WipWap

4 oktober 2026

blog 43

Jaren, echt jaren geleden, in de vorige eeuw, ging ik met mijn ouders, broer en zus naar een vakantie park in Ermelo. Midden jaren 60….
“De  heuvels” heette dat park. Een heerlijk bosrijke omgeving. Een eldorado voor Haagsche binnenstadskinderen zonder tuin, en een stoepje van twee tegels breed voor de deur van ons huis.
Er stonden wel eens vrachtwagens van “Van Gent en Loos”  voor onze portiek. Zo strak op de gevel dat onze moeder ons niet naar school kon brengen…opgesloten. De garage van van G en L zat schuin onder ons huis..enfin , dat bospark dus. Horsterweg 155 Ermelo.
Grappig, ons huidige huisje heeft ook nummer 155…..
Dennenbomen waar je van die plakkerige dingen van aan je handen kreeg. Zandpaadjes waar ik op de fiets van een jongetje op leerde fietsen, zelf had ik geen fiets, alleen mijn vader had zware soort van leger fiets….ik heb hem er nooit op zien rijden. Het ding stond later in ons andere huis, weg te kwijnen in de fietsenschuur in de tuin.
Er waren enorme schommels met hele lange kettingen waar je heel hoog mee kon! Ik leerde er de Vlaamsche gaai kennen, de merels, mussen en meesjes. Ik zag er voor het eerst dennenappels, waar ik nog steeds verliefd op ben, eikels en kastanjes. Mieren en ander kleine beestjes.
De huisjes heette “ ‘t Stuifzand” of “ op de Hoogt”, “ de Houtduif” of “Wielewaal” je kon er heerlijk dwalen. Na elke bocht weer een ander landschap.
Mijn vader had zo weinig vakantie dagen dat onze moeder er geregeld alleen zat met ons. En zelfs toen we geen auto hadden gingen we met de trein!!! Herfstvakantie en Pasen.
Bij de zandheuvel waren twee enorme wippen geplaatst. Van de loodzware dingen, beetje roestplekken door de groene dikke buis……met grote rubber banden als landingsplaats. Mijn zus, die natuurlijk groter en ook zwaarder was en ik wipten daar vaak. Ik vond het heerlijk. Je was dan ineens zo hoog! De hele wereld was van jou en je overzag alles. ( zou ik het daarvan hebben…die helikopter view? Of verwierf ik daar dan die competentie…?)
Nou die zus peperde mij dat op een goede, of kwade dag goed in…wat had ze een lol! En wat was ik enorm kwaad…..ze liet me niet meer dalen! Er bestaat een filmpje van. Ik zat krijsend op grote hoogte, wild schuddend met mijn benen om maar met alle kracht die in mij zat weer te kunnen dalen! En mijn vader maar filmen……..hij zal gerust na de paar minuten dure film tijd, ingegrepen hebben, of mijn zus kwam tot bezinning…ze weet dat denk ik zelf ook niet meer. Maar we kunnen ons allebei het moment nog levendig voor de geest halen en moeten er dan smakelijk om lachen. Mijn boosheid was snel over! Het vormt je, net als al die andere tegenslagen in het leven.

Het is zoeken de komende tijd.
Wat gaan de bloedverdunners doen. Wipt het effect zo omhoog dat er veel onderhuidse bloedingen zijn? Of zit er naast de wip een vangrail in de vorm van fietshelm en werkhandschoenen bij de dagbesteding?
Frank fietst nog maar heel af en toe. Juist dan is het risico op vallen hoger omdat je niet het fietsen verleerd maar wel je behendigheid kwijt raakt .
Zijn brein heeft een vertraagde reactiesnelheid, dat maakt het er ook niet eenvoudiger op.
Overmoedigheid is hem ook niet vreemd. Dat maakt het risico nog groter! Heel goed dat de oncoloog dat heeft benoemt.
Het is dus niet een Quick Fix alles klaar oplossing, die bloedverdunners. Maar een soort renovatie alternatief voor de trombose.
Die trombose kan door vanalles veroorzaakt worden. Het kan zijn dat de tumor in zijn buik tegen een vaatwand drukt waardoor er op die plek een stolsel ontstaat.
Het kan ook zijn dat het in zijn kuit is ontstaan, zoals bij zijn gevoel op die zondagmorgen in zijn kuit.
Ouderen lopen meer kans op trombose en kanker patiënten lopen nog meer risico. En tja, wij zijn ook geen 40 meer….het kan ook zijn dat het oedeem veroorzaakt wordt door de tumor in zijn buik die aan de lymfe klier vastzit. Het is koffiedik kijken. Niet alles is zichtbaar op de scans.
Lymfe oedeem veroorzaakt geen trombose , maar trombose kan wel lymfe oedeem veroorzaken.
Door de dexamethason is Franks huid dunner geworden. Dat had ook die grote, moeilijk te sluiten wond op zijn been tot gevolg.
Als je niet gewend bent om goed voor je huid/ lichaam te zorgen is dit dus extra lastig om mee om te gaan. Iets een gewoonte laten worden kost bij Frank heel veel aansturing.
Eerst maar zorgen dat hij nieuwe kousen gaat laten aanrukken. En in beweging blijven!
Hier om de hoek zit een medisch centrum waar ik zelf al 16 jaar elke 6 weken en later elke 2 weken kwam. Daar zit ook mijn kousen mevrouw. Wel bijzonder dat ik ze niet meer hoef te dragen dankzij de extra handgreep van de orthopeed. Die handgreep was echt letterlijk ! Bij het plaatsen van de knie prothese heeft hij al het bindweefsel bij het melanoom litteken boven de knie losgemaakt en waar kon weggehaald.
Het was voor mij een niet weg te denken gewoonte geworden om naar dat centrum te lopen voor de lymfedrainage.
We gaan het zien of we de wipwap in balans kunnen houden.
In ieder geval 6 maanden gebruiken en dan bekijken of de blauwe plekken etc de bijvangst waard zijn.
De andere uitslagen zijn geruststellend, de tumor groei is minimaal. Volgende controle weer over 3 maanden!
Groen licht dus voor mijn volgende knieprothese.
Helaas heeft de kliniek de start een maand verschoven. De start is dan de ballotage commissie van de anesthesie. Eerst door die mangel en dan op de wachtlijst. Ik had in mei al aangeven dat november voor ons goed zou uitkomen. Nu maar duimen dat ook gaat lukken.
Mocht het dan bij Franks volgend controle andere behandeling nodig zijn dan ben ik weer een beetje op de been….uhhh knie….en kan de zorg wipwap een beetje onder controle worden gehouden.
Er zijn gelukkig weer 3 maanden bij gekomen … de renovatie behoeft nog geen grote chemo ingreep en daar mogen we onze handen voor dichtknijpen…
Niet te hard anders moet er een koelpack aan te pas komen!

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? schrijf je dan in!

…

[Bericht is afgebroken]  Hele bericht bekijken

Renovatie

blog 42,

Af en toe is er iets aan renovatie toe. Dat is bij ons was dat het dak. Het achterdak is een jaar of 10 geleden gedaan en bij het laten vegen van onze schoorsteen in mei, heb ik de mannen even naar de voorkant laten kijken. Dat kon nog best een paar jaar mee ( gebouwd in 1968 dus das wel even geleden) maar er waren hoekjes van de dakpannen afgebroken, er lag geen damp doorlatende folie onder en de nokbalk bleek inmiddels een voedingsbodem voor iets wat je niet in je hout wilt zien of hebben. Tijd voor renovatie dus. Alle werkzaamheden van tegenwoordig die ook maar iets met de bouw te maken hebben kennen een lange wachttijd en als de bouwvak er ook nog tussen zit dan duurt het nog even. Maar in september is het dan eindelijk zover. Groot materieel neem de hele straat in beslag en 4 getatoeëerde lieve jonge mannen zetten flux een steiger en een daklift neer. Daags ervoor had ik met onze jongste al wat overhangende takken van onze magnolia afgezaagd en Frank knipte ze in stukjes voor de GFT bak. De Tatoes werken super met elkaar samen. De dakgootroosters die uiteraard ook versleten waren worden door onze jongste even bij de bouwmarkt opgehaald zo kunnen deze door de beschilderde armen weer worden aangebracht. En als klap op de vuurpijl bieden ze ook nog aan om het resthout in stukjes van 30 cm te zagen voor in de kachel, want dat hadden ze ook gezien. Superfijn. Ze hoeven het dan ook niet af te voeren natuurlijk maar ik ervaar het als erg attent en goed voor een top review! Nu maar hopen dat het stookverbod niet al te vaak actief is.

Je zou willen dat de renovatie van je lijf ook zo snel gaat en binnen twee dagen tegen een leuk 😵‍💫 bedrag gefixt is. Een paar koppen koffie een rol koekjes wat uurtjes in de zon of regen en klaar is kees.

Mijn teen hersteld voorspoedig. Koffie hielp enorm, koekjes eet ik niet en ook een leuk bedrag voor deze voorspoed kan op de spaarrekening blijven staan. Het leed is met een paar weken geleden. Bij Frank is dat echter een totaal ander verhaal.

De gemailde oncoloog belde snel terug. Frank maakte zich van te voren bezorgd over het gesprek maar alle gesprekken waarin iets gevraagd of geregeld moet worden, voeren we samen, dat komt dus altijd goed. Ze was zeer content met de door mij gegeven adviezen en plande direct een ct scan in. Een paar uur na het gesprek was de afspraak al zichtbaar in “mijn AVL” . We moeten nog 8 dagen wachten. Op de scan dan, want een uitslag en renovatie plan duurt nog langer.

Frank moet echt een nieuwe routine ontwikkelen. Elke dag in de lymphastim, om de paar dagen je kousen in de was. Want anders raken ze net als de badkamer ventilator verstopt met klein vuil. Dat is niet de bedoeling. Discipline is bepaald niet Franks sterkste kant. Dat heeft dus aansturing nodig. Dat is voor mij ook lastig, want Frank deelt weinig tot niets mee, en dus leef ik vaak twee levens. Ik observeer, volg , vraag na en stuur aan, observeer, volg en……zo verder. Vertrouwen is goed, zeker weten broodnodig.

De genoemde ventilator kreeg een nekslag door de dakrommel. Elke renovatie of verbouwing kent collateral damage. Dit is niet zo’n kostbare.

Waarom deze dingen het elke 5 jaar begeven vond ik uit via mijn grote digitale vriend. De luchtpijp erboven , zeker 2,5 meter lang door het dak van het huis, voert de lucht van onder af te weinig af. Waardoor dus fijn stof blijft hangen in de motor van de ventilator. Het zit al sinds 1968 verkeerd. Wij zijn zelf 7 ventilatoren verder….het is een tussen badkamer, dus er kan simpelweg geen raam open!

Het is net het lymfe systeem. Ergens een blokkade en de boel loopt vast of werkt helemaal niet meer. Omdat er een grote badkamer renovatie op de planning staat, bestel ik maar weer ongeveer dezelfde als we hadden. Bij de besprekingen met de badkamer installateur zal ik iets anders voorstellen zodat dit gedoe niet over 5 jaar weer vervangen moet worden.

Bij Frank werkt dat helaas niet zo. Er zijn geen verbouwingen meer mogelijk. Hooguit wat kleine renovaties. Een beetje vegen, stofzuigen, met nat afnemen, een beetje schuren, een likje verf. En een beetje stof wegwerken in de motor. Draadjes weer aansluiten en hij doet het weer even. We stofzuigen dus nog maar, beetje poetsen, beetje vegen….tot de draadjes misschien een ander route mogen nemen. Dat klinkt niet leuk. Dat is het ook niet…

En toen kwam de scan…weer uren in het AVl want eerst moeten de bloedwaarden oké zijn voor de nier die de contrast vloeistof moet gaan verwerken. Als we in de auto zitten belt de oncoloog al…Er is een bloedpropje in de longen gezien. Welliswaar een klein bloedpropje maar er is dus nu sprake van een longembolie. Het werd dus snel ( door de computer) gedetecteerd. Het recept voor bloedverdunners is al onderweg naar de apotheek. De volgende dag direct starten .

Tja en wat is nou wat…is er trombose en is er daardoor lymfe oedeem? Of komt de lymfe oedeem door de tumorgroei. We weten het niet….het wachten is nu op de uitslag van de scan.

Voorlopig maar even geen Lymphastim, totdat duidelijk is wat er aan de hand/been is.

@Petra

wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in!

Nieuw leven

Blog 41

September 2026

Het werd een warme zomer, en lang wachten. De kleine Kabouter of -bouterin had het prima daarbinnen in de warme buik van moeders. Oma, of Nana zoals de kabouter mij noemt bleef op afstand, in Assen en haalde de kabouter een paar keer op en beleefde met hem heerlijke uren. Opa kwam ook een week en ging weer naar huis. Er was een valse start, en toen was het menens.

De Kabouterin werd op 6 augustus geboren. En zoals dat gaat volgden er een paar rommelige dagen waarin zoon, schoondochter en de kabouterin ook nog weer opnieuw naar het ziekenhuis terug moesten, maar het kwam allemaal goed. En wat een rijkdom om zo’n nog helemaal ingevouwen nieuw leven even te mogen vasthouden. Heel bijzonder.

Omdat we/ik steeds paraat stonden konden we niks verder weg ondernemen. Elke ochtend even een duimpje omhoog, een fietsje naar links en een fietsje naar rechts, genieten van het zwembad en Erica de eekhoorn ( Eki laat zich niet meer zien) maar verder ging het niet. Het fietsenrek was mee en toen Frank er ook weer was plande ik een trip naar Terschelling. Dat is toch wel een mega onderneming als je je eigen fiets mee wil nemen. Al met al zo’n slordige 7 uur (!!!) onderweg om wat kilometers op het eiland weg te kunnen trappen. Ik had ondertussen al in Stockholm kunnen zijn en weer terug, maar ja dan ben je er niet voor wat ECHT belangrijk is… Terschelling is net als de andere tv(t)as eilanden gewoon heerlijk. Het was de hele week eigenlijk een soort herfst, maar op het eiland was het vurrukkulluk fiets weer. Frank heeft moeite om afstand tot de voorganger te houden, maar dat lukte na ingrijpen wel. Je wil het toch niet meemaken dat je daar, als je voorganger op een mountainbike plotsklaps voor een uit het bos vluchtende muis gaat remmen, bovenop elkaar belanden en wat botten of zo breken! Even aandacht erbij houden…. De terrassen zaten vol, maar binnen vinden we ook een plek voor een heerlijk lunch. Met wat schapenkaas, compote en andere cranberry producten keerden we weer per schip naar het vaste land.

En toen werd het weer tijd op de draad op te pakken. In de laatste schoolvakantie week is het een soort alle hens aan dek op school, zeg maar. Vol goede moed zou ik weer starten…studiedag, training, lokaal inrichten, alles lukte en vervolgens kwam de eerste echte schoolweek! Yes, zo’n zin in….maar helaas, het onderstel van mijn hometrainer, waar ik even een paar kilometer op zou wegtrappen dacht daar anders over. Het ging echt geen millimeter opzij toen ik daar met volle vaart met mijn blote voet tegenaan botste….. krak!…kleinste teen scheef….. Diverse bezoekjes aan de huisarts en röntgenafdeling later, zit de boel ingetaped . Een soort van hinkeldepink daar kom ik weer aan. Een leuk kinderspelletje, juist waar de training over ging, niet dat ik dat nodig heb, maar de jongere generatie kleuterleerkrachten wel. De opleiding boekjes die daarover gaan blijken ongeveer goud waard tegenwoordig! Ik heb ze na 40 jaar nog steeds en ken ze praktisch uit mijn hoofd. Hinkeldepink met krukken lopen omdat de linkerkant anders te scheef wordt belast. En…dus niet naar school….even niet. Super pech zo in de eerste schoolweek maar het is niet anders.

Frank kwam ook hinkeldepink, in die week daarvoor, de kamer binnen. Hij had pijn in zijn linkerbeen. Zo erg dat hij slecht lopen kon. Wat ik al een paar maanden zag en aan de oncoloog had gemeld, bleek nu erg te hinderen. Frank houdt in zijn linkerbeen lymfe vast en kreeg het advies om zijn been hoog te leggen. Hij vond dat niet nodig genoeg. Nu kon het niet langer genegeerd worden. Hier in huis is er erg veel, te veel wellicht, ervaring met lymfe problemen dus werd Frank door mij, in het lymfedrainage apparaat gezet want ik nog niet had op laten halen…..rara waarom toch….Die andere knie moet ook nog en dan krijg ik weer zo’n aanvraag circus als de vorige keer….en ondertussen zag ik natuurlijk dat het ook wel eens voor iemand anders in huis nuttig kon zijn…om het dan op te laten halen en op een andere naam weer opnieuw te lenen leek me ook erg omslachtig.

Het hielp een paar centimeter, maar daarmee zijn we er nog niet. Frank heeft in zijn buikholte een groeiende tumor in een lymfeklier of er vlak naast en die blokkeert zonder demonstratievergunning nu de snelweg. De vlag hing bij mij al omgekeerd, bij Frank nu ook. Er moet advies gevraagd worden aan de oncoloog, de huisarts, de kousenmevrouw moet haar centimeter uit haar tas opdiepen en dan moet er dagelijks iets meer aangetrokken worden dan alleen een broek, shirt en sokken. Kousen tot de knie heeft Frank nog van eerdere operaties maar die zijn stokoud…Maar beter iets dan niets!

Er staan weer wat medische afspraken in het verschiet. Afspraken om naar uit te kijken en ook afspraken waarvan je liever niet zou willen dat ze nodig waren.

DE promotiedatum van jongste kruipt dichterbij. De diverse, in de wetenschappelijke wereld zeer belangrijke “kommissies” hebben van alles goedgekeurd waar ik nauwelijks iets van begrijp, maar de opdracht ligt bij de drukker.

Niet dat ik denk dat ze niet belangrijk zijn hoor, maar er zijn ontzettend veel regels waar je als promovendus rekening mee moet houden. De beide zussen hebben dan ook al hun kennis en kunde aangewend om dit praktische en stressvolle laatste traject, voor jongste goed te laten verlopen. Hulde!

We tellen daarom diverse dagen af!

@ Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in…

Jubileum!

40 blogs! 

Wie had dat gedacht…ik niet in elk geval. Niet dat ik daar dan over nadacht hoor, zo is het ook weer niet. Ons lees publiek bereidt zich uit. Mooi om te ervaren! Inmiddels is het zomer, de vorige blog kwam nog niet zo lang geleden uit. Door drukte was ie op de plank met beeldscherm blijven liggen. Zodoende kon er ook weer wat vers nieuws worden toegevoegd. Er wordt heen en weer gereden tussen Amersfoort, Assen, Groningen, Soesterberg en Groesbeek. Onze bolide maakt zo heel wat kilometers.

Frank vindt het ook fijn om alleen in de Bosuil te zijn. Er is iets meer rek in zijn werkprogramma gekomen omdat zijn coaching is gestopt. Het laatste jaar had dat nog maar weinig meerwaarde en gaf vaak ruis. Omdat de coach verzuimde contact met mij te onderhouden bleef die ruis voortdurend aanwezig. Meerdere pogingen van mijn kant verzanden en liepen vast in het zand. Geen idee wat daar achter zat, maar je houdt dan zelf ook op met proberen als, wat je onderneemt, geen effect sorteert. Van alles geprobeerd in de ruimste zin van het woord. Op een bepaald moment is het gewoon klaar.  Het afsluitende gesprek met enkel de lieve dame van het wijkteam was zinvol. Het evaluatieverslag van de coach was vreemd. Bij mijn weten kun je alleen iets evalueren als je ook doelen had. Dat ontbrak en alles waarvan de coach schreef dat het was bereikt was door mijn toedoen bereikt en niet door toedoen van de coach. Nergens kop en staart….enfin…klaar.  Frank uitte in het gesprek met de dame van het wijkteam:  ik heb geleerd wat ik leren kon, wat me niet lukt kan ik niet leren, of iets van gelijke strekking. Ik omschreef het als: je kunt zwemmen met zwembandjes om. Als de zwembandjes leeglopen heb je zelf niet in de gaten dat ze door iemand moeten worden opgeblazen. Je gaat gewoon harder watertrappelen om boven water te blijven, maar dat is lang niet altijd de handigste/beste manier. Er blijft veel aansturing nodig. Als dat goed lukt dat gaat er veel goed. Dagelijkse dingen lukken goed, alles wat uit de pas loopt, loopt dus uit de pas en heeft een geleide rail nodig. De dame van het wijkteam liet ons een nieuwe geleiderail zien. Eentje die ik wel op mijn netvlies had voor dochter 2 maar nog niet voor Frank.  Als Frank een Valys pas zou aanvragen dan hoeven de kinderen of ik, Frank niet te halen en te brengen naar…waar dan ook maar heen, en weer terug! Dat zou mij en de kinderen enorm kunnen ontlasten! Vervolgens ontvouwt zich een aanvraagcircus.  Een circus waar kind 3 een MAXI  uitvoering van meemaakte. Dat circus draait al een poosje, ik probeer met man en macht de tentstokken overeind te houden…het wachten is nu op post van de gemeente…jawel, post! Echt  papier! Een postbode die iets in dat ding naast de deur gaat stoppen.

In het huis van de kabouter werd heel hard gewerkt aan een nieuwe keuken. Niet omdat die keuken nou echt versleten was maar meer omdat 4 potige beestjes met snorharen, korte pootjes en lange staart de vloer, of liever gezegd het plafond van de benedenbuurman in gebruik hadden genomen als snelweg met picknickplaatsen in het huis van kabouter. Er was derhalve maar 1 manier om daar rigoureus een einde aan te maken! De keuken werd dus gesloopt. Er kwamen enorme muisvriendelijke gaten tevoorschijn die nu allemaal zorgvuldig dichtgestopt zijn door de papa van de kabouter. Voor de Kamanido insiders: het leek het verhaal van Rat wel!  Kabouter moest dus even van de vloer en ging met oma mee. Toen in de Bosuil bleek dat zijn papa en mama toch echt niet achter alle deuren verstopt waren, ging hij heerlijk spelen. Oma maakte chocolade boter en dat ging smullend, met boterham inclusief de korstjes, naar binnen. De thuis al gemaakte echte heerlijke ragout die warm stond te worden op de gaspitten voor het gezamenlijke avondeten moest ook elke 5 minuten even worden geproefd. Ook door mij natuurlijk, want dit zalige eerlijke “grootmoeders recept”  gerecht maakte ik bij mijn moeder al toen ik nog een tiener was. Dat scheelde mijn moeder roeren en ik heb daar tegenwoordig een “beste vriendje in de keuken” voor. Ik maakte het de laatste jaren van mijn moeders leven met grote regelmaat voor haar, zij was er ook gek op…

Er was eekhoorn tv. 2 jonkies van Eke en Eki deden mee aan de Bosuil Olympische Spelen en waren een genot om te aanschouwen. Eki komt zelf voor het raam van de schuifpui even informeren of er al ontbijt aankomt. Of, als er niet wordt gereageerd staat ie te roffelen met z’n pootjes op het dak van het schuurtje… Thuis kijkt de kabouter geen tv, hij heeft echt geen idee wat dat is en dat is maar goed ook. Er valt buiten, ook uit het raam bij zijn huis, zoveel te zien!

Voordat ik de kabouter ging ophalen zat ik startklaar nog even aan de koffie, eigenlijk te wachten tot ik zeker wist dat de slagboom open ging als ik aan zou komen rijden bij de in-/ uitgang van het park. Die slagboom is in de nacht in onbeweeglijke rust. Komt er ineens een hele donkere man onze perceel oplopen.…hij kwam hulp halen…zijn vrouw was aan het bevallen en het hoofdje was al te zien!.

Zo snel als ik kon spurtte ik achter deze man aan, 3 huisjes verderop. Ondertussen belde ik met het parkbeheer. Er is 24/7 iemand aanwezig voor calamiteiten. De ambulance werd gebeld, parkbeheer kwam, zag en liet het aan mij over…razendsnel handelde ik in opdrachten aan papa, droge warme handdoeken en mee puffen met mama. Alles in het Engels en Frans. Alles wel en gezond! Met 4 bevallingen achter de rug wist ik het wel. Ik kon de moeder geruststellen en mee puffen, aangeven hoe het verder moest, aan vader die zich geen raad wist en moeder op de grond van het overvolle, piepkleine huisje. Toen het ambulancepersoneel kwam was het kindje er al. Na afloop dacht ik…was dit echt?? Ja dit was echt. De aanvankelijk genoemde naam werd zelfs veranderd door de toevoeging van “mijn” achternaam. Een traditie in Kameroen, zo vertelde de vader. Loui Barel en dan nog zijn achternaam. Prachtig, eervol en heel bijzonder tegelijkertijd! Later sprak ik maatschappelijk werk over de situatie. Het was heel apart, want er zijn helemaal geen arbeidsmigranten of vluchtelingen op het park. Dat deze mensen hier zijn is een humane oplossing voor een noodsituatie.

Maar goed, er is ook weer een serieus bezoek aan het AVL. Niet dat dat nooit serieus was, maar het zwaard is wel aan het zakken. De tumormarkers zijn stijgende. We mogen weer 3 maanden wegblijven. Normaal gesproken zijn er om het half jaar scans. Dat staat nu enkel op het menu als in de volgende meting alarmbellen harder gaan rinkelen. Ze rinkelen nu zachtjes, als een soort “wen er maar vast aan” fase.

Als er geen hardere alarmbellen afgaan dan geeft dat even ruimte om de volgende knie te gaan mechaniseren. Als dat allemaal lukt ben ik na een maand of 3 wel zo ver dat ik Frank kan ondersteunen als het chemo zwaard echt valt. We komen inmiddels al 18 jaar (jawel, je leest het goed) in het AVL. We hebben in die periode het hele interieur in de wachthal al 3 keer zien veranderen. Er is meer polikliniek bij gekomen. Het restaurant is verplaatst, er is een heuse echte koffie bar gekomen, waar wij overigens nooit komen. We tanken onze koffie- of theebeker achterin de vleugels van de polikliniek vol. We blijven Hollanders die niet de hoofdprijs willen betalen voor een bakkie zwart water. En fijn proevers op dat gebied zijn we ook al niet. En als je heel lang moet wachten op de bloeduitslagen dan komt er een lieve dame met een kar langs. En lang wachten moeten we altijd, het is de normale procedure. Bloedprikken en dan wachten op de uitslagen. Ik neem altijd mijn Chromebook mee en werk aan schoolwerk, verslagen, rapporten , oudergesprekken voorbereiden etc. Of ik maak er kerstkaarten, net wat uitkomt. Frank doet een dutje of leest wat. Wat niet veranderde was het glazenbollen plafond.

Deze keer was het hommeles op de A1, groot onderhoud dus we zouden lang over de rit doen. Het gesprek met de oncoloog was vroeg in de middag gepland, eigenlijk Franks bed tijd. Maar als je dan om half negen vertrekt, er gewoon lang over doet zonder stress, kan je na het bloedprikken ook nog even de tram pakken voor een rondje binnenstad. Dat deden we voorheen ook vaak. Sinds Corona gaan we niet meer met de trein en dus komen we ook niet in de binnenstad (met de tram) Dat was dus lang geleden. En ook Franks slaaptijd zit dat in de weg. Nu kon het dus wel dus dwaalden we een beetje over de Leidsche straat, dronken ergens koffie uit een echt kopje en sloten af met een lunch op het Leidsche plein….maar geen thee daar ( hoe is het mogelijk…in Amsterdam kan alles) dus dat werd een Leffe 0.0. vooruit dan maar. Kraanwater vragen is ook zo wat…enfin dat was het dan weer, het AVL.

Voor nu maar eerst de komst van kabouter (of kabouterin) 2 afwachten, van de zomer genieten en niet te vergeten een prachtige mijlpaal van zoon 2 vieren in oktober! Dan gaat hij zijn proefschrift verdedigen. Dan telt ons gezin straks twee indrukwekkende titels. Ongelooflijk wat er allemaal tegen de stroom in is gelukt. Het was ploegen door zwaar water. En dat zware water was geen leerwerk oid. Nee, dat zware water was de basisschool die ons dringende advies gaf om zoon naar de school voor zeer moeilijk lerende kinderen te sturen. Het toendertijd zogeheten ZMLK ! Heel apart als je kind de hoogste cito score behaald terwijl hij op die basisschool niks deed maar aan het overleven was…dat deden we dus niet. Het werd een andere basisschool, daarna het gymnasium met daarbij het Junior College Utrecht. Dat was een lot (van de 2 beschikbare loten op de school) uit de loterij en zijn eerste kennismaking met de deeltjesversneller (Cern https://home.cern/) in Geneve…dat ging niet meer weg uit zoons leven. Tot en met een vergunning onder de grond bij de deeltjesversneller zelf en dus oneindig data onderzoek in zijn PHD bij het Nikhef in Amsterdam.. Ik snap er eigenlijk maar weinig van maar zoon dus wel…en zijn hele proefschrift is klaar, nu de verdediging nog!

Ik sluit af met het jubileum…

Onze site gaat over ons leven met prostaatkanker.  Gelukkig is er veel leven en was er in de afgelopen 18  jaren “weinig” prostaatkanker. Ja, er waren hobbels en iets hogere heuvels….en dan weer lange tijd een vlak dal… Er zullen de komende tijd meer en meer hobbels komen….je komt eroverheen of niet…Stilstaan mag, maar niet helemaal.  Het  leven gaat gewoon door…een wijs ver familielid schreef ooit: 

niet wat ons wordt aangedaan doet ons op of onder gaan,  maar de wijze van er naar kijken doet ons verarmen of verrijken! 

(Ellen van Monsjou-Krijger)

Maak er een mooie dag van als je dit gelezen hebt! 

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in.

Op de heupen

blog 39

juni 2026

Frank heeft opnieuw een versleten heup, zo bleek uit de scans. De eerste heup werd vervangen toen hij 43 was. Enorm vroeg en hij liep al zo’n 5 jaar met flinke pijn en dito pijnbestrijding rond, en een stok, dat ook nog. Het begon dan zo ongeveer rond zijn 37ste …zoiets. Na fysio en rustig aan doen, kan hij nu weer wandelen. Er is ook geen fysio meer.  Destijds werd gezegd: u heeft een bouwfout en had als baby in een spreid broek gemoeten. Maar geen enkele controleuze van het consternatiebureau heeft de bouwfout destijds opgemerkt. Ook zijn ene been was korter dan het andere, of langer, afhankelijk van de meetkant. 

Bij het schoenen kopen werd dan ook gekeken of er een stukje onder de hak gezet kon worden zodat het lopen evenwichtig kon worden uitgevoerd. Een kunstheup implanteren is al decennia een koud kunstje en na een week of 6 loop je weer redelijk goed rond. Deze operatie is een stuk minder ingrijpend dan een totale knieprothese. Maar hier al last van hebben op je 37ste was toch wel zorgelijk destijds. Want een prothese gaat maar ongeveer 20 jaar mee. Enfin. Het ding zit er al meer dan 20 jaar in en aan het begin van de kankerperiode zeiden we tegen elkaar: die prothese houdt het langer vol dan jij! Dus waar maken we ons druk over!

Frank mocht 65 jaar worden! Wie had dat gedacht…wij 18 jaar geleden niet in ieder geval. Toch gebeurde het ! Feest in huize Barel. Een enorme luxe taart werd bezorgd. Helaas niet van onze Haagsche favoriete bakker, maar dit was een uitstekend alternatief. Heimelijk bezorgd op de ochtend dat Frank naar LIZ was. En dat moest want als de bezorger komt dan weet de hele straat dat er wat bijzonders aan de hand is. 

Frank had wel wat verjaardags-stress. Heb je zoon 1 gesproken? Ja ik heb zoon 1 gesproken. Is de bbq. geregeld, ja de bbq. is geregeld…ik weet niet wie er komen. Nee je weet niet wie er komen….en hij wilde wel een cadeau wat ie al heeft…dat ging dus ook niet gebeuren…verder was het stil en iedereen hield zijn mond behalve tegen mij… De bezorgauto heeft namelijk een enorme moorkop op het dak! Oh nee, dat mag je niet meer schrijven…moorkop…hoe heet dat tegenwoordig? Amersfoortse Bol?                      Ik heb geen idee, wie het weet mag het me schrijven. Als ik daarvoor AI gebruik, kost dat weer stroom en water…mag ook niet als je verantwoord bezig wil zijn….

Heerlijk ouderwetse zaak, bestellen per telefoon en contant betalen.                                Woon je al 34 jaar hier en heb je nog steeds geen weet van deze in Amersfoort en omstreken beroemde banketbakker, behalve dan dat je die bestelauto weleens ziet rijden…de bol is bijna groter dan de auto.

We hielden het piepklein. Groot was de verrassing dat naast oudste zoon ook de jongste kabouter meekwam! Zijn moeder bleef thuis, 180 km naar het noorden, uitrusten. Die zijn inmiddels ook met z’n tweeën…! Komende zomer zijn er dan dus twee kabouters in ons opa en oma gezin.                                                                                    Maar goed. Die kabouter dus…opa wist van niks…opa sliep. De kabouter ook, in de draagzak op de borst van zijn papa, het past nog net…. Ze waren die ochtend met tweetjes in de dierentuin geweest en alsof dat nog niet genoeg  was, kon hij hier kennis maken met onze bontjas. 

Bontjas zelf bleek nieuwsgierig naar die kabouter en wist steeds weer veilige plekjes te vinden waar hij uit kabouters handen kon blijven maar de boel wel kon observeren. Na afloop nestelde hij zich tussen oudste en jongste, past ook maar net …vertrouwd en eindelijk rust…

Het eerste wat er bij de kabouter naar binnen ging was een chocolade eekhoorn. Kabouter kan in Drenthe de eekhoorns goed aanschouwen. Of hij de vergelijking zag…geen idee. Maar lekker was het wel! Net als de taart. En mooi waren de vuurwerkfonteinen daar bovenop! 

Taart, cadeaus, bbq, 3 kinderen en kabouter vulden de tijd en de tuin.                           Geweldig dat we dit moment mochten mee maken!                                                           Er ontbrak er alleen eentje, afgezien van kabouters moeder dan….Kind nummer 3 ( dochter nr 2) kon niet komen. Want met kind nummer 3 is het nodige aan de hand of liever gezegd…aan de heup. 

Ze had al langer  problemen. Uitval van zenuwbanen, ineens niet meer kunnen autorijden bv en dat is bijzonder problematisch als je in de auto onderweg bent…..je been niet meer voelt….dat maakt onveilig en erg onzeker. Heel vervelend, erg weinig fysiek kunnen doen. Het werd een enorme medische zoektocht. Deze dochter is 33 en woont in de buurt van Nijmegen, niet echt om de hoek. Nog minder om de hoek is haar werk in Amsterdam. Dat werd dus ook problematisch als je ook niet meer met het OV kunt reizen vanwege de pijn en uitval.                                                                                 Ze werd door haar toenmalige huisarts van het kastje naar de muur gestuurd, want jeee….., 32-33…..hoe ernstig kan het zijn…ga maar naar fysio en ..goed oefenen…

Er volgde een opeenstapeling van acties die niets uithaalde. Tot een slimme genius bedacht om eens een MRI te laten maken.                                                                          Dat ging ook niet zonder slag of stoot , want als de Geniussen die je moeten helpen niet met elkaar communiceren dan wordt het een doolhof. Dochter hield vol en vol en vol…. Wat bleek uiteindelijk? Dochter 2 heeft hetzelfde probleem als haar vader.                   Dit kwam alleen iets eerder aan het licht doordat ze was gevallen met de fiets. 

In het heupgewricht was het labrum gescheurd. Een soort kraakbeen ring.                    Dat geneest niet vanzelf. Dat kan operatief gehecht worden…eind goed al goed? NEE! Helemaal niet goed. Want het hechten heeft geen zin als de heup zelf niet in orde is en de juiste vorm heeft.                                                                                                             Dochter 2 heeft heupdysplasie . Een behoorlijk ernstige heupafwijking die bij jong volwassenen voorkomt en als de consternatiebureau dames het probleem niet voelen heeft dat hele vroege heup slijtage tot gevolg.( De kabouter is al grondiger gecontroleerd incl röntgen )                                                            Prothese erin en gaan met die banaan zou je dan zeggen, maar zo werkt het helaas niet. Die protheses gaan maar 20…….juist. Dat dus…                                                                    Er is eigenlijk maar 1 arts  NL die daar enorm veel ervaring mee heeft. dat Dr. Ensing in…..Assen……

Maar mmmm, moeder kan niet rijden, is zelf geopereerd, dochter kan zelf niet rijden en op 1 dag heen en weer is niet te doen voor haar….ook niet met de auto…maar oh hoe toevallig…we hebben er een aangenaam onderkomen…hotels kan natuurlijker, maar de Bosuil is al van alle gemakken voorzien.                                                                                Enfin, broer 2 was chauffeur  en ze overnachten samen in de Bosuil.                                   Broer 1 zakte wat kilometers naar het zuiden en ging mee naar de arts. 

De Ganz operatie die voor haar op het programma staat is een enorm ingewikkelde ingreep. Een deel van de heup wordt losgebeiteld ( !!)  en gekanteld en weer vastgemaakt met bouten en schroeven zodat de heupkom beter de heupkop in het gareel kan houden en heupslijtage en pijn in de toekomst voorkomen kunnen worden. Als je geïnteresseerd bent staat onderaan een link.                                                              Het duurt maanden eer je daarvan hersteld bent . Je kunt niet alleen zijn direct na de operatie, je hebt heel veel zorg nodig. Je hebt geen recht op een revalidatiecentrum volgens de ziektekostenverzekering, en in het dorp waar ze woont ligt de hele zorgverlening op z’n gat. De arts was heel direct…als omgeving niet kan helpen, dan kan de operatie niet worden uitgevoerd. Sterker nog..dan kan je niet eens op het eerste consult in Assen komen! 

Het was zo erg dat dochter 2 het wijkteam en de gemeente heeft aangeklaagd omdat ze niet de juiste zorg kon krijgen. ( Ze kan niet eens stofzuigen, haar bed verschonen …) het duurde allemaal maaaanden! Het  6 weken protocol slaat echt nergens op!              Na enorm veel trammelant inclusief een persoonsverwisseling met een naamgenoot in dat dorp ( hoe is het mogelijk , dezelfde voorletter en achternaam …..Mevrouw u heeft al hulp….maar dan 55 jaar ouder…we kennen haar toevallig en daardoor ontdekte dochter wat er aan de hand was…)  komt de hulpverlening nu op gang via de WMO. 

Inmiddels staat er na heel veel gedoe een scootmobiel achter haar huis. Zo wordt ze letterlijk wat mobieler. Zo komt een bezoek aan het ouderlijk huis na een jaar ook weer een beetje in beeld, als de vervoerspas in orde komt.  En misschien kan ze dan ook weer eens naar haar werk in Amsterdam.                                                                                    Moeders leest op zondagochtend 21 maart de zaterdagkrant nog eens wat uitgebreider door. Leest en leest nog eens goed….wat staat daar?  3D-geprinte titanium heupkom voor mensen ? Proef geslaagd voor honden en nu bij de eerste de eerste mens geïmplanteerd? Huh?                                                                                                           Moeder klimt in de telefoon, dochter klimt in de mail en de telefoon. Het is nota bene haar eigen vakgebied!                                                                                                        Ze zoekt de onderzoekers op, leest het hele onderzoek, stelt vragen op en bemoeit zich met de inhoud van het onderzoek. Ze kan de 3D kom bijna zelf ontwerpen en printen……

Wat volgde slaat zich raden…. Dochter 2 mag meedoen in het wetenschappelijke onderzoek. Gezien de aard van haar heup problematiek kan ze meedoen. De eerste vijf proefpersonen moet ze nu even afwachten. Door wederom samenwerking obstakels van de onderzoeksgroep is ze nu gepland voor de tweede ronde. Ergens begin volgend jaar??? Foto’s en beelden gaan naar het verkeerde ziekenhuis…ook dat nog…

Het gat in de lucht kan niet groter zijn, springen lukt ons beiden helaas niet…maar wat kan het schelen! We blijven maar even met de voeten op de grond…..                              Er gaat zich een enorm medisch circus ontvouwen de komende maanden.  Als dat al niet aan de gang was…..dat vergeten we voor het gemak maar weer even.                        De ziekenhuis puzzels liggen naast elkaar.                                                                            De komst van kabouter 2, de mogelijke chemo van Frank, mijn volgende knieprothese en de operatie van dochter 2.

Al deze activiteiten mogen een beetje in elkaar passen, en wat wij niet kunnen regelen moet de WMO maar doen.                                                                                                    We gaan het beleven.                                                                                                         De F van Framtid  was er spontaan van omgevallen op de kast…dat is de afgelopen 10 jaar nog nooit gebeurd . Wie deed dat? Toen het gebeurde zat ik gewoon in mijn stoel….. Dan staat er Ramtid…gelukkig bleek er geen rampzalige vertaling van in het Zweeds …behalve “frame tijd”. Nou dat zal het dan wel zijn…een frame waarbinnen we verder gaan met ademhalen…..

Aldrig ett tråkigt ögonblick!

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in!

https://www.wza.nl/patient/onderzoek-en-behandeling/ganz-osteotomie

https://www.uu.nl/nieuws/3d-geprint-implantaat-uit-de-diergeneeskunde-voor-het-eerst-toegepast-bij-mens

En door gingen we

blog 38

april 2026

Direct was er al een wijziging in het programma. Want de gedachte MRI bleek bij nadere “app geplande” consulten natuurlijk gewoon een intake in het plaatselijke ziekenhuis. Uiteraard, want een huisarts kan geen MRI aanvragen. Om onnodige dokters bezoeken te vermijden leek het mij beter om toch eerst de uitslagen van het AVL af te wachten. In een eerder gesprek met de huisarts had ik dat al aangegeven, maar bij een telefonisch consult met diezelfde huisarts was ze dat zelf vergeten blijkbaar en Frank meldde het niet aan haar. Het blijft een lastige regievoering. Er zaten inmiddels al weer ettelijke weken tussen, dus haast was er in het geheel niet. Gelukkig is er mail en gelukkig kan je als je even zoekt via het ziekenhuis app verkeer melden dat je de afspraak even “on hold” wil zetten. Dat lukt dan vervolgens niet, of de antwoorden robot begrijpt niet wat je wil. Dan is er gelukkig ook de mogelijkheid om een echt mens aan de telefoon te krijgen die uitlegt hoe het zit. Dan kan jij ( lees wij) ook uitleggen hoe het zit en wat je wil en wat er verder op het medische programma staat. Scheelt allemaal weer bakken met geld in die medische molen…fijn dat dit niet allemaal over het hoofd van de coach heen moet.

Ondertussen gaat het hometrainer fietsen elke week iets gemakkelijker en wordt er ook een bezoekje aan de school collega’s gebracht. Pasen wordt in kleine kring gevierd . Dochter 2 kampt met ernstige medische issues waar een heel ander blog aan gewijd kan worden. Zij houdt ook even haar adem in en belt zich suf om zaken geregeld te krijgen. Oudste en jongste zitten hier aan tafel en er werd druk geklust en het appartement van oudste die 15 km ten westen van Amersfoort gaat wonen. Het wordt hoog tijd het ouderlijke nest voor de tweede ( derde?) keer te gaan verlaten. Het was echt super, super fijn dat ze er in tijden van hoge moedernood gewoon kon zijn en weer hier haar intrek kon nemen. Door de week leeft ze vanuit haar dozen in haar eigen onderkomen. De keuken is helemaal ingericht, de garderobekast is gearriveerd en wordt in elkaar gezet. Er is met Frank behang geplakt, er is gestuukt, met broertje geschuurd en weer stofvrij gemaakt voor een schilder sessie. Tussendoor moet natuurlijk ook nog intensief gewerkt worden. Het zat met de muren allemaal behoorlijk tegen en dan kost dat gewoon heel veel tijd.

Direct na Pasen stap ik voor een rit naar het AVL weer zelf achter het stuur. Fijne dat ik dat zelf weer kan. In september 2021 startte Frank met Abiraterone waarvan de werking, volgens de oncoloog toen gemiddeld 11 maanden aan zou houden. Inmiddels is hij 4,5 jaar verder! Het zou dus een keer kunnen gebeuren dat het de kanker niet meer onder controle kan houden. De oncoloog benoemt chemo en benoemt ook bestralen van een uitzaaiing die aan het groeien is. Het is in een team van logen besproken. Het gaat nog niet ingezet worden en bestralen van die tumor die groeit heeft geen zin, was de conclusie. Het zwaard van Damocles hangt al zo enorm lang boven ons hoofd dat je er bijna lamme armen van zou krijgen . En inderdaad verliest de Abiraterone zijn kracht volgens het bloedonderzoek. Er wordt een andere slik procedure in gang gezet. Niet een uur voor het ontbijt, maar tijdens het ontbijt, zo kan de Abiraterone misschien nog wat spierballen laten zien. Op Google is te lezen:

Verhoogde absorptie (Biobeschikbaarheid): Abirateron is vetoplosbaar. Wanneer het wordt ingenomen met voedsel, vooral vetrijk voedsel, neemt het lichaam tot 4 tot 10 keer meer van het medicijn op dan wanneer het op een nuchtere maag wordt genomen.

Toch maar gebakken eieren met spek in de ochtend dan, ipv een groente smoothie? Ik kan het mijn lieve vriend uit Andijk niet meer vragen. Die zocht echt alles nog beter uit dan de logen zelf, maar ieder loopt zijn eigen kanker pad!! Mijn uitzoekerij houdt op bij het einde van Google etc, en Frank houdt het bij de krant en het blad van de patiëntenvereniging. En je kan zoeken tot je een ons weegt maar helpen doet het in the end niet echt. Dan maar blijven lopen, met of zonder rollator en paracetamol. Het is al lastig genoeg om dat consequent in te nemen om geen pijn in je heup te hoeven doorstaan.

Er wordt voor twee maanden aan pillen in de Oncotheek gehaald. Dan komt het uit tot het volgende controlemoment van over 3 maanden. Als je het even uitrekent ligt er voor ruim €2500,- tussen je sokken in de la en voor €1200,- aan injecties botversterking in de koelkast. Jammer dat we geen rente krijgen op dat bewaren…Frank haalt het elke keer weer zelf op. Hij is heel secuur in het bijhouden van de voorraad, zodat er voor de Abiraterone geen koerier hoeft te komen. De Xgeva loopt ook op z’n eind. Zodra de voorraad in de groentelade op is dan volgen er nog twee infusen met een ander goedje. Elk met een half jaar tussenpozen. Geen gekoeld transport meer aan de deur. Dankbaar dat er een ziektekostenverzekering bestaat en dankbaar voor alle mensen die daar aan bijdragen zonder dat ze het zelf nodig hebben. Zelf hebben we dat natuurlijk ook jarenlang gedaan…De heup is net als de schouders versleten. De bobbel op zijn schouder is volgens Frank geslonken. Die was helaas buiten beeld gevallen op de scan. Maar even afwachten hoe zich dat verder gedraagt.

Met steeds wat arbeid in de tuin ziet het er daar ook weer leefbaarder uit. De stoelen en bankjes zijn (bijna) schoon. Het speenkruid en de narcissen inmiddels weer in zomer slaap. Frank zit lekker in de zon of maait het gras. Er kan weer schaap worden gewassen in de fenomenale luieremmers. Geweldige dingen…hebben 28 jaar op de zolder gestaan! Misschien dat dan eindelijk eens die cat cave kan worden gevilt. Frank blij, want Gustav neemt steeds zijn plek in op de bank sinds hij de vacht op de bank heeft ontdekt heeft. Hij ligt er afwisselend op op zelfs onder! Er is met oudste gesnoeid, het haard hout wordt langzaamaan verplaatst om een nieuwe kussenbox neer te kunnen zetten, er bloeit weer het een en ander en vooral de bosanemoontjes die vanuit Luxemburg emigreerden doen hun best. En zo kunnen we prima buiten vertoeven. We kijken weer 3 maanden vooruit!

@Petra

wil je op de hoogte blijven? schrijf je dan in

En weer door

Blog 37

Maart 2026

De spieren die op reis waren laten weer goed van zich voelen. Gelukkig maar. De fysio in de kliniek zei het al. Als je van te voren goed getraind hebt dan komt het spiergeheugen weer terug. En dat was natuurlijk ook zo. Het volledige herstel duurt erg lang, tot wel een jaar…! Ik ben op de goede weg. Kleine doelgerichte oefeningen verschillende malen per dag, zorgen ervoor dat ik weer enigszins “normaal” de trap op kan lopen bv. De prothese zit goed vast, in tegenstelling tot de trapleuningen die door de slechte oorspronkelijke bouw van dit huis het hier en daar begaven werden met kunst en vliegwerk door man en oudste zoon opgelost. De overgebleven gaten repareren we later wel weer. De krukken en rollator staan werkeloos in de hoek voor het geval dat.. en de rolstoel mag uitrusten in de schuur. Blokje om, parkje om, beetje in onze bolide naar een wijk verderop… Het wijkteam werd na wat alarm mails wakker en zo kwam er (bijna) ineens een lieve Maria ons helpen. Anderhalf uur in de week. Ze spreekt slecht Nederlands. Mag echt alleen het hoognodige doen. In ons huis betekent dat: stoffen van 2 kamers, zuigen, dweilen gang en keuken, sanitair, keukenkast deurtjes afnemen en dat is het dan…. so far so good.

Wat minder goed gaat is het welzijn van Frank, hij verwaarloosde een krab van onze bontjas. Dat mondde uit in een grote wond. Het duurde 4 weken eer hij daar melding van maakte. En nog eens 4 weken hulp en schoonmaken van de doktersassistenten, arts en mij, maar het is nu eindelijk dicht. Het was behoorlijk ontstoken. Dat is heel risico vol als je ook maar 1 nier hebt. Bacteriën kunnen vreemde dingen doen. Het moeilijke is dat Frank ervan uitgaat dat zijn lichaam het wel zelf weer in orde maakt . Hij negeert het vervelende gevoel en heeft geen overzicht/ inzicht in de mogelijkheden om zelf in actie te komen. Op nummer 1 staat dat hij het aan mij kan vertellen, maar dat duurde dus 4 weken. Met een kat in huis staan de eerste hulp ontsmettende zalfjes gewoon in de badkamer kast voor het grijpen, maar je moet je dan wel kunnen bedenken dat je die direct moet gebruiken. En niet iets uit een ander potje wat meer kwaad dan goed doet.

Wat ook niet fijn voelt is het pijnlijke gevoel in zijn heup. Het duurde daarin ook een poosje voor hij een afspraak met de fysio maakte. Als je vrouw helemaal niet mobiel is en je in je eentje bijna het hele huishouden moet runnen dan gaat dat in een overbelast autismebrein niet goed, zelfs niet met afvink schema’s. Want dat staat wel bovenaan: Frank wil het altijd goed doen. Eigenlijk steeds eerst voor de ander en dan pas voor hemzelf. Dat is in de praktijk niet altijd de goede volgorde. Bij een vlucht door de lucht leer je: eerst zelf je zuurstof masker opzetten en dan pas je buurman helpen. In ernstige situaties is dát wel de goede volgorde. Maar als je niet door hebt dat een krabje van de kat, die je broek elke avond van jou als krabpaal mag gebruiken dan kan uitmonden in een bacteriële infectie en je bedenkt niet dat dat gevaarlijk is voor jou met maar 1 nier. Dan is er ineens een probleem. Heb je ook last van je heup maar je vindt dat dat wel meevalt, dan komt er een probleem bij. Een bobbel, op je schouder waardoor je slecht slaapt gaat ook niet vanzelf weg en als je vrouw ergens in december bedenkt dat je al lange tijd geen preventief darmonderzoek hebt gehad, en je wel zegt dat er wat bloed bij je ontlasting zit….dan is de agenda wel erg vol ineens. Overigens is het normaal wat bloed bij je ontlasting te hebben na bestraald te zijn in dat gebied, maar het moet wel gemonitord blijven.

Frank kon het niet meer overzien. Het duurde even voordat ik er achter kwam dat hij zijn mails niet goed leest. Digitale communicatie is in de huidige tijd prima. Daar moet je dan wel de juiste devices goed kunnen bedienen.

Hij is visueel ingesteld. Zijn gehoor laat al jaren te wensen over. Een mobiel en tablet hebben vele instelknopjes en puntjes, streepjes die je aan kunt raken voor meer mogelijkheden. Die moet je dan wel kunnen vinden op een site of brief. ook diverse websites monden niet uit overzichtelijkheid. Daar bleek bij enig worstelen een probleem te zitten. Worstelen is hier: miscommunicatie, aannames, doorvragen door de gesprekspartner, vage antwoorden etc. Uiteindelijk kwamen we er wel uit.

Op aanraden van zijn coach heeft hij al anderhalf jaar een notitieboekje in gebruik. Dat werkt prima als je het inderdaad gebruikt. Coach was in het aanleren van het gebruik niet helpend. Anders dan opdragen zo’n boekje te kopen en een paar keer zeggen dat hij dat kan gebruiken op een vast moment om de inhoud te bespreken met mij. Het boekje ging een eenzaam bestaan leiden. Ontelbare keren vroeg ik Frank, dingen die hij moest onthouden in het boekje of zijn agenda te noteren…nu! Pak een pen en schrijf op. Coach wilde ook wel met Franks zijn mails doornemen. Maar bij een gesprek daarover vonden we dat beiden een slecht privé idee.

Het boekje wordt dus nu na een wat eenzaam te zijn geweest na elke avondmaaltijd besproken en de mails elke avond doorgenomen. Coach had daar geen inbreng in, die veronderstelde al ruim jaar dat het wel liep, neem ik aan. Actie punten voor de volgende dag of dagen worden vastgelegd in de weekplanning. Het lijkt een erg strak regime, maar als dat niet gebeurt stapelen de “to do” dingen op. Raakt je hoofd nog voller en verdwijnt er cruciale informatie tussen de kieren. Dat levert dan vervolgens vervelende communicatie op en kost ook veel onnodige negatieve energie en die kunnen we beiden missen als kiespijn.

Coach gunde ons een “lichter leven” ….tja …..maar hoe dat dan in het dagelijkse leven moet, dat lijkt met de hulp van de coach niet echt te lukken. En als je blijft doen wat je altijd deed….krijg je wat je altijd kreeg. De koers is nu dus door mij gewijzigd.

Gelukkig reageren huisarts en oncoloog direct op hulp geroep met suggesties, via de fluks gestuurde mails. Heup wordt ipv met een röntgenfoto in het plaatselijke ziekenhuis nu met regulier onderzoek in het AVL bekeken. Ook het darmonderzoek gaat in het AVL worden uitgevoerd ipv in de focus kliniek hier, die na screening te kennen gaf het niet aan te durven i.v.m. Franks totale medische toestand. De bobbel op zijn schouder wordt onderworpen door een kijkje in de MRI scanner. Want inmiddels heeft een echo niets duidelijks opgeleverd. Het werd een heel organisatie circus en het is dan veel duidelijker als ik mee kan lezen in alle mails. Wat ook helpt is dat Frank ervan doordrongen raakt dat ik auditief en kinesthetisch aanwezig moet zijn bij alle medische gesprekken en berichten, directe toegang heb tot oh zo handige medische apps. Handleidingen worden direct afdruk zodat Frank ze nog een keer, maar dan op papier kan lezen. En dat kan dan gewoon vanuit de woonkamer, handig zo’n nieuwe printer, met WiFi die ook nog gewoon werkt als je de juiste app download op je apparaten! En nu de coach nog, zodat die niet dit soort dingen in een planning zet of het Frank ter plekke laat organiseren en ik dus van niks weet of gewoon niet kan. De planning heb ik dus ook maar weer zelf helemaal overgenomen want dat kostte ook te veel energie. Eerst via de coach en dan nog met mij….het werkt gewoon niet en Frank zit er tussenin. Daar is daar maar een woord voor : WAARDELOOS. Ik heb daarom de regie gepakt. Frank gaat maar 1 x in de week naar de coach, ik lees mee met alle mails, ik doe weer zelf met Frank de planning. En elke avond komt het paarse boekje op tafel als geheugensteuntje. De huishoudelijke week activiteiten zijn aangepast aan wat Maria doet.

Heerlijk zo’n lege week!

En wat daarna dan volgt dat horen we dan wel. Oudste gaat mee naar het AVL, want een hele dag onderzoeken is nog wat te veel voor mijn lijf en ledematen. Daarna brengt ze Frank naar ons onderkomen in Drenthe. Ik kan hier zelf inmiddels uit de knieën en dus ook voeten, de huishoudelijke hulp zorgt dat het hoognodige wordt gedaan zodat ik nog net niet beschimmel en dan gaan we maar weer door.

@ Petra

Wil je op de hoogte blijven? Kost niks, gaat helemaal vanzelf als je je gegevens hieronder typt en verstuurd!

Zimmer

Blog 36

Weer eens wat anders dan Simmern, de gemeente waar we jarenlang met onze Zweedse Beer op de camping stonden.  Ook wel gemeinde Habst genoemd de laatste jaren. Enfin. Zimmer heeft daar niets mee te maken, maar mijn brein associatie was er wel direct. Hier gaat het om Zimmer Biomet. De fabrikant die mijn nieuwe scharnier ontwikkelde en fabriceerde. Of wel…mijn knie prothese.  Die zit er inmiddels in. Het stond al maanden in de ongeplande planning. Eerst moesten de dementie onderzoeken van Frank afgerond zijn. 21 januari stond zodoende een maand met dikke cijfers in mijn agenda.  20 september vroeg ik al huishoudelijke hulp aan bij het wijkteam. 4 maanden geleden…..4 maanden!!! Na een keukentafel gesprek in november gebeurde er niets meer.  Eigenlijk ben ik inmiddels rood gekookt daarover,  maar omdat dat geen zin heeft blijf ik in het groen . Koken moesten we overigens wel…..14 dagen lang…maar dat betrof ons, met een bacterie besmette, kraanwater….!

Na een totale knieprothese operatie kan jezelf niets anders dan je eigen billen afvegen, je voortbewegen dmv krukken en met een hulpband je been in het bed of op een krukje leggen. Je been verplaatsen in het bed gaat niet. Het lijkt wel of de, van tevoren,  uitstekend getrainde bovenbeen spieren even op vakantie zijn…ze komen vast wel weer terug van de grote reis, maar nu dus even niet. De Polarsteps route staat uit, geen idee waar de spier nu is…. Je wordt geacht jezelf te redden in huis, met buren, de magnetron, elleboog krukken, je mobiel, een snoepdoos vol met vergif en inname schema. Oh ja, en een coolpack in de vriezer, wat je niet kan vasthouden als je op krukken loopt. Dat vliegt dan vanzelf van de keuken naar je stoel. De theedoek die er nog onder moet ook, die zakt langzaam uit het plafond als je haar nodig hebt. Er valt idealiter ook niets op de grond en sokken glijden vanzelf om je voeten. En dan heb je nog niets gegeten en gedronken of jezelf in de avond injecteerde met een anti trombose serum.  Enfin. Je begrijpt vast wel dat alles wat je onderneemt de energie vraagt van een marathon. Gelukkig gaat ademen wel vanzelf maar dat is het dan wel zo’n  beetje. 

In de Bergman kliniek in Naarden was het een uur of 28 goed toeven. Superlief verpleegkundig personeel. Prachtige ambiance, het leek wel een hotelkamer. Eén druk op het belletje voor hulp werd binnen een minuut gehonoreerd. Niets dan lof aan het adres van iedereen die daar een medische ingreep goed laat verlopen. Zelfs de avond maaltijd was sterren restaurant waardig! Ik was heerlijk een uur van de wereld terwijl de orthopeed met grof geschut, beitels zaag en boormachines, mijn compleet versleten onderdelen verving. En daarna begint het pas….

Onze oudste is momenteel between 2 woningen en nam haar intrek op ons zolder appartement. Zij is mijn taxi chauffeur en een diploma verpleegkundige zou haar,  naast haar dokters titel,  niet misstaan. Ze doet het met verve en is mij steeds een stap voor. Dat maakt dat ik echt los kan laten.  Ze denkt heel actief mee.  In de ochtend krijg ik heerlijke koffie op bed, inclusief een snoepdosis van het schema, vergezeld door de bontjas die even gezellig tegen mij aan kruipt.  Op zolder is ook haar kantoor, zodat ze zo nu en dan ook nog een beetje kan werken. Volgende week kan ze naar de notaris voor haar eigen onderkomen in Soesterberg. Ze is dus nu een soort vliegende keep. 

Frank doet ook het nodige.  Omdat het wijkteam zich aan alle kanten onzichtbaar maakt moest er een plan B komen. Frank is van uitstekende wil, maar kan het reilen en zeilen van het runnen van een huishouden niet overzien. Voor de kerst werd stap 1 al in werking gezet. Het laten bezorgen van de boodschappen. Die boodschappen moeten dan wel ook worden aangevinkt. Om dat aan te kunnen vinken moet je overzicht hebben van je menu planning. Dus dat moet je eerst maken! Daarna moet je in je voorraad kast gaan kijken en daarna pas gaan aanvinken. Er zijn dus heel veel mentale stappen te nemen voordat er iets eetbaars op je bord beland. Het lijkt allemaal peanuts. Maar voor een autisme brein met hersenkrimp is ook dat een Olympische opgave.  Dus werd er geoefend. Bij oefenen hoort vallen en opstaan. Vallen doet pijn, en dat gaat dan ook weer over…dat is wat het is.  Zijn dagritme schema werd aangepast. Eerder opstaan levert meer dag tijd op. Vooral als je in de ochtend op je best bent.  Schema’s werden door mij uitgewerkt, geprint en opgehangen. Dat ophangen was nogal een dingetje…want in een map in de boekenkast bleek niet te werken. Frustratie daarover gaat ook weer voorbij…. Onze keuken, toilet en badkamer zijn nu gedecoreerd met schema’s. Afvink lijstjes werken perfect als er ook een potlood in de buurt is. Dus ook daar werd ook een goede plek voor gevonden. Fysio, lymfe therapeut, huisarts, lymphastim leverancier…ze zijn allemaal voor mij aan het werk. Want een eerdere been operatie ( in 2010 werd er een slachtpartij aangericht op mijn bovenbeen vanwege het verwijderen van een zeer gevaarlijke melanoom) doet mij al 15 jaar lang, elke 6 weken de gang naar de lymfe therapeut maken.  De verwachting was dat ik forse lymfe problemen zou gaan krijgen. Die zijn er dus….nu nog even uitzoeken op welke manier ik de hele dag op een fijne stoel kan zitten zonder dat de lymfe afstroom gehinderd wordt. De peuten lieten er met mij, hun kennis over heen glijden …….Er moet een andere stoel komen! Na een zoektocht op de iPad, werd ook die gevonden. Er wordt een comfortabel huur exemplaar voor een maand of wat hier in de huiskamer gezet. Helemaal afgesteld op mijn mogelijk en onmogelijkheden.  Dat lijkt mij toch een stuk beter dan een bed in de woonkamer.

En dan gebeurt er nog van alles buiten je eigen huis en zorgen…. Een lieve vriend, het “vreemde kind” van mijn “kankervriendengroep” raadde mij de lymphastim een paar maanden geleden aan. Net als ik had hij problemen met zijn lymfe systeem. En net als hij ging ik dus op onderzoek uit. Je moet dan zelf goed gaan graven op het internet, want als de ziektekosten verzekering niet weet wat voor ding dat is,  dan kom je niet ver. Als dan blijkt dat het in de vergoedingen staat onder compressie therapie maar de persoon…ja persoon, geen chatbot…aan de telefoon werkelijk geen idee heeft wat je bedoelt dan wordt het een internet doolhof. Maar de aanhouder wint. Het proces is in gang. Als het nou maar niet in de gangen, net zoals bij het wijkteam,  ergens blijft hangen…. De lieve vriend heeft iedereen vorige week achter gelaten in deze aardse wereld.  Hij was een gigantisch voorbeeld in het tackelen van obstakels en doorzetten!  Dat doe ik dan dus ook maar!  Zijn hulp door de tip van de lymphastim overstijgt zo zijn aardse leven.

Dankjewel lief “vreemd kind”!

“Het is een vreemd kind”

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in

Kerstblog

Blog 35

We waren weer eens in ons huisje beland. Niet zonder reden…..nooit zonder reden, en als er geen reden is dan verzin ik er eentje….  Heerlijk dat dat kan. Erg comfortabel als de boel eenmaal goed op temperatuur is gekomen. De cv thermostaat blijft op 10 graden staan als we er niet zijn. Als je dan, zoals deze keer, in de avond aankomt, dan is echt alles 10 graden. De bank, het bestek, de bedden…het duurt even voordat het  comfortabel is. Maar als het eenmaal zo is…heerlijk!

Stoov heeft daar een uitstekend hulpmiddel voor bedacht. In onze Zweedse beer was het natuurlijk nóg kouder in de winter omdat we daar de kachel niet aan konden laten. Dan waren de banken en het bed in de winter wel eens onder nul.  Die Stoov dingen brachten dan altijd uitkomst. Dus klagen doen we niet. Pure luxe! We ontdekten een nieuwe bezoeker. Naast de Vlaamse gaai, de grote bonte specht, de koolmezen, roodborstjes, pimpelmeesjes, boomklever en de eksters kwam een prachtige kuifmees smikkelen van de broodkruimels van de Lidl…..gewoon even gevraagd bij de broodsnijmachine!

Onze kleine kabouter werd 1 jaar! Wat een leeftijd. De hummel kruipt wigwaggelend door de de kamer. En al weer op een andere manier dan 3 weken geleden. Hij heeft er een sport van gemaakt om over de vensterbank te stappen! Hij klimt via een bankje en een Ikea kistje omhoog. Zich vasthoudend aan het glas van het raam! Zemen hoeft dus niet. Het is zijn real life tv. Want andere beeldschermen worden zorgvuldig bij hem weggehouden. Als ik er ben striets hij snel naar mijn linker pols. Want hij weet…als ik dat zwarte ovaaltje aanraak dan wordt het ineens blauw! 

En als ik naast mijn papa naar beneden duik en mijn hand tussen de bank en de leuning friemel, dan zit daar ook iets wat licht geeft. Echt hè…1 jaar oud….en dan al zo gefocust op de “moderne” technologie…ik las laatst een artikel over een gezin dat weer een gewone telefoon in gebruik had genomen. Hebben jullie die nog? Een vaste telefoon? Wij wel…maar niemand die daar op belt behalve mensen die geld van je willen hebben…Volgende keer maar een analoog horloge omdoen. Ik vergeet het steeds. Morfar, vader van moeder ( ik ben dan dus Farmor,) heeft nog een analoog horloge om en dat vindt hij ook erg interessant . Ekster kwaliteiten!  Kabouter stapt wat stappen door de kamer en keek van de ene visite naar de  anderen. Wat een drukte in zijn huisje!

Frank heeft onlangs een uitgebreid onderzoek in het VUMC gehad. Omdat het mentaal eigenlijk steeds slechter ging kon er wel eens iets anders aan hand zijn dan alleen de kanker en depressie. Hij vergat van alles, heeft geen overzicht of inzicht, moet nadenken over het formuleren van zinnen, gebruikt vaak te algemene woorden en ook de concrete aansturing lukt geregeld niet. De aansturing van praktische klussen, die iets meer vergen dan iets automatisch, moest nog directer dan alleen voorbespreken en inplannen. Ik moest naast de activiteit gaan staan om in de gaten te houden of het goed verliep. En dan niet omdat ik het uit mijzelf niet vertrouwde maar omdat keer op keer bleek dat Frank wat hij zei te begrijpen niet goed kon uitvoeren op het moment zelf. Dat leverde niet allen gevaarlijke situaties op in huis maar ook risicovolle situaties voor hem zelf. Elke  week samen plannen en reminders op de koelkast en een wisbordje ( soort mini whiteboard) op de eettafel zijn ook niet altijd genoeg.  Frank geeft alleen berichtgeving als er naar gevraagd wordt. Uit hem zelf komt er erg weinig. Hij begint berichtgeving ergens in het midden waardoor ik de context van het geheel niet kan vinden. Dan volgt er een ingewikkeld gesprek om die context te achterhalen. 

Door Franks autisme heeft hij niet in de gaten dat informatie ook van belang is voor de ander. Hij weet het, denkt na over een oplossing maar vergeet dan dat hij in actie moet komen of hulp moet vragen omdat het allemaal niet vanzelf gaat . En als hij wel in actie komt vergeet hij dat terug te koppelen aan mij. Heel ingewikkeld allemaal en dat geeft veel communicatie problemen.  Frank wil, net als ieder ander van waarde zijn, maar hoe doe je dat dan  ???

Een hersen onderzoek was dus wel op zijn plaats.  Zijn hoofd en brein functioneren is op alle mogelijke manieren helemaal doorgelicht voor zover de dames en heren artsen én de nodige scan apparaten dat kunnen tegenwoordig.  Daar is wel wat op te zien. Een deel van het hersen geheugen laat minder volume zien dan normaal is. Dat betekent dat ook het functioneren daarvan niet is wat je aan de buitenkant zou verwachten. En ook niet wat Frank zelf verwacht! En daar zit dan het kringetje waar je in rond blijft draaien. Wel willen maar niet kunnen. Wel vinden dat je het kan of moet kunnen maar echt niet kunnen en dat ook niet herkennen, erkennen en aanvoelen. 

De begeleiding daarop door psychiaters, psychologen en  de coach was tot nu toe weinig effectief. Autisme draagt fors bij aan het niet goed kunnen toepassen van de gegeven adviezen en accepteren van de situatie zoals die is.  Verandering van medicatie zou mogelijk kunnen helpen. Zou mogelijk… Dat is weer een traject apart. En dat is nu mijn eigen knie operatie op het programma staat, niet uit te voeren in de praktijk. Want ik sta daar dan elke dag letterlijk naast, terwijl er in de revalidatie periode iemand naast mij moet staan. En dan moeten die andere medicatie ook nog passen bij de kanker medicatie….

Uit het onderzoek kwamen nog wat andere afwijkende bloedwaarden.  Die worden onderzocht en gemonitord door de huisarts. Wij weten ook: elk onderzoekslab geeft andere metingen. De boel ligt inmiddels op diverse onderzoekstafels.

We gaan het zien…

Wij wensen jullie allemaal hele fijne en mooie kerstdagen en een mooi 2026 vol vrede in de wereld!

@Petra

Verhuizen 2

blog 34

oktober 2025

Er lijkt niet zoveel te gebeuren, althans niet op  medisch gebied mbt Frank. Er is wel weer “verhuisd”. Deze keer van de bank naar dagbesteding bij LiZ. Frank gaat er 2x per week naar toe. Hij wordt opgehaald en weer thuis gebracht. Want 2 x per dag een half uur fietsen lijkt leuk, maar door zeer druk verkeer, weer en wind en na een volle dag is dat wel te veel van het “goede”.

Het kostte uiteraard het nodige gedoe. Want de WMO indicatie was er vlot, de dames van het wijkteam hadden snel door wat er nodig was.  Alleen de coach werkte niet echt mee. En hij was de aangewezen persoon om het verder te regelen. Coaches ontlasten dan de partner en gaan als het goed is naast de cliënt staan en worden geacht goed mee te denken. 

Helaas…Coach vond, na wat onderzoek op een lijst met opties en in een vacature bak, dat Frank het beste vrijwilligers werk kon gaan doen in een klus team. Mijn mond zakte er heel wijd van open! Want in het keukentafel gesprek met de dames van het wijkteam had ik aangegeven dat er in en rondom het huis zo door de maanden heen best wel aardig wat klusjes zijn die Frank normaal gesproken doet en waar ik mogelijk in de toekomst hulp bij nodig heb. de Dames hadden aangegeven dat ik dan via hen een klusteam kon in schakelen…..😵‍💫🙈😮‍💨

Maatschappelijk betrokken zijn heette de optie in dit geval en Frank kon dat allemaal nog best, aldus de coach. Ik vond dat een erg slecht idee. Want dat zou, na enig ontrafelen van het vrijwilligers geheel, betekenen dat Frank elke keer in een ander huishouden een klus zou doen onder steeds wisselende omstandigheden. Als je wil dat je hoofd supersnel overvol raakt is het wèl een goed idee, maar dit is niet waar Frank behoefte aan heeft. Hij heeft veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid met steeds dezelfde begeleiding op liefst steeds dezelfde plek. Een plek waar hij zelf welkom wordt geheten ipv dat hij mensen welkom heet, (gastheer zijn op een locatie x of y) want dat was ook een optie ipv klussen, volgens de coach. Maatschappelijk betrokken zijn…die tijd is wel voorbij…

Mij leek een plek waar je fijn bezig kan zijn, maar waar je ook even tot rust kan komen en een voorspelbare, herkenbare omgeving waar weinig verassingen zijn en waar je lekker mag landen, heel erg fijn. Een plek waar er echt oog is voor jou en niet zozeer naar het resultaat van je activiteit. Als er voldoende aansturing is en er is rust, dan komt de productiviteit vanzelf. Een plek waar je ook nog een middag dutje mag doen in alle rust.

Frank zelf kon zich niet voorstellen wat de dagbesteding dan voor hem zou kunnen betekenen en vond de bank eigenlijk ook wel een goede plek. Onze bontjas was het daar geheel mee eens, want die ligt erg graag bij Frank op schoot.

Om Frank een beetje te activeren was er eerder al van alles geprobeerd. Er met een bepaalde regelmaat op uit gaan, een fietstochtje maken of een museum bezoeken. Dat moest dan wel georganiseerd worden en dat lukt hem niet goed meer. In het algemeen denk je dan dat zoiets fijn is. Maar als je doodmoe wordt van het bedenken en organiseren alleen al, dan is dat niet een goede activiteit en moet je iets anders gaan zoeken. Onder begeleiding van mij kwam er niet genoeg gelegenheid om wat gepaster actief te worden.

Wat vorig jaar nog wel ging, kostte steeds meer moeite en dan gebeurde het dus niet meer. Vandaar deze oplossing om passiviteit te voorkomen.  Coach had een half jaar geleden mij al op deze bepaalde dagbesteding organisatie gewezen. Toen vond ik dat nog niet aan de orde, maar nu wel en dus ging ik maar zelf op de website van die organisatie graven. 

Coach bleek, toen het puntje een half jaar later bij het paaltje kwam, een totaal ander beeld van de, door mij ( en hem) beoogde, dagbesteding plek te hebben, dan wat er op de website stond en dat moesten we, en vooral ik, toch echt begrijpen!! Het leek wel de omgekeerde wereld, want juist de coach had mij vorig jaar dus op dit spoor gebracht, dat was ie zeker vergeten of zo….en hij schatte het werkelijke functioneren van Frank totaal anders in dan ik !  

Alsof de dagbesteding organisatie iets totaal anders op haar website zou zetten dan wat werkelijkheid het geval zou zijn. Dat doen organisaties met een winstoogmerk die veel troep willen verkopen volgens mij voortdurend, maar ik had een heel ander beeld van het geheel, wat idd gewoon bleek te kloppen. Coach ging maar eens even opnieuw lezen….na een pittig gesprek met mij, bleken de oren ineens een stuk schoner… Dit soort onaangename acties en reacties hielden mij weer een maand of 5 van de straat.  Aan bezigheden geen gebrek in mijn agenda, maar dit kon ik missen als kiespijn. Dan maar zelf op onderzoek uit gaan. Het bleek een uitstekende plek voor Frank te zijn. Coach liet het echt op alle fronten afweten. 

De organisatie “LiZ” die uiteindelijk passend bleek, bevindt zich aan de buitenrand van onze stad. Heeft letterlijk volop land in zicht. Er is een theehuis en een grote kwekerij.  Op de woensdag staat Frank er in de keuken en bakt van alles voor het theehuis waar de buurt gebruik van maakt . En op vrijdag werkt hij er in de tuin. Waar ook de buurt de vruchten van “plukt”. Het is wel helemaal aan de ander kant van de stad, vandaar het vervoer. 

En het doel? Ontlasten van de thuissituatie, en activatie van potentieel onder begeleiding. De begeleiding bestaat uit directe aansturing en maatschappelijk nuttige arbeid met voldoening. So far so good. 

Er wordt ook door jongste zoon verhuisd . De kersverse verhuurder die eerst zelf in het pand woonde bleek erg goed in staat de nodige verwarring te scheppen. Er was veel onduidelijk mbt het huurcontract en de planning van haar eigen verhuizing. Dat strooide wat roet in de zomerplannen.  Het gaf bij zoon een hoge acceptatie en tolerantie leercurve. Zoon bleek zeer competent om te kunnen gaan met deze tegenslagen. Het bleek nog lang niet alles! Ernstige schimmelvorming in de betonnen vloeren van woon en slaapkamer en loslatend stucwerk in het plafond. Dat zie je dan pas als je de oude vloer eruit haalt en het plafond een andere kleur gaat geven. De stukken stuc vielen naar beneden. Niet echt de bedoeling van opknappen!

De badkamer, die tussen de woon en slaapkamer ligt, bleek in een soort permanente regendouche veranderd te zijn toen de eigenaar er nog woonde. Dat plafond is opgeknapt. Maar er is dus ook schade aan de naastliggende kamers. Er was echt wel iets ernstig aan de hand eer je dat als beneden buur merkt!  Dat wordt vervolgschade verzekerings werk en dus stokt het plafond schilderen halverwege de kamers….het ziet er nu wat creatief uit …half bewolkt…zoiets,  maar dan groen. 

En tot overmaat van misère ging ook nog de vloerleverancier failliet. Ook niet echt een geplande actie.  De keukenvernieuwer die we in de arm namen leverde een keurig offerte, die hopelijk snel en zonder problemen  kan worden uitgevoerd. Dat kan gelukkig als je er al in woont. Dat scheelt weer.  De eigenaar liet op ons verzoek de elektra al aanpassen en bracht een inductie kookplaat aan. Als je goed samen werkt dan komt er veel voor elkaar. Maar klaar is het allerminst.

Al met al een verhuizing met de nodige heuvels. Zoon moet echter wel uit ons huis waar hij 10 jaar op onze zolder woonde in zijn eigen appartement met keuken en gedeeld sanitair.

Al anderhalf jaar wordt door mij de fysio bezocht vanwege ernstige kuit- en knie pijn. Na diverse klachten te hebben opgelost was er een soort van status quo. Er kwam geen verbetering meer.  De orthopeed werd geraadpleegd. Diverse röntgenapparatuur werd ingezet en de aap kwam definitief uit de mouw. Geen houden meer aan de knie slijtage.  7 jaar lang heb ik dit moment buiten beeld kunnen houden door ACP injecties 2 x per jaar. Maar helaas, de laatste keer heeft het niet meer geholpen. Verbrijzelde knieschijf, scheuren in de meniscus en totaal bot op bot in het knie gewricht. ( Bij twee knieën !). Dagelijks veel pijn en belemmering van activiteiten. 

Dus: er komen forse operaties aan. Die operatie zal vast goed gaan maar de revalidatietijd is geen sinecure. Vandaar de gewenste lege zolder. Dan kan oudste af en toe inspringen in de zorg. Ons huis ligt op de route naar haar werk. Ze woont nu nog in Wageningen maar het werk is in Utrecht. Er is door haar een appartement gekocht in Soesterberg maar dat is pas per 1 februari beschikbaar. Als jongste eruit is dan kan oudste af en toe haar intrek nemen in ons extra paleis op hoogte, waar ze ook haar eigen faciliteiten onder bereik heeft en hier kan helpen met wat hand en span diensten in huis en tuin. 

Soort van win win situatie zeg maar. 

Als nu ook nog het wijkteam een indicatie afgeeft voor huishoudelijke hulp, dan is het helemaal fijn. Maar voorlopig lijkt het erop dat daar nog stevig over gesproken moet worden. Want de partner kan natuurlijk ook nog van alles in het huishouden doen. Ze zijn even vergeten het dossier te lezen…denk ik…

Er wordt dus een heleboel verhuisd hier. Van de bank naar een theehuis met keuken en kwekerij, van de zolder naar een appartement, van een gedeeld huis naar de zolder in het ouderlijk huis af en toe, en van een huis naar een ziekenhuis, een Zorghotel en weer terug naar huis. 

Vervelen hoeven we ons dus niet voorlopig. 

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in!

Bontjas op z’n best
tja, wat er onder zat was nog erger!