Blog 19 Lente

Tja en dan ineens is het zomaar weer lente, nou ja zomaar….

Er is in de tussentijd hier best veel gebeurd, en ook weer niet. Met Frank gaat het mentaal nog steeds niet echt in stijgende lijn. De psychiater, waar we in februari weer een afspraak mee hadden werd ziek, net toen Frank en ik ons afvroegen hoe het nou verder moest. Heel erg vervelend is dat. Soms is Frank de wanhoop nabij. Hij wil zo graag dat het wat beter gaat. En daarom legt hij zichzelf allerlei activiteiten op. Hoe meer je iets wil, hoe groter de frustratie als het dan niet lukt. Nog harder “willen” en proberen werkt dan averechts. Een strategie die gewoon niet helpt om je blijer, prettiger te voelen. Voorheen niet en nu al helemaal niet. Loslaten is dus het advies. Voor iemand die zich graag nuttig wil maken en zich lichamelijk nog redelijk voelt, is dat een flinke opgave. “Ik probeer om met kleine stapjes de dingen op te pakken die nu zo moeizaam gaan. Er komt al zo weinig uit mijn handen. En moet ik dan mìnder gaan doen? Dat voelt aan als opgeven en dat mag toch niet? Zo’n advies geeft kortsluiting in mijn kop”. Depressie maakt het heel moeilijk om in te zien dat het misschien toch de beste aanpak is. 

De psychiater stelde eerder voor een planbord te maken. Het had heel wat voeten en kladjes in de aarde voordat Frank overtuigd was dat dit overzicht zou opleveren. “Want ik ben toch geen kind” en “ ik ben ook geen robot”. Nee inderdaad, gelukkig niet. Maar een depressie is heel ernstig, het is niet zomaar een beetje somberheid. Een depressie is een mentale ziekte die ook niet in een paar weken of maanden over gaat. Sterker nog het is een mentale ziekte die, als je er eenmaal last van hebt eigenlijk maar heel moeizaam wat beter wordt en als je er weer een beetje bovenop bent heel snel weer de kop op kan steken. Dat planbord helpt om overzicht te houden over de bezigheden.

Andersom kan een depressie  al heel lang sluimerend aanwezig zijn. Toen ik hem dat vertelde, reageerde Frank dat hij al van jongs af aan het gevoel heeft dat hij wel ok is, maar eigenlijk niet goed genoeg. “ Het streven naar beter is op zichzelf heel menselijk. Maar van steeds jezelf verwijten dat je beter had moeten weten en beter had moeten zijn wordt geen mens vrolijk. De gevoelens die dat oproept zijn ook niet vol te houden, dus veeg je het onder het tapijt van alledaagse dingen. Wat je niet ziet bestaat niet, zoiets. Negeren. Overeind blijven. Nooit opgeven. Want als ik dat doe, wat blijft er dan van me over?”  Zo zegt hij.

Een planning maken dwingt Frank om rekening te houden met zijn beperkingen en die ook echt te accepteren. Dat is op zich al een mammoet opdracht. Beperkingen in overzicht , tijd en energie.

Na een paar weken, met de nodige sturing van mijn kant, is er een format gevonden dat op de keukenkastjes hangt. Het vullen van zo’n weekplanning levert hem ook de nodige frustraties op. Bedenken wat prioriteit heeft kost grote moeite. Ook de tijd waarin je plant moet je inplannen. En dat blijkt telkens weer meer tijd te kosten dan begroot. Ook bleek bv het opsta ritueel langer te duren. En er blijft heel weinig over van een dag als je echt elke middag slaapt. De mentale toestand van nu maakt dat er weinig overzicht is in zijn hoofd.

Naast de depressie maken ook de medicijnen die de kanker beteugelen heel erg moe. 

De activiteiten die je wilt doen moeten dan opgedeeld worden in kleine brokjes. En het liefst eerst de activiteiten inplannen die je ontspanning en plezier geven. Het stemmetje plichtsgevoel gaat harder schreeuwen omdat het vindt dat het te weinig aandacht krijgt. Maar schreeuwende individuen moeten gewoon worden genegeerd. En wat voor de een gewoon is kan voor de anderen een enorm probleem zijn. Maak daar dan maar eens een keuze in met een ziek brein.

Kortom er wordt hard gewerkt hier en ook heel veel geworsteld. Elke dag een draadje is een hemdsmouw in een jaar, zei mijn oma altijd, en gelijk had ze. 

Want plichten zijn er natuurlijk, al was het alleen al omdat je je aan de wet moet houden. Je moet de afspraak met de bedrijfsarts nakomen en ook je leidinggevende wil contact met je. Je bent vanwege de wet Poortwachter verplicht hier aan mee te werken. 

Ruim een jaar geleden al zei de bedrijfsarts dat Frank moest gaan nadenken over de rest van zijn leven. Na een jaar ziek zijn moet je dat dan ook echt gaan doen. Als je hierbij dan tot de conclusie moet komen dat werken niet meer gaat en ook niet meer gaat komen is dat een rouwproces op zich. Als je depressief bent is dat nog zwaarder. Frank had gehoopt dat, als hij zou worden afgekeurd, hij ondanks de ziekte nog een periode leuke dingen zou kunnen gaan doen met mij samen. Zijn huidige toestand gooit dat beeld overhoop. Ook dat is een rouwproces.

Helemaal niet helpend is het dan als mensen in je nabije omgeving zeggen dat Frank het allemaal anders had moeten doen en dat je het toch echt eerder had moeten zien aankomen en eerder had moeten stoppen met werken. Zo’n opmerking doet echt heel erg pijn, en daar heb je al genoeg van.

Er bestaat zoiets als versneld afkeuren in een ziekteproces met nul uitzicht op verbetering. Daar hangen allerlei haken en ogen aan. Ik zoek het een en ander uit en dat brengt wat licht aan de horizon. Daarna moet je het dan ook nog gaan starten, dat proces. Het is nog niet klaar uiteraard en ook dit kost kopzorgen als je het niet helemaal kunt overzien.

De arts in het AVL was in elk geval tevreden, we mogen weer 3 maanden wegblijven. Dat was nu ook de bedoeling, maar Frank had zich vergist: we waren een maand te vroeg… Zo’n vergissing is niet bevorderlijk voor zijn zelfvertrouwen. 

Frank had al keurig bloed laten prikken. Hij kwam er pas achter dat het niet klopte toen hij zich meldde bij de poli. Ik zat te wachten in de centrale hal en vroeg me af waar hij bleef. Toen ik hem toch maar even opzocht bleek dat hij de afspraak niet goed had. Hij mocht er gewoon tussen en de arts maakte tijd voor hem, ze reageerde precies zoals ik dacht: “Hé meneer Barel, kon u ons niet missen?”  Fijn ziekenhuis het AVL.

Enfin.

Oudste dochter bracht in januari een flitsbezoek aan Nederland om zich vervolgens in Oost Finland te installeren, de bedoeling is dat ze daar 2 jaar blijft. Ze gaat als bodem ecoloog onderzoek doen aan plantjes (venen)  die in deze tijd van het jaar onder een dikke sneeuwdeken zitten. Met haar langloop latten werd ze op het vliegtuig gezet. Op naar Joensuu!

In Nederland wordt het lente, de tuin staat te stralen in de zon. De paar groene vierkante meters voor en achter ons huis schitterend met een diversiteit aan bloembollen.  Fijn thuiskomen is dat na lange dagen op school. Daar gebeurt natuurlijk ook van alles waar ik jullie maar niet mee zal vermoeien.  Fijn dat het nu licht is als ik vertrek en ook nog licht is als ik weer thuiskom. Dagen van geregeld 9 á 10 uur.

We hebben in mei nog een mooie reis in het verschiet. In 2020 zouden we een cruise naar de Baltische staten maken. Vanuit Amsterdam, door het Noordzeekanaal, schutten in IJmuiden, Denemarken , Tallinn, St Petersburg, Helsinki, Stockholm, Denemarken en weer Amsterdam. Vanwege Corona natuurlijk al 2x afgelast. Jammer want de energie gaat er bij Frank niet op vooruit. 

Een jaar lang heb ik strijd gevoerd met het reisbureau over de compensatie waar we volgens de cruisemaatschappij HAL recht op hadden. Door de enorme reisbranche crisis, ging er vanalles fout. Keer op keer kreeg ik nul op het rekest. 171 pagina’s dossier. Pas bij de aanmelding bij de geschillencommissie reizen kwam er beweging. Ik had helemaal gelijk en nu krijgen we zelfs geld terug ipv dat we moesten bij betalen. Het helpt echt, je poot stijf houden en je klacht neerleggen bij de plek waar men het dan volgens het consumentenrecht gaat uitzoeken. Ze kregen een beetje hete voeten bij het reisbureau denk ik. Het is goed zo, er zijn ergere dingen, maar prettig is het zeker.

Nu nog maar afwachten of we ook echt kunnen gaan, De Holland America lijn heeft al laten weten dat we niet in st Petersburg aanleggen. Dat hadden we al verwacht. Heel jammer maar met de oorlog in Oekraïne op ons netvlies houden we met alles rekening. Het is zowiezo al raar dat wij in dat gebied dan “luxe vieren” terwijl anderen niet eens een dak boven hun hoofd hebben. Maar annuleren kunnen we om die reden niet en dat willen we ook niet. We zien in ieder geval oudste in Helsinki, ze heeft al vrij genomen voor het weekend dat we daar dan met de MS Rotterdam aanmeren. Ze moet er 6 uur voor enkele reizen vanaf haar huidige woonplaats.

Dat we met de gloednieuwe MS Rotterdam van de Holland Amerika lijn varen heeft een leuke historie. Mijn opa en oma, deden dat ook. Mijn opa werkte vroeger bij de HAL en mocht als personeelslid een proefvaart meemaken met de (toen) gloednieuwe voorganger van de huidige “ Rotterdam” . Dat schip is nog steeds te bewonderen in Rotterdam. Er bestaat een foto van het schip van die proefvaart, een leuke ontdekking was dan ook dat, ten tijde van die foto (gevonden op internet) mijn opa en oma aan boord waren. Zo ontdek je nog eens wat als je de memoires van je moeder doorspit…

En de vaatwasser? Die komt waarschijnlijk op de rug van een slak, met de hand boven de ogen is ie in nog geen velden of wegen te zien…

Zo is het leven, een concert waar je geen program van krijgt.

@ Petra

Abiraterone Alpelisib Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga

2 gedachten over “Blog 19 Lente

  1. Ik kreeg een rare melding op mijn reactie dus (ook) maar even via een reactie op deze mail. Misschien krijgen jullie mijn reactie wel in vijf-voud…..

    Wat herkenbaar, invoelbaar en dapper schrijven jullie. Heel bijzonder dat jullie zo samen dit traject door gaan. En wat vervelend dat een “ander het altijd beter weet”. Al heb ik geen recht van spreken maar voel zó mee met je Frank. Waarom zou je iets niet kunnen? Tuurlijk wel; kop ervoor en doen! En dan lukt t niet of duurt te lang of iemand heeft commentaar. Das toch afschuwelijk. Een ander zegt; het komt morgen wel. Maar als dat niet in je aard zit én je weet dat je ziek bent, wordt je nog kwaaier….. zo begrijpelijk Frank. En wat heb ik bewondering voor jou en Petra. Echt. Dat mag ook gezegd hoor. Bewondering dat jullie je zo vastbijten en dat je zo alles wilt delen met familie en vrienden. Bewondering dat jijzelf met Petra in je kielzog zoveel doet om zo lang mogelijk “goed” te blijven. Waardering alom al heb je daar geen klap aan. Kon ik je helpen: ik zou t doen. Houd vol Frank. Met onze ogen kijken wij met waardering voor jullie hele gezin. Toffe, fijne, meelevende, lieve mensen. Het kómt goed, het wórdt beter; daar geloof ik in! Liefs, Antoinet Verstuurd vanaf mijn iPad

    >

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: