Blog 9 PIK3CA mutatie

Het waren heerlijke dagen daar in Friesland, in het koninkrijk van koning Winter. De Zweedse beer liet de kachel goed brommen en de temperaturen binnen waren bijzonder behaaglijk te noemen. En…nog veel fijner… het bleef vorstvrij tijdens onze afwezigheid! Buiten was het fantastisch, honderden sporen in de sneeuw van vogels, pootjes èn vleugels, konijnen en honden. Zelfs een ree spoor werd op de camping gespot. Vanuit de caravan konden we de hongerige roodborstjes, mezen observeren en zelfs de grote bonte specht kwam even kijken.

Frank trok de lange latten aan en ook de vijver in het Elfbergenbos werd door hem bekrast. Enigszins jaloers kon ik de boel aanschouwen. Ik was al blij met mijn Nordic walking stokken.

De dag voordat we vertrokken hadden we toch nog een gesprek met de arts/onderzoekster uit het Radboud UMC. Zij verklaarde de voor ons cryptische uitslag en tot onze verrassing was er toch iets gevonden waar in een later stadium medicatie op losgelaten kan worden.

Er is een  PIK3CA mutatie gevonden. Een mutatie die voorkomt bij borstkanker.

De medicatie daarvoor,  Alpelisib wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekering maar wel verstrekt door de fabrikant. Pas als het blijkt te werken wordt het door de ziektekostenverzekering betaald. Daar heeft in januari van dit jaar een artikel over in de krant gestaan. Deze medicatie heeft pas zin als de Enzalutamide niet meer werkt. Niet genezend, wel levensverlengend. Nu nog niet nodig.

Deze arts kon ons ook vertellen dat er geen erfelijke factoren in het spel zijn. Niet voor de broers en zussen en niet voor onze kinderen. Een enigszins geruststellende gedachte.

Ondertussen is door de Enzalutamide ook het balanceren tussen werken, privé tijd en slapen begonnen. Vermoeidheid en concentratie vechten om de aandacht. Wel/ niet overdag slapen, powernap, wekker zetten, fysieke inspanning, geestelijke inspanning, de balans is nog niet gevonden en maakt het leven van alledag er niet gemakkelijker op.

@Petra 17 februari 2021

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in

8. De website

We zijn al weken aan het modderen met de website en konden er maar niet achter komen waarom aangemelde volgers geen update kregen. Er zijn wel duizend mogelijkheden in de opmaak en de vreemde termen vliegen je om de oren. Allerlei hulp filmpjes op youtube gaan in een razend tempo en die zit je natuurlijk te bekijken onder het genot van een kop koffie op de ipad na je werkdag en niet als je met de website bezig bent. Enfin, oudste zoonlief maar eens gevraagd naar zijn ervaringen, hij heeft tenslotte ook zoiets op het internet rondzweven, jongste dochter ook, maar die heeft het erg druk met werk en haar nieuwe huis. Toen we dan eindelijk met oudste zoon eens gelegenheid vonden om uit te zoeken waarom die updates niet werden verstuurd kwamen we erachter. Je verdient een medaille zoon!

We waren natuurlijk min of meer plompverloren begonnen, hadden wel het een en ander uitgezocht en wisten wat we wilden, maar daarna is er nog zoveel meer te weten wat je wilt en daar ging het fout. Blog berichten blijken iets anders te zijn dan pagina’s. Je kan een pagina “blog” hebben maar dat is nog geen blogberichten centrum. Nu we dat onderscheid weten gaat het, denken we, wat beter. Dank, dank lezers voor jullie geduld!

Ook het schrijven zelf is een dingetje. Dat moet je nl. niet in verschillende formats en op niet met elkaar pratende devices doen want dat gaat geheid verkeerd, zo merkten we. Zeker als je zinnen gaat veranderen in weer een ander format, dan lopen ze gezellig het beeldscherm af. Dan denk je dat je het goed hebt gedaan, gewijzigd, maar kennelijk niet opgeslagen en dan gaat het alsnog fout. Dat is gisteren gerepareerd.

Haha, we schreven het al er wordt een hoop bijgeleerd. Nu nog uitvinden waar die geschreven blog berichten dan vervolgens blijven als je ze gepost hebt.

Gisteren zag ik ineens op mijn mail, want die krijg je zelf bij bijna alles wat er gebeurt op je site: ”gefeliciteerd met je eerste bericht! Ga zo door het internet wacht op je” … niet dat dat nou onze bedoeling was hoor, maar grappig is dat wel als je al 7 berichten de lucht in hebt geslingerd naar volgers.

Vandaag kwam ineens het volgende bericht binnen:  “Gefeliciteerd met je maandelijks jubileum! “ Je krijgt ook onmiddellijk nieuwe voorstellen voorgeschoteld voor uitbreiding wat dan natuurlijk ook weer het nodige kost. Nu nog even uitvinden waar het knopje zit om deze mail diarree uit te zetten.

We zijn aan het nadenken over wat we, nu we voorlopig de grootste hectiek achter de rug hebben, nog meer willen delen. We hebben ons in de afgelopen jaren flink bezig gehouden met voeding bv. En naast prostaatkanker is er ook melanoom kanker in ons leven ( hopelijk geweest…)

Nu Koning Winter en oom Rijp in het land zijn is het tijd voor Olle en voorlopig genieten we maar van de enorme sneeuwbergen in onze tuin en op straat en gaan we, gewapend met thermo broeken en merino wollen onderkleding,  een poging doen onze Zweeds beer uit zijn winterslaap te houden in Friesland. Kunnen we proefondervindelijk gaan vaststellen dat -20° C geen probleem is voor ons onderkomen. En als het daar toch te koud is gaan we gewoon weer terug naar huis. Eerst nog even werken…Frank aan zijn werk bij het spoor en ik aan mijn fysiek herstel van de ACP behandeling en zorgen dat er genoeg fourage mee gaat naar het noorden. met jongste maar eens een stevige wandeling maken. Muts op, nordic walking stokken uit de auto vissen, laarzen aan, Noordkaap jas uit de mottenballen en lopen met die stokken!

PS. als je niet weet wie Olle is….dat mannetje met de rode muts op de foto, uit het kinderboek “Olle’s ski tocht” van Elsa Beskov

@Petra,  8 feb 2021

Wil je ons volgen?

%d bloggers liken dit: