En door gingen we

blog 38

april 2026

Direct was er al een wijziging in het programma. Want de gedachte MRI bleek bij nadere “app geplande” consulten natuurlijk gewoon een intake in het plaatselijke ziekenhuis. Uiteraard, want een huisarts kan geen MRI aanvragen. Om onnodige dokters bezoeken te vermijden leek het mij beter om toch eerst de uitslagen van het AVL af te wachten. In een eerder gesprek met de huisarts had ik dat al aangegeven, maar bij een telefonisch consult met diezelfde huisarts was ze dat zelf vergeten blijkbaar en Frank meldde het niet aan haar. Het blijft een lastige regievoering. Er zaten inmiddels al weer ettelijke weken tussen, dus haast was er in het geheel niet. Gelukkig is er mail en gelukkig kan je als je even zoekt via het ziekenhuis app verkeer melden dat je de afspraak even “on hold” wil zetten. Dat lukt dan vervolgens niet, of de antwoorden robot begrijpt niet wat je wil. Dan is er gelukkig ook de mogelijkheid om een echt mens aan de telefoon te krijgen die uitlegt hoe het zit. Dan kan jij ( lees wij) ook uitleggen hoe het zit en wat je wil en wat er verder op het medische programma staat. Scheelt allemaal weer bakken met geld in die medische molen…fijn dat dit niet allemaal over het hoofd van de coach heen moet.

Ondertussen gaat het hometrainer fietsen elke week iets gemakkelijker en wordt er ook een bezoekje aan de school collega’s gebracht. Pasen wordt in kleine kring gevierd . Dochter 2 kampt met ernstige medische issues waar een heel ander blog aan gewijd kan worden. Zij houdt ook even haar adem in en belt zich suf om zaken geregeld te krijgen. Oudste en jongste zitten hier aan tafel en er werd druk geklust en het appartement van oudste die 15 km ten westen van Amersfoort gaat wonen. Het wordt hoog tijd het ouderlijke nest voor de tweede ( derde?) keer te gaan verlaten. Het was echt super, super fijn dat ze er in tijden van hoge moedernood gewoon kon zijn en weer hier haar intrek kon nemen. Door de week leeft ze vanuit haar dozen in haar eigen onderkomen. De keuken is helemaal ingericht, de garderobekast is gearriveerd en wordt in elkaar gezet. Er is met Frank behang geplakt, er is gestuukt, met broertje geschuurd en weer stofvrij gemaakt voor een schilder sessie. Tussendoor moet natuurlijk ook nog intensief gewerkt worden. Het zat met de muren allemaal behoorlijk tegen en dan kost dat gewoon heel veel tijd.

Direct na Pasen stap ik voor een rit naar het AVL weer zelf achter het stuur. Fijne dat ik dat zelf weer kan. In september 2021 startte Frank met Abiraterone waarvan de werking, volgens de oncoloog toen gemiddeld 11 maanden aan zou houden. Inmiddels is hij 4,5 jaar verder! Het zou dus een keer kunnen gebeuren dat het de kanker niet meer onder controle kan houden. De oncoloog benoemt chemo en benoemt ook bestralen van een uitzaaiing die aan het groeien is. Het is in een team van logen besproken. Het gaat nog niet ingezet worden en bestralen van die tumor die groeit heeft geen zin, was de conclusie. Het zwaard van Damocles hangt al zo enorm lang boven ons hoofd dat je er bijna lamme armen van zou krijgen . En inderdaad verliest de Abiraterone zijn kracht volgens het bloedonderzoek. Er wordt een andere slik procedure in gang gezet. Niet een uur voor het ontbijt, maar tijdens het ontbijt, zo kan de Abiraterone misschien nog wat spierballen laten zien. Op Google is te lezen:

Verhoogde absorptie (Biobeschikbaarheid): Abirateron is vetoplosbaar. Wanneer het wordt ingenomen met voedsel, vooral vetrijk voedsel, neemt het lichaam tot 4 tot 10 keer meer van het medicijn op dan wanneer het op een nuchtere maag wordt genomen.

Toch maar gebakken eieren met spek in de ochtend dan, ipv een groente smoothie? Ik kan het mijn lieve vriend uit Andijk niet meer vragen. Die zocht echt alles nog beter uit dan de logen zelf, maar ieder loopt zijn eigen kanker pad!! Mijn uitzoekerij houdt op bij het einde van Google etc, en Frank houdt het bij de krant en het blad van de patiëntenvereniging. En je kan zoeken tot je een ons weegt maar helpen doet het in the end niet echt. Dan maar blijven lopen, met of zonder rollator en paracetamol. Het is al lastig genoeg om dat consequent in te nemen om geen pijn in je heup te hoeven doorstaan.

Er wordt voor twee maanden aan pillen in de Oncotheek gehaald. Dan komt het uit tot het volgende controlemoment van over 3 maanden. Als je het even uitrekent ligt er voor ruim €2500,- tussen je sokken in de la en voor €1200,- aan injecties botversterking in de koelkast. Jammer dat we geen rente krijgen op dat bewaren…Frank haalt het elke keer weer zelf op. Hij is heel secuur in het bijhouden van de voorraad, zodat er voor de Abiraterone geen koerier hoeft te komen. De Xgeva loopt ook op z’n eind. Zodra de voorraad in de groentelade op is dan volgen er nog twee infusen met een ander goedje. Elk met een half jaar tussenpozen. Geen gekoeld transport meer aan de deur. Dankbaar dat er een ziektekostenverzekering bestaat en dankbaar voor alle mensen die daar aan bijdragen zonder dat ze het zelf nodig hebben. Zelf hebben we dat natuurlijk ook jarenlang gedaan…De heup is net als de schouders versleten. De bobbel op zijn schouder is volgens Frank geslonken. Die was helaas buiten beeld gevallen op de scan. Maar even afwachten hoe zich dat verder gedraagt.

Met steeds wat arbeid in de tuin ziet het er daar ook weer leefbaarder uit. De stoelen en bankjes zijn (bijna) schoon. Het speenkruid en de narcissen inmiddels weer in zomer slaap. Frank zit lekker in de zon of maait het gras. Er kan weer schaap worden gewassen in de fenomenale luieremmers. Geweldige dingen…hebben 28 jaar op de zolder gestaan! Misschien dat dan eindelijk eens die cat cave kan worden gevilt. Frank blij, want Gustav neemt steeds zijn plek in op de bank sinds hij de vacht op de bank heeft ontdekt heeft. Hij ligt er afwisselend op op zelfs onder! Er is met oudste gesnoeid, het haard hout wordt langzaamaan verplaatst om een nieuwe kussenbox neer te kunnen zetten, er bloeit weer het een en ander en vooral de bosanemoontjes die vanuit Luxemburg emigreerden doen hun best. En zo kunnen we prima buiten vertoeven. We kijken weer 3 maanden vooruit!

@Petra

wil je op de hoogte blijven? schrijf je dan in

En weer door

Blog 37

Maart 2026

De spieren die op reis waren laten weer goed van zich voelen. Gelukkig maar. De fysio in de kliniek zei het al. Als je van te voren goed getraind hebt dan komt het spiergeheugen weer terug. En dat was natuurlijk ook zo. Het volledige herstel duurt erg lang, tot wel een jaar…! Ik ben op de goede weg. Kleine doelgerichte oefeningen verschillende malen per dag, zorgen ervoor dat ik weer enigszins “normaal” de trap op kan lopen bv. De prothese zit goed vast, in tegenstelling tot de trapleuningen die door de slechte oorspronkelijke bouw van dit huis het hier en daar begaven werden met kunst en vliegwerk door man en oudste zoon opgelost. De overgebleven gaten repareren we later wel weer. De krukken en rollator staan werkeloos in de hoek voor het geval dat.. en de rolstoel mag uitrusten in de schuur. Blokje om, parkje om, beetje in onze bolide naar een wijk verderop… Het wijkteam werd na wat alarm mails wakker en zo kwam er (bijna) ineens een lieve Maria ons helpen. Anderhalf uur in de week. Ze spreekt slecht Nederlands. Mag echt alleen het hoognodige doen. In ons huis betekent dat: stoffen van 2 kamers, zuigen, dweilen gang en keuken, sanitair, keukenkast deurtjes afnemen en dat is het dan…. so far so good.

Wat minder goed gaat is het welzijn van Frank, hij verwaarloosde een krab van onze bontjas. Dat mondde uit in een grote wond. Het duurde 4 weken eer hij daar melding van maakte. En nog eens 4 weken hulp en schoonmaken van de doktersassistenten, arts en mij, maar het is nu eindelijk dicht. Het was behoorlijk ontstoken. Dat is heel risico vol als je ook maar 1 nier hebt. Bacteriën kunnen vreemde dingen doen. Het moeilijke is dat Frank ervan uitgaat dat zijn lichaam het wel zelf weer in orde maakt . Hij negeert het vervelende gevoel en heeft geen overzicht/ inzicht in de mogelijkheden om zelf in actie te komen. Op nummer 1 staat dat hij het aan mij kan vertellen, maar dat duurde dus 4 weken. Met een kat in huis staan de eerste hulp ontsmettende zalfjes gewoon in de badkamer kast voor het grijpen, maar je moet je dan wel kunnen bedenken dat je die direct moet gebruiken. En niet iets uit een ander potje wat meer kwaad dan goed doet.

Wat ook niet fijn voelt is het pijnlijke gevoel in zijn heup. Het duurde daarin ook een poosje voor hij een afspraak met de fysio maakte. Als je vrouw helemaal niet mobiel is en je in je eentje bijna het hele huishouden moet runnen dan gaat dat in een overbelast autismebrein niet goed, zelfs niet met afvink schema’s. Want dat staat wel bovenaan: Frank wil het altijd goed doen. Eigenlijk steeds eerst voor de ander en dan pas voor hemzelf. Dat is in de praktijk niet altijd de goede volgorde. Bij een vlucht door de lucht leer je: eerst zelf je zuurstof masker opzetten en dan pas je buurman helpen. In ernstige situaties is dát wel de goede volgorde. Maar als je niet door hebt dat een krabje van de kat, die je broek elke avond van jou als krabpaal mag gebruiken dan kan uitmonden in een bacteriële infectie en je bedenkt niet dat dat gevaarlijk is voor jou met maar 1 nier. Dan is er ineens een probleem. Heb je ook last van je heup maar je vindt dat dat wel meevalt, dan komt er een probleem bij. Een bobbel, op je schouder waardoor je slecht slaapt gaat ook niet vanzelf weg en als je vrouw ergens in december bedenkt dat je al lange tijd geen preventief darmonderzoek hebt gehad, en je wel zegt dat er wat bloed bij je ontlasting zit….dan is de agenda wel erg vol ineens. Overigens is het normaal wat bloed bij je ontlasting te hebben na bestraald te zijn in dat gebied, maar het moet wel gemonitord blijven.

Frank kon het niet meer overzien. Het duurde even voordat ik er achter kwam dat hij zijn mails niet goed leest. Digitale communicatie is in de huidige tijd prima. Daar moet je dan wel de juiste devices goed kunnen bedienen.

Hij is visueel ingesteld. Zijn gehoor laat al jaren te wensen over. Een mobiel en tablet hebben vele instelknopjes en puntjes, streepjes die je aan kunt raken voor meer mogelijkheden. Die moet je dan wel kunnen vinden op een site of brief. ook diverse websites monden niet uit overzichtelijkheid. Daar bleek bij enig worstelen een probleem te zitten. Worstelen is hier: miscommunicatie, aannames, doorvragen door de gesprekspartner, vage antwoorden etc. Uiteindelijk kwamen we er wel uit.

Op aanraden van zijn coach heeft hij al anderhalf jaar een notitieboekje in gebruik. Dat werkt prima als je het inderdaad gebruikt. Coach was in het aanleren van het gebruik niet helpend. Anders dan opdragen zo’n boekje te kopen en een paar keer zeggen dat hij dat kan gebruiken op een vast moment om de inhoud te bespreken met mij. Het boekje ging een eenzaam bestaan leiden. Ontelbare keren vroeg ik Frank, dingen die hij moest onthouden in het boekje of zijn agenda te noteren…nu! Pak een pen en schrijf op. Coach wilde ook wel met Franks zijn mails doornemen. Maar bij een gesprek daarover vonden we dat beiden een slecht privé idee.

Het boekje wordt dus nu na een wat eenzaam te zijn geweest na elke avondmaaltijd besproken en de mails elke avond doorgenomen. Coach had daar geen inbreng in, die veronderstelde al ruim jaar dat het wel liep, neem ik aan. Actie punten voor de volgende dag of dagen worden vastgelegd in de weekplanning. Het lijkt een erg strak regime, maar als dat niet gebeurt stapelen de “to do” dingen op. Raakt je hoofd nog voller en verdwijnt er cruciale informatie tussen de kieren. Dat levert dan vervolgens vervelende communicatie op en kost ook veel onnodige negatieve energie en die kunnen we beiden missen als kiespijn.

Coach gunde ons een “lichter leven” ….tja …..maar hoe dat dan in het dagelijkse leven moet, dat lijkt met de hulp van de coach niet echt te lukken. En als je blijft doen wat je altijd deed….krijg je wat je altijd kreeg. De koers is nu dus door mij gewijzigd.

Gelukkig reageren huisarts en oncoloog direct op hulp geroep met suggesties, via de fluks gestuurde mails. Heup wordt ipv met een röntgenfoto in het plaatselijke ziekenhuis nu met regulier onderzoek in het AVL bekeken. Ook het darmonderzoek gaat in het AVL worden uitgevoerd ipv in de focus kliniek hier, die na screening te kennen gaf het niet aan te durven i.v.m. Franks totale medische toestand. De bobbel op zijn schouder wordt onderworpen door een kijkje in de MRI scanner. Want inmiddels heeft een echo niets duidelijks opgeleverd. Het werd een heel organisatie circus en het is dan veel duidelijker als ik mee kan lezen in alle mails. Wat ook helpt is dat Frank ervan doordrongen raakt dat ik auditief en kinesthetisch aanwezig moet zijn bij alle medische gesprekken en berichten, directe toegang heb tot oh zo handige medische apps. Handleidingen worden direct afdruk zodat Frank ze nog een keer, maar dan op papier kan lezen. En dat kan dan gewoon vanuit de woonkamer, handig zo’n nieuwe printer, met WiFi die ook nog gewoon werkt als je de juiste app download op je apparaten! En nu de coach nog, zodat die niet dit soort dingen in een planning zet of het Frank ter plekke laat organiseren en ik dus van niks weet of gewoon niet kan. De planning heb ik dus ook maar weer zelf helemaal overgenomen want dat kostte ook te veel energie. Eerst via de coach en dan nog met mij….het werkt gewoon niet en Frank zit er tussenin. Daar is daar maar een woord voor : WAARDELOOS. Ik heb daarom de regie gepakt. Frank gaat maar 1 x in de week naar de coach, ik lees mee met alle mails, ik doe weer zelf met Frank de planning. En elke avond komt het paarse boekje op tafel als geheugensteuntje. De huishoudelijke week activiteiten zijn aangepast aan wat Maria doet.

Heerlijk zo’n lege week!

En wat daarna dan volgt dat horen we dan wel. Oudste gaat mee naar het AVL, want een hele dag onderzoeken is nog wat te veel voor mijn lijf en ledematen. Daarna brengt ze Frank naar ons onderkomen in Drenthe. Ik kan hier zelf inmiddels uit de knieën en dus ook voeten, de huishoudelijke hulp zorgt dat het hoognodige wordt gedaan zodat ik nog net niet beschimmel en dan gaan we maar weer door.

@ Petra

Wil je op de hoogte blijven? Kost niks, gaat helemaal vanzelf als je je gegevens hieronder typt en verstuurd!

Zimmer

Blog 36

Weer eens wat anders dan Simmern, de gemeente waar we jarenlang met onze Zweedse Beer op de camping stonden.  Ook wel gemeinde Habst genoemd de laatste jaren. Enfin. Zimmer heeft daar niets mee te maken, maar mijn brein associatie was er wel direct. Hier gaat het om Zimmer Biomet. De fabrikant die mijn nieuwe scharnier ontwikkelde en fabriceerde. Of wel…mijn knie prothese.  Die zit er inmiddels in. Het stond al maanden in de ongeplande planning. Eerst moesten de dementie onderzoeken van Frank afgerond zijn. 21 januari stond zodoende een maand met dikke cijfers in mijn agenda.  20 september vroeg ik al huishoudelijke hulp aan bij het wijkteam. 4 maanden geleden…..4 maanden!!! Na een keukentafel gesprek in november gebeurde er niets meer.  Eigenlijk ben ik inmiddels rood gekookt daarover,  maar omdat dat geen zin heeft blijf ik in het groen . Koken moesten we overigens wel…..14 dagen lang…maar dat betrof ons, met een bacterie besmette, kraanwater….!

Na een totale knieprothese operatie kan jezelf niets anders dan je eigen billen afvegen, je voortbewegen dmv krukken en met een hulpband je been in het bed of op een krukje leggen. Je been verplaatsen in het bed gaat niet. Het lijkt wel of de, van tevoren,  uitstekend getrainde bovenbeen spieren even op vakantie zijn…ze komen vast wel weer terug van de grote reis, maar nu dus even niet. De Polarsteps route staat uit, geen idee waar de spier nu is…. Je wordt geacht jezelf te redden in huis, met buren, de magnetron, elleboog krukken, je mobiel, een snoepdoos vol met vergif en inname schema. Oh ja, en een coolpack in de vriezer, wat je niet kan vasthouden als je op krukken loopt. Dat vliegt dan vanzelf van de keuken naar je stoel. De theedoek die er nog onder moet ook, die zakt langzaam uit het plafond als je haar nodig hebt. Er valt idealiter ook niets op de grond en sokken glijden vanzelf om je voeten. En dan heb je nog niets gegeten en gedronken of jezelf in de avond injecteerde met een anti trombose serum.  Enfin. Je begrijpt vast wel dat alles wat je onderneemt de energie vraagt van een marathon. Gelukkig gaat ademen wel vanzelf maar dat is het dan wel zo’n  beetje. 

In de Bergman kliniek in Naarden was het een uur of 28 goed toeven. Superlief verpleegkundig personeel. Prachtige ambiance, het leek wel een hotelkamer. Eén druk op het belletje voor hulp werd binnen een minuut gehonoreerd. Niets dan lof aan het adres van iedereen die daar een medische ingreep goed laat verlopen. Zelfs de avond maaltijd was sterren restaurant waardig! Ik was heerlijk een uur van de wereld terwijl de orthopeed met grof geschut, beitels zaag en boormachines, mijn compleet versleten onderdelen verving. En daarna begint het pas….

Onze oudste is momenteel between 2 woningen en nam haar intrek op ons zolder appartement. Zij is mijn taxi chauffeur en een diploma verpleegkundige zou haar,  naast haar dokters titel,  niet misstaan. Ze doet het met verve en is mij steeds een stap voor. Dat maakt dat ik echt los kan laten.  Ze denkt heel actief mee.  In de ochtend krijg ik heerlijke koffie op bed, inclusief een snoepdosis van het schema, vergezeld door de bontjas die even gezellig tegen mij aan kruipt.  Op zolder is ook haar kantoor, zodat ze zo nu en dan ook nog een beetje kan werken. Volgende week kan ze naar de notaris voor haar eigen onderkomen in Soesterberg. Ze is dus nu een soort vliegende keep. 

Frank doet ook het nodige.  Omdat het wijkteam zich aan alle kanten onzichtbaar maakt moest er een plan B komen. Frank is van uitstekende wil, maar kan het reilen en zeilen van het runnen van een huishouden niet overzien. Voor de kerst werd stap 1 al in werking gezet. Het laten bezorgen van de boodschappen. Die boodschappen moeten dan wel ook worden aangevinkt. Om dat aan te kunnen vinken moet je overzicht hebben van je menu planning. Dus dat moet je eerst maken! Daarna moet je in je voorraad kast gaan kijken en daarna pas gaan aanvinken. Er zijn dus heel veel mentale stappen te nemen voordat er iets eetbaars op je bord beland. Het lijkt allemaal peanuts. Maar voor een autisme brein met hersenkrimp is ook dat een Olympische opgave.  Dus werd er geoefend. Bij oefenen hoort vallen en opstaan. Vallen doet pijn, en dat gaat dan ook weer over…dat is wat het is.  Zijn dagritme schema werd aangepast. Eerder opstaan levert meer dag tijd op. Vooral als je in de ochtend op je best bent.  Schema’s werden door mij uitgewerkt, geprint en opgehangen. Dat ophangen was nogal een dingetje…want in een map in de boekenkast bleek niet te werken. Frustratie daarover gaat ook weer voorbij…. Onze keuken, toilet en badkamer zijn nu gedecoreerd met schema’s. Afvink lijstjes werken perfect als er ook een potlood in de buurt is. Dus ook daar werd ook een goede plek voor gevonden. Fysio, lymfe therapeut, huisarts, lymphastim leverancier…ze zijn allemaal voor mij aan het werk. Want een eerdere been operatie ( in 2010 werd er een slachtpartij aangericht op mijn bovenbeen vanwege het verwijderen van een zeer gevaarlijke melanoom) doet mij al 15 jaar lang, elke 6 weken de gang naar de lymfe therapeut maken.  De verwachting was dat ik forse lymfe problemen zou gaan krijgen. Die zijn er dus….nu nog even uitzoeken op welke manier ik de hele dag op een fijne stoel kan zitten zonder dat de lymfe afstroom gehinderd wordt. De peuten lieten er met mij, hun kennis over heen glijden …….Er moet een andere stoel komen! Na een zoektocht op de iPad, werd ook die gevonden. Er wordt een comfortabel huur exemplaar voor een maand of wat hier in de huiskamer gezet. Helemaal afgesteld op mijn mogelijk en onmogelijkheden.  Dat lijkt mij toch een stuk beter dan een bed in de woonkamer.

En dan gebeurt er nog van alles buiten je eigen huis en zorgen…. Een lieve vriend, het “vreemde kind” van mijn “kankervriendengroep” raadde mij de lymphastim een paar maanden geleden aan. Net als ik had hij problemen met zijn lymfe systeem. En net als hij ging ik dus op onderzoek uit. Je moet dan zelf goed gaan graven op het internet, want als de ziektekosten verzekering niet weet wat voor ding dat is,  dan kom je niet ver. Als dan blijkt dat het in de vergoedingen staat onder compressie therapie maar de persoon…ja persoon, geen chatbot…aan de telefoon werkelijk geen idee heeft wat je bedoelt dan wordt het een internet doolhof. Maar de aanhouder wint. Het proces is in gang. Als het nou maar niet in de gangen, net zoals bij het wijkteam,  ergens blijft hangen…. De lieve vriend heeft iedereen vorige week achter gelaten in deze aardse wereld.  Hij was een gigantisch voorbeeld in het tackelen van obstakels en doorzetten!  Dat doe ik dan dus ook maar!  Zijn hulp door de tip van de lymphastim overstijgt zo zijn aardse leven.

Dankjewel lief “vreemd kind”!

“Het is een vreemd kind”

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in

Kerstblog

Blog 35

We waren weer eens in ons huisje beland. Niet zonder reden…..nooit zonder reden, en als er geen reden is dan verzin ik er eentje….  Heerlijk dat dat kan. Erg comfortabel als de boel eenmaal goed op temperatuur is gekomen. De cv thermostaat blijft op 10 graden staan als we er niet zijn. Als je dan, zoals deze keer, in de avond aankomt, dan is echt alles 10 graden. De bank, het bestek, de bedden…het duurt even voordat het  comfortabel is. Maar als het eenmaal zo is…heerlijk!

Stoov heeft daar een uitstekend hulpmiddel voor bedacht. In onze Zweedse beer was het natuurlijk nóg kouder in de winter omdat we daar de kachel niet aan konden laten. Dan waren de banken en het bed in de winter wel eens onder nul.  Die Stoov dingen brachten dan altijd uitkomst. Dus klagen doen we niet. Pure luxe! We ontdekten een nieuwe bezoeker. Naast de Vlaamse gaai, de grote bonte specht, de koolmezen, roodborstjes, pimpelmeesjes, boomklever en de eksters kwam een prachtige kuifmees smikkelen van de broodkruimels van de Lidl…..gewoon even gevraagd bij de broodsnijmachine!

Onze kleine kabouter werd 1 jaar! Wat een leeftijd. De hummel kruipt wigwaggelend door de de kamer. En al weer op een andere manier dan 3 weken geleden. Hij heeft er een sport van gemaakt om over de vensterbank te stappen! Hij klimt via een bankje en een Ikea kistje omhoog. Zich vasthoudend aan het glas van het raam! Zemen hoeft dus niet. Het is zijn real life tv. Want andere beeldschermen worden zorgvuldig bij hem weggehouden. Als ik er ben striets hij snel naar mijn linker pols. Want hij weet…als ik dat zwarte ovaaltje aanraak dan wordt het ineens blauw! 

En als ik naast mijn papa naar beneden duik en mijn hand tussen de bank en de leuning friemel, dan zit daar ook iets wat licht geeft. Echt hè…1 jaar oud….en dan al zo gefocust op de “moderne” technologie…ik las laatst een artikel over een gezin dat weer een gewone telefoon in gebruik had genomen. Hebben jullie die nog? Een vaste telefoon? Wij wel…maar niemand die daar op belt behalve mensen die geld van je willen hebben…Volgende keer maar een analoog horloge omdoen. Ik vergeet het steeds. Morfar, vader van moeder ( ik ben dan dus Farmor,) heeft nog een analoog horloge om en dat vindt hij ook erg interessant . Ekster kwaliteiten!  Kabouter stapt wat stappen door de kamer en keek van de ene visite naar de  anderen. Wat een drukte in zijn huisje!

Frank heeft onlangs een uitgebreid onderzoek in het VUMC gehad. Omdat het mentaal eigenlijk steeds slechter ging kon er wel eens iets anders aan hand zijn dan alleen de kanker en depressie. Hij vergat van alles, heeft geen overzicht of inzicht, moet nadenken over het formuleren van zinnen, gebruikt vaak te algemene woorden en ook de concrete aansturing lukt geregeld niet. De aansturing van praktische klussen, die iets meer vergen dan iets automatisch, moest nog directer dan alleen voorbespreken en inplannen. Ik moest naast de activiteit gaan staan om in de gaten te houden of het goed verliep. En dan niet omdat ik het uit mijzelf niet vertrouwde maar omdat keer op keer bleek dat Frank wat hij zei te begrijpen niet goed kon uitvoeren op het moment zelf. Dat leverde niet allen gevaarlijke situaties op in huis maar ook risicovolle situaties voor hem zelf. Elke  week samen plannen en reminders op de koelkast en een wisbordje ( soort mini whiteboard) op de eettafel zijn ook niet altijd genoeg.  Frank geeft alleen berichtgeving als er naar gevraagd wordt. Uit hem zelf komt er erg weinig. Hij begint berichtgeving ergens in het midden waardoor ik de context van het geheel niet kan vinden. Dan volgt er een ingewikkeld gesprek om die context te achterhalen. 

Door Franks autisme heeft hij niet in de gaten dat informatie ook van belang is voor de ander. Hij weet het, denkt na over een oplossing maar vergeet dan dat hij in actie moet komen of hulp moet vragen omdat het allemaal niet vanzelf gaat . En als hij wel in actie komt vergeet hij dat terug te koppelen aan mij. Heel ingewikkeld allemaal en dat geeft veel communicatie problemen.  Frank wil, net als ieder ander van waarde zijn, maar hoe doe je dat dan  ???

Een hersen onderzoek was dus wel op zijn plaats.  Zijn hoofd en brein functioneren is op alle mogelijke manieren helemaal doorgelicht voor zover de dames en heren artsen én de nodige scan apparaten dat kunnen tegenwoordig.  Daar is wel wat op te zien. Een deel van het hersen geheugen laat minder volume zien dan normaal is. Dat betekent dat ook het functioneren daarvan niet is wat je aan de buitenkant zou verwachten. En ook niet wat Frank zelf verwacht! En daar zit dan het kringetje waar je in rond blijft draaien. Wel willen maar niet kunnen. Wel vinden dat je het kan of moet kunnen maar echt niet kunnen en dat ook niet herkennen, erkennen en aanvoelen. 

De begeleiding daarop door psychiaters, psychologen en  de coach was tot nu toe weinig effectief. Autisme draagt fors bij aan het niet goed kunnen toepassen van de gegeven adviezen en accepteren van de situatie zoals die is.  Verandering van medicatie zou mogelijk kunnen helpen. Zou mogelijk… Dat is weer een traject apart. En dat is nu mijn eigen knie operatie op het programma staat, niet uit te voeren in de praktijk. Want ik sta daar dan elke dag letterlijk naast, terwijl er in de revalidatie periode iemand naast mij moet staan. En dan moeten die andere medicatie ook nog passen bij de kanker medicatie….

Uit het onderzoek kwamen nog wat andere afwijkende bloedwaarden.  Die worden onderzocht en gemonitord door de huisarts. Wij weten ook: elk onderzoekslab geeft andere metingen. De boel ligt inmiddels op diverse onderzoekstafels.

We gaan het zien…

Wij wensen jullie allemaal hele fijne en mooie kerstdagen en een mooi 2026 vol vrede in de wereld!

@Petra

Verhuizen 2

blog 34

oktober 2025

Er lijkt niet zoveel te gebeuren, althans niet op  medisch gebied mbt Frank. Er is wel weer “verhuisd”. Deze keer van de bank naar dagbesteding bij LiZ. Frank gaat er 2x per week naar toe. Hij wordt opgehaald en weer thuis gebracht. Want 2 x per dag een half uur fietsen lijkt leuk, maar door zeer druk verkeer, weer en wind en na een volle dag is dat wel te veel van het “goede”.

Het kostte uiteraard het nodige gedoe. Want de WMO indicatie was er vlot, de dames van het wijkteam hadden snel door wat er nodig was.  Alleen de coach werkte niet echt mee. En hij was de aangewezen persoon om het verder te regelen. Coaches ontlasten dan de partner en gaan als het goed is naast de cliënt staan en worden geacht goed mee te denken. 

Helaas…Coach vond, na wat onderzoek op een lijst met opties en in een vacature bak, dat Frank het beste vrijwilligers werk kon gaan doen in een klus team. Mijn mond zakte er heel wijd van open! Want in het keukentafel gesprek met de dames van het wijkteam had ik aangegeven dat er in en rondom het huis zo door de maanden heen best wel aardig wat klusjes zijn die Frank normaal gesproken doet en waar ik mogelijk in de toekomst hulp bij nodig heb. de Dames hadden aangegeven dat ik dan via hen een klusteam kon in schakelen…..😵‍💫🙈😮‍💨

Maatschappelijk betrokken zijn heette de optie in dit geval en Frank kon dat allemaal nog best, aldus de coach. Ik vond dat een erg slecht idee. Want dat zou, na enig ontrafelen van het vrijwilligers geheel, betekenen dat Frank elke keer in een ander huishouden een klus zou doen onder steeds wisselende omstandigheden. Als je wil dat je hoofd supersnel overvol raakt is het wèl een goed idee, maar dit is niet waar Frank behoefte aan heeft. Hij heeft veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid met steeds dezelfde begeleiding op liefst steeds dezelfde plek. Een plek waar hij zelf welkom wordt geheten ipv dat hij mensen welkom heet, (gastheer zijn op een locatie x of y) want dat was ook een optie ipv klussen, volgens de coach. Maatschappelijk betrokken zijn…die tijd is wel voorbij…

Mij leek een plek waar je fijn bezig kan zijn, maar waar je ook even tot rust kan komen en een voorspelbare, herkenbare omgeving waar weinig verassingen zijn en waar je lekker mag landen, heel erg fijn. Een plek waar er echt oog is voor jou en niet zozeer naar het resultaat van je activiteit. Als er voldoende aansturing is en er is rust, dan komt de productiviteit vanzelf. Een plek waar je ook nog een middag dutje mag doen in alle rust.

Frank zelf kon zich niet voorstellen wat de dagbesteding dan voor hem zou kunnen betekenen en vond de bank eigenlijk ook wel een goede plek. Onze bontjas was het daar geheel mee eens, want die ligt erg graag bij Frank op schoot.

Om Frank een beetje te activeren was er eerder al van alles geprobeerd. Er met een bepaalde regelmaat op uit gaan, een fietstochtje maken of een museum bezoeken. Dat moest dan wel georganiseerd worden en dat lukt hem niet goed meer. In het algemeen denk je dan dat zoiets fijn is. Maar als je doodmoe wordt van het bedenken en organiseren alleen al, dan is dat niet een goede activiteit en moet je iets anders gaan zoeken. Onder begeleiding van mij kwam er niet genoeg gelegenheid om wat gepaster actief te worden.

Wat vorig jaar nog wel ging, kostte steeds meer moeite en dan gebeurde het dus niet meer. Vandaar deze oplossing om passiviteit te voorkomen.  Coach had een half jaar geleden mij al op deze bepaalde dagbesteding organisatie gewezen. Toen vond ik dat nog niet aan de orde, maar nu wel en dus ging ik maar zelf op de website van die organisatie graven. 

Coach bleek, toen het puntje een half jaar later bij het paaltje kwam, een totaal ander beeld van de, door mij ( en hem) beoogde, dagbesteding plek te hebben, dan wat er op de website stond en dat moesten we, en vooral ik, toch echt begrijpen!! Het leek wel de omgekeerde wereld, want juist de coach had mij vorig jaar dus op dit spoor gebracht, dat was ie zeker vergeten of zo….en hij schatte het werkelijke functioneren van Frank totaal anders in dan ik !  

Alsof de dagbesteding organisatie iets totaal anders op haar website zou zetten dan wat werkelijkheid het geval zou zijn. Dat doen organisaties met een winstoogmerk die veel troep willen verkopen volgens mij voortdurend, maar ik had een heel ander beeld van het geheel, wat idd gewoon bleek te kloppen. Coach ging maar eens even opnieuw lezen….na een pittig gesprek met mij, bleken de oren ineens een stuk schoner… Dit soort onaangename acties en reacties hielden mij weer een maand of 5 van de straat.  Aan bezigheden geen gebrek in mijn agenda, maar dit kon ik missen als kiespijn. Dan maar zelf op onderzoek uit gaan. Het bleek een uitstekende plek voor Frank te zijn. Coach liet het echt op alle fronten afweten. 

De organisatie “LiZ” die uiteindelijk passend bleek, bevindt zich aan de buitenrand van onze stad. Heeft letterlijk volop land in zicht. Er is een theehuis en een grote kwekerij.  Op de woensdag staat Frank er in de keuken en bakt van alles voor het theehuis waar de buurt gebruik van maakt . En op vrijdag werkt hij er in de tuin. Waar ook de buurt de vruchten van “plukt”. Het is wel helemaal aan de ander kant van de stad, vandaar het vervoer. 

En het doel? Ontlasten van de thuissituatie, en activatie van potentieel onder begeleiding. De begeleiding bestaat uit directe aansturing en maatschappelijk nuttige arbeid met voldoening. So far so good. 

Er wordt ook door jongste zoon verhuisd . De kersverse verhuurder die eerst zelf in het pand woonde bleek erg goed in staat de nodige verwarring te scheppen. Er was veel onduidelijk mbt het huurcontract en de planning van haar eigen verhuizing. Dat strooide wat roet in de zomerplannen.  Het gaf bij zoon een hoge acceptatie en tolerantie leercurve. Zoon bleek zeer competent om te kunnen gaan met deze tegenslagen. Het bleek nog lang niet alles! Ernstige schimmelvorming in de betonnen vloeren van woon en slaapkamer en loslatend stucwerk in het plafond. Dat zie je dan pas als je de oude vloer eruit haalt en het plafond een andere kleur gaat geven. De stukken stuc vielen naar beneden. Niet echt de bedoeling van opknappen!

De badkamer, die tussen de woon en slaapkamer ligt, bleek in een soort permanente regendouche veranderd te zijn toen de eigenaar er nog woonde. Dat plafond is opgeknapt. Maar er is dus ook schade aan de naastliggende kamers. Er was echt wel iets ernstig aan de hand eer je dat als beneden buur merkt!  Dat wordt vervolgschade verzekerings werk en dus stokt het plafond schilderen halverwege de kamers….het ziet er nu wat creatief uit …half bewolkt…zoiets,  maar dan groen. 

En tot overmaat van misère ging ook nog de vloerleverancier failliet. Ook niet echt een geplande actie.  De keukenvernieuwer die we in de arm namen leverde een keurig offerte, die hopelijk snel en zonder problemen  kan worden uitgevoerd. Dat kan gelukkig als je er al in woont. Dat scheelt weer.  De eigenaar liet op ons verzoek de elektra al aanpassen en bracht een inductie kookplaat aan. Als je goed samen werkt dan komt er veel voor elkaar. Maar klaar is het allerminst.

Al met al een verhuizing met de nodige heuvels. Zoon moet echter wel uit ons huis waar hij 10 jaar op onze zolder woonde in zijn eigen appartement met keuken en gedeeld sanitair.

Al anderhalf jaar wordt door mij de fysio bezocht vanwege ernstige kuit- en knie pijn. Na diverse klachten te hebben opgelost was er een soort van status quo. Er kwam geen verbetering meer.  De orthopeed werd geraadpleegd. Diverse röntgenapparatuur werd ingezet en de aap kwam definitief uit de mouw. Geen houden meer aan de knie slijtage.  7 jaar lang heb ik dit moment buiten beeld kunnen houden door ACP injecties 2 x per jaar. Maar helaas, de laatste keer heeft het niet meer geholpen. Verbrijzelde knieschijf, scheuren in de meniscus en totaal bot op bot in het knie gewricht. ( Bij twee knieën !). Dagelijks veel pijn en belemmering van activiteiten. 

Dus: er komen forse operaties aan. Die operatie zal vast goed gaan maar de revalidatietijd is geen sinecure. Vandaar de gewenste lege zolder. Dan kan oudste af en toe inspringen in de zorg. Ons huis ligt op de route naar haar werk. Ze woont nu nog in Wageningen maar het werk is in Utrecht. Er is door haar een appartement gekocht in Soesterberg maar dat is pas per 1 februari beschikbaar. Als jongste eruit is dan kan oudste af en toe haar intrek nemen in ons extra paleis op hoogte, waar ze ook haar eigen faciliteiten onder bereik heeft en hier kan helpen met wat hand en span diensten in huis en tuin. 

Soort van win win situatie zeg maar. 

Als nu ook nog het wijkteam een indicatie afgeeft voor huishoudelijke hulp, dan is het helemaal fijn. Maar voorlopig lijkt het erop dat daar nog stevig over gesproken moet worden. Want de partner kan natuurlijk ook nog van alles in het huishouden doen. Ze zijn even vergeten het dossier te lezen…denk ik…

Er wordt dus een heleboel verhuisd hier. Van de bank naar een theehuis met keuken en kwekerij, van de zolder naar een appartement, van een gedeeld huis naar de zolder in het ouderlijk huis af en toe, en van een huis naar een ziekenhuis, een Zorghotel en weer terug naar huis. 

Vervelen hoeven we ons dus niet voorlopig. 

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in!

Bontjas op z’n best
tja, wat er onder zat was nog erger!

Plaszakkengate

blog 33 juli 2025

We zijn weer in het AVL. Dit keer voor bloedprikken, ct en botscan. In de parkeer garage was het al een oefening in geduld . Ik weet daar aardig de weg. rijd bijna fluitend de hellingbanen op. Meteen maar helemaal omhoog want het wordt elk jaar voller daar. Nu was de verste helling baan afgesloten . Frank liet ik maar uitstappen want ik zag de “wekomentelaat” bui al hangen. File rijden op de andere hellingbaan. Weer een ervaring rijker denk ik dan maar. 

Eenmaal ìn het AVL ging ik maar aan het werk. De jaar bestelling voor school in orde maken. Zo maakte ik er al eens kerstkaarten, schoolrapporten en teksten voor de oudergesprekken Eén kleutergroep collega heeft het nut van plak figuurtjes ontdekt dus er waren heel wat aan bestelnummers in te voeren. Frank was al bloed wezen prikken en vond mijn bestelbureau snel. Zo fijn die werkplekken daar als je er een uur of 5 moet doorbrengen!

We dronken koffie en Frank ging weer op pad voor het aanbrengen van het infuus voor de scan.

Het duurde wel lang….errug lang…langer dan normaal.

En daar stond ineens verpleegkundige nr 1  aan mijn mobiele bureau. Of ik de vrouw was van… Frank was flauw gevallen en nu in een rust kamer.  Het mobiele bureau werd gesloten wegens privé omstandigheden… 

Verpleegkundige 1 leidde mij naar kamer 7. Daar zat/ lag Frank. Het infuus inbrengen was pijnlijk geweest. Ik werd overgedragen naar verpleegkundige 2. Even bijkomen en doordrinken want dat moet voor de scan. Hij had bouillon gekregen.  VPK 2 suggereerde limonade en ging dat halen . We konden rustig in de rust kamer blijven….. na een half uur liet ik Frank rechtop zitten. 

Maar het lichte gevoel bleef. VPK 2 kwam weer even kijken en we kregen instructies voor “hoe” en “als” . Het benodigde CT scan water werd met kleine porties op gedronken. De licht in het hoofd toestand bleef aanhouden.  Een uurtje  later toch maar op het oranje knopje gedrukt want op deze manier zag ik me niet met Frank naar de CT scan lopen. VPK 2 ging overleggen met een arts . VPK 3 kwam melden dat de CT gewoon door kon gaan. VPK 4 loodste ons door de achter gangen van de afdeling Beeldvorming.  Iedereen die betrokken was bleek al op de hoogte. Een assistent kwam de rolstoel met inhoud halen . 

Tijd voor een kopje koffie.

Frank kwam met rolstoel weer terug. Het infuus was eruit. Dat helpt misschien. VPK 5 bracht ons terug naar rust kamer 7.  Ondertussen  moest natuurlijk al dat water met het mogelijke contrast vloeistof weer geloosd worden. en Frank bezocht onder toeziend oog, achter de gesloten deur de toilet. VPK 5 zag VPK 4 zoeken naar de meneer in de rolstoel . En zo stond ik medehoorder te zijn van de plaszakken gate. 

Geen idee of het alleen het AVL betreft maar men heeft bedacht dat patiënten die infuus rommel weer uit moeten plassen, dit mogelijk moeten gaan doen in plaszakken. Van die dingen waar dan d.m.v. een gel de “verontreinigde” contrastrijke urine wordt opgevangen en vervolgens bij het verbrandingsvuilnis kan worden weggegooid. De patiënt en zijn of haar naaste loopt dan met zakken van ongeveer 500 gram door het ziekenhuis te sjouwen tot de dichtstbijzijnde bak… of tot bij de supermarkt, waar in sommige gemeenten speciale containers staan voor luiers en incontinentie materiaal… zoiets???

Want dat zou beter zijn voor het milieu…Welk milieu dan? Want die zakken moeten ook geproduceerd en hoe vervuilend is dat dan ? 

En patiënten die chemo hebben ondergaan en thuis een toilet echt privé moeten gebruiken en twee x moeten doorspoelen met de deksel dicht dan???? En àl die medicatie resten in de urine die Frank al 17 jaar uit plast dan? Of alle medicatie resten in alle andere menselijke urine op de wereld ???? Ik denk dat ik een andere oplossing echt stukken beter zou vinden. Net als al dat scheiden van het afval bij alle huishoudens , wat bewezen niet goed werkt… om de burger bewust te maken… waarvan? Er is nog veel te ontwikkelen bij de waterzuivering en de verpakkingsindustrie.  Bij de afval verwerking weten ze dat allang. Nu de gemeenten die nog niet terug zijn naar “af” nog…

Verder ging het met Frank wel weer goed uiteindelijk. Ná de hulp van VPK 6 met tomatensoep, een bed met warme deken waar Frank echt in kon slapen . In de zgn. Comfort ruimte. Ergens in de catacomben van het AVL. We komen hier al zooó lang , maar dit hadden wij nog niet ontdekt.

Heel fijn ziekenhuis dat AVL. we werden geen seconde aan ons lot overgelaten! Zorgzaam tot op je ziel .

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in!

Verhuizen

Blog 32

Het had heel wat voeten in de aarde, verhuizen van de caravan naar ons nieuwe en ruimere onderkomen. Meubilair was er, op de bedden na, immers niet en al ons meubilair zat schroefvast in de Polar. Gelukkig is daar de site met een grote krullerige P om ideeën op te doen en de reclames te negeren en een grote blauwe kubus die op diverse plekken in het land praktisch naast de snelweg staat. Een digitale markt waar je van alles op de kop kunt tikken bleek ook heel handig. Je vult er zo in, of je het in Amersfoort of in Assen wil ophalen, dus ver weg was het nooit. Nog ruim voordat we de sleutel in ontvangst namen draaide mijn hoofd al overuren. Want ja, als het dan leeg is, hoe wil je het dan ingericht hebben? Wat kon er allemaal mee uit de caravan en wat wilde ik vervangen. Bleven we van de Mepal borden eten of gaan we voor een meer breekbare versie. Om het gewicht hoefden we dat niet meer te laten. Wat hebben we nog in huis wat we eigenlijk niet gebruiken en is dat dan geschikt? Gaan we de Bosuil ook nog verhuren? En wat moet er dan in staan? Wat moet er met de eerste rit echt mee, en wat met de tweede rit? Gaan we er direct slapen? Wat moet er dan mee uit de caravan, zodat je kan poepen, piesen, eten en slapen? Frank werd er bijna duizelig van, of wanhopig. Geen nood…ik had alles goed georganiseerd en droeg hem op uitsluitend te doen wat ik vroeg, dan zou het rimpelloos verlopen. In de laatste caravan nacht heeft de Zweedse Witte Beer zich nog van zijn beste kant laten zien…het vroor buiten 8 graden! De kachel deed het nog uitstekend! We kregen bij de sleutel ook een boeket bloemen……let wel, het huisje was leeg…..uhhhh, heb je dan een vaas??? Tuurlijk! Want als je de Quick shaker van Tupperware al bij je hebt, dan is dat gewoon de vaas! En een tafel en klapstoelen en de rest van de benodigde huisraad uit de caravan. Het stond er snel in. Onze Zweedse vierwieler zat keer op keer tot aan de nok toe vol.

Lijstjes lijstjes— Lange Lijsjes!

Van mijn moeder erfde ik een 100 jaar oud servies. Het werd decennia lang zorgvuldig, elk jaar, uit de al even oude eikenhouten buffetkast gehaald en in een zacht sopje gepoedeld. Ik gebruikte het al een aantal jaren op verjaardagen in de tuin, en daarna hup in de vaatwasser. De lange Lijzen verslikte zich bij zoveel reinheid maar behielden keurig hun kleur en vorm! Nog nooit zo schoon geweest dat servies! Bijpassend blauw bestek van de Luxemburgse firma had ik ook nog. Verjaardagen met een heleboel bezoek vieren we hier niet meer, dus stond de boel, overbodig, in de kast weggewerkt, te wachten op een mooie bestemming. Van mijn schoonmoeder erfde ik er nog wat bordjes van hetzelfde servies bij dus het was ruim voldoende. Maar ja wat moet een mens vervolgens met 3 grote antieke botervloten en een melkkan? En dan ook nog van een formaat wat tegenwoordig zelfs niet meer in de huidige keukenkastjes of laden past! Ahhh dacht mijn brein, handig voor de chocolaatjes bij de koffie en wat takjes uit het bos in de melkkan als vaas! Past er prima in!

Enfin, er werd heel wat uitgezocht, besteld, versleept, opgeruimd en verkocht. En bellen….want mag die vrachtwagen van die blauwe kubus wel het terrein bij de huisjes op? Dat mocht…en toen op het moment suprême weer niet…en toen na doorvragen gelukkig toch wel. Frank handelde het na mijn telefonisch aansturen keurig af. Als je middenin de supermarkt staat wordt je rug ineens een waterglijbaan als dat gebeurt.

De Bosuil veranderde een week na de sleutelontvangst in een ruimte vol met karton, schroeven, handleidingen, poten, kussens, en meubilair onderdelen. Nummer 3 zou helpen maar kwam niet omdat ze ziek was. Nummer 2 kwam flux uit Groningen om zijn vader te helpen met het in elkaar zetten van de nieuwe bank. Door al dat karton kon je het ding niet eens meer zien! De grote vraag rees: waar laten we al dat bruine spul? Ik begon maar met alles zo klein te snijden dat het in die grote tassen van die blauwe kubus paste en we het in de papier container van het park, door een gleuf konden laten glijden. Het ding was gelukkig net geleegd. Ik heb nog nooit zoveel stukken karton bij elkaar gezien!

De huisraad van de caravan vond snel zijn weg in de keuken van de Bosuil en ik kwam tot de conclusie dat er wel heel erg veel in die Zweeds beer paste maar niet in de keuken van het huisje!!!! De echte kampeerspullen gingen weer mee naar Amersfoort, daar kunnen we andere mensen blij mee maken. En dan de beer, die werd liefdevol door onze redder in caravan nood verwijderd en ontmanteld voor de onderdelen. Dag Doro2@, dankjewel voor vele kilometers, dagen, nachten, weken, maanden en jaren caravan genot!

We zijn inmiddels wat maanden verder. De Bosuil bevalt uitstekend. Onze klein kabouter kon er rustig slapen toen bij zijn beneden buren in Groningen de sloophamer de keuken werd verwijderd, zijn moeder kon er even werken en zijn vader met zijn oma even wandelen. Meneer keek zijn ogen uit naar de takken van de bomen die afstaken tegen de stralend blauwe lente lucht. De kinderwagen past tussen de twee bedden in de tweede slaapkamer waar ook zijn papa en mama kunnen slapen.

Ik was er al een poosje alleen, Frank ook, samen ook. En dan word je geappt, wanneer je weer in de buurt bent en of je kan oppassen…natuurlijk kan dat!

Wat een rijkdom!!

@Petra

De Bosuil

blog 31, maart 2025

50 jaar lang kwamen we in Luxemburg, al 50 jaar hoorden we daar in de nacht of vroege ochtend het roepen van verschillende bosuilen. Ze riepen naar elkaar, “hier ben ik”! Als stadsmeisje geboren in de Schilderswijk van Den Haag en vervolgens opgroeiend in het Statenkwartier van die zelfde stad was dat een bijzonder geluid en dat bleef het 50 jaar lang. “Ik hoorde de uil” , zeiden we tegen elkaar….Ik kan me niet herinneren dat ik dat geluid ooit ergens anders heb gehoord. Ik woon al langer niet in Den Haag dan dat ik er wel heb gewoond, maar nergens anders liet de bosuil merken dat hij aanwezig was. Op de allerlaatste ochtend daar (september 2024) was ik, zoals altijd, erg vroeg wakker en ik zat op de bank van de Witte Beer de krant te lezen op de iPad. Even daarvoor had ik “de” uil horen roepen toen ik even naar de toilet wandelde. Ik dacht nog…goh , wat fijn, hij is er nog…en tegelijk…dag uil, dankjewel….

Na een half uurtje “krant” brak een enorm uilen geroep uit, het bleef maar doorgaan en ik MOEST naar buiten. Ik stond op mijn bloten voeten op het natte gras, in het half donker in mijn ochtendjas voor de caravan. Links en rechts voor mij, in de bomen die daar staan op het talud van de camping, riepen twee uilen om het hardst. Achter mij in het bos gaven twee uilen antwoord. Het bleef maar aanhouden, dat geroep. De uilen in de bomen voor mij vlogen kruiselings over mijn hoofd naar het bos en terug. Een paar keer achter elkaar. Het geroep was enorm. Het ruisen van hun vleugels ook. Het was een zeer indrukwekkend gebeuren. De uilen namen afscheid van mij! Het was goed zo…tijd om te gaan! Het was alsof ze hun toestemming gaven… Nu weet ik dat meestal alleen mannetjes uilen zo roepen, maar het leken net mijn vader en mijn moeder die er afscheid namen van mij daar en een paar keer heen en weer vlogen over mijn hoofd en de caravan. De uilen in het bos waren dan mijn broer en ik. Zo symbolisch! Mijn broer hielp mij die ochtend met het keren en aankoppelen van de Witte Beer. Ook hij zou een paar weken later voorgoed vertrekken met zijn vrouw, zoon en caravan.

In Zeegse waar we twee weken later onze plek innamen hoorde ik ook de uil…alsof ie was meegegaan.

Zoals al eerder geschreven is de Witte Beer aan het einde van zijn latijn. Wat nu? Andere caravan kopen? Wat is er voor gelijkwaardigs op de markt? Het caravan merk Polar wordt sporadisch verkocht in Nederland dus ook op de tweede hands markt is het zoeken naar een speld in een hooiberg en dan heb ik het nog niet eens over een gewenste indeling. Ook tweedehands is het een dure onderneming. En je moet gasflessen blijven wisselen, water halen, wc legen enz.

Zus heeft al een paar jaar een vaster onderkomen in een andere provincie van ons land en ik kon met haar ervaringen uitwisselen. Je kan iets laten bouwen naar je zin en dan op zoek gaan naar een kavel. De plek…tja… dat is nog belangrijker dan het onderkomen zelf. Toeristisch Drenthe heeft een keur aan mogelijkheden. De speurtocht begon op internet, vervolgens ging ik reviews lezen en als iets me aanstond dan reed ik er heen om het eerst met eigen ogen te gaan bekijken. Als dat dan iets leek ging ik op zoek naar bestemmingsplannen, klachten en kranten artikelen. Want een kat in de zak….daar had ik geen zin in. De wildste verhalen doen de ronde over parken die op sterven na dood zijn, permanente bewoning, parken die in arbeiders migranten centra veranderen, ( hou me ten goed, deze mensen moeten ook ergens slapen…) parken waar je ineens je boeltje moet weghalen omdat het verkocht blijkt en parken waar beheerders ineens de benen nemen. Nou dat hebben we de afgelopen 10 jaar in Luxemburg ook vaak meegemaakt dus dat wilde ik absoluut voorkomen.

Op de caravan tafel lag een wirwar aan blaadjes en ik croste heel Drenthe door. Soms was er een kavel waar nu nog bomen op stonden. Je moet dan echt wel door het geheel heen kunnen kijken wil je je een beetje een voorstelling kunnen maken van “hoe het zou kunnen worden”….over een paar jaar…wilde ik dat? Is dat haalbaar met een almaar zieker wordende man? Hoeveel kilometer is het van huis? Hoe lang doe je daar over? Kan hij dat nog rijden? Hoeveel kilometer is het naar Groningen? En hoe lang doe je dáár dan over? Van dorp naar dorp duurt beslist langer dan over de snelweg! Het werd een heel gepuzzel. Na een park of 10, met soms echt hele trieste plekjes, vond ik een parel in Assen. Beschikbare kavels her en der over het park. Maaaarrrrr die lagen of compleet in de zon ( erg warm in de zomer) of achter een kampeerveld (herrie in het seizoen) of langs de openbare weg naar Smilde, gescheiden door wat braamstruiken….

Totdat ik die ene kavel zag…daar stond al wat op…dat wilde ik niet, maar ja…..die plek… aan de bosrand. En het huisje is bijna nieuw.

Ik ging er 4 keer heen. In de regen, in de wind en ook een keer om 12 uur toen de zon scheen begin november. En dan…dan moet je echt in de telefoon klimmen en is het “ wat als” voorbij. Info inwinnen, vragen opstellen, bezichtigen, kosten in kaart brengen en niet geheel onbelangrijk…geld tellen! Op een terugrit uit Zeegse ging Frank een keertje mee. Dit was wel wat. We konden er, met nummer 4, proefslapen en deden een bod. Net op tijd, want hoewel het al een poosje leeg stond waren er nog twee kapers op de kust! Van deur tot de bank met thee bij lief kleintje, is het 22 minuten….

Het is gelukt! Recreatie woningen hebben vaak een naam. Die van ons?

“De Bosuil”

@Petra

Wil je ons volgen? schrijf je in!

30 Goedgekeurd

Blog 30 januari 2025

Ze is goed gekeurd onze Nanka, blijmoedig komt ze elke keer weer opdraven, zo eens in de maand., om de Xgeva injectie te zetten. De laatste keer was het glad en kwam ze dus later. Gelukkig…dan kon de injectievloeistof nog even opwarmen buiten de koelkast. Ik heb nog steeds niks geproduceerd met iets leuks met haar bijzondere naam. Daar hadden we het over, onder het drinken van de kop koffie, over namen, dat die tegenwoordig zo bijzonder en nauwelijks uit te spreken zijn. Laat staan te schrijven zijn als je dat net aan het leren bent. (En dat maak ik dus wekelijks mee) over afkorten en verkleinen van namen en over het vernoemen bv. Enfin Nanka drink haar koffie met melk en suiker terwijl we van namen gedachten wisselen.  En wat was nou de aanleiding? Haha, een hele bijzondere, mooie , leuke en vooral een lieve!

Op 11 december is ons lieve kleintje geboren. Zoon van 2e kind. Namen noemen we hier niet. We beschermen hun privacy! Dat wij alles wereld kundig maken over onszelf wil of niet zeggen dat we daar ons kwartet of eigenlijk kwintet en dus nu sextet in mee sleuren!  Van te voren uitgebreid besproken door onze aangetrouwde nummer 5 en onze nummer 2. Geen foto’s! Geen zoemende en klikkende mobieltjes boven het hoofd van lief kleintje. Kijk elkaar echt in de  ogen! Maak kennis met elkaar zonder al die elektronica. En gelijk hebben ze! Vroeger kon dat ook niet en moest je wachten tot je foto’s kreeg toebedeeld of wachten tot het rolletje vol was en er iets werd afgedrukt en opgestuurd kon worden met tante Pos. Kom kennismaken en zet het vast op je eigen netvlies!

Net zo gelijk hebben ze als het gaat om uitbannen van alle kunstvezels! Knuffels, kinderwagens vol plastic onderdelen, polyester waar je deeltjes van inademt, acryl kleding  en luiers vol chemische middelen om het maar oh zo enorm droog te houden! Wat een enorme zoektocht hebben deze nieuwe ouders ondernomen. En dat alles om een gezonde start te wensen voor hun kind, en wie wil dat nou niet. Ik kan er alleen maar met enorm veel respect naar kijken en handelen!

En dus breide ik enorm veel uren aan een wollen dekentje voor het lieve kleintje. Er leek geen einde aan te komen. 178 steken op 1 toer en geloof me, dat is veel op dikte nummer 4,5….maar niet nadat ik half internet had afgespeurd naar dezelfde wol als nummer 5 had ingekocht en schromelijk te kort bleek voor het gewenste formaat. Toen dat eindelijk af was kon ik beginnen aan wat ik niet laten kon. Iets maken van vilt, in het thema waar het kleintje mee omringt wordt. Moeder in spee is gek op de oceaan….

Door nummer 2 en 5 werd ook nog eens verhuisd want waar het lieve kleintje moest gaan wonen was een soort omgekeerde Keulse pot.

Het lukte en vader van nummer 5 en Frank togen aan de klus. Opa’s in de dop. De ene wat langzamer dan de ander, maar niet minder waardevol voor nummer 2 en 5. Gelukkig stond onze caravan op korte afstand. Dat bleek, zoals verwacht, enorm fijn. Er werd een complete vloer gesloopt op de woonverdieping, elke spijker zorgvuldig verwijderd. Hout werd naar de zolder gesleept voor nader gebruik. Er werd geïsoleerd, er werden lange planken door de ramen op de verdieping naar binnen geschoven en er werd gezaagd en getimmerd tot die verdieping weer begaanbaar was. Een mega klus die nog niet klaar is want op de tweede verdieping mag dat ook nog…

Ik poetste de keuken waar al in maanden geen doekje overheen was gegaan. Ik ging een enorm gasfornuis met dikke lagen bagger te lijf. Maar het lukte, het lukte allemaal zodat lief kleintje kon komen!

En hij kwam, 3600 gram zwaar met alles erop en eraan. Uiteraard het mooiste kindje van de wereld. Hoe kan het ook anders…..Helemaal goedgekeurd!

Dankzij onze witte beer op “fiets” afstand van het nieuwe huis, mochten we hem al een paar keer bewonderen. En er is een digitaal abonnement op baby tv afgesloten door nummer 2 en 5 zodat we op zeer onregelmatige tijd het moois kunnen bewonderen. Toch een camera boven zijn neusje, maar papa’s en mama’s mogen dat en de rest de wereld niet. En zijn naam? Goed internationaal uit te spreken, bijna fonetisch te schrijven enfin, helemaal goed!

Op diezelfde dag verloor ik mijn lieve nicht, een bijzondere vrouw die veel liefde te geven had en gaf aan iedereen om haar heen. Leven en dood staan op deze manier wel enorm dichtbij elkaar. Dat is wat het leven is, het gaat en komt. En dan zo dichtbij op de zelfde dag…..

De begrafenis was een fijn weerzien met familie die ik niet zo vaak zie, laat staan kan omarmen. Dat was zoals mijn lieve en wijze oude tante zei bij het gezellig samen zijn na de begrafenis : “weet je wat we hier doen? …..wij vieren hier het leven!” 

 En gelijk had ze!

Tja, en dan die Beer. Die krijgt wat rimpels onderin het plaatwerk. Een kolonie mieren heeft er een vochtige nest plek gevonden. Ze zijn misschien geëmigreerd  uit Luxemburg. Ik weet het niet. De dames foerage zijn op zoek naar kruimels, die zijn ver te zoeken , maar toch zien ik af en toe een werkster lopen. (voor de niet kenners onder ons, er zijn ook dames verzorging, dames opruimdienst, dames eitjes verzorging en en zo meer, elke werkster heeft haar eigen taak en als je eenmaal dame foerage bent, dan tref je het niet, dat is je eindstation en krijg je nooit meer een taak in het mierennest… en als er een schoen of drukkende vinger langskomt  dan heb je pech en wordt er een nieuwe dame uitgezonden als de koningin erge honger heeft.)

De kitranden van de beer zijn waarschijnlijk aan vervanging toe en dus zoekt het water zich een weg naar het laagste punt in het plafond.  Op een kwade dag ontstond er op de vloer iets wat leek op een beginnend mieren zwembad. En aan het plafond een eindje verder werd een druppelinfuus zichtbaar. Gelukkig had een reserve badjas een heleboel opgevangen en kon ik droog slapen. De kachel deed het prima, ook in de vrieskou, elektriciteit valt hier niet uit, stoppen slaan niet door en er is altijd een warme douche.  Maar leuk is anders. 

En wat nu? Gaat de beer nog naar het berenziekenhuis een dorp verderop waar een lieve berendokter woont die een paar maanden geleden ook even de printplaat van de kachel kwam repareren? Of zoeken we een alternatief? Dat valt niet mee in recreatief Drenthe.  In de weekenden dat ik daar was speurde ik al heel wat potentiële onderkomens af, maar ik werd daar erg verdrietig van. Een soort recreatie stalling voor mensen die niet thuis willen zijn. Verlepte planten in potten en schuttingen op half zeven. Afbladderende kozijnen of een gelikt park voor mensen met veel te veel geld, waar je toch echt elke week je hegje moet knippen met een nagelschaartje. En waar niemand wordt toegelaten die geen eigenaar is. Of parken waar je wel in mag investeren maar er zelf nauwelijks mag verblijven en vooral de inrichting van je onderkomen volgens de regels der hufter proef catalogus mag inkopen en elke 5 jaar mag vervangen op eigen kosten….  Je kunt er dan nog geen sok laten liggen. 

We zijn ermee bezig….wordt vervolgd….

Het wijkteam kwam ook op bezoek om de begeleiding van Frank te evalueren. Het werk van de coach 2x in de week is hard nodig om het reilen en zeilen rondom en in Franks leven te verduidelijken en te laten begrijpen. Frank heeft grote moeite, ondanks de wekelijkse planning om een goed , laat staan tevreden,  structuur in zijn leven aan te brengen. 

Activiteiten zijn al snel te vermoeiend , te veel of erg onduidelijk waardoor het niet lukt. Grote frustratie ligt dan op de loer. Passiviteit ook. Hoe kan je jezelf blijven en wat vind je fijn en prettig om te doen? De coaching kan worden voortgezet, dat is een fijne ontwikkeling. De ene keer komt de coach thuis en de andere keer wordt er gewandeld in de omgeving van onze woonplaats. 

Daarnaast wordt er uitgezocht of er buitenshuis een activiteit kan worden gevonden die voldoening en structuur kan geven op vaste basis. In plaats van het weggevallen werk wat weekritme en voldoening gaf maar waaraan niet meer kon worden voldaan. Het is een traject dat met de coach wordt uitgezocht. 

En dan tot slot nog het AVL. Frank mocht weer drie keer door allerlei apparaten die zijn lijf van binnen bekeken. Hij werd weer lek geprikt en vol gespoten. Gaf bijna licht.  De uitslag…alles stijgt maar er is geen reden om de behandeling op dit moment te veranderen. We kunnen weer even vooruit kijken. En dat is precies wat we gaan doen. Want de kanker die al zoveel jaar ons leven beheerst bepaalt niet alles wat we doen!

En zo gaat het leven in 2025 gewoon door, met al zijn ups en downs. 

We wensen jullie vooral veel ups in dit nieuwe jaar en dat wensen we onszelf ook!

Vier het leven !

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? schrijf je dan in

29……Ikke zelluf doen

blog 29.

Dat zeiden onze kinderen in hun peutertijd….

De fabrikant van Xgeva heeft bedacht dat patiënten die dit middel nodig hebben dat prima zelf kunnen injecteren ipv een verpleger van Eurocept. Dus i.p.v.. een gekoeld transport ( alsof er een mega vrachtwagen voor je deur gaat staan…) met een ampul en een injectie naald komt er tegenwoordig een gekoeld transport met een kant en klaar prikding. De box voor de injectienaalden kwam ook en staat bovenop de keukenkast (en die wilde ik in de nieuwe keuken leeg houden!!!!! Niet zeuren Petra.) Verpleger Frank legde het uit en vroeg of Frank dat in het vervolg misschien zelf zou willen doen. Met de nadruk op “misschien” want hij vertelde dat het ook prima was als hij bleef komen. De maand erna zou hij het nog een keer uitleggen, de maand daarna zou Frank het zelf proberen. Beetje verwarrend want de heren heten allebei Frank.

De Oudste Frank was er van overtuigd dat hij dat prima zelf kon. Hij had immers in het verleden zichzelf vaak moeten injecteren tegen trombose na operaties ( 2004), dus hoe moeilijk kan het zijn… De jongste Frank stortte heel rustig en vriendelijk een partij gebruiksregels over de Oudste Frank heen, toen ik de worteltjes stond te raspen in de keuken. Toen Jongste Frank weer weg was duizelde het de Oudste Frank….Er werd wat over en weer over gepraat tussen de Oudste Frank en mij. Oudste zou erover nadenken.

Een maand later herhaalde zich dit ritueel. Weer een uitleg die natuurlijk allemaal heel logisch was en…Jongste Frank kon ook gewoon blijven komen. Geen probleem. Oudste Frank lukte het niet om de uitleg na afloop te herhalen. Moest Jongste Frank dan een stappenplan gaan schrijven? En moest ik erbij blijven zitten om te kijken of het goed ging, moest ik een stappenplan schrijven? Vrouw kon het natuurlijk ook gaan doen. Vrouw stond in de keuken en dacht…..Ja dat kan, maar het hoeft niet….dat bord hangt niet voor niks op de koelkast wand…

MOET ik dat nu doen…moet IK dat nu doen…moet ik DAT nu doen…moet ik het NU doen… moet ik dat nu DOEN?

Niet alleen voor Frank maar ook voor mij geldt dat….dus ik dacht was NEE, IK MOET DAT NIET. Ik moet al genoeg en als iemand anders het kan doen… graag! Als je 4 maanden lang wekelijks, een nefrostemie (2018) hebt verschoond dan weet je wat er allemaal nog kan gebeuren wat wèl echt moet (en er zijn lotgenoten die dit al jaren doen.)

Er volgende weer een gesprekje over dit geheel. Wat vind je fijn, wat wil je zelf en dan niet denken in termen…ik kan dat , en hoe moeilijk kan het zijn….. maar bedenken wat je fijn zou vinden. Het heeft veel voordelen om Jongste Frank gewoon te laten komen: je hoeft er zelf niet aan te denken, je hoeft zelf niks in te plannen, want dat gebeurt gewoon met de verpleger, bij de laatst gezette injectie, voor de volgende keer, het gebeurt ook gewoon als ik er niet ben en je (en ik ook) hoeft verder nergens aan te denken. En weer was er bedenktijd nodig…mijn suggestie: bespreek het met de coach.

De keer daarna was Jongste Frank op vakantie. Zitten wachten op een prikmeneer of mevrouw is niet leuk als die niet komt opdagen. Er werd wat heen en weer gebeld. Wij spreken altijd af aan het einde van de middag want dan zit het andere afspraken niet in de weg. Half 5 is voor ons een prima tijd. Dat gebel was weer gedoe, want Frank slaapt in de middag . Enfin het kwam in orde, de prikdame stond de volgende dag te vroeg op de stoep, ik was gelukkig thuis en Frank had net weer zijn ogen open. Eind goed al goed…

Coach Dennis werd ingeschakeld. Het duurde even voordat ik het dan vervolgens ook wist, maar het gebeurde. Uitslag: toch wel veel fijner als Jongste Frank gewoon blijft komen. maar die mag natuurlijk nooit meer op vakantie gaan….

En Jongste Frank kwam nog 1 keer met ,een voor hem, verheugend nieuws: hij had een andere baan! Super leuk natuurlijk voor hem, Jonge Frank. We gaan hem missen!

De maand erna kwam er een ander verpleeg mevrouw. Nanka! Mooie naam, vernoemd naar een Indonesische vrucht zo vertelde zij nadat ik er naar vroeg. Ik heb heel wat namen voorbij zien komen de afgelopen 40 jaar, maar Nanka was daar niet bij. Nooit een sleutelhanger, mok, of tasje te vinden in “cadeauwinkels” waar je dit soort dingen ineens tegenkomt en dan toch even kijkt of je iemand blij kunt maken met een klein cadeautje. Ik krijg al visioenen van een glazen mok met een geëtste naam, want dat is een uurtje werk met al het hobby gereedschap wat ik in huis heb. Nanka moet zich eerst nog bewijzen. Dat deed ze ter plekke al doordat ze tijdens het drinken van de kop koffie een compleet organisatie bureau leek te leiden nu onze Frank ineens iets anders was gaan doen. Bewonderenswaardig keek ik dat eens aan. Een 18 jarige had een infuus nodig maar had tentamens. Bij wijze van uitzondering gaat Nanka dat op zaterdag geven ipv op haar werkdagen, en tijdens het geven van dat infuus kon ze haar administratie bijwerken, ze moest dan toch wachten… we konden het allemaal volgen. Het zal je baan maar zijn….

In het dossier van Nanka stond dat meneer de injectie in het vervolg zelf zou gaan geven…Nee dus… Jongste Frank had kennelijk verzuimd dat te noteren. Geen probleem, Nanka komt gewoon de volgende keer weer. Wel even zorgen dan dat er genoeg suikerklontjes in de minstens 100 jaar oude Art Nouveau suikerpot van mijn oma zit. De melk waren we al gewend door de coach. Maar suiker gebruiken wij ook nergens in, dus das ff opletten. Er zwerven nog ergens leuke suikerklontjes uit Noorwegen in de vervangen keuken. Die moest ik even opdiepen. Ook heb ik nog tig suikerstaafjes, ooit gekocht bij de Makro voor een vakantie in Noorwegen ( duuuuur daar die suiker! Tjonge jonge) een doos vol. Het kwam nooit meer op sinds Frank vanaf 2011 ook suikerloos in thee en koffie door het leven ging. Zuinig als ik ben vond ik nog ergens een zakje met die dingen. Suiker en zout hebben geen houdbaarheidsdatum dus opmaken!

De injectie naald nam ze weer mee, had niet gehoeven gezien de pot bovenop onze keukenkastjes , die ik leeg wilde houden…. netjes etiketje eraf vanwege de privacy….ze mag nog wel blijven deze Nanka! Toch maar een thee glas etsen dan…als ze dat drinkt tenminste.

We waren ook al weer in het AVL, geen bijzondere dingen. DE PSA loopt heel langzaam op. Alhoewel daar de ontdekking werd gedaan dat Frank geheel eigenhandig ( zelluf doen) zijn medicatie had aangepast… (I was not amused, het had nogal wat mentale bijwerkingen dat hij dat had gedaan en dat was merkbaar, maar ik wist van niks…)

Er veranderd verder de komende drie maanden niets. Ergens in december/januari weer scans om de boel te monitoren…

@Petra

wil je ons volgen? Schrijf je dan in