen op half zeven. Afbladderende kozijnen of een gelikt park voor mensen met veel te veel geld, waar je toch echt elke week je hegje moet knippen met een nagelschaartje. En waar niemand wordt toegelaten die geen eigenaar is. Of parken waar je wel in mag investeren maar er zelf nauwelijks mag verblijven en vooral de inrichting van je onderkomen volgens de regels der hufter proef catalogus mag inkopen en elke 5 jaar mag vervangen op eigen kosten….  Je kunt er dan nog geen sok laten liggen. 

We zijn ermee bezig….wordt vervolgd….

Het wijkteam kwam ook op bezoek om de begeleiding van Frank te evalueren. Het werk van de coach 2x in de week is hard nodig om het reilen en zeilen rondom en in Franks leven te verduidelijken en te laten begrijpen. Frank heeft grote moeite, ondanks de wekelijkse planning om een goed , laat staan tevreden,  structuur in zijn leven aan te brengen. 

Activiteiten zijn al snel te vermoeiend , te veel of erg onduidelijk waardoor het niet lukt. Grote frustratie ligt dan op de loer. Passiviteit ook. Hoe kan je jezelf blijven en wat vind je fijn en prettig om te doen? De coaching kan worden voortgezet, dat is een fijne ontwikkeling. De ene keer komt de coach thuis en de andere keer wordt er gewandeld in de omgeving van onze woonplaats. 

Daarnaast wordt er uitgezocht of er buitenshuis een activiteit kan worden gevonden die voldoening en structuur kan geven op vaste basis. In plaats van het weggevallen werk wat weekritme en voldoening gaf maar waaraan niet meer kon worden voldaan. Het is een traject dat met de coach wordt uitgezocht. 

En dan tot slot nog het AVL. Frank mocht weer drie keer door allerlei apparaten die zijn lijf van binnen bekeken. Hij werd weer lek geprikt en vol gespoten. Gaf bijna licht.  De uitslag…alles stijgt maar er is geen reden om de behandeling op dit moment te veranderen. We kunnen weer even vooruit kijken. En dat is precies wat we gaan doen. Want de kanker die al zoveel jaar ons leven beheerst bepaalt niet alles wat we doen!

En zo gaat het leven in 2025 gewoon door, met al zijn ups en downs. 

We wensen jullie vooral veel ups in dit nieuwe jaar en dat wensen we onszelf ook!

Vier het leven !

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? schrijf je dan in

29……Ikke zelluf doen

blog 29.

Dat zeiden onze kinderen in hun peutertijd….

De fabrikant van Xgeva heeft bedacht dat patiënten die dit middel nodig hebben dat prima zelf kunnen injecteren ipv een verpleger van Eurocept. Dus i.p.v.. een gekoeld transport ( alsof er een mega vrachtwagen voor je deur gaat staan…) met een ampul en een injectie naald komt er tegenwoordig een gekoeld transport met een kant en klaar prikding. De box voor de injectienaalden kwam ook en staat bovenop de keukenkast (en die wilde ik in de nieuwe keuken leeg houden!!!!! Niet zeuren Petra.) Verpleger Frank legde het uit en vroeg of Frank dat in het vervolg misschien zelf zou willen doen. Met de nadruk op “misschien” want hij vertelde dat het ook prima was als hij bleef komen. De maand erna zou hij het nog een keer uitleggen, de maand daarna zou Frank het zelf proberen. Beetje verwarrend want de heren heten allebei Frank.

De Oudste Frank was er van overtuigd dat hij dat prima zelf kon. Hij had immers in het verleden zichzelf vaak moeten injecteren tegen trombose na operaties ( 2004), dus hoe moeilijk kan het zijn… De jongste Frank stortte heel rustig en vriendelijk een partij gebruiksregels over de Oudste Frank heen, toen ik de worteltjes stond te raspen in de keuken. Toen Jongste Frank weer weg was duizelde het de Oudste Frank….Er werd wat over en weer over gepraat tussen de Oudste Frank en mij. Oudste zou erover nadenken.

Een maand later herhaalde zich dit ritueel. Weer een uitleg die natuurlijk allemaal heel logisch was en…Jongste Frank kon ook gewoon blijven komen. Geen probleem. Oudste Frank lukte het niet om de uitleg na afloop te herhalen. Moest Jongste Frank dan een stappenplan gaan schrijven? En moest ik erbij blijven zitten om te kijken of het goed ging, moest ik een stappenplan schrijven? Vrouw kon het natuurlijk ook gaan doen. Vrouw stond in de keuken en dacht…..Ja dat kan, maar het hoeft niet….dat bord hangt niet voor niks op de koelkast wand…

MOET ik dat nu doen…moet IK dat nu doen…moet ik DAT nu doen…moet ik het NU doen… moet ik dat nu DOEN?

Niet alleen voor Frank maar ook voor mij geldt dat….dus ik dacht was NEE, IK MOET DAT NIET. Ik moet al genoeg en als iemand anders het kan doen… graag! Als je 4 maanden lang wekelijks, een nefrostemie (2018) hebt verschoond dan weet je wat er allemaal nog kan gebeuren wat wèl echt moet (en er zijn lotgenoten die dit al jaren doen.)

Er volgende weer een gesprekje over dit geheel. Wat vind je fijn, wat wil je zelf en dan niet denken in termen…ik kan dat , en hoe moeilijk kan het zijn….. maar bedenken wat je fijn zou vinden. Het heeft veel voordelen om Jongste Frank gewoon te laten komen: je hoeft er zelf niet aan te denken, je hoeft zelf niks in te plannen, want dat gebeurt gewoon met de verpleger, bij de laatst gezette injectie, voor de volgende keer, het gebeurt ook gewoon als ik er niet ben en je (en ik ook) hoeft verder nergens aan te denken. En weer was er bedenktijd nodig…mijn suggestie: bespreek het met de coach.

De keer daarna was Jongste Frank op vakantie. Zitten wachten op een prikmeneer of mevrouw is niet leuk als die niet komt opdagen. Er werd wat heen en weer gebeld. Wij spreken altijd af aan het einde van de middag want dan zit het andere afspraken niet in de weg. Half 5 is voor ons een prima tijd. Dat gebel was weer gedoe, want Frank slaapt in de middag . Enfin het kwam in orde, de prikdame stond de volgende dag te vroeg op de stoep, ik was gelukkig thuis en Frank had net weer zijn ogen open. Eind goed al goed…

Coach Dennis werd ingeschakeld. Het duurde even voordat ik het dan vervolgens ook wist, maar het gebeurde. Uitslag: toch wel veel fijner als Jongste Frank gewoon blijft komen. maar die mag natuurlijk nooit meer op vakantie gaan….

En Jongste Frank kwam nog 1 keer met ,een voor hem, verheugend nieuws: hij had een andere baan! Super leuk natuurlijk voor hem, Jonge Frank. We gaan hem missen!

De maand erna kwam er een ander verpleeg mevrouw. Nanka! Mooie naam, vernoemd naar een Indonesische vrucht zo vertelde zij nadat ik er naar vroeg. Ik heb heel wat namen voorbij zien komen de afgelopen 40 jaar, maar Nanka was daar niet bij. Nooit een sleutelhanger, mok, of tasje te vinden in “cadeauwinkels” waar je dit soort dingen ineens tegenkomt en dan toch even kijkt of je iemand blij kunt maken met een klein cadeautje. Ik krijg al visioenen van een glazen mok met een geëtste naam, want dat is een uurtje werk met al het hobby gereedschap wat ik in huis heb. Nanka moet zich eerst nog bewijzen. Dat deed ze ter plekke al doordat ze tijdens het drinken van de kop koffie een compleet organisatie bureau leek te leiden nu onze Frank ineens iets anders was gaan doen. Bewonderenswaardig keek ik dat eens aan. Een 18 jarige had een infuus nodig maar had tentamens. Bij wijze van uitzondering gaat Nanka dat op zaterdag geven ipv op haar werkdagen, en tijdens het geven van dat infuus kon ze haar administratie bijwerken, ze moest dan toch wachten… we konden het allemaal volgen. Het zal je baan maar zijn….

In het dossier van Nanka stond dat meneer de injectie in het vervolg zelf zou gaan geven…Nee dus… Jongste Frank had kennelijk verzuimd dat te noteren. Geen probleem, Nanka komt gewoon de volgende keer weer. Wel even zorgen dan dat er genoeg suikerklontjes in de minstens 100 jaar oude Art Nouveau suikerpot van mijn oma zit. De melk waren we al gewend door de coach. Maar suiker gebruiken wij ook nergens in, dus das ff opletten. Er zwerven nog ergens leuke suikerklontjes uit Noorwegen in de vervangen keuken. Die moest ik even opdiepen. Ook heb ik nog tig suikerstaafjes, ooit gekocht bij de Makro voor een vakantie in Noorwegen ( duuuuur daar die suiker! Tjonge jonge) een doos vol. Het kwam nooit meer op sinds Frank vanaf 2011 ook suikerloos in thee en koffie door het leven ging. Zuinig als ik ben vond ik nog ergens een zakje met die dingen. Suiker en zout hebben geen houdbaarheidsdatum dus opmaken!

De injectie naald nam ze weer mee, had niet gehoeven gezien de pot bovenop onze keukenkastjes , die ik leeg wilde houden…. netjes etiketje eraf vanwege de privacy….ze mag nog wel blijven deze Nanka! Toch maar een thee glas etsen dan…als ze dat drinkt tenminste.

We waren ook al weer in het AVL, geen bijzondere dingen. DE PSA loopt heel langzaam op. Alhoewel daar de ontdekking werd gedaan dat Frank geheel eigenhandig ( zelluf doen) zijn medicatie had aangepast… (I was not amused, het had nogal wat mentale bijwerkingen dat hij dat had gedaan en dat was merkbaar, maar ik wist van niks…)

Er veranderd verder de komende drie maanden niets. Ergens in december/januari weer scans om de boel te monitoren…

@Petra

wil je ons volgen? Schrijf je dan in

Scans en meer

Blog 28, juni-augustus 2024

Het is weer tijd voor de periodieke scans. Frank is vanaf het moment dat de datum bekend is uit zijn doen. Logisch, want het blijft ook na al die jaren gewoon spannend. En het wordt steeds spannender. Vorig jaar januari dachten we al aan chemo en het is er nog steeds niet. Er wordt zo hier en daar een kleine wijziging aangebracht in de medicatie maar dat is het dan ook.

De coach komt 2 x per week en helpt Frank met zaken in een ander perspectief te plaatsen. Hij heeft Frank ook geholpen met het plannen van een weekje vakantie in zijn eentje, maar dat dreigde zonder mijn ingrijpen niet goed te gaan omdat zijn beoogde week mogelijk precies in de scan week zou vallen. Frank lost dat dan op door te denken dat hij wel met het openbaar vervoer naar het AVL kan gaan maar dat gaat natuurlijk helemaal niet als je daar vervolgens uren zoet mee bent en je in een uithoek van NL zit. Alles kan uiteraard, maar of het ook verstandig is….Dan dus maar het AVL laten weten dat het die week niet kon. Dat is veel eenvoudiger. De ene keer gaan ze wandelen, Frank en de coach, de andere keer komt de coach thuis.

Ik blijf echter vliegende keep voor rare planningen in zijn weekprogramma. Alle soorten activiteiten hebben een kleurtje om overzichtelijk te maken wat inspanning vergt en wat ontspanning. Maar dan nog plant Frank zijn week veel te vol en dat is nergens voor nodig als er geen deadlines zijn. Volle planning is een vol hoofd en een vol hoofd is chaos en niet fijn. 1x in de week gaat hij naar fitness en 2 x in de week gaat hij boogschieten met jongste. In dit seizoen is dat buiten en met 2 x in de week de coach, maakt alleen al een volle week.

We waren in mei weer op onze vaste stek in Luxemburg. Dat ging met ups en downs want we hebben in oktober nieuwe overburen gekregen die goed laten horen dat ze daar ( permanent) wonen. Soms denken we wel eens: het is geen camping meer, maar wij weten dat niet. Er komen steeds meer mensen te wonen die nergens anders een woning hebben. Geen probleem als ze zich gedragen. Meestal gaat dat goed. Nu dus een keer niet. Frank bleef er een week alleen en ik reed heen en weer.

Frank was in mei ook jarig en dan zijn we bijna altijd in Luxemburg. Dat vierden we uiteraard daar met gebak en lekker eten maar ook met een fietstocht rondom Delft afgelopen week. Met koffie, gebak en diner toe. Ondanks de slechte weersvoorspelling hielden we het bijna droog. We brachten ook nog een bezoekje aan het Hoogheemraadschap van Delfland waar broer-lief werkt maar die was er helaas niet. Een kop thee en een wc gelukkig wel. Er is veel veranderd daar rondom het station, sinds Frank er studeerde. Hij kon feilloos de weg vinden naar zijn voormalige studentenkamer. Toen kind nr 3 daar ging studeren in 2011 was ik nog even binnen daar. Er was niets veranderd, alleen een nieuwe keuken. En de bakkerij was gesloten. Het hele pand is doortrokken van de lucht van vers gebakken brood. Dat krijg je alleen weg als je het pand afbreekt denk ik. De omgeving van Delft was prachtig en het fietsen heerlijk. Fijn dat dat nog kan.

Bovenstaande schreef ik in juni, het bleef bij concept…nu dus maar weer verder.

De scans zagen er rustig uit. Iets groei maar niet verontrustend. Gewoon maar weer door met waar we gebleven waren. De ongerustheid kan weer even in de ijskast.

Frank kon met een opgelucht hart naar zijn beoogde vakantiehuisje, ik bracht hem heen en jongste haalde hem terug. Een fijne week met fietsen en vliegeren op het strand. Even tot jezelf komen.

Inmiddels werd het zomer, je gelooft het bijna niet na een half jaar herfst! De paddenstoelen groeiden in ons gazon(netje).

Wat ook enorm groeide was het gras op de camping. Wat een puinbak is het daar. Ongekende wanorde. Je mag nergens iets van zeggen want dan doe je niks anders dan “klagen”. Ook niet over het feit dat de douche koud of lauw is. En als de elektra uitvalt dan bellen ze een elektricien en moeten wij de rekening betalen. Zo werd er gedreigd…( de kapotte kabel lag bij andere buren, maar wij hadden de sleutel van de kast en dat zinde het opperhoofd niet. Zeggen dat er geen geld is en alle sloten van de kasten vervangen omdat ìk een sleutel heb en zij die kwijt waren…. Dupliceren was goedkoper geweest. Dat was wel heel kras en gebeurde echt…) Toppunt van ellende werden onze zogenaamde overburen daar. Keiharde muziek en een enorme hoeveelheid zooi. Permanente bewoning, met een onzin verhaal van een huis in aanbouw van een miljoen. Mevrouw werkte achter de kassa bij de Bauhaus, meneer in de dementenzorg. Dan heb je echt geen hypotheek van 9 ton, ook niet in Luxemburg. En wij ons maar braaf aan de regels houden. De hondenpoep omzeilen op je eigen plek, je auto ergens anders zetten omdat die niet meer op onze eigen plek kon staan vanwege plantenbakken van de overkant (geen draairuimte meer) En als je je gewoon niet aan de regels houdt dan heb je de macht, zoveel macht, dat de camping beheerder ineens onder je luifel staat en de beëindiging van je plaatst aankondigde omdat je iets zei over de harde muziek.! Het syndicaat had een “weloverwogen beslissing” genomen. Nou doet het syndicaat dat wel vaker en dat heeft nog nooit tot enige substantiële verbetering geleid. Eerder ruzie met mensen die hun best doen, maar alé. ( ongeveer elk jaar met een welwillende nieuwe beheerder)

En zij ook, en zij ook, wijzend naar achteren en naar voren, dwz de plek van broer en van dochter. Ik zie de schriftelijke bevestiging wel tegemoet. Daarop ging mijn Phil Collins dus heel hard aan als de overlast van de buren te groot werd, ze konden er niks van zeggen…en hun muziek zweeg….fijn, heel fijn….

Die bevestiging kwam een maand later, met aangetekende post. Zonder enige uitleg. Broer kreeg die ook, dochter niet. Einde van een tijdperk 1974-2024!!!

Je zou erin blijven… ware het niet dat ik al in maart had besloten daar te vertrekken en óók al per 1 nov een nieuwe plek had geregeld in Noord Drenthe. Frank wist nog van niks. Ik wist het zelf ook nog maar net eenmaal dagen. Ik had daar vorig jaar al naar geïnformeerd, maar besloot toen , na de reparatie van de kachel toch nog weer naar Luxemburg terug te gaan. Zoiets als het bloed kruipt waar het….. Luxemburg wordt gewoon voor Frank te ver. Ik breng en haal hem als ik moet werken, maar het is best een mijl op zeven en een zeer vermoeiende rit voor hem, al heeft hij de hele 378 km zijn ogen dicht, dan nog. Af en toe rijdt hij zelf een uurtje, maar lang niet altijd.

Enfin, gras dus kniehoog en de overburen met de noorderzon vertrokken een enorme puinhoop achterlatend. Inclusief een familie ruzie, veroorzaakt door hen tussen de twee broers die de boel daar beheren. Diep triest.

Geen woorden nodig toch, bij deze puinzooi…ons uitzicht?

Dat we naar noord Drenthe verkassen heeft nog een reden, een hele leuke, die we lang voor ons moesten houden. In het Nederlandse Noorden waar oudste zoon en zijn vrouw wonen komt nieuw leven. We worden Opa en Oma! En hoe leuk is het dan als we daar in de buurt kunnen zijn zonder lang te hoeven rijden!

De plek heeft tal van voordelen. Ik kan Frank gemakkelijker brengen en dezelfde dag alleen weer terug rijden en andersom ook. Dat geeft ons beiden ruimte. En ach, we waren toch wel vertrokken maar de manier waarop het nu gaat is diep triest. Zo had het niet moeten eindigen. Niet zo, niet fijn maar het zei zo.

De foto’s bovenaan deze blogspreken boekdelen voor mij. Bij de eerste was ik 11 jaar….! Deze Luxemburgse Hofleverancier was voor ons en het gezin waar ik uitkom, zo ongeveer wat Appie voor de Nederlander is. In juni was er in de galerij van dit inmiddels enorme winkel complex een filmpje te zien over de bouw. Het winkel complex vierde een jubileum…50 jaar! En wij maakte alles mee. Ik zie nu pas dat op de eerste foto er nog een bouwkraan te zien is. Het complex was nog niet af maar Cactus wel open. Het was een bijzonder iets in die tijd. Zo’n enorme zaak! Ik was als 11 jarige altijd mijn vader kwijt daar. Als ik me uitrekte en zocht naar zijn kale hoofd had ik hem toch steeds weer snel gevonden…

Twee maanden voordat mijn vader overleed kwam ik hem in die winkel tegen….hij had niks nodig, maar er stond 1 fles whisky in zijn karretje…voor zijn vriend in Zweden. Ik zei tegen hem: als het je niet meer lukt, dan breng ik hem naar Mehmet…..en dat deed ik…..

Ik ga er nog een lang weekend heen en daarna gaat broerlief mij helpen om onze Zweedse Beer daar voorgoed weg te halen!

@Petra

We mogen weer

Blog 27, maart 2024

We mogen weer een paar keer  naar het AVL. 

Eerst  een afspraak met de psychiater daar. Dat werd een prettig gesprek met als uitkomst een traject cognitieve gedragstherapie en een coach voor thuis. Frank ziet, heel begrijpelijk, erg op tegen de tijd die komen gaat en kan zijn gedachten daarbij niet in balans krijgen. Het belemmert hem dagelijks, met hoogtepunten voor en na controle afspraken. Het liefst schuift hij alles van zich af, maar je emoties verbergen is voor niemand goed. Het verlamt en verlaagt de kwaliteit van leven elke dag enorm.

Heel vervelend is het dan ook dat als je dat met anderen buiten het gezin probeert te delen er gereageerd wordt met….ja dat heb ik ook, of ja dat gebeurt bij ons ook. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is wat je nu overkomt, het de normaalste zaak van de wereld is dat je nergens van kunt genieten, je je leven niet meer kan overzien en van alles overprikkeld raak, je niet weet wat te doen en ook niet weet wat je aan hulp kunt vragen, kortom, het je dus totaal verlamt. Terwijl je er toch echt mee zit….Zulke reacties zijn weinig begripvol en niet helpend. Het klinkt allemaal wat negatief en zo wordt het ook ervaren. De Nederlandse communicatie branche heeft er zelfs een SIRE campagne voor bedacht… social media ut de vorige eeuw, zeg maar. SIRE staat voor Stichting Ideële REclame, opgericht in 1967. Juist om dit soort dingen onder de aandacht te brengen, dat doen we dus nu in het blog ook maar. Want we zijn ondertussen wel 57 jaar verder en nog dringt het niet door. Gelukkig zijn er ook mensen om ons heen die wel heel erg begripvol zijn, die luisteren en reageren met: “ik weet niet wat ik zeggen moet…” of:  “wat enorm lastig voor je”. Dat gewoon alleen maar luisteren, of zeggen dat je niet weet hoe je moet reageren is wel heel helpend, we weten het immers zelf ook niet!  Het overkomt iedereen die er mee te maken heeft. Kennelijk zit onze maatschappij nou eenmaal zo in elkaar. Dat we willen dat het er niet is, of dat we denken dat we de ander helpen door te zeggen dat het wel mee valt. Want het valt gewoon niet mee, het valt gewoon rete tegen! Je wilt het zelf anders maar het lukt je niet zo maar. Het lukt je gewoon niet!

Vorig jaar werd hem al een coach geadviseerd. Dat wilde Frank niet. Hij wilde wel dat ik hem hielp met plannen en overzicht houden en zo geschiedde. Nu werd opnieuw geadviseerd om een coach te zoeken. Niet om te plannen, want daar blijf ik mee ondersteunen, maar om te leren aanvoelen wat wel en niet kan in zijn planning. Want als het aan Frank ligt doet hij alles wat iedereen vraagt, maar zelden wat hij zelf wil. Sinds kort hangt er een reminder in de keuken…

Ik had me vorig jaar al verdiept in een mogelijke coach, dus het contact werd snel gelegd.

Het “grote” probleem was natuurlijk de financiering daarvan. De dames en heren, die moeten gaan goedkeuren dat de gemeente dit gaat betalen (WMO), hebben andere gedachten dan de artsen, cliënten en hun naasten zelf. De dames die hier aan de “keukentafel” zaten waren zeer betrokken. Zij hadden enorm begrip voor de situatie waarin we zitten, hun mond kon niet verder open bij wijze van spreken. Ze stelden hele goede vragen en gingen vol in op de gevraagde hulp. Hun leidinggevenden echter niet. Die hadden wat anders bedacht dan de psychiater, psycholoog, cliënt zelf en zijn partner samen….

Echt het betere kromme tenen werk. Het is dat ik over het algemeen in de avond doodmoe ben, anders had ik de afgelopen weken geen oog dicht gedaan. Na een pittige mailwisseling waarin ik met klem het “wijkteam” (want zo heet dat hier) verzocht om toch echt de psychiater in het AVL hierover te raadplegen, kreeg ik de psychiater zelf aan de telefoon hierover. Ook zij had al kromme tenen door het gedoe. Ik voelde me gesteund en had het gevoel dat, wat wij wilden ook was wat zij wilde. Enfin.

De volgende dag kwam het verlossende antwoord. Indicatie afgegeven voor een flink aantal uren per week voor de duur van 10 maanden. De week daarna zat de coach hier weer op de bank. (We hadden in de aanloop al kennis gemaakt.) Heel fijn! Heel flexibel, geen strak regime, maar naar vraag geholpen worden. Hoe fijn is dat! Ik had bijna de vlag uitgestoken!

In het AVL werden bij een volgend bezoek naast de tumormarkers ook de bloedspiegels van de diverse medicatie nagekeken. Daar kan nog wel wat aan gesleuteld worden. Vooralsnog komt daar nu geen verhoging of verlaging in. Eerst therapie en coaching. De tumormarkers zijn stijgende. Dat was te verwachten. Frank mag weer 3 maanden wegblijven en dan komt er weer een hele riedel aan scans.

Elke maand komt Franks naamgenoot ,verpleger Frank, bij ons aan huis om Frank de injectie met Xgeva toe te dienen. Dat wordt overigens ook aan huis bezorgd, gekoeld transport. Klikt groots…gekoeld transport…het is een klein doosje, je ziet het bijna over het hoofd in de groentelade van de koelkast….past door de brievenbus, maar dat mag niet. Van de kosten daarvan kun je elke maand met een stuk of 6 mensen lekker uit eten…. Erg betrokken man, vriendelijk en zorgzaam. Gelukkig heeft Frank geen hinder van bijwerkingen en wat nog fijner is, het hoeft niet precies elke 4 weken te worden toegediend. Dat scheelt een hoop kopzorg, want anders wordt een paar dagen naar de caravan wel een enorme puzzel in de overvolle agenda. Injectie, bezorging van medicatie, psycholoog en coach…en dan gaat dat alleen nog over Frank, ik heb ook een afspraken….de agenda stroomt geregeld over.

We waren ook nog even op onze vaste stek in Luxemburg. Wat een drama was het daar. Geen warm water en een dames douche compleet ontmanteld en in het gruis. Het “Syndicat d’Initiative de Septfontaines” (eigenaar van de camping) vond het niet nodig de vaste gasten op de hoogte te brengen. “Want dat doet geen enkele camping”. Ik was not amused en een gesprek had geen zin. Arme campingbeheerders, die konden het ook niet helpen. Ik ben benieuwd hoe lang die het uithouden daar. En wij ook trouwens. Gelukkig kan onze caravan dat ook allemaal zelf, maar dat is niet waar je voor betaalt en zeker niet met de forse jaarbijdrage stijging…..Misschien wordt het tijd het wat dichter bij huis te gaan zoeken.

Ondertussen kochten we ook een andere auto. De vorige Zweed had er al wat rondes op zitten en klonk hier en daar niet meer helemaal zoals het in mijn oren goed was. Op zoek naar een andere dus. Toen we eenmaal hadden bepaald wat het dan moest worden, kwam er binnen een week een geschikte kandidaat voorbij. De vorige heette Brutus, deze kreeg de naam Bertus. Want beiden zijn ze bruin van kleur, iets met de B dus.

Bertus rijdt bijna vanzelf. Past zich aan aan het verkeer, remt zelf en trekt ook zelf weer op. En dat is heel fijn voor de komende maanden. De A1 en de A10 zullen Bertus vaak voorbij zien komen. Op de A10 sloeg ie zelfs helemaal in de alarmbellen omdat een gehaaste automobilist toch echt dacht dat ie er wel even tussen kon. Fijne auto, deze Bertus.

In de tuin werd de afgelopen 2 weekenden hard gewerkt. Eerst kwam dochter 1 helpen en het weekend daarna dochter 2.  Fijn hoor, dames! Dan kunnen we straks weer van het groen genieten !

Kat Gustav kwam bijna elke ochtend met een piepbeest thuis, levend dan wel te verstaan. Enfin, de piano is nu ook van binnen afgestoft (de muis klom dus in dat ding…we hadden een heel circus hier…). Door elke nacht het luik op slot te doen heeft hij het afgeleerd, of de muizen zijn op dat kan natuurlijk ook. De lieverd ligt afwisselend op Franks of mijn schoot of in zijn stokoude mandje boven. Het dekentje, dat nog bejaarder is dan het mandje kreeg bij mijn poppenwagen, ik was een jaar of 8! Het doet goede diensten. Hij ligt ook graag op zijn krabpaal of op mijn naaiwerk op mijn bureau. Met 1 oog houdt hij mij dan in de gaten…alsof ie wil zeggen. Het is allemaal goed zo….

@ Petra

wil je op de hoogte blijven van ons wel en wee? Schrijf je dan in

Abiraterone afgekeurd Alpelisib antidepressiva autisme AVL Bewegen burn-out chemo chemotherapie contrastvloeistof dagbesteding depressie bij kanker Dexametason emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker energie verlies bij kanker ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker Eurocept homecare gezond eten HAL reis Scandinavie heupdysplasie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie plaszak Prednisolon prostaatkanker Sertraline Slapen sneeuw totale knie prothese wordpress email Xgeva Zytiga

Xgeva

Blog 26

december 2023

En feest werd het, zeer intiem op het lommerrijke pleintje bij hun piepkleine appartementje in de Indische buurt van Groningen. Prachtige wijk met woningen in de Amsterdamse stijl. Zeer charmant is het daar.

Tijdens de ceremonie reed de handhaving langs, die kwamen even controleren of het feest, waar een vergunning voor werd gevraagd maar niet werd gegeven, geen hinder opleverde. Dat leverde het niet en na een stille rondgang van de witte auto met blauwe strepen kon ik mijn ingehouden adem weer langzaam loslaten. 

De enige muziek was de melodie van Pachelbel bij het binnengeleide van de bruid door haar vader. En daarna…twee violisten van het conservatorium die in de gaten kregen dat hier iets leuks werd gevierd. Ze kwamen het gezelschap verblijden met hun kunsten met jawel…precies dezelfde melodie…en ze wisten het niet…zo mooi! Daar kon toch niemand bezwaar tegen hebben!! 

Bruid en bruidegom hadden het prima voor elkaar, mooie authentieke stoelen en tafels gehuurd, bruidegom had met de hand heerlijke broden gebakken in hun piepkleine keukentje, vrienden aan het koken gezet en heerlijke etenswaren uit het vaderland van bruids’ moeder meegenomen op hun trip die ze in de zomer maakten. Een heerlijk kleinschalig fantastisch feest waar we nog lang met liefde op terug kunnen kijken.

In het huisje was het goed toeven, de strijkplank had ik beter wel zelf mee kunnen nemen want die was te vies om aan te pakken. De randjes en hoekjes in het huisje overigens ook, maar ach…er zijn belangrijkere dingen. Bruidegom kwam de dag na het feest nog even op bezoek, er werd gewandeld, geslapen en op het terras gezeten. Nu in december kun je je nauwelijks meer voorstellen hoe warm het dat weekend was.

Eenmaal thuis, de boel opgeruimd en het “gewone” leven weer opgepakt. De keuken leek afgemaakt, maar niet heus….want er ging bij het vervangen van wat onderdelen een kastje kapot en vorige maand ook de verlichting én de gloednieuwe magnetron waar 5 maanden op hadden gewacht….zucht…            Oudste zoon kwam twee keer naar het zuiden afreizen om de overgang van ons parket naar de nieuwe keukenvloer weer netjes te maken. Na veel gedoe met plaatselijke parketboer, liet die niets meer van zich horen. Als iemand nog een massief eiken dilatatieprofiel met onderlat nodig heeft..er ligt twee meter bij ons in de schuur. Ik hoop toch echt dat het voor het einde van het jaar klaar is. De resterende dozen konden wel worden uitgepakt.

Er moest veel weg. Door de andere (officiële ) constructie van de keuken mis ik een ruimte van ongeveer 40 cm breed en een 100 cm hoog en de kastjes zijn iets minder diep. Geloof mij, daar paste veel in. Waar wij in de montage van de oude keuken het genoeg vonden om het aanrecht behalve op alle kastjes ook aan de zijwand te laten rusten op een lat van een paar cm breed, maakt de keukenboer een passtuk van 10 cm breed aan twee kanten. En dus ook boven het aanrecht. In onze hoge kast zitten hele dikke forse scharnieren waardoor de bestelde laden niet passen zoals de keukenboer en ik het wilde. Overal ruimte verlies dus. Niet heel erg, alles went, huishouden is natuurlijk met 60 % gekrompen sinds de kinderen het huis uit zijn, maar de tijd om alles zelf te bakken en te koken is toegenomen. Dus werd er heel selectief gesorteerd in wat weg kon. Weggegeven en verkocht. En dat terwijl ik al heel veel had opgeruimd…een opruimjaar dus of zo.

Frank heeft inmiddels weer allerlei scans achter de rug.               De uitslag daarvan hebben we inmiddels ook. Plekjes die de vorige keer gezien werden, zitten er nog steeds. Vermoedelijk littekens van eerdere “trauma’s “ omslaan met een zeilboot vorig jaar en misschien een verborgen longontsteking. Zoiets.        Frank had “nergens” last van…enfin. Het is weer een hele geruststelling.

Minder geruststellend is dat er botontkalking aan de gang is. Maar we hebben een voortvarende oncoloog en dus wordt er speciale medicatie voorgeschreven. 

XGeva. Speciaal, omdat dat thuis wordt afgeleverd en 1 x per maand thuis wordt toegediend. Heftig spul dat, als er iets in het gebit niet goed is, problemen gaat geven. Eerst maar weer naar de tandarts dus. Alles moet in orde zijn, geen twijfels want dan moet dat eerst worden opgelost. XGeva moet de botten sterker maken. Het werkt pas goed  na 5 maanden toediening. Het is ook een voorbereiding op wat Frank nog meer te wachten staat.

Franks mentale gezondheid is broos. Hij kan erg in zichzelf gekeerd zijn en vind het erg moeilijk uit zichzelf woorden te geven aan wat er buiten hem en binnen in hem gebeurt.Het afgelopen jaar heeft laten zien dat het leven van alledag voor hem onoverzichtelijk blijft. Als je dan ook nog een flinke portie heftige medische toestanden te verstouwen krijgt is er meer hulp nodig op dat gebied dan alleen een dagelijkse wandeling om je hoofd leeg te maken.In het AVL hebben ze ook mentale hulpverlening in het pakket. We hebben er een afspraak gemaakt.                        Het is goed dat de keuken klaar is. Een hele zorg minder.

Jongste komt tegen kerst weer thuis. Groeit het huishouden  weer even met 15% . Even…want het wordt hoog tijd dat hij eigen woonruimte gaat zoeken. Op zolder heeft hij 10 jaar mogen oefenen in zijn eigen appartement en in Genève heeft hij 8 maanden dat nog eens uitgebreid. Bij het CERN wilden ze hem nog wat langer houden, een enorme opsteker, maar als je een jaar in het buitenland verblijft gaan er allerlei andere regels gelden en dus komt hij weer terug want dat wordt voor hem ook erg ingewikkeld en dat is het niet waard. In NL werkt hij verder aan het promotieonderzoek en hij kan rustig nog weer even terug voor een paar weken.                                  Oudste gaat hem halen, ze zorgen goed voor elkaar, die kinderen van ons…

Fijne feestdagen allemaal!

@Petra

wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in!

Abiraterone afgekeurd Alpelisib antidepressiva autisme AVL Bewegen burn-out chemo chemotherapie contrastvloeistof dagbesteding depressie bij kanker Dexametason emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker energie verlies bij kanker ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker Eurocept homecare gezond eten HAL reis Scandinavie heupdysplasie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie plaszak Prednisolon prostaatkanker Sertraline Slapen sneeuw totale knie prothese wordpress email Xgeva Zytiga

Blog 25, september 2023

Op herhaling en meer

Veel te vroeg zijn we in het AVL. Je weet maar nooit met dat Nederlandse verkeer. Het is een spannende dag vandaag. De vorige keer kondigden de arts al aan dat mogelijk vanaf nu een andere behandeling kan gaan starten.

Het is inmiddels 24 maanden geleden dat Frank met de Abiraterone startte. Een behandeling die gemiddeld 11 maanden werkt. Steeds, sinds de diagnose, is het bij Frank anders gegaan dan gemiddeld. Steeds zagen we een verdubbeling in tijd. 7 jaar op een hormoon behandeling ipv 3,5 jaar. Maar ook een verdubbeling in ernst, sinds de diagnose….niet door het kapsel heen gegroeid werd wel door het kapsel heen gegroeid. Geen uitzaaiingen werd wel uitzaaiingen. X aantal maanden herstel na bestraling werd 2x x maanden herstel na bestraling. (maar dat kwam door de Mexicaanse griep…wie weet dat nog…? Kon ik ook voor ingeënt worden…hoefde niet, ik sliep ernaast en kreeg het niet….)Stent in de door tumor dicht gedrukte urine leiding werd nier eruit….en daarvoor…een maand een nefrostemie werd 3 maanden een nefrostemie. Net als bij het werk, als Frank uitviel moest zijn werk door 2 fulltime collega’s worden overgenomen…. Een soort Frank 2.0 dus eigenlijk of zo….

Enfin. Bloedprikken dus en weer zeker 2 uur in de grote hal doorbrengen. Blog schrijven, mailtjes lezen en schrijven.

De vakantie is voorbij, we huurden een camper deze keer. Zodoende kon Frank overal direct gaan slapen, zonder afkoppelen en uitdraaien van pootjes. 

We konden op deze manier ook onze jongste bezoeken die voor een maand of 8 in Genève woont en werkt. Prachtig om te zien hoe het CERN een beetje in elkaar zit. Een beetje ja, want als jongste eenmaal gaat vertellen, kan ik het redelijk volgen (hij legt erg goed uit) maar navertellen kan ik het niet. Het is allemaal zo ongrijpbaar en onzichtbaar….protonen, neutronen, deeltjes versneller…deeltjes. Ze zijn overal maar we zien ze niet…onzichtbaar werk dus eigenlijk…..uhhhhh? Zonder het CERN zou niemand nu kunnen mailen….

In Zwitserland arriveerden we 10 minuten na een tornado in La Chaux de Fonds.

Een ravage in het stadje. Duizenden dakpannen op de straten en helicopters in de lucht. Filmpjes op YouTube en berichtjes in de krant.

Even ten zuiden van Straatsburg had een Marter wel zin in een hapje en vrat aan de drukslang van de camper turbo. Met het zweet in je handen ga je dan ineens op de snelweg steeds langzamer rijden….niet heel fijn….Het heeft ons 2 middagen stil doen staan, naast de snelweg, op een vluchtstrook en even later op een veiligere plek. Daarna geduldig wachten op….er zijn nog 18 wachtenden voor u. En als je dan eenmaal een levend mens aan de telefoon krijgt zegt die…ik zet u even in de wacht….wacht …wacht…tuut tuut tuut…. Weer bellen…er zijn nog 15 wachtenden voor u…..😵‍💫 Frank kon gewoon slapen…ik kon gewoon breien met een kopje thee! 

Enfin, na een noodreparatie strandde ik alsnog weer na 200 km. En weer…er zijn nog 15 wachtenden voor u…

Maar we hadden fantastische verhuurders en zij kwamen ons helpen. Brachten het te repareren onderdeel mee fixten het in 20 minuten en na een kop koffie reden ze weer 400 km terug. Top bedrijf in Overdinkel! 

De keuken is op een paar zaken na af. Hopelijk kunnen die laatste restjes binnen een paar weken worden gedaan, dan kan ik eindelijk de laatste dozen uitpakken. Er werd oa 8 maanden gewacht op een magnetron…..

Na een uurtje of twee dan dus de uitslag van het bloedonderzoek. Psa is minimaal gedaald, meer een meetverschil of zo.

Geen reden om nu met chemo te gaan starten. Wel afgesproken dat er in November weer verschillende scans worden gemaakt om te kijken wat de plekjes, die eerder gezien werden, dan laten zien. 

We mogen dus weer weg….

En dat gaan we ook, want de Polar is na een lang ziekenhuisbezoek weer helemaal tiptop in orde. Die halen we op in Drenthe. Want daar zijn we toch komend weekend….

Want….iets verder naar het noorden, in Groningen om precies te zijn treedt onze nummer twee in het huwelijk met de liefde van zijn leven. Heerlijk om weer eens een feestje te kunnen vieren!

We huurden er maar een huisje, dan hoeven we niet ‘s nachts 2 uur terug te rijden en onze nummer 1 en 3  nog een uurtje langer…..om over nummer 4 maar te zwijgen, die logeert maar even in hotel la Mama. Mama neemt haar hotel ook maar even mee naar het huisje, de gang vult zich al aardig met alles wat mee moet. Als het aan het park lag, nam ik ook de strijkplank nog mee, maar met wat stevig lief praten  door de mobiel, hoeft dat gelukkig niet…

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in!

Abiraterone afgekeurd Alpelisib antidepressiva autisme AVL Bewegen burn-out chemo chemotherapie contrastvloeistof dagbesteding depressie bij kanker Dexametason emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker energie verlies bij kanker ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker Eurocept homecare gezond eten HAL reis Scandinavie heupdysplasie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie plaszak Prednisolon prostaatkanker Sertraline Slapen sneeuw totale knie prothese wordpress email Xgeva Zytiga

Keuken en meer..blog24

Juni  2023

Een stukje uit Amersfoort, lange tijd niets geschreven, wel veel gebeurd.

Sinds januari was ik bezig met het uitmesten van de keukenkasten. Dat gaat zo als een nieuwe keuken in aantocht is. Sinds het gezin en dus ook het verjaardagen vieren in aantal en gezelschap is geslonken zijn ook erg grote schalen niet meer nodig. Verjaardagen zijn vooral voor Frank een hele opgave. Te druk, teveel gedoe. Uitmesten dus die boel. Gelukkig kennen we in Nederland een prima handelssite en zo gaan er heel wat pakjes heen en weer, tussen kopers en verkopers want nieuwe spullen worden natuurlijk ook wel aangeschaft.

Eind januari werd onze plek in Luxemburg weer aangedaan door mij. Helaas pindakaas…binnen 24 uur weer retour want de kachel van ons onderkomen bleek niet meer te willen functioneren en dat is geen doen met een paar graden onder nul. 

In februari heb ik dan dus maar een huisje gehuurd om even een weekje los te kunnen weken van alles wat er thuis gebeurde. 

Daarnaast was de emigratie  van jongste ook in zicht. In kaart brengen welke juridische  stappen en zaken je dan moet regelen is pure noodzaak. Zoonlief deed dat met hulp en controle veelal gewoon zelf maar in de gaten houden of alles op tijd gebeurt is nog wel nodig. En dan… ga je met een auto, trein of vliegtuig, en hoe komen de spullen die je wilt meenemen ( en welke neem je dan mee…?) dan ook op de plek van bestemming? Ga je voor een jaar? Of korter. Korter bleek handiger, je kunt gewoon in NL ingeschreven blijven. En het scheelt een heel gedoe met zaken als belasting en verzekeringen, om over een evt auto maar te zwijgen.

Een auto wordt in februari gespot en in maart samen met mij gekocht. Mooi ding, lekker groot, en flink rood, niet te missen in het verkeer en goed genoeg om het een jaartje zonder garage onderhoud te kunnen stellen. Beetje lastig als je de Franse taal niet beheerst. Ruim genoeg voor een paar verhuisdozen, een boog en een trekhaak voor een fietsenrek ( dat er ook nog niet was..), dus fiets kon mee. Ondertussen in de keuken inpakken. Dozen aangeschaft en in de supermarkt gescoord, inpakpapier, lijstje met nummer en inhoud. Nummers op de dozen, ruimte maken boven, bepalen welke dozen naar onze externe garage konden en welke in huis moesten blijven ( boeken!!!!) Boeken? Staan die in de keuken dan? Nee, maar we hebben een open keuken en ook de vloer moet eruit dus dat geeft een enorme stofboel. Bovendien staat de boekenkast al 7 jaar scheef dus dan is het een mooie gelegenheid om ook die recht te zetten maar dan moet ie wel leeg zijn !! Enfin, de puinhoop in huize Barel blijft redelijk georganiseerd en overzichtelijk voor mij, maar een puinhoop werd het wel en dat was verre van overzichtelijk voor Frank.

Jongste vertrekt na Pasen met zijn broer naar Genève. Broer komt na een paar dagen hulp weer terug. Jongste gaat werken bij het CERN. Hij doet een promotieonderzoek bij het Nikhef in Amsterdam en werken bij het CERN is daar een onderdeel van.

 Mooi op tijd want de keuken sloop wordt in mei gepland. En laten we dan prima, met Gustav op de zolder kunnen bivakkeren! In een luxe studenten onderkomen met keuken. Wel nog even schoonmaken en het een en ander inpakken, zodat onze spullen die ik toch echt denk nodig te hebben ook naar boven kunnen.. en dan .. blijkt de keukenmachine niet goed gerepareerd, dus mijn best maatje moet weer worden opgestuurd. Wat een gedoe…de grote doos, labels, het loodzware ding wegbrengen en als je hem weer ophaalt zit ie klem in de locker van DHL….pfffff….maarrrrr…hij doet het weer!  

Dochter 2 komt een weekend om de door onszelf ontworpen en op maat gemaakte eikenhouten kast van de keuken los te maken en te verplaatsen zodat de vloer eruit kan. 

Ondertussen neemt Frank, na 2 jaar ziek zijn, ook officieel afscheid van zijn OR collega’s met een etentje hier in een restaurant in Amersfoort. Een bont gezelschap van diverse pluimage en heerlijk eten. Frank mocht veel complimenten ontvangen voor al zijn werk in de ondernemingsraad van ProRail waar hij meer dan 10 jaar in heeft gezeten. Na afloop was hij gesloopt maar zeer voldaan. Jongste kon nog even met zijn nieuwe bolide voor taxi spelen. 

Twee weken daarna was het de beurt aan zijn werk collega’s in de Inktpot, zoals dat gebouw heet. In een uurtje tijd met koffie en koek werd er teruggekeken op zijn loopbaan daar. Mooie anekdotes kregen we te horen, met wijn, bonnen, bloemen en bonbons. Het afscheid werd een beetje als pensioen benoemt, dat is het helaas niet echt maar wel een beetje. Zo komt er nu een deel inkomen van het pensioenfonds en mogen we nog steeds gebruik maken van de trein tegen een gereduceerd tarief. Heel fijn. Het boek werk is definitief dicht!

Het wordt meivakantie (want ik werk wel nog steeds) en we gaan een week naar Luxemburg. Tweede dochter doet ondertussen haar stinkende best om de zolderverdieping schoon te maken en dat wordt in grote dank aanvaard!

De kachel van de caravan blijkt, ook na vereende krachten van zonen, die er 1 nachtje onderweg naar Genève sliepen en mobiele gesprekken met onze Zwedenkachel man en geduw en getik van Frank, niet in staat het weer te gaan doen. Met een elektrisch kacheltje van dochter 2, die daar ook een huisje heeft, wordt de boel redelijk warm in deze toch wel te koude week. En als dan ook de stroom nog uitvalt op de hele camping en men van mij een sleutel moet lenen die ik, volgens de burelen, helemaal niet mag bezitten, maar het toch wel fijn is dat ik hem heb…. ik ook medegedeeld krijg dat ik hem wel terug krijg maar dat de sloten toch binnen 3 weken worden vervangen (en dat is niet de eerste keer dat ik dat hoor) én er ook al 3 dagen geen warm douche of afwaswater uit de kranen komt, men de  telefoon verbinding verbreekt als ik zeg dat dat toch echt niet kan…raakt voor mij de maat wel vol. Uhhhh, wel een erg lange onoverzichtelijke zin…volgen jullie het nog?

Slecht onderhoud en beheer van deze mooie plek is daar debet aan. Ik tel de knopen op mijn stokoude vest en besluit na een tweetal nachten slapen de caravan mee terug te nemen naar NL. Onze Zwedenkachel-expert wilde hem zelfs op de route naar zijn eigen zomer- en winteronderkomen wel bekijken maar beter is het om hem naar zijn bedrijf in NL te brengen voor mogelijke reparatie. De beste man denkt goed met mij mee. De kachel zoals wij die hebben is niet meer in productie en ook onderdelen zijn niet meer nieuwe te koop. Deze man is goed bedreven in de Zweedse tweedehands markt, dus hij ziet nog wel mogelijkheden. In het ergste geval moet er een andere Zweedse kachel in maar dat is een zeer prijzige aangelegenheid. De caravan is dus hiermee feitelijk total los…..ik moet maar weer knopen op mijn vest gaan tellen voor de volgende beslissing. En zo staat er dan een caravan naast de deur, die ook leeg moet. Dááár zat ik nou helemaaal niet op te wachten….

De koelkast moet leeg, en het keuken restant wordt ingepakt. Leeg …is echt leeg. Al het meubilair bij elkaar geschoven,wandkast hermetisch beplakt en ingepakt in plastic zeil, piano toegedekt met een deken, en zeil, tv in een oude dekbedhoes gewikkeld en later ook nog afgeplakt met plastic. Frank helpt gelukkig waar hij dat, op mijn aanwijzingen, kan. Zelf overziet hij het niet.

Op dag 1 komt er niemand opdagen, zit je in een half lege kamer om 7.30 te wachten. Om 9 uur maar eens met de aannemer gebeld. Sterfgeval, tja, kan gebeuren. Morgen maar weer opnieuw. 

Komt er eerst een vrachtwagen met een container en vervolgens een kleerkast van 2 meter lang met een koffertje, radio en breekijzer en die de door ons (29 jaar geleden) zelf geplaatste keuken in 1 dag eruit jast in z’n eentje…dag keuken…

De volgende dag komt er een handige pief met een kango die urenlang op zijn knieën de vloer en ondervloer te lijf gaat. Kunnen we precies zien waar de breuklijnen zaten die de tegelvloer inmiddels had. 6 cm cement verwijderd. En ik me maar zorgen maken omdat ik tegels had gekocht die 0,4 mm dikker waren dan de oude…geen probleem ruimte zat…zelfs voor vloerverwarming 🙃

De container is snel vol.

Wat volgde was een opeenvolging van werkzaamheden aan afvoer, buiten kraan, en omleggen van elektra en water aansluitingen ( 10 cm verder…) sleuven frezen voor de nieuwe elektra. En enorm veel stof, stof en stof. Zo erg dat de nieuwe stofzuigerzak na 2 zuigbeurten aangaf vol te zijn…miniem fijn spul, ligt overal óók in mijn volle tapkast met vazen, wijn en jam, want er bleek een afvoer van boven door de keuken te lopen die boven door de muur in de kast verdwijnt. En ja…dat was dus niet helemaal dicht! En 1 keer door de kamer lopen geeft je al het gevoel dat je je haren moet gaan wassen omdat er krijt in zit…

Enfin, na een paar dagen is ook dat leed weer geleden en ook de trapkast weer opgeruimd en schoon. Totdat de aannemer onder de vloer moet zijn waar een laag van 30 cm aan isolerende neopixels ligt waar de beste man doorheen moet zwemmen en onderweg van alles meeneemt in de plooien en zakken van zijn werkkleding als hij weer boven komt..ik heb maar een bloemetje voor zijn vrouw gekocht, want hij nam ook alles mee naar huis…ik zoog zelfs onze grasmat, de fietsenschuur, de stoep en goot. Want overal lagen die bolletjes die mogelijk voor vogelvoer worden aangezien. De man moest nog drie keer onder de vloer zijn. De laatste keer had hij een grote glimlach op zijn gezicht toen ik thuis kwam….” Jij gaat heel blij worden van mij” , zei hij….had ie een regenbroek aangetrokken…geen enkel bolletje in de gang. Hij had vast een slimme vrouw….!

Enfin tot zover de keuken. 

We moeten ook nog weer een halve dag in het AVL zijn voor bloedprikken  en diverse scans. De PSA waarden lopen langzaam op en een zogeheten nulmeting is dan weer aan de orde. We bivakkeren weer urenlang In het ziekenhuis. Ik neem werk mee, en begin aan de rapporten voor school. Frank drinkt water, leest, dut en laat zich prikken en scannen. Vanwege het infuus mogen we het ziekenhuis niet uit. Na 17.00 uur worden we weer losgelaten. 

De week erna krijgen we de uitslag als we ons wederom naar Amsterdam begeven. Het lijkt mee te vallen. Lijkt…want wat meevalt is de stijging van de PSA. Maar de PSA zegt niet alles. Er is een tumor plek geslonken, niks vreemds te zien op de botten, behalve iets op een rib. Maar Frank is drie weken geleden gevallen in de tuin, flinke plek op zijn scheenbeen, verder nergens last,  zei hij…..maar dan toch die plek op de rib. Kan van een val zijn. Vorig jaar was hij omgeslagen met een zeilboot tijdens ons feestje in Friesland. Daar had hij een kneuzing aan overgehouden daar op die rib. Maar dat was al te lang geleden volgens de arts. Nu dan toch van die val in de tuin? Frank had niks gevoeld daar, zegt hij.

Op zijn longen was ook iets te zien, dat kan van een pas doorgemaakte infectie zijn, maar wij kunnen ons niet heugen wanneer hij voor het laatst ziek zou zijn geweest, wat dit kan achterlaten….

We mogen weer 3 maanden wegblijven. De arts kijkt geen 6 maanden meer vooruit. Wij dus ook niet. Over 3 maanden bekijkt de arts wat er aan de hand kan zijn. Er wordt nog een medicatie vervangen naast de Abiraterone. Dexamethason ipv prednisolon.

Dat wordt geleverd door onze apotheek. Weer een dikke bijsluiter. En de komende weken in de gaten houden of hij last heeft van een van de bijwerkingen in de enorme lijst…..

Elke week bespreken we samen de planning. Zo kan Frank overzicht houden over de week en kan hij wat klusjes afvinken van lijstjes die hij al jaren in zijn hoofd heeft. In de planning staan de activiteiten kleurtjes aangeven. Groen is voor rustmomenten. Die moeten echt bewust worden ingepland, anders raakt hij erg oververmoeid en kan er helemaal niks meer. Zelf voelt hij dat niet aankomen en als hij dan toch doorgaat, hoe fijn dat ook lijkt, want dan is het “af”, dan heeft hij daar erg veel last van naderhand. En dan kan er een paar dagen helemaal niets. Dat willen we niet.

Als we weer een beetje op ree zijn met de keuken komt de zomervakantie in zicht. Dat duurt niet zo lang meer. Er worden  veel dozen uitgepakt. Door mij dan wel te verstaan……Frank loopt heen en weer, van boven naar beneden, dat is erg fijn want mijn scharnieren vinden het verblijf op de zolder al een drama…enfin. De begane grond is  weer leefbaar! Wat heel erg fijn bleek was de nummering op de dozen met de bij behorende lijst met inhoud.

De weken erna komt er steeds wel weer iemand om nog “iets” te doen aan de keuken. Randje kitten, randje voegen etc. Er zijn een paar onderdelen verkeerd geleverd, waardoor nog niet alles kan worden ingericht. Na een een weken kan Frank eindelijk mijn geliefde kruidenrekjes ophangen. Door hem heel netjes geschilderd in de kleur van de keuken. Het is nog niet helemaal kaar, maar dat geeft niet. Dat komt vast na de zomervakantie wel in orde. En het grote voordeel van dit alles, naast een nieuwe keuken ? Alles is straks schoongemaakt en opgeruimd…..

Heerlijk!

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in!

Blog 23 het nieuwe jaar in

Kerstmis. Ik zag er wel tegenop, tegen de drukte die de Kerstdagen geven. Petra gaf wat voorstellen om deze dagen in te vullen zodat ik zelf kon kiezen. Ze maakte met mij een overzicht van de activiteiten in de weken vooraf. Dat gaf wat rust, al bleef ik zenuwachtig. Een uitnodiging van familie in Leidschendam sloegen we af, te veel prikkels, te veel mensen, te ver reizen en dus te vermoeiend voor mij. Kerst vierden we dus in kleine kring, met onze kinderen. 1e Kerstdag gaan we aan de gourmet met z’n vijven. De 2e kerstdag zijn we compleet, met z’n zevenen. Onze oudste zoon bereidde een mooi stuk vlees voor ons en zijn vriendin zorgde voor glutenvrije Tiramisu als dessert. Ik had mijn taak voor de Pommes Parisienne en de rest deed Petra. Doordat we thuis bleven kon ik tussendoor even slapen.  Het was gezellig zo.

Bontjas Gustav groeit als kool en is lekker speels. Maar een speelse kat en een kerstboom vol ballen is wel een uitdagende combinatie! Gelukkig heeft Petra daar wat op gevonden: Een grote krabpaal om in te klimmen en plastic ballen voor in de boom. En die kunnen wel tegen een stootje. Dat bleek ook wel nodig: op het eind was de boom halfleeg! De krabpaal is een succes: Gustav kijkt elke avond toe vanaf het bovenste plateau hoe wij zitten te eten. Hij gedraagt zich dan voorbeeldig. Maar soms niet…. In de kamer is inmiddels geen plek meer veilig voor Gustav. Hij plukt de blaadjes van de planten. Ook op het aanrecht springt hij nu met speels gemak. Niks meer laten liggen dus. Als hij maar even de kans krijgt piept hij de gang in en de trap op. Zijn wereld wordt steeds groter. 

Petra bereidde hem voor op een halsbandje met belletje, maar daar werd hij helemaal stapelgek van. Katten kunnen 4x beter horen dan mensen. De bedoeling was dat vogels hem dan zouden horen aankomen. Maar uit een internet onderzoek door Petra bleek dat katten kunnen sluipen zonder dat je het belletje hoort en de vogels gealarmeerd worden door elkaar en niet door zo’n belletje. Enorme zinloze auditieve katten kwelling die gehoorbeschadiging oplevert bij de kat. Gustav is gechipt, het komt wel goed. Als de jonge vogels uitvliegen houden we hem binnen.

Begin januari ben ik een week in Oostenrijk te gast bij studievriend Hans en zijn vrouw. Ik ben van tevoren stiknerveus. Petra helpt gelukkig met het uitzoeken van de reis en het maken van een paklijst.

Ik vond het maar spannend, in mijn eentje zo’n lange treinreis met (slechts!) twee overstappen. Petra en jongste zoon brengen mij naar het station van Amersfoort. Ze kunnen daar nog helpen met de zware koffer en een tas met mijn langlaufski’s. Die ski-tas is een lang, lomp ding. Om maar zeker te zijn dat ik de aansluiting op de nachttrein in Utrecht niet mis, ben ik een uur eerder dan eigenlijk nodig. Dat geeft in Utrecht ruim de tijd voor een kop warme chocolademelk. En om naar het perron te gaan en daar de juiste plek te vinden. Uiteindelijk loopt alles op rolletjes en kan ik me overgeven aan een nacht slapen terwijl de trein door Duitsland schommelt. Vlakbij München word ik wakker en krijg ik mijn ontbijt aangereikt. Een paar uur later zie ik de eerste bergen verschijnen.

Het verblijf in Zell am See biedt rust, een mooi landschap, helaas zonder sneeuw in het dal. Elke dag wandel ik een rondje met hond Snuf, terwijl de anderen aan het skiën zijn. Zelf heb ik dat nooit eerder gedaan en ik laat het ook nu aan me voorbijgaan. Het laatste waar ik op zit te wachten is een gebroken been. Bij Kaprun ligt een loipe voor langlaufen; een wit lint slingert er door groene weilanden. Poging 1 leidt al in de eerste meters tot valpartijen en ik houd het snel voor gezien. Toch moeilijker dan gedacht. Later in de week doen we poging 2 en dan gaat het stukken beter, dankzij de aanwijzingen van Hans. Ook wandelen we een paar keer een stuk de berg op, tot voorbij de sneeuwgrens. Dan belanden we in een echt winters plaatje. Met veel lezen en overdag rusten glijdt de week verder voorbij. Het was fijn om de wintersport-sfeer zo te kunnen beleven! Dank voor de goede zorgen!  De terugreis verloopt ook probleemloos en ik kan terugkijken op een fijne vakantie. 

Controle AVL. Op 17 januari melden wij ons weer in het AVL voor de driemaandelijkse controle. Ik voel me goed, maar het is altijd afwachten wat mijn PSA doet. Die is wat gestegen, maar bepaald niet alarmerend. Overige bloedwaarden zijn keurig stabiel gebleven. Goed nieuws dus. Dat geeft de ruimte om concrete plannen te maken voor bijvoorbeeld de zomervakantie. We weten nu dat eventuele andere behandelingen (chemo met Docetaxel) voor die tijd niet aan de orde zijn.

Verder staat het verbouwen van onze keuken op stapel. Dat kan nu gewoon doorgang vinden en is gepland in mei. Petra heeft er veel tijd in gestoken; deels een andere indeling bedacht, veel winkels bezocht en aanbod vergeleken. Proefstalen mee naar huis genomen, tegels uitgezocht, ook eerst op proef mee naar huis en later besteld en opgehaald. Alles met de inmiddels uitgekozen keukenboer besproken en gecontroleerd. Ik kan haar niet helpen; ik heb onvoldoende concentratie en energie om te focussen. Daardoor heb ik geen overzicht en verdwaal dan in details. (Dit is trouwens niet alleen bij de keuken zo, het speelt overal een rol.) Ik ben 1 keer mee geweest en was na afloop gesloopt.

Dat de keuken hard aan vervanging toe is blijkt als we in december lekkage hebben in het gootsteenkastje. Het kastje valt zowat uit elkaar. De lekkage in de kokend waterkraan blijkt niet te verhelpen en dus moest de kokendwaterboiler er ook uit. Na drie uur klussen zonder dat het verholpen was, stelde Petra voor er enkel een koudwater kraan in te monteren. En zo resteert alleen koud water uit een klein wastafelkraantje wat de loodgieter nog in zijn bus had liggen. Heet water komt uit een waterkoker op het aanrecht. Even door Petra heel snel gekocht bij de winkel met de L…..Probleem opgelost.

Bij het inmeten van de nieuwe keuken blijkt de ruimte kritisch te zijn voor wat we hadden en weer willen. Het past nu allemaal maar nèt en een correcte afwerking (waarmee de deurtjes zonder beschadigingen open kunnen) vraagt gewoon iets meer ruimte volgens de normen van de keukenboer. We leveren dus iets aan kastruimte in. Wat weer opgelost wordt door Petra met het bestellen van een plintlade. Het wordt vast mooi!

In februari ben ik 2 jaar ziek thuis. Gebruikelijk is dat het arbeidscontract dan wordt ontbonden. Daar heb ik wel vrede mee. Afgekeurd ben ik vorig jaar al. Terugkeren in het werk zit er gewoon niet meer in. Wel vind ik het jammer om afscheid te moeten nemen van mijn collega’s. Gesprekken over de voorwaarden van mijn ontslag zijn nu gaande. Dat roept ook spanning op of alles wel goed wordt geregeld. Gelukkig krijg ik juridische bijstand van mijn vakbond CNV, Petra helpt mij met het doorlezen en vragen bedenken en dat geeft een gerust gevoel dat er niks over het hoofd wordt gezien. 

Zo gaan we het voorjaar tegemoet; sneeuwklokjes en krokussen laten zien dat de lente komt.

Frank

Blog 22 Plastic bestek en Bontjassen

december 2022

Het is al weer een poosje geleden dat we een stukje naar buiten brachten. Hoogste tijd dus voor een vervolg.

Dat het zo lang heeft geduurd heeft te maken met de omstandigheden. Omstandigheden waarin het mentaal met Frank niet van een leien dakje gaat. Het dakje kent inmiddels vele ups en downs. En de laatste maanden waren er meer downs dan ups. Ik zou zo graag het omgekeerde willen schrijven, maar daarmee houden we onszelf en ook onze lezers voor de gek.

Omdat het er voor Frank niet in zat in september een wat langere periode in Luxemburg te kunnen zijn vanwege therapeutische, medische afspraken en een 

bruiloft van een lieve achternicht, besloten we dan maar van de vrijere tijd gebruik te maken door een lang weekend Groningen en een lang weekend Groesbeek te plannen. De bruiloft was een geweldig weerzien met lieve familie en echt een groots en toch intiem feest om van te genieten. Zo’n dag is een enorme aanslag op Franks energie, maar het komt met een beetje moeite altijd goed: een tukkie in het huis van de zeer vriendelijke koster gaf weer wat energie en de dagen daarna kon hij nog verder bijtanken. 

Ik schrijf vrijere tijd omdat ikzelf een dag minder ben gaan werken. Gespaarde “oude tuttendagen”, zoals ik ze noemde, opmaken en vanaf 1 december kon ik van het  “ouderen pact “ gebruik gaan maken. Een gunstige regeling van mijn werkgever waarbij het opbouwen van mijn pensioen gewoon doorloopt. Ik had me vorig jaar samen met een coach uitgebreid georiënteerd op mijn toekomstplannen. Wat wil ik nog, waar krijg ik energie van, wat heb ik nog te geven aan ouders, jonge leerkrachten, de school in het algemeen en aan het team. Wat wordt er privé van mij gevraagd en hoe krijg/hou ik daar een balans in. Met mijn rugzak vol kennis en kunde wil de school en het bestuur mij absoluut niet kwijt. Zonder naast mijn schoenen te gaan lopen is dat toch wel heel fijn om te ervaren.

Ik moet alleen wel tekenen bij het kruisje dat ik echt stop als ik 65 ben. 

Laat ik nou altijd gedacht hebben dat echt vrije tijd, nooit meer hoeven werken een enorm fijn idee zou zijn. We zouden de caravan aanhaken en de kust van Frankrijk eens uitgebreid gaan verkennen, Spanje, Italië en Griekenland bezoeken als het er niet zo snikheet is. We zijn er ooit geweest maar de zomer daar is niet mijn “kopje thee” zeg maar. Luxemburg in de zomer is al eigenlijk een brug te ver en dan zit ik liever in ons koele huis als een reis naar het Noorden geen optie is.

Lange reizen en zelfs een zomervakantie elders met de caravan aan de trekhaak of meedobberen op een schip is al een enorme aanslag op Franks fysieke en mentale uithoudingsvermogen. Het georganiseer en het niet weten wat, waar en hoe, wat voorheen gewoon als een leuk avontuur werd ervaren is dat het  nu helemaal niet meer. En dan moet je simpel gezegd je stuur omdraaien en gaan doen wat wel kan, of gewoon niets doen, dat kan ook. Zelf heb ik daar geen moeite mee, Frank zit het enorm in de weg. Niet fijn om te constateren maar wel realiteit. En dus besloot ik niet te stoppen, maar minder te gaan werken en dat een lang weekendje weg ook leuk en gezellig kan zijn. 

Dat probeerden we dus nu in het najaar opnieuw uit. Vorig jaar bleek dat een paar keer ook prima. Maar helaas, de ervaringen van nu zijn anders. Een weekend weg geeft enorm veel prikkels. Frank wil het wel maar het lukt gewoon niet om het een fijne ervaring te laten zijn.

Bij therapie leert hij dat er voor en na elke activiteit zogenaamde “echo” tijd nodig is. Tijd om je voor te bereiden (uitgerust te zijn) en daarna tijd om te herstellen. Als je dat niet doet raakt je systeem overbelast…… tja… en daar zit echt iets in de weg. Hij raakt gestrest, wordt prikkelbaar, raakt in de war en/of stort in. Bepaald niet de gezelligheid die we hoopten. Rekening houden met je beperkingen is iets wat enorm moeilijk blijkt om te leren. 

Half oktober werden we weer in het AVL verwacht. De uitslagen zagen er weer goed uit, minimale verhoging, maar dat kan aan het meten liggen zeg ik dan heel snel. Ik heb wel doorgevraagd over wat er gebeurt als de metingen niet meer oké zijn. Wat wordt het traject dan? 

In dat geval wordt er de eerste 3 maanden nog niets gedaan (dat is wel afhankelijk van de hoogte van de stijging) daarna komt een chemo behandeling in beeld die minimaal 6 of 10 kuren van 3 weken in beslag nemen. Daar zijn we dan minimaal 18 tot 30 weken “zoet” mee. In januari is er weer een meting. Zo kunnen we dan steeds een half jaar vooruit kijken, langer niet. En op dit moment is dat dus 4 maanden omdat er inmiddels al 2 om zijn.

Let wel: de chemo is levensverlenging…..geen genezing!

Eind oktober rijden we naar Luxemburg. De herfstvakantie is aangebroken. Frank kan ook een stuk rijden op de vrijwel lege E25 dat scheelt weer een beetje. Na een week laat ik hem daar met een volle koelkast en vriezer achter en ga weer naar NL. Zo heeft Frank wat meer rust en kan ik nog even hier werken om vervolgens weer voor 5 dagen daar te zijn. Frank kan zelf daar met openbaar vervoer wat uit de voeten als hij dat wil.

Als ik na een week terug kom tref ik een uitgeruste Frank aan. Dat is fijn. Wat hem thuis niet lukt, lukt daar wel is de conclusie. Er kan daar niet zoveel, thuis hoeft er niks, maar hij vindt dat er van alles  wel moet. Ook als ik er niet ben….Met deze kennis is het een kunst om dat thuis dan ook zo te doen…..meer rust nemen.

Maar kunst blijkt echt een kunst….

We zijn uitgenodigd door een vriend om in januari komend jaar een weekje in Oostenrijk door te brengen. Een prachtig lief aanbod. Ik moet echter gewoon werken dus ga ik niet mee. Frank verheugt zich er enorm op. Een fijn vooruitzicht!

Voor het eerst in 3 jaar kunnen we weer iets echt vieren. Omdat Frank inmiddels de 60 en 61 alweer gepasseerd is en ik 60 ben geworden vieren we onze verjaardagen samen en het is gezellig druk. Onze lieve kinderen helpen met vanalles en nog wat op die dag. Het was erg fijn om elkaar weer eens allemaal te zien. Het was een hok en een vaatwasser vol zeg maar. En dan te weten dat ik ook onze voorraad wegwerp servies aangesproken heb….. Ooit aangeschaft voor festiviteiten bij mijn ouders… het komt maar niet op…maar wat heerlijk om iedereen weer bij elkaar te zien en dagenlang in de keuken te staan…..

Bontjas…..

Al mijn hele leven tot 2019 was ik in gezelschap van 1 of meerdere al of niet aan komen lopen eigenzinnige bontjassen met een staart. Totdat in 2016 onze laatste rode bontjas het leven liet voor wat het was.

Tijdens het ziek worden van mijn moeder (2018) namen we liefdevol haar poes, Doortje (alhier geboren en zusje van onze laatste rode) op in ons huishouden.  Die hield het nog anderhalf jaar bij ons uit. Enorm lief was ze en daarna stelden we het maar zonder…we besloten dat er geen bontjas meer zou komen want als we langer op reis zouden zijn, wat al jaren een toekomst droom was, was dat niet fijn voor een nieuwe bontjas…..

Maar die toekomstplannen verdwenen….het stuur werd omgedraaid. Het bontjassen plan bleef…waarom eigenlijk? Een bontjas in huis geeft enorm veel gezelligheid en aanspraak, neem je humeur meestal gewoon voor lief, moppert niet en is blij als je weer uit je bed komt rollen. Onze ervaring is dat het kattenvolk wat eerder bij ons woonde juist als Frank ziek was lekker op zijn buik ging liggen. Bovendien scheelt het muizen op zolder en tuin. Als de jonge vogels uitvlogen hielden we ze zoveel mogelijk binnen.

Nu er gewoon alle dagen iemand thuis is begon het weer behoorlijk te jeuken en niet vanwege een allergie….een stiekeme online speurtocht bij asielen volgde. Het koppie moest me wel aan staan zeg maar. Vaak gekeken, om vervolgens het weer te laten voor wat het was. Weer gekeken en toen…zag ik een lief jong koppeltje.  Nachtje over slapen, nog een nachtje en nog een…. Weg. Tja… wat nu. Dan maar op marktplaats 👀. Binnen 5 minuten BINGO. Echt een pracht van een kitten, net geen stamboom, Britse korthaar Whiskas kitten….smelt….smelt….

“Grijze Gustav” plopte op in mijn hoofd…

Het contact was gauw gelegd en op 9 november reisde het in Rosmalen geboren mini bontjasje met ons mee enroute vanuit Luxemburg. 2 minuten miauwen om vervolgens in katzwijm te vallen in de nieuw aangeschafte reismand. 

Wat een aanwinst, wat een ontzettend lief bontjasje. Enorm aanhankelijk, hij doet niets liever dan op schoot liggen of heel zachtjes met een pootje zonder uitgestoken nagels tegen je aantikken omdat ie op schoot wil en jij net iets anders van plan was. Hij wil gewoon altijd bij ons zijn. Als ik in de keuken aan het werk ben kiest hij een plekje op een van de eetkamer stoelen. Zo kan hij mij met één oog in de gaten houden…..wanneer kan ik op schoot? Als Frank aan de tafel iets doet piept ie ook op schoot, even op de tafel kijken (waar hij niet op mag) en dan lekker slapen. ‘s Avonds kan hij vaak niet kiezen tussen die van mij of die van Frank dus wisselt hij het tijdens zijn langdurige slapen maar af. Het dwingt ons tot “niks” doen!

Ondeugend ook natuurlijk, hij hangt nog net niet in de gordijnen. Als hij een groterik de trap hoort afdalen zit hij al in de aanslag, om vervolgens een zacht gemiauw te laten horen als de groterik eerst nog maar de toilet gaat alvorens de woonkamer te betreden……waar blijft ie nou? De kamer ligt geregeld vol met proppen papier, hengel van een tak met aanhang, kurken, touwtjes sisal en meer van dat soort spul. We ruimen het op in een papieren tas, die dan na een uurtje weer leeg is gehaald. Helpen met de kerstkaarten is ook een leuke bezigheid…

Nu de kerstboom nog….de plastic ballen liggen al klaar….Eerst maar de grote krabpaal in elkaar zetten…..

Gustav ligt op mijn schoot te pitten als ik dit stuk zit te tikken….

Fijne feestdagen allemaal!

Petra@Frank

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in!

blog 21 Zomer

Het was een mooie reis, zo daar in het noorden. We bezochten voor ons bekende plekken. De eerste dagen was het slecht weer en konden we de oranje paraplu gebruiken die keurig in onze hut stond. Zo zag je meteen wie er aan de wal tot de HAL familie behoorden….

In Kristiansand parkeerden we de plu in een hoekje naast een dicht café. We spotten daar nl elektrische stepjes en dan is zo’n oranje monster minder handig. Super dingen die stepjes. Met een app op je telefoon, gekoppeld aan je creditcard was het tweewielige ding te ontgrendelen. Ik had ze vorig jaar in Helsinki al gezien en het leek me erg handig. Dat was het dus ook! In meerdere steden hebben we er gebruik van gemaakt. Hebben we dan alles elektrisch gedaan? Nee hoor! We hebben ook heel wat  kilometers gelopen en gelopen en gelopen. Met 10.000 stappen en dan ook nog een stepje kun je een heleboel zien.

Wat vooral handig was: je zag ze vaak al dicht bij het schip en zoals je misschien wel kunt raden….die schepen leggen niet naast de bezienswaardigheden aan….

In Stockholm, waar ik inmiddels voor de zevende keer kwam, kon ik aardig wat mensen op het schip vertellen hoe ze zonder een dure excursie te boeken toch gemakkelijk iets van de stad konden zien al was het alleen maar dat er een veerdienst vlak bij onze kade-plek was. De info aan boord liet wat dat betreft wel sterk te wensen over, informaties over de vaak erg dure excursies was (uiteraard!) wel voorhanden.

We hadden een heerlijke hut, inclusief verduisterende gordijnen. Fijn voor Frank die toch wel bijna elke middag van het lekkere bed gebruik maakte. De service aan boord is werkelijk voortreffelijk. Het heeft ons aan niets ontbroken. Lekker eten, roomservice, balkon, cabaret, concertjes, blues band , rockcafe, films , sauna, zwembad, zonnedek, hardloopcircuit, sportfaciliteiten. Holland café inclusief kroketten als je dat wilt…..elke dag een opgemaakt bed, ook na Franks middagslaap….en schoon schoon schoon!

In de ochtend was ik zelf vroeg wakker (altijd) en als Frank nog rustig lag te slapen was ik al op het “observation deck” te vinden waar nog een enkele andere vroege vogel zijn ogen uit keek.

Ronduit schitterend was het binnenvaren van de archipel van Stockholm.

Uren…. En zo mooi! Ik had een boek meegenomen maar er geen letter in gelezen. En als je dan in de verte de toren van Stadhuset ontdekt is de dag al meer dan geslaagd, al is het nog maar 6 uur in de ochtend…..

Gotland was een grote verrassing, wat een lief eiland!

Frank en ik ontdekten dat een trip als deze ondanks het feit dat je niets hoeft te doen, best heel vermoeiend voor Frank was. Alle nieuwe ervaring kon zijn brein maar moeizaam verwerken. Vermoeidheid is dan het gevolg. Dat gaf niet, want slapen kon ook.

3 jaar geleden in Canada was het prima te doen, nu is het anders. Daar moeten we mee dealen.

Er moest ook een hele tas aan medicatie mee, want twee weken van huis maar ook een maand (!) extra medicatie, je weet nooit waar zo’n schip strandt of blijft dobberen en dan heb je niet één twee drie, de voor jou zo broodnodige medicatie bij de hand. Thuis wordt dat ook al door een koerier bezorgd omdat de apotheek het niet verstrekken mag. En dan ook nog in de originele doosjes met begeleidend schrijven voor de douane. Geen ambtenaar die het controleerde maar goed…het was toch bij elke haven weer fijn dat we van de kapitein hoorden dat het schip door de douane was vrijgegeven en we van boord mochten.

Het ligt inmiddels alweer 2 maanden achter ons. Het werk begon weer, klusjes in en om het huis en weer een poosje naar Luxemburg waar ik Frank achterliet terwijl ik tussen Hemelvaart en Pinksteren gewoon ging werken. Onze Volvo reed moeiteloos op en neer.

En daarna begon de voorbereiding voor onze volgende uitstapje: met het hele gezin naar Friesland om onze 35 jarige huwelijksdag te vieren! Er was natuurlijk allang het een en ander geboekt. Dagje zeilen voor de mannen, dagje schapenvacht vilten voor de dames, dagje Terschelling, fietsen, beetje spelevaren met onze eigen kano’s, want ons onderkomen lag aan het water met een eigen steigertje. “Schoon”dochter kon haar nieuw gekochte sup uitproberen.

Onze oudste kwam speciaal voor deze gelegenheid vanuit Finland 2 weken naar ons kikkerlandje afzakken. Het werd een bijzondere week met mooie ervaringen!

En zo gleden we de zomervakantie in. De eerste week was oudste nog even thuis, dat was gezellig. 

Ook een bezoek aan het AVL stond weer op het programma. Altijd een beetje spannend zo’n dag. We hadden weer vroeg een afspraak. Aan de ene kant lastig omdat Frank dan veel vroeger op moet staan dan anders. En dat heeft wat voeten in de aarde voor wat betreft zijn ontbijt. Hij mag nl een uur na de eerste medicatie inname nog niet eten. Dat is dus een beetje gedoe. Na vertrek ontdekt hij dat hij zijn gehoorapparaten nog niet in heeft en dan moet je dus weer terug. Gelukkig zijn we dan nog maar pas 1 of 2 straten verderop want ik kan natuurlijk nooit mijn mond houden….en dan merkt hij vanzelf dat hij ze niet in heeft…En aan de andere kant fijn dat het zo vroeg is, dan loop je er niet de hele dag op te wachten.

Bloedprikken is de eerste halte in het ziekenhuis en dan volgt het lange wachten. Met puzzeltjes, de krant  en voor mij mijn chromebook komen we de tijd wel door. Meestal kan ik wel wat werken op een werkplek in de centrale hal, want vakantie of niet, in het onderwijs is altijd wel wat extra werk te doen. De halte erna is wegen en meten. En dan na een kopje koffie komt de arts je zelf halen.

Alle uitslagen weer tiptop in orde, de PSA zelfs weer iets gezakt. Dat stemt tevreden en dankbaar. Te meer omdat de Abiraterone die Frank nu gebruikt gemiddeld maar 11 maanden werkt en die zijn om! Heel prettig om aan de goede kant van het gemiddelde te zitten.

Mentaal gaat het ook steeds iets beter. Frank heeft afscheid genomen van het HDI. Omdat ik merkte dat na een jaar begeleiding door dit centrum Frank toch niet echt opknapte heb ik me ingezet voor een ander centrum en daar wordt Frank wèl goed begeleid. Dat had uiteraard ook de nodige voeten in de aarde, want als je mentaal niet oké bent kost het heel erg veel moeite om je verhaal weer opnieuw te moeten en durven doen. Toch hebben we dat doorgezet, Frank heeft zich door mij laten overtuigen dat dat echt een noodzakelijke stap was. Vervolgens gaan er dan weer maanden overheen eer je merkt dat het wat beter gaat. Frank leert er beter omgaan met zijn beperktere mogelijkheden, zijn energieverlies en sneller een vol hoofd en hoe je dat dan weer in balans kan krijgen. Vechten tegen de beperkingen door gewoon stug door te stomen omdat je vindt dat je dat altijd al deed en nu dus ook gewoon moet kunnen werkt enorm averechts. Je moet je voorstellen dat het weer in balans krijgen van een vol hoofd soms wel 2 of 3 x op een dag voorkomt. Dat vraagt een totaal andere benadering dan hij gewend was. Vaak heeft hij dat het zelf niet in de gaten. Het toelaten (aanvoelen, erkennen) dat dat zo is is een moeilijk proces. Dat is dagelijks hard werken. Aanvullende antidepressiva helpen ook. Opmerkingen van anderen, zoals  “doorzetten hoor” en “ positief blijven”, laten je niet stilstaan bij wat je werkelijk màg voelen. Dat moet echt vanuit jezelf komen en dat is te leren. De behandelaars in dit centrum hebben daar een enorm goede kijk op. Het scheelt een stuk of behandelaars een protocol volgen of dat ze echt naar je luisteren en hun vak uitoefenen! 

Als ik dit schrijf zijn we ook alweer terug van onze stek in Luxemburg, waar de caravan (na de zoveelste reparatie) eindelijk waterdicht blijkt te zijn. Gelukkig! Heerlijk om daar ook weer op onze vertrouwde stek geweest te zijn. Die wordt zowaar druk bezocht. (in jaaaaaren  niet gebeurd, maar de camping staat blijkbaar in een camper gidsje…) Niets verbaast ons daar meer. Gasten vragen hoe het beheer van de camping in elkaar zit en dan moeten wij bekennen dat we ook niet weten wie hier nu de scepter zwaait. De mevrouw, die daar kennelijk de boel bestiert, beweert bij hoog en laag dat wij weten wie ze is en dat ze kennis heeft gemaakt……en ook dat we in het café zijn geweest waar we al sinds een hele tijd niet meer komen… en bovendien potdicht is….nou ja, in navolging van mijn broer ben ik ook maar ten lange leste opgehouden mij steeds weer opnieuw voor te stellen aan wéér een nieuwe beheerder. Zolang we water en elektra hebben is het er prima. We hebben maar weer een hard spuitende kraan dichtgedraaid en een briefje opgehangen dat ie kapot is. Die kranen zijn een erfenis van een andere geniale geest hier bij het Syndicaat. Heel hygiënisch natuurlijk: Die gaan alleen lopen als je je handen ervoor beweegt…..totdat ze gewoon niet meer dicht gaan!  En dan kunnen wij vast weer een schrijven verwachten dat we zuinig moeten zijn met water en dat we onze auto niet elke dag mogen wassen…. 😂😂 

Het toiletpapier moesten we zelf maar meenemen omdat het werd “gestolen”…….het hangt er nu wel weer, 2 rollen op de stokken die de vernufteling in ons gezin heeft gefabriekt. 4 rollen voor een volle camping (ca 30 plekken)…dagelijks een verrassing of er nog een velletje over was. Frank kocht in een outlet zaakje voor de enige herentoilet die open is maar een echte toiletrolhouder, van RVS nota bene. Beter dan op de grond …..

Ik zag in de vroege ochtend een vos, ik geniet van vlinders, vogels, een bang muisje met kraaloogjes. Frank heeft het aangedurfd de veel te hoge heg een kopje kleiner te maken en dat is gelukt. Hij wandelt hier elke dag een rondje. Onze jongste dochter had het gras voor ons gemaaid dat knie hoog stond.  Heel lief als ze hier maar 2 dagen is…Voor haar huisje hier verwerkte ik  thuis 18 meter gordijnstof. De zomen maakte ik hier. Naaimachine mee. Die klus is ook af! 

We vermaakten ons daarr wel, zoveel is duidelijk. Het voelt een beetje als stilte voor de periode die gaat komen. Als de scholen weer beginnen en mijn werk weer wordt hervat. En….als onze oudste dochter weer naar Nederland komt verhuizen! Ze heeft nl. een nieuwe baan! Ze zou 2 jaar in Finland blijven maar als je droombaan voorbijkomt en je gewoon wordt gevraagd om weer in ons land te komen werken dan zeg je natuurlijk geen nee…… Dat duurt nog even. De verhuizer kan pas later dan afgesproken was. Ze gaat haar nieuwe baan in Nijmegen dus beginnen vanuit Finland……

Vervelen doen we ons in elke geval niet!

Petra@Frank

Wil je op de hoogte blijven? Vul je email adres in!

Abiraterone afgekeurd Alpelisib antidepressiva autisme AVL Bewegen burn-out chemo chemotherapie contrastvloeistof dagbesteding depressie bij kanker Dexametason emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker energie verlies bij kanker ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker Eurocept homecare gezond eten HAL reis Scandinavie heupdysplasie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie plaszak Prednisolon prostaatkanker Sertraline Slapen sneeuw totale knie prothese wordpress email Xgeva Zytiga