Blog 16 Zytiga

Blog 16, september 2021

We zijn natuurlijk allang weer terug. Het werk op school voor Petra start altijd een week voordat de kinderen komen. Meubilair inruimen, kasten ordenen, prullenbakken legen (!), planning maken, en altijd een studiedag natuurlijk. Dit jaar een nieuwe duo, een zeer gewenste. Dat is fijn voor haar want de laatste twee jaar waren een slijtage slag.

In die week kwamen we ook op controle in het AVL. We staan weer vroeg op want eerst moet er bloed worden geprikt en dan een paar uur gewacht.

De uitkomst van het bloedonderzoek was geen verrassing. De PSA was behoorlijk gestegen. Ik heb al een paar weken een zeurderige pijn in mijn buik en daar maak ik me best zorgen over. Onderzocht gaat worden waar dat vandaan zou kunnen komen. Ook kreeg ik het advies om structureel paracetamol te slikken. Petra had dat allang gezegd, maar ja…beetje eigenwijs hè.

Paracetamol helpt ook in de emotie regulatie. Af en toe eentje zet niet echt zoden aan de dijk. Je moet een spiegel opbouwen. Onze lieve tandarts Doeksen, wijs als hij was (was…, hij is 2 jaar geleden overleden) had dat al jaren geleden al eens tegen ons gezegd.

Een nulmeting voor nu is op zijn plaats en dus worden er door de arts afspraken gevraagd voor een bot en ct scan. Dat moet snel, want er moet ook snel worden gestart met andere medicatie om het PSA niet verder te laten oplopen. Ik wil liever starten met andere medicatie na ons bezoek aan onze oudste in Toulouse maar ook dat is niet verstandig. Bovendien gaat de arts op vakantie en ze wil het daarvoor geregeld hebben. Zoals alles in het AVL gaat het vlot. De ene afspraak komt per telefoon door, de andere per post. Op school wordt vervanging geregeld, want we zijn wel weer uren onder de pannen en alleen gaan is geen optie. Ik doe wel net alsof het allemaal routine is maar zodra de datum of tijd daar is wordt het toch spannender dan gedacht. Dan is het fijn dat ik niet alleen hoef te rijden of de tijd uit hoef te zitten. (We mogen ook naar huis om te wachten….. maar voor de lol op de A1 en de A10 is niet echt onze hobby.) 

We zouden een van deze weekenden onze straat BBQ houden ipv de nieuwjaarsborrel die altijd bij ons is, maar ik kan het niet opbrengen. Petra regelt altijd bijna alles, ik hoef er alleen maar te “zijn” maar als onze eigen kinderen hier zijn ben ik al doodmoe, laat staan met anderen om me heen. Het is gewoon te veel. Het kost me grote moeite om dat toe te laten. Dat gevoel dat het niet gaat zoals ik in mijn hoofd heb. Hoofd en lijf werken niet goed samen.

De begeleiding vanuit het Helen Dowling instituut staat ook al een poosje stil. Na de vakantie blijkt, na 2 x aan de bel getrokken te hebben, dat de psycholoog zelf ook langer ziek is. Ik word aan een vervanger toegewezen, maar dit kan ik er gewoon eigenlijk niet bij hebben. Het maakt het er niet gemakkelijker op zo.

In de tussentijd klus ik een heel weekend bij jongste dochter. Haar nieuwe nieuwe huis behoeft nog een radiator renovatie. Die dingen moeten eraf, de achterwanden gerenoveerd en geïsoleerd. Ik heb er nieuwe radiator kranen voor gekocht en ga bij haar aan de slag. Het is een druk weekend waarin we allebei hard werken. Het slapen in de middag schiet erbij in, maar de klus wordt geklaard en het ziet er prachtig uit. Op adrenaline kan ik alles! Bijtanken doe ik in de week erna wel. Hard nodig zo bleek.

De scans laten zien dat er geen uitzaaiingen in de botten zijn waar te nemen. Dat is een enorme opluchting. Want dat is een stadium waar ik niet op zit te wachten, want pijnlijk en met kans op breuk, inzakken van de wervelkolom. Wel zijn er uitzaaiingen te zien in de buikholte en dat verklaart de buikpijn. Het klinkt misschien gek, maar nu ik dat weet, maak ik me niet zo’n zorgen meer. Toch is het tegelijk een tik. Tot nu toe had ik eigenlijk alleen last van de behandelingen, niet van de ziekte zelf. Dat is nu anders. De paracetamol helpt goed tegen de pijn en geeft ook wat rust in mijn hoofd. Afgesproken wordt dat ik met Abiraterone start. Enzalutamide wat goed werkte op de kanker was een ramp voor mijn mentale welzijn en om die reden geen goed middel voor mij. Bij de Abiraterone moet Prednison bij geslikt worden om de bijwerkingen tegen te gaan. De Abiraterone (merknaam Zytiga) is net zo duur als de Enzalutamide. €100,- per dag…. Gelukkig bestaat er zoiets als een ziektekostenverzekering! We nemen het zelf mee uit het AVL of het wordt per koerier bezorgd. Het innemen wordt nog een heel gedoe. Ik moet echt een ritme vinden want ik mag een uur na inname van de Abiraterone niks eten. Na een paar dagen worstel ik er nog mee. Op aanraden van Petra leg ik de medicatie boven zodat ik dat in de ochtend direct kan innemen zodra ik wakker word en zet ik een alarm aan in mijn telefoon om de prednison niet te vergeten die ik 2 x per dag tijdens het eten moet innemen. 

Slapen doe ik nog steeds elke middag na de lunch. Dat deed ik al voordat ik met de Abiraterone begon. De extra medicatie maakt me verder vermoeid.

Ik doe een fitheidstest bij het buurtcentrum. Voor de gelegenheid ben ik 65+…. Mijn bovenbeenspieren doen niet wat ze zouden moeten doen en ook in de kracht in mijn handen laat te wensen over. Is de apparatuur wel goed? Enfin. Ik laat me naar de sportschool sturen. Kijken wat dat oplevert.

We beleven nog een paar heerlijke sauna dagen in Bussloo. We hadden daarvoor een badenkaart maar die is na september niet meer geldig dus moet het “op”. Geen straf met dit mooie nazomer weer. Ook daar slaap ik in de middag, ze hebben er een aparte rustruimte waar ik een stevige dut kan doen.

Nu het vanwege Corona weer een beetje kan, ga ik naar het kantoor in Utrecht voor een overleg met mijn leidinggevende. Dat voelt oké. Als ik daarna op de gang een andere collega tegenkom, overvalt het me en moet ik zoeken naar woorden. Dat voelt een stuk minder oké. Ook de bedrijfsarts spreek ik “live” in Amsterdam. Dat gaat, maar de volgende keer toch weer liever telefonisch. Het reizen kost toch veel energie. 

Ik maak me best zorgen hoe het verder moet. Rationeel weet ik heus wel dat zorgen maken mijn situatie niet verbetert. Mentaal kan ik weinig hebben en er zijn dagen dat ik nergens zin in heb. Dan moet ik mezelf echt dwingen om een wandelingetje te maken. Soms kan ik niet meer zien, dat zo’n sombere bui weer kan wegtrekken. 

Een stuk schrijven zoals dit kost me grote moeite. Gelukkig helpt Petra me daar flink bij door onderwerpen in herinnering te brengen en de grote lijn te bewaken. 

En zo rollen we langzaam september uit. In de eerste week van oktober gaan we 5 dagen naar onze oudste dochter in Toulouse, dat vind ik wel een mooi vooruitzicht! 

Frank@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in!

Blog 15 Campingstress

Het is alweer even geleden dat we wat schreven. Hoogste tijd dus voor een nieuw stukje.

Het is voor Frank nog steeds razend moeilijk om een balans te vinden. Ook zonder medicatie is het evenwicht nog niet gevonden.

Zoals de titel al doet vermoeden verblijven we op een camping. Na 2 nachtjes op ons tweede thuis plekje in Luxemburg zijn we nu in het Zwarte Woud. In Wolfach om precies te zijn. De aanloop hierheen leverde al de nodige toestanden op. De Polar bleek ondanks zorgvuldige renovatie toch niet helemaal lekdicht. Dat heeft Frank hopelijk nu wel voorgoed opgelost. Het derde remlicht was vermoedelijk de boosdoener, of liever gezegd: de oude kit.

Een nieuwe grote spiegel werd ook geïnstalleerd want de originele, die zo’n beetje de halve “badkamer” muur in beslag nam was aan ernstige veroudering onderhevig. Geen gezicht, letterlijk…het oog wil ook wat tenslotte.

Uiteraard veel te laat in het seizoen werd een camping gezocht in het donkere Duitse Woud. Frank wilde graag iets anders dan Luxemburg. In zijn naïviteit had hij bedacht dat het Zwarte Woud koeler was dan ons plekje in Luxemburg (maar dat hangt natuurlijk helemaal af van de schaduw op de camping 🥴)

Ze hadden nog wel wat maar wat dat “wat” precies was werd ons niet helemaal duidelijk. Dat alleen al leverde dikke vraagtekens op. 

In Luxemburg werd de Zweedse beer op een wel zeer vreemde manier door ons op onze plek gemanoeuvreerd. En wel zo dat we gemakkelijk weer weg konden rijden. Dat was nodig omdat de camping in tegenstelling tot de afgelopen jaren behoorlijk bevolkt was en we niet wisten of we over 2 nachtjes konden draaien op onze plek.

Net toen ik me afvroeg of er nog iemand langs zou komen om te kijken wie wij dan wel niet waren….en om camping geld te beuren( 😂) kwam er inderdaad iemand vragen of dit onze eigen plek was. Jawel, al jaaaaaren, we waren er alleen de afgelopen 8 maanden niet! Aangenaam verrast na zo’n 7 jaren met steeds maar wisselende campingbeheerders waarvan de meesten zich niets aantrokken van de vaste (en enige) gasten. We werden het behoorlijk zat om steeds maar weer ons zelf voor te stellen. Enfin. Allervriendelijkste man, zijn naam weet ik niet meer. Het sanitair was brandschoon en de bistro gezellig open.

De rit naar het Donkere Woud verliep voorspoedig ondanks Franks negeren van de navigatie, het duurde zo wat langer maar allé, we kwamen er! De Franse tolweg wilden we in eerste instantie mijden, maar uiteindelijk was het gewoon de prettigste route.

De plek waar we werden geacht te  bivakkeren lag hoog, de Volvo heeft daar geen enkele moeite mee. Maar het moest wel achteruit tussen twee coniferen door die al de nodige schade van andere sleurhutten hadden opgedaan. Een applaus van de andere gasten viel Frank te deel. Goed gedaan! 

We bleken op een plek te staan die zo ongeveer alle geluid van de provinciale weg (met veel vrachtverkeer), waaraan de camping ligt, absorbeerde, inclusief het piepen van de lager gelegen trampoline die de hele dag door druk bevolkt werd door enthousiaste kinderen. Het lag wel in de schaduw van grote walnotenbomen, dat dan weer wel. Zo’n 15 medekampeerders gebruikte ons terras om de kortste weg naar het sanitair te belopen. De volgende dag kocht ik bij de DM oordopjes, heel fijn!

We wisten ook dat we er niet konden blijven staan en nog een keer moesten verkassen. Dat verkassen werd uitgebreid verkend want de beoogde plek was moeilijk te bereiken. Het zou plek 11/12 worden. Apart dacht ik nog, 2 nummers voor  1 plek. Het zal toch niet zo zijn dat dit 2 plekken moeten zijn? Zo groot is het nu ook weer niet, en je kunt 11 alleen maar op of af als 12 leeg is.

We doen een klein rondje koekoeksklokken, bezoeken het klokkenmuseum in Furtwangen en bekijken de grootste koekoeksklok ter wereld.

We gaan een dag naar Freiburg, met de trein…een hele foute keuze want uitgerekend op deze dag staken de machinisten van DB. Omdat we op de camping staan hebben we vrij reizen met de regionale trein. Frank downloadt een app en bekijkt wat er kan. Ik heb zo mijn bedenkingen maar hij wil het graag en dus zeg ik niks. Wat volgt is een opeenvolging van scenario’s die ik maar niet verder zal omschrijven. Het was warm, erg warm in de mooie stad. We waren er 37 jaar geleden ook (met de trein en rugzak) en herkenden niets meer. Er hangt al even zolang een bordje in onze tuin over het niet sneeuwvrij maken van het pad, losgetikt door mij, paste precies in mijn rugzak en woog 2 kilo. Je draagt het zelf ! riep Frank destijds na mijn sprong om het bord los te tikken (het hing scheef aan een ijzerdraadje…) Ik sjouwde het ding half Europa door….

Het enige wat ik herkende was een zelfde type bordje, over het niet mogen parkeren van fietsen. Op die plek stonden overigens veel fietsen 😂😂 en het zat heel stevig vast….

 We komen met wat kunst en vliegwerk ook weer met de trein terug, beiden gutsend van het zweet staande in een ICE trein, waar we een apart kaartje voor kochten. 

Het hele georganiseer kost Frank erg veel energie. Het valt hem allemaal vies tegen. Nou is het allemaal niet zo ingewikkeld voor mij omdat over te nemen, maar het is belangrijk dat Frank zelf ervaart wat hij wel en niet aan kan. Het is een hele klus om de stress van een verkeerde beslissing te hanteren. Na afloop is hij dan ook mentaal “op”. We zijn weer een ervaring rijker.

In de avond blijkt er live muziek op de camping te komen. We houden ons hart vast maar het wordt een heel gezellige avond. Een compleet orkest met drummer, blazers, tuba, klarinetten, dwarsfluiten etc in vol ornaat klederdracht in de buitenlucht laat ons genieten van folklore uit het Zwarte Woud. We drinken op het terras een halve liter bier en een glas rosé , de ober in verwarring achterlatend, want het bier was voor mij en de rosé voor Frank…..

Om half elf is iedereen vertrokken en keert de rust weer.

Toen de dag van de verhuizing daar was moest de caravan “reisklaar” worden gemaakt, luifel eraf, losse rommel weg, etc. Wegrijden, even buiten de camping keren, stukkie vooruit en daarna weer achteruit omhoog in een krappe bocht. De nieuwe buurman voorspelde dat het niet zou lukken, maar ook nu weer liet Frank zijn stuurmans- en ik mij aanwijsvrouws-kunsten goed werken en stonden we binnen no time. Prima, dachten we…..

Na de koffie en net toen Frank een arts van het Radboud aan de telefoon had en ik met mijn handen in het koekjes deeg stond ( jawel …er worden koekjes gebakken…) kwam de beheerder vragen of we onze auto weg wilde zetten want er zou nog iemand komen…..uhhhhh?

Brutus verhuisde naar beneden op de parkeerplaats en er kwam een klein camper busje ons uitzicht veranderen. Jong rokend stel, ook dat nog…. Ze zitten wel rustig te lezen gelukkig. Aan de andere zijde verschijnt ook nog een extra camper, inclusief rokende bewoners. Heel fijn dit…

Frank drapeert met veel geduld en overleg met mij de tarp zodanig aan de andere zijde van de caravan dat die nog wat schaduw oplevert. Want van de hele middag in de zon wordt het flink warm in de caravan. Frank komt tot de ontdekking, dat het Zwarte Woud net zo warm is in de zomer als Luxemburg 🤐, het is vandaag 32 graden in de schaduw. Deze plek is gelukkig een stuk rustiger dan de vorige.

De suikervrije koekjes hebben de trommel weer gevuld als Frank verslag doet van het gesprek met de onderzoekster van het Radboud UMC.

Er is meer mogelijk dan we dachten. Er lopen trials met de Alpelisib waar ook het AVL aan meedoet. Over een paar weken moeten we ons daar weer melden. De medicatie stop van nu, moet mogelijk dan weer worden opgepakt met een zeer lage dosis, van de hogere dosis raakte Frank compleet de weg kwijt. Als de Enzalutamide niet goed blijkt te werken voor hem in deze lage dosis is er naast de Abiraterone die ook de nodige bijwerkingen kent dus nog meteen een andere optie.

We leggen wat vragen vast op papier, de onderzoekster gaat op vakantie, maar de mail is geduldig.

We zijn nog niet weg hier uit het Donkere Woud. 

Frank@Petra

Wil je op de hoogte gehouden worden van ons wel en wee? Laat dan je mailadres achter, Niemand doet daar iets mee, alleen wij….

Blog 14 Medicatie-pauze

Het was voor ons een intensieve periode en emotioneel zwaar. Het schrijven van een blog had de voorbije maand geen prioriteit. 

Half mei was er weer een bezoek aan het AVL. We waren benieuwd hoe mijn PSA waarde zou zijn. Zeker omdat de dosering van Enzalutamide de voorafgaande weken maar 3 pillen per dag was in plaats van de gebruikelijke 4, omdat ik zoveel last had van weinig energie en slechte concentratie. De afspraak met de arts is om 9.30u, maar bloedprikken moet dan minimaal 2 uur eerder. Dus zaten we al om 6.30u in de auto op weg naar Amsterdam. Dankzij het vele thuiswerken staan er geen files. Is Corona nog èrgens goed voor!

Het goede nieuws was dat mijn PSA verder gedaald was tot onder de 1. Het slechte dat de bijwerkingen nog steeds best heftig zijn, vooral wat betreft mijn mentale gesteldheid. 

Petra en ik hebben de voorbije weken teruggespoeld wat ik de laatste anderhalf jaar te verstouwen heb gehad. En wat dat met me heeft gedaan. Allemaal stressfactoren stapelden zich op tot het punt dat ik het niet meer vol kon houden. Zoals dat gaat had ik dat zelf niet door. De adempauze met minder uren werken in het najaar was welkom en tegelijk gevuld met oriënteren op wat mij qua ziekte en medicatie te wachten stond. Dat gaf duidelijkheid maar nam de stress niet echt weg. Het is niet raar dat dat tot een burn-out heeft geleid. De gevolgen daarvan lijken sterk op de bijwerkingen van de medicatie. De vraag was dus: wat is nu wat? Om daar het antwoord op te vinden wilden wij tijdelijk te stoppen met medicatie. Dat vond de arts ook een goed idee en gezien de PSA verantwoord. Zo gezegd zo gedaan: de Xtandi bleef in de kast. Al snel kon ik merken dat er energie terug kwam. Mijn middagslaapje kan ik nu makkelijk overslaan. Ook de concentratie verbeterde. Er ontstond in mijn hoofd ook weer wat ruimte om plannetjes te maken. Maar nog steeds ben ik mentaal niet oké. De grijze olifanten (zie blog 13) stampen nog steeds door mijn hoofd. Goede dagen worden afgewisseld door slechte waarbij negatieve gedachten overheersen en ik vol in de weerstand zit.

Petra heeft haar werk op school, daar is het zoals altijd druk. Een verhuizing van de groep naar een gloednieuw lokaal “midden” in het jaar is geen sinecure met 25 springende kleuters erbij. Het gewone werk gaat ook door. Hulp of ondersteuning van de duo is er niet. Er worden vele ballen in de lucht gehouden op deze manier.

Gisteren, 16 juni,  was het vervolgbezoek aan het AVL en opnieuw vond ik het spannend wat mijn PSA-waarde heeft gedaan. Die bleek niet noemenswaardig veranderd! Dat viel me mee. Wij spraken met de arts over de grote invloed van de medicatie en trokken de conclusie dat ik de medicatie-pauze gerust kan verlengen. Op die manier kan ik de herwonnen energie benutten voor de andere issues die aandacht verdienen. 

Ik kan weer (voorzichtig aan) autorijden. Geen lange einden, maar toch geeft het een stukje vrijheid terug. Ook voor als we in de zomer nog met de caravan weg willen. Vooralsnog hebben we daar niet meer dan vage ideeën over. Ik heb dinsdag mijn 2e prik Corona-vaccin gehad, Petra krijgt hem ook gauw. Ook dat geeft meer mogelijkheden. Onze kinderen kunnen intussen op voor hun 1e prik; het tempo zit er goed in.

Fijne zomer allemaal!

© Frank, 17 juni 2021

P.S. We hebben (eindelijk) een manier gevonden om blogs 1 t/m 7 terug te plaatsen. Ze zijn te vinden in het Blog-archief.

Blog 13 Olifanten

Het is inmiddels meivakantie, tijd voor alweer een poosje ergens anders zijn. We zijn erg uithuizig deze weken in veel te koud Nederland.

Onze beer ziet Nederland meer dan ooit. Heel fijn dat dat gewoon kan. Heerlijk die prima kachel met vloerverwarming in de Polar, het was deze week weer bijna een vriesnacht. En overdag houdt het ook niet over.

Onze bolide sjeest met de beer in zijn kielzog èn ook nog de fietsen achterop naar Erica, een klein dorpje in het veengebied van Drenthe. We zijn zowat in Duitsland maar dat is nu verboden gebied. De camping is bijna verlaten. We hebben het rijk alleen en kunnen elke dag verse eitjes meenemen na onze ochtend douche.

Het is goed dat Frank voorlopig even niet meer werkt. Zo is er ruimte voor emoties, gevoel en je afvragen wat je verder wil. Dat is, hoe raar dat ook klinkt, heel hard werken. Nog bijna elke dag is het Polarbed in de middag een aangename plek om tot rust te komen. Thuis ook hoor, daar is het niet anders. Vooral na emotionele gesprekken is het nodig om even helemaal van de bewuste wereld te verdwijnen. Door de Enzalutamide zijn er hersengebieden die niet werken zoals je gewend was. Je zogenaamde neocortex laat het dan afweten. Het werkt sterk in op je emotie regulatie. Het gevoel van verlies van controle en overzicht treden dan ook op de voorgrond. Er wordt meer een beroep gedaan op een ander hersendeel wat aangeeft hoe je je echt voelt.

Echt voelen zit heel diep. Als je niet gewend bent om dat toe te staan ben je de controle kwijt. Prikkels die iedereen om zich heen heeft komen zonder filter (de neocortex zorgt daarvoor) binnen. Wat moet je dan met al die indrukken? Negeren lukt je dan niet. En zo rijdt je op de fiets, op een gevaarlijk en onoverzichtelijk kruispunt bijna door rood als je vrouw die achter je fietst niet een enorme schreeuw geeft. Gooi je een ei dat je openbreekt niet in de pan maar in het vuilnisbakje. Wil je champignons gaan kopen als ze al in de koelkast liggen en je ze ook gezien hebt en zie je totaal niet waar je echtgenote op je staat te wachten op een onbekende markt in Emmen. Als alles goed functioneerde is het hilarisch. Maar zo voelt dat nu helemaal niet. Is het heel erg? Nee ook niet, maar het beangstigd wel als je niet weet of dit ook nog weer gaat veranderen. Leren leven bij de dag is een hele klus. Gevoel toelaten ook. Mede door de begeleiding van de psycholoog van het Helen Dowling instituut worden lastige zaken blootgelegd. Zaken die je “gewoon” onder ogen moet zien.

We kijken er liever niet naar, naar zaken die lastig zijn voor een mens, iedereen kent dat wel, iedereen heeft die ook, ja iedereen. Je houdt ze voor jezelf en hebt een manier gevonden om ermee om te gaan, een manier die nodig was om een prettig leven te leiden. Het zijn de olifanten in je leven. Ze stappen gewoon door. Je Neocortex kan ze negeren. Als dat niet meer goed werkt door medicatie die je nodig hebt om nog een poosje langer in het leven te kunnen zijn krijg je behoorlijk last van die grijze reuzen. Dat is erg ingewikkeld voor jezelf èn je directe omgeving.

We verkennen Emmen, de winkels zijn deze week weer open gegaan. Het is goed te doen hier in het noorden, als is de markt behoorlijk druk, er is ruimte genoeg. Verrassend groot en erg gezellig. Stukje friesche (!) kaas van het soort dat we ooit van een lieve ProRail collega kregen trok onze aandacht. 2 mooie lappen stof, noten en reuzen pinda’s verdwijnen in de tas. We drinken er op een leeg bankje ons eerste “buiten de deur” kartonnen bekertje koffie op een leeg bankje, we waren te vroeg. De terrassen gaan pas om 12 open. Maar goed ook, want ze zaten meteen vol en daar willen we nog niet tussen zitten

Er wordt gewandeld, veel gelezen en gefietst. Gekletst tegen de 5 kippen die hier vrij rondlopen. Af en toe zitten we in het zonnetje buiten en kijken we naar de landbouwmachines die het land achter de camping bewerken. Verkneukelen ons ook een beetje om de mevrouw die met haar kampeerbus toch persé in de slappe veengrond aan de andere kant van de camping wilde gaan staan. Zowel de campingeigenaar als wij raadde haar dat af. Ze deed het toch en zat onmiddellijk vast. De wielen voor de helft in de grond. Het duurde en avond en een ochtend eer ze weer los was. Met trekker en auto…. ze staat nu weer op de oorspronkelijk plek.

Er is ook overleg met de assistente van de huisarts want Frank had terug gemoeten voor een COVID vaccinatie. Dat hoefde niet, want zijn geboortejaar is een week later via de GGD aan de beurt. Nog maar even wachten dan en het scheelt zo 4 uren reizen.

Er wordt een verjaardag gevierd, zoals altijd in de meivakantie, niet thuis. Een van de zonen komt met onze tweede bolide naar het noorden. Gelukkig is er geen avondklok meer, kannie mee eten. Een caravan feestdis. Wel even controleren of de stoppen op de camping de maaltijd trekken. We lieten ze al twee keer ontploffen. Iets met een waterkoker, een Nespresso machine en verwarming op electra….. dat ging niet echt goed…..pfffff. De luifel vliegt op een nacht bijna de lucht in en zo staan we in ons nachtgoed met schoenen, warme jas en handschoenen de boel in bedwang te houden. De nieuw gekregen verjaardag lampjes doen in de storm goede dienst!  Het lukt met het nodige echtelijke overleg en extra scheerlijnen, hadden we nou maar die stormband, die onze vorige tent liet lekken, maar niet weggedaan. Ach ja….

Over een paar dagen mogen we ons weer om 7.30 uur melden in het AVL

Wordt vervolgd…

Frank@Petra

Blog 12. Na Pasen

11 april 2021

En hoe gaat het nu dan? Pasen is voorbij, Frank is in Friesland gebleven. Wandelen, lezen, puzzeltjes maken. Onze bolide sjeesde even heen en weer naar huis zonder hem. Dat doet ie trouwens wel vaker, rijden zonder hem, want autorijden is er even niet bij nu Franks concentratie verre van optimaal is. Je zal maar een fietser omver rijden bij het kruispunt even verderop. Is het zo erg? Ja zo erg is het. Niet doen dus, gewoon niet willen ook. Verstandig zijn. Ook dat kost veel energie want je wil het allemaal wel maar het gaat gewoon niet.

Dankzij de Paasmaandag beslaat het werken maar 2 dagen deze week, wel voor 3 gewerkt met online oudergesprekken en weer een schoolverhuizing in het vooruitzicht. Alweer? Alweer…. Nooit gedacht dat ik binnen 5 jaar weer alle kleuterspullen moet inpakken. Ons nieuwe gebouw is al 3 jaar te klein. We komen 4 lokalen een directiekamer en een teamkamer (dat zijn nu “lokalen”) tekort. Afgelopen maand is een nieuwbouw uit de grond gestampt die al een half jaar prefab klaar stond. De buurt had bezwaren, zelfs mensen die hun kind op onze school hebben zitten.

Hopelijk kan ik straks na de verhuizing weer eens ergens lunchen (10 minuten) op een andere plek dan onderaan de trap, naast de flexgroep die daar, op de trap, les krijgt .

Donderdagochtend dus weer terug naar Friesland.

Het waren redelijk droge dagen dus belanden de fietsen achterop de auto en konden we zo her en der op de pedalen verder. Frank had zich een paar dagen daarvoor nog kletsnat en koud laten regenen onderweg naar en van Balk.

Het kleinste haventje van Europa, Laaksum, lag er wat grijzig en stilletjes bij. Harlingen bleek een monumentaal feestje. We parkeerde de auto bij Aldi, kochten een boerensalade en nuttigde die samen met de meegenomen koffie op op een bankje in de haven. Wel wat koud aan ons achterwerk. Frank gebruikte het konijnenvelletje dat ik in mijn fietstas heb zitten en ik daalde neer op mijn de peperdure wollen wanten van Oleana. Want ohhh stom, in de Polar liggen twee wollen zit lapjes met ijsbeer te pronken op de leuningen van de caravan banken, maar die moet je natuurlijk wel gebruiken waar ze voor bedoeld zijn……Wat een mooie schepen, straten, gevels en grachtjes. Boetiekjes waar de eigenaar je naar binnen staat te zwaaien omdat je echt geen 4 uur van te voren hoeft te bellen. Het doet ons denken aan die ene winkel vlak over de Noorse grens, waar in mei 2002 niemand kwam en de eigenaar zo blij was met bezoek dat we er wel iets moesten kopen, een koffiemok met rendier, hij leeft nog steeds….die mok dan , het rendier van de foto zal er wel niet meer zijn. Grappig, we doen het toch maar niet. Niks nodig ook.

‘s Middags geeft het Polarbed de nodige rust.

De volgende dag herhaling van zetten. Frank heeft weer zin om iets te ondernemen, iets meer ruimte in zijn hoofd voor een uitje, hij stelt het voor. Nu gaan naar Leeuwarden op dezelfde manier. Picknick tas inpakken en deze keer wel onze Noorse wollen zit lapjes meenemen. We zoeken een Aldi, parkeren aldaar en kopen weer 2 boerensalades. Een lunch to go zit er niet echt in als je geen koolhydraten eet…..de rozijnen uit de salademix geef ik aan de vogels.

De grotere stad geeft wat onoverzichtelijks in zijn hoofd, fietsen en luisteren naar de verbale fietsroute opdrachten gaat niet goed. Ook niet omdat de wind ruis geeft in zijn gehoorapparaten. Dat geeft extra ruis in zijn hoofd naast de ruis die er al is zonder die dingen. Hij stapt 5 keer af om toch even op het kaartje te kijken, ik stel voor het ding uit te zetten en gewoon het ANWB bordje “centrum” te volgen, dat gaat ook.

Leeuwarden is ook prachtig net buiten de winkelstraten om. Mooie gevels en in het voorbij fietsen zie ik in een ooghoek een idioot gebouw. Er blijkt een ijssalon in te zitten. Op mijn mobiel zoek ik uit dat het een monument is. Als pakhuis voor specerijen gebouwd begin 1900. Erg leuk om te ontdekken. We kopen er toch maar een ijsje, ook al is het heel koud buiten, ja zonder suiker, dat hebben ze! Erg lekker!

Zo buiten zijn geeft wat meer rust in het hoofd nu het werk er niet is, dat is fijn. We zijn net op tijd terug om de luifel droog van de caravan te kunnen halen. Frank schuift weer in het Polarbed.

Zondag weer naar huis terug, volgende week zeggen we Friesland voorlopig gedag, dan moet de caravan weer van de plek af, maar het was heerlijk om hier bijna 3 maanden te kunnen bivakkeren zo nu en dan. Wat een luxe in Coronatijd!

@Petra

Blog 11 Voorlopig maar even niet

Het duurde een paar weken maar Frank heeft zijn werk neergelegd. Het heeft heel wat energie gekost om in te zien dat het gewoon echt niet meer ging. Dat is heel moeilijk, dapper ook. Kiezen voor jezelf is een hele opgave als je altijd nuttig bezig wil zijn voor de maatschappij, dus voor anderen. Je hebt het gevoel dat je je collega’s in de steek laat. Je voelt je verantwoordelijk voor de taak die je hebt aanvaard. Hij wilde per se zijn termijn in de Ondernemingsraad uitdienen. Dat is met veel hulp gelukt. Vorige week was het klaar en dat vormde een natuurlijk moment om ook de rest los te gaan laten. Nu is het tijd om voor jezelf te kiezen. 

De nu opgedragen taak is een andere. Zo veel mogelijk gezond blijven is een mega opdracht als kanker in je lijf zit en hardnekkig blijft zitten. De Enzalutamide helpt daarbij, maar zelf moet je ook het nodige doen.

Gezond eten bijvoorbeeld. En om dat echt goed te doen moet je alle verschillende componenten in de gaten houden en meten, noteren in een ohhhh zo handig app. Koolhydraten zijn voor een heel groot deel erg onverstandig. Zo veel mogelijk pure etenswaren, ook geen rijst, aardappelen, brood en alles waar suiker in zit. Als je dan toch iets wilt eten dat tot de categorie luxe en zoet behoort moet je het zelf maken.

De winkels puilen uit van de paas suikerwaren. En dus worden de chocolaatjes, bonbons en paaseitjes, koekjes en taart hier zelf gemaakt, zonder suiker. (Hoe? Dat komt binnenkort op de website)

De keuken is dan 2/3 dagen per week een soort rampgebied. Frank ruimt heel lief de vaatwasser elke keer weer in en uit, want dat doe ik volgens manlief nooit goed (het inruimen dan althans).

Bewegen, ook zo’n ding. Oudste zoon zorgde voor prachtige houten ringen en die dingen worden dan aan de pergola gehangen, sportschool thuis. We wonen naast een prachtig park, ook daar kan je lekker wandelen. Fietsen doet Frank graag en hij verkent nu regelmatig mooie routes in de buurt. En boven op de overloop staat een serie Kettlebells  in slagorde opgesteld

En slapen. Gewoon slapen als je daar behoefte aan hebt. Liefst in een warm bed, want zelf opwarmen kost weer veel energie ipv dat je het juist verkrijgt.

Kaarten, fruitmanden en bloemen sieren inmiddels ons huis en ook lieve collega’s en buurman brachten op afstand (heerlijk die tuin….) een bezoek. Erg fijn deze lieve belangstelling. Opknappen en dan zien of en hoeveel er weer gewerkt kan gaan worden. Voorlopig maar even niet.

Daaromheen maken we plannen, voor Pasen 🐣 . Dan staat onze Zweedse beer nog in Friesland. En alvast voor de meivakantie, Luxemburg zit er niet in…..We gaan met jongste Pasen maar vast dit weekend vieren, want in de caravan ziet hij niet zo zitten (en wij ook niet eerlijk gezegd). De extra vrije maandag wil ik natuurlijk wel graag gebruiken, dus draaien we het maar gewoon om.

Mooi nieuws is er ook weer. Oudste zoon kreeg een droombaan voor onderwijsmensen. Nieuw onderwijs maken in Groningen. Voor een echte kleuterleidster is het echt fantastisch dat zoonlief het zo (h)eerlijke onderwijs aan deze jongste groep kinderen wil doortrekken naar de hogere groepen, puur vanuit het kind gericht onderwijs maken. Het centrum, waar hij de scepter gaat mee zwaaien, begeleidt de kinderen en ouders al vanaf de zwangerschap. Wat is er mooier dan onderwijs krijgen in een soort Pippi Langkous huis en een bos school! Jammer dat we niet in Groningen wonen….

Jongste zoon haalde ondertussen heel stilletjes aan een loket zijn natuurkunde bul op. Mooie cijfers. Rare uitreiking, in een tijdslot, aan een balie. Het wordt nog groots digitaal gevierd, met thuisgestuurd borrel pakket. En zijn handtekening mag ie dan aan zijn eigen bureau, in het zicht van het beeldscherm gaan zetten…..bizarre Corona tijden, geschiedenis schrijven.

Zo, en nu het volgende baksel maken. Chocolade paastaartje en vanmiddag bonbons.

De gerookte zalmsalade voor zondag staat al te trekken in de koelkast.

Wil je op de hoogte gehouden worden? Schrijf je dan in:

Blog 10. Controle afspraak

17 maart 2021

 We hebben een controleafspraak in het AVL.

Dat heeft wat voeten in de aarde voor de vervanging op school. Met veel kunst en vliegwerk wordt dat geregeld. Ik zou een dag moeten ruilen maar gezien de belasting thuis is dat niet op te brengen. Ik wil mijn spaarverlof dagen (waar er inmiddels heel veel van heb) inzetten, maar dat is niet de bedoeling van het spaarverlof…( dat moet niet ingezet worden als zorgverlof). Er gaan heel wat mailtjes en apjes heen en weer. Dat wordt nog wat in de toekomst. Ik had al eerder gevraagd hoe dat geregeld kon worden maar ik moest me geen zorgen maken werd er gezegd. O.K. fijn, maar dit zijn toch zorgen als je duidelijk moet maken dat ruilen geen optie is.

Enfin, iedereen is weer wakker genoeg om te weten dat dit erg belastend is voor je dagelijkse leven en dat het niet zomaar even tussendoor kan.

De zes weken met de nieuwe medicatie zijn om. Hoe het met de PSA gaat horen we straks. Hoe het met Frank gaat weet ik al.

Gewoon slecht.  De afgelopen weken waren een waar doolhof in het zoeken naar balans. Die is nog niet gevonden. Je kunt vanalles over de bijwerkingen lezen maar hoe die invloed hebben op je mentale en fysieke welzijn als dat al niet op orde was toen je aan de medicatie begon staat nergens beschreven.

Was dat dan niet op orde? Nee! In een jaar dat je afscheid moet nemen van je moeder, tussen neus en lippen door, in de maand dat Noorwegen even open ging, je schoonmoeder uitstrooien in Noorwegen en Zweden, thuis werkt vanwege Corona, er heel veel dingen op je werk gebeuren die je niet los wil of kan laten is het een hele zware dobber gebleken. De fysieke conditie gaat nog wel, maar mentaal niet. Zijn werkdag is beperkt tot enkele uren en dan is de koek wel op. Frank heeft veel rust nodig, ook overdag ligt hij kort en soms langer in bed. De continue aandacht voor hoe het gaat, registreren wat hij eet, hoeveel hij aan beweging doet laat hoegenaamd geen ruimte voor meer dan wat praktische huishoudelijke dingen. En dat frustreert hem, want  “als ik dit kan, dan moet ik de rest toch ook kunnen?” Niet dus.

We staan weer vroeg op, moeten er om 8 uur zijn voor het bloedprikken en als dat onderzocht wordt in het lab mogen wij ons even elders vermaken. We kunnen de weg dromen, maar een motorrijder met groot licht die ongeveer in de kofferbak van de Volvo met ons mee rijdt veroorzaakt het missen van de laatste afslag. Dat kost dus extra tijd. Ik zet Frank af bij de ingang en stort me in het gewoel van de parkeer garage. 

In de centrale hal zie ik tot mijn “vreugde”  dat ze eindelijk de plek van de grote banken Corona proof hebben neergezet. Mijn opmerkingen bij de receptie hebben geholpen, dat moest weliswaar 2 keer in de afgelopen maanden maar het werkte . Overal waren de wachtplekken goed geplaatst behalve bij twee enorme banken die met hun ruggen tegen elkaar stonden. Als je daar zit, zit je nooit op 1,5 meter bij elkaar vandaan. Ze hadden het  blijkbaar eindelijk door. Dankzij de mooie werkplekken kan ik het leerlingvolgsysteem bijwerken en mails lezen. Ik ben dus gewoon aan het werk hier.

Frank leest de krant en maakt een puzzeltje. Ook maakt hij een wandel naar  een andere verdieping waar de oncotheek zit, dat scheelt weer een koeriersrit, de medicatie wordt nl alleen door het ziekenhuis verstrekt.

Het PSA blijkt gedaald, dat is erg fijn. De arts is zichtbaar onder de indruk van de mentale toestand van Frank. Afgesproken wordt om de dosis iets te verminderen. Dat kan, want het gaat nu goed met de waarden. Ook de nier werkt nog naar behoren. De fluctuaties in de uitslagen van de metingen van de nier zijn normaal. Het is een hele geruststelling. We zullen moeten afwachten of de vermindering van de dosis, samen met minderen van werk  Frank gaat helpen zich iets beter te voelen. De tijd moet dat echt gaan uitwijzen. Geduld dus. Als dat niet blijkt te gaan is de andere medicatie Abiraterone in beeld. Die geeft minder bijwerking in het mentale gebied.

We maken nieuwe afspraken, met alweer de schoolagenda erbij. Het lukt, we kunnen de meivakantie omzeilen. Misschien kunnen we weg dan, al was het maar in Nederland. Half acht de volgende keer…..om 6.15 uur dan dus de deur uit…..Ach, uitslapen doen we toch al nooit.

En hoe het verder gaat?

Het regent en bij de buren zijn opnames van RTL eigenhuis en tuin aan de gang. De hele cameraploeg is langzamerhand drijfnat geworden.  Tom heeft een enorm stemvolume, zeker als de opnamen worden gemaakt. Ergens 6 april komt het op tv.

De buren zelf zijn gevlucht naar een vakantiehuisje en moesten gisterenochtend vroeg met kleinste hummel van 2 opdraven voor de startopnamen. Verder oefenen ze nu op hun ohhhs en aaaahs voor als ze terugkomen. 

We zouden vorig jaar een cruise maken op de Baltic, die werd uitgesteld tot dit jaar mei vanwege Corona. Vorige week werd die (uiteraard) ook geannuleerd. Je gaat nadenken over een ander datum. Normaal varen ze daar maar 1x per jaar, althans de Holland Amerika Lijn. Dit jaar zijn er nog 2 data bijgekomen, gelukkig. Maar ja…..kan je dat dan nog? De hele dag op een zo’n schip kan zelfs als je doodziek bent volgens mij, je eet je tonnetje rond en laat je verwennen. Maar alleen dat, was nou niet de bedoeling. We willen oa graag St Petersburg zien. (Hermitage en meer moois) Helsinki bezoeken en genieten van Stockholm en Kopenhagen waar we zelf de weg uitstekend weten. Die excursie van St Petersburg waar je anders nooit kan komen, beslaat 2 zeer intensieve dagen. Het was zo mooi bedacht in de zomer van 2019 toen we in Alaska deze reis aan boord tijdens onze eerste cruise boekten. Inmiddels is het een aardig dossier geworden met upgrades, future cruise credit , tig mails en andere zaken. Een beetje medelijden heb ik wel met de reisbureaus. En met onszelf, dat ook, een beetje….

We kijken maar even niet verder dan de dag van vandaag, die heeft al genoeg aan zijn eigen kwaad…..

@Petra

De prachtige lente tuin van het AVL:

Blog 9 PIK3CA mutatie

Het waren heerlijke dagen daar in Friesland, in het koninkrijk van koning Winter. De Zweedse beer liet de kachel goed brommen en de temperaturen binnen waren bijzonder behaaglijk te noemen. En…nog veel fijner… het bleef vorstvrij tijdens onze afwezigheid! Buiten was het fantastisch, honderden sporen in de sneeuw van vogels, pootjes èn vleugels, konijnen en honden. Zelfs een ree spoor werd op de camping gespot. Vanuit de caravan konden we de hongerige roodborstjes, mezen observeren en zelfs de grote bonte specht kwam even kijken.

Frank trok de lange latten aan en ook de vijver in het Elfbergenbos werd door hem bekrast. Enigszins jaloers kon ik de boel aanschouwen. Ik was al blij met mijn Nordic walking stokken.

De dag voordat we vertrokken hadden we toch nog een gesprek met de arts/onderzoekster uit het Radboud UMC. Zij verklaarde de voor ons cryptische uitslag en tot onze verrassing was er toch iets gevonden waar in een later stadium medicatie op losgelaten kan worden.

Er is een  PIK3CA mutatie gevonden. Een mutatie die voorkomt bij borstkanker.

De medicatie daarvoor,  Alpelisib wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekering maar wel verstrekt door de fabrikant. Pas als het blijkt te werken wordt het door de ziektekostenverzekering betaald. Daar heeft in januari van dit jaar een artikel over in de krant gestaan. Deze medicatie heeft pas zin als de Enzalutamide niet meer werkt. Niet genezend, wel levensverlengend. Nu nog niet nodig.

Deze arts kon ons ook vertellen dat er geen erfelijke factoren in het spel zijn. Niet voor de broers en zussen en niet voor onze kinderen. Een enigszins geruststellende gedachte.

Ondertussen is door de Enzalutamide ook het balanceren tussen werken, privé tijd en slapen begonnen. Vermoeidheid en concentratie vechten om de aandacht. Wel/ niet overdag slapen, powernap, wekker zetten, fysieke inspanning, geestelijke inspanning, de balans is nog niet gevonden en maakt het leven van alledag er niet gemakkelijker op.

@Petra 17 februari 2021

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in

Blog 8. De website

We zijn al weken aan het modderen met de website en konden er maar niet achter komen waarom aangemelde volgers geen update kregen. Er zijn wel duizend mogelijkheden in de opmaak en de vreemde termen vliegen je om de oren. Allerlei hulp filmpjes op youtube gaan in een razend tempo en die zit je natuurlijk te bekijken onder het genot van een kop koffie op de ipad na je werkdag en niet als je met de website bezig bent. Enfin, oudste zoonlief maar eens gevraagd naar zijn ervaringen, hij heeft tenslotte ook zoiets op het internet rondzweven, jongste dochter ook, maar die heeft het erg druk met werk en haar nieuwe huis. Toen we dan eindelijk met oudste zoon eens gelegenheid vonden om uit te zoeken waarom die updates niet werden verstuurd kwamen we erachter. Je verdient een medaille zoon!

We waren natuurlijk min of meer plompverloren begonnen, hadden wel het een en ander uitgezocht en wisten wat we wilden, maar daarna is er nog zoveel meer te weten wat je wilt en daar ging het fout. Blog berichten blijken iets anders te zijn dan pagina’s. Je kan een pagina “blog” hebben maar dat is nog geen blogberichten centrum. Nu we dat onderscheid weten gaat het, denken we, wat beter. Dank, dank lezers voor jullie geduld!

Ook het schrijven zelf is een dingetje. Dat moet je nl. niet in verschillende formats en op niet met elkaar pratende devices doen want dat gaat geheid verkeerd, zo merkten we. Zeker als je zinnen gaat veranderen in weer een ander format, dan lopen ze gezellig het beeldscherm af. Dan denk je dat je het goed hebt gedaan, gewijzigd, maar kennelijk niet opgeslagen en dan gaat het alsnog fout. Dat is gisteren gerepareerd.

Haha, we schreven het al er wordt een hoop bijgeleerd. Nu nog uitvinden waar die geschreven blog berichten dan vervolgens blijven als je ze gepost hebt.

Gisteren zag ik ineens op mijn mail, want die krijg je zelf bij bijna alles wat er gebeurt op je site: ”gefeliciteerd met je eerste bericht! Ga zo door het internet wacht op je” … niet dat dat nou onze bedoeling was hoor, maar grappig is dat wel als je al 7 berichten de lucht in hebt geslingerd naar volgers.

Vandaag kwam ineens het volgende bericht binnen:  “Gefeliciteerd met je maandelijks jubileum! “ Je krijgt ook onmiddellijk nieuwe voorstellen voorgeschoteld voor uitbreiding wat dan natuurlijk ook weer het nodige kost. Nu nog even uitvinden waar het knopje zit om deze mail diarree uit te zetten.

We zijn aan het nadenken over wat we, nu we voorlopig de grootste hectiek achter de rug hebben, nog meer willen delen. We hebben ons in de afgelopen jaren flink bezig gehouden met voeding bv. En naast prostaatkanker is er ook melanoom kanker in ons leven ( hopelijk geweest…)

Nu Koning Winter en oom Rijp in het land zijn is het tijd voor Olle en voorlopig genieten we maar van de enorme sneeuwbergen in onze tuin en op straat en gaan we, gewapend met thermo broeken en merino wollen onderkleding,  een poging doen onze Zweeds beer uit zijn winterslaap te houden in Friesland. Kunnen we proefondervindelijk gaan vaststellen dat -20° C geen probleem is voor ons onderkomen. En als het daar toch te koud is gaan we gewoon weer terug naar huis. Eerst nog even werken…Frank aan zijn werk bij het spoor en ik aan mijn fysiek herstel van de ACP behandeling en zorgen dat er genoeg fourage mee gaat naar het noorden. met jongste maar eens een stevige wandeling maken. Muts op, nordic walking stokken uit de auto vissen, laarzen aan, Noordkaap jas uit de mottenballen en lopen met die stokken!

PS. als je niet weet wie Olle is….dat mannetje met de rode muts op de foto, uit het kinderboek “Olle’s ski tocht” van Elsa Beskov

@Petra,  8 feb 2021

Wil je ons volgen?

%d bloggers liken dit: