Blog

4. Een dag vol onderzoeken

Gewapend met ei lunch, tussendoortjes en het nodige leesvoer zitten we op tijd in de auto richting Amsterdam. Voorheen gingen we altijd met de trein, nu maar even niet. Wat volgt is een programma van aanmelden, meten & wegen,  bloedprikken, aansluitend ct scan en als sluitstuk een skelet-scan. We lezen in de begeleidende brieven (AvL doet nog steeds alles per post…) dat er tussen de toediening van radioactief Technetium en de skelet scan 3 uur zit. Wat doen we in vredesnaam in die drie uur!  In de brief staat dat je zelfs naar huis mag gaan, maar om nou 2x een uur in de auto te zitten is ook zo wat. Met het risico dat je niet op tijd terug bent. Het is jammer dat het gasthuis in deze pandemie is gesloten. Trouwens, heel Amsterdam is op slot. En het is echt het vreselijkste weer dat je je voor kunt stellen! Bijna storm, waarbij op z’n Engels katten en honden uit de lucht vallen. Gelukkig is er in het AVL zelf ook genoeg ruimte om rustig te kunnen zitten en lezen.

Het is er druk, de parkeergarage is al behoorlijk vol. Binnen worden we direct naar een Corona balie gedirigeerd. Onze temperatuur wordt op 2 meter afstand aan de binnenkant van de pols bemonsterd met een laserding. We zijn goedgekeurd en net op tijd op poli 3. We zien dat het in de hal alweer veranderd is. Nu zijn er tig werkplekken met treinzits. Ziet er goed uit. 

Het meten en wegen is snel klaar: gekrompen ben ik niet, BMI keurig, bloeddruk mooi laag. Dan gelijk door naar het bloedprikken. Ik vraag wat er allemaal moet worden bepaald. Alleen PSA is het antwoord. Oh, geen kreatinine om de functie van mijn ene nier na te gaan? Goed idee! is de reactie en het wordt ter plekke toegevoegd op het (digitale) lab-formulier.

Voor de CT scan moet ik in een uur tijd 1 liter water drinken, elk kwartier een kwart. In de auto ben ik er al mee begonnen. Voor de CT wordt er een infuus geprikt, zodat er contrastvloeistof kan worden ingespoten. Daarvan krijg je het even heel warm, maar geen probleem hoor. Het liggen met mijn armen boven mijn hoofd is vervelender. Gelukkig is de CT scan met 5 minuten klaar.

Op de deur van het kleedhokje hangt een blad met de tekst “Als u nog bloed moet laten prikken, dan kunt u vragen om het infuus te laten zitten.” Dat is nou jammer, dat is net gebeurd. Hadden ze die afspraken niet andersom kunnen plannen? Omdat ik over een half uur ook nog de injectie met Technetium moet krijgen, mag het infuus blijven zitten. Scheelt de verpleging werk en – wat ik persoonlijk belangrijker vind- het scheelt mij een 3e prik in mijn veelgeplaagde rechterarm.

De drie uren tussen het inspuiten en de skeletscan brengen we eerst door op een bank in de hal. Eindelijk tijd voor lunch. We lezen nog wat en gaan een frisse neus halen met een half uurtje wandelen. Kan dat mondkapje tenminste even af. Het is gelukkig droog, maar de wind maakt het toch onaangenaam voor een langere wandeling. We trekken ons terug achterin poli 3, naast een koffie/heet water automaat en nemen een kopje thee. Een vrolijke verpleegster op leeftijd vermaakt met allerliefste opmerkingen de wachtende patiënten en er ontstaan zo diverse  vriendelijke gesprekken, deze mevrouw mag blijven! Het wordt steeds rustiger in het gebouw en zo wordt het vanzelf vier uur, tijd voor de skeletscan. We verkassen weer naar de centrale hal met onze tassen en jassen. Van de scan merk je niks, vooral heel stil blijven liggen, nu met mijn armen langs mijn lijf. Alleen komt de scanner, een doos van 60x60cm vlak boven je neus te hangen. Niet fijn voor wie claustrofobie heeft, maar ik heb er geen last van. Ogen dicht en ontspannen.

Dan zit de onderzoeksdag erop en kunnen we huiswaarts. Zo’n beetje samen met de door schoonmakers verzamelde vuilniszakken verlaten we het steeds leger geworden gebouw. Eerst nog even de parkeerkaart stempelen want dan hoeven we niet meer dan 4 uur parkeergeld te betalen. 

We zijn blij dat de onderzoeken doorgang hebben kunnen vinden. Het had zomaar door een snotneus niet door kunnen gaan. Het klinkt misschien raar, maar elke dag telt voor mij. Ik voel me goed, maar de kanker gaat ondertussen voort met zijn opmars. Elk uitstel van aanvullende medicatie werkt in mijn nadeel.

Nu de onderzoeken achter de rug zijn, is het alleen nog wachten op de gesprekken met de artsen. Eerst met het Radboud, daarna weer in het AVL. Over een paar weken weten we meer. Wordt vervolgd….

@Frank, 19 januari 2021

Ons blog volgen?

3. Stilte voor de storm

Het is een beetje stilte voor, ja voor wat eigenlijk. Storm kan je het niet noemen.

Sneeuw, dat verwachten we vandaag. 

Ik heb druk heen en weer gebeld om de afspraken tussen de twee ziekenhuizen op elkaar af te stemmen. Dat leek in orde maar bleek het niet. Op aanraden van Dr Kloots in Nijmegen is de conclusie afspraak in het AVL verzet. Dat ging redelijk soepel. Fijn want op school moet er vervanging voor Petra worden geregeld en zoals heel Nederland weet is dat geen makkie tegenwoordig.

De afspraak staat nu gepland op de dag dat de tweede ACP behandeling (van Petra) plaats gaat vinden en voor die dag was al wat geregeld. We moeten dan wel heel vroeg ons bed uit om op tijd in Amsterdam te zijn. 

Komende dinsdag staan scans op het programma. Dat wordt een lange dag in het AVL. Nieuw aangeschafte minitablet en de ereaders gaan mee. 

Verder heb ik gevraagd om contact met een diëtiste (m/v). Niet dat ik aan het afvallen ben, maar we hebben wel vragen in hoeverre een Ketogeen dieet goed of slecht zou zijn en welke aanvullingen er nodig zijn om nu en in de toekomst niet af te vallen.

Over voeding gaan we uitgebreider schrijven, dat is voor een andere keer. Het lijkt misschien dat we alleen maar in de wachtstand zitten voor komende afspraken, maar dat is echt niet het geval. Naast ons betaalde werk vraagt het onbetaalde werk genoeg aandacht om de rest van de week mee op te vullen.

Ondertussen wordt er ook hard gewerkt in het huis van jongste dochter en daar dragen wij ook aan bij. Donderdag leverde dat Petra een heel dikke knie op. 5 uur schoonmaken in één badkamer, je wist niet dat dat kon, vond haar linker scharnier niet zo fijn. Kilometers voeg zijn zorgvuldig gestoomd en geschrobd. Enorme hoeveelheden bagger verdwenen in de toiletpot want de wastafel is verstopt en een sifon niet te traceren. Beneden werd druk geleerd. Met aanwijzingen van de schrobster transformeerden 2 behang leken, jongste dochter en een collega, in experts. Toen Petra weer vertrok zag de muur in de woonkamer er al Pico Bello uit.

Het is een bijzonder huis, je snapt niet hoe architecten het kunnen bedenken. Schuine plafonds, onderkant van het dak en in 2 kamers dus zo’n 4,5 meter hoog met dikke dakbalken die dan na een jaartje of 36 echt heel smerig zijn, de balken zitten natuurlijk schuin en vangen enorm veel stof. Geen normaal mens die daar bij kan. In kamer 3 zit het dak lager en kan je er met behulp van wissers op een steel wel bij, die werden dan ook goed schoon. In de twee andere kamers moet je op een ladder gaan staan. Dat vinden de scharnieren evenmin prettig, dus dat mag dochterlief zelf doen. Kamer 3 wordt hoofdslaapkamer en is dus nu helemaal schoon. Vrijdag heeft dochter in die kamer al de eerste laminaatmeters eigenhandig ingelegd. Laminaat dat ze overigens ook eigenhandig uit haar huur appartement heeft getrokken, gouden handjes heeft die meid. 

De keuken wordt een juweeltje, ook dankzij die gouden handjes. Morgen, zondag, ga ik er weer heen om boven het laminaat verder te leggen. De vloer in de woonkamer gaat dochter vandaag met hulp van een andere collega leggen. Petra laat zondag de beurt even voorbij gaan. Scharnieren protesteren te veel en zijn gebaat bij wat rust, anders komt behandeling 2 in gevaar. Brace en tape moeten eerst maar even hard werken.

Onze Zweedse beer komt zondag weer mee, terug naar zijn hol voor het laatste stukje winterslaap. Jongste dochter heeft hem niet meer nodig: ze kan dan pitten in haar eigen slaapkamer en eten bereiden (opwarmen) in een keuken die inmiddels is voorzien van waterkoker en een werkende oven, magnetron en koelkast.

Vrijdagochtend was voor Petra een ander soort thuisschooldag. Bonuskind van 8 die geen zin had in een online dag aan de overkant ( hij woont tegenover ons huis) bracht bij ons thuis een vrolijke ochtend door. Fijn hoor als je zelf leerkracht bent en je het net iets anders kan gaan doen dan het rekenboek en online juf vraagt.

Kind en Petra stapten vele meters door de kamer om de sprongen van 10, 20 en 5 door het tiental heen “bewegend” te leren. Terug (min sommen) gaat dat natuurlijk achteruit stappend. Wel opletten dat je dan niet over de logeerpoes struikelt! In de pauze werd er geschommeld in de tuin en gespeeld op het veldje voor ons huis. 

Stilte voor de storm, nou ja stilte, we hoorden een zachte plof van een vallend kabinet na het rapport over die vreselijke toeslagen affaire en gekreun over de Britse variant van het Corona virus dat ook tot onze woonplaats is doorgedrongen. We hopen dat de rest van de ploffen alleen maar te horen is in de sneeuw die vanavond gaat komen.

@Frank, 16 januari 2021

Ons blog volgen

Krijg nieuwe content direct in je mailbox.

2. Nog even geduld aub…

We klussen in het weekend in het huis van jongste dochter. Nog net in Gelderland maar de weg ernaartoe loopt door Limburg. Net gekocht en vol met kluswerk. Onze Zweedse beer staat er voor de deur, heel handig voor een slaapplek, koffie, thee en de warme maaltijd. Je kan niet zoveel in een huis zonder keuken! Hard werken daar, dat leidt de aandacht/zorgen goed af.
Jongste (let wel, dit is een zoon, dus niet te verwarren met jongste dochter…) en ik vertrekken op de zondagmorgen voor de zorgvuldig door jongste dochter Corona-proof ingeplande werkzaamheden.  Das nog een heel gedoe trouwens, klussen in een huis en zorgen dat er niet te veel volk rond gaat sjouwen en ondertussen elkaar gezellig besmet….
Een buurman ziet ons vertrekken in onze tweede auto en roept ons toe voorzichtig te rijden, het is glad, net boven nul. Zorgzame vader/ opa van een groot gezin.
Hij hoort waar we ongeveer heen gaan. Ziet ook onze Brutus niet voor de deur staan (ja sorry, ook de grote vierwieler heeft, net als de caravan een naam….)
‘s Avonds staat hij voor de deur, die buurman dus, Brutus ook, maar dat terzijde, en vraagt bezorgd of Frank in het ziekenhuis ligt. Maar Frank deed zelf open, dus nee, niet in het ziekenhuis. Dat zat ook niet in de planning, maar dat wist hij niet. Lieve mensen onze achterburen, alle buren hier in de straatjes om ons heen trouwens….

Tja dat “feestje”  ging dus niet door. Niet echt erg, want niemand zit te wachten op geprik in je lijf, behalve een Corona vaccinatie natuurlijk.
Maar nee, geen biopt. Te gevaarlijk, te diep weg in het bekken, de biopteur durfde het niet aan, ook niet onder geleide van CT. Wat ze al niet kunnen… maar ze kunnen dus ook dingen gewoon niet! Biopteur, nooit geweten dat je dat ook nog kunt worden in de medische wereld.
De teleurstelling was toch wel hevig aanwezig! Geen biopt, wat nu dan?
Door een nader gesprek werd een plan B duidelijk. Dat zit zo.
In de studie wordt gewerkt volgens protocollen. Die protocollen moeten helemaal doorlopen worden want anders is het onderzoek niet bruikbaar voor wetenschappelijke  onderzoek/publicaties.  Daar weten we met 4 (sorry lieve nog niet aangetrouwde maar wel zoiets, andere kant, 5) wetenschappers in en buitenshuis inmiddels wel het een en ander van. Het protocol schrijft voor dat er gewerkt moet worden met zo “vers” mogelijk materiaal. Pas als blijkt dat dat niet mogelijk is mag men terug grijpen op ouder materiaal.
Let wel ouder materiaal uit een “uitgezaaide” situatie , dus geen materiaal van het biopt van de eerste diagnose. Gelukkig is dat materiaal in het AVL opgeslagen na de operatie van 2011. Toch nog fijn dat dat toen gebeurd is, elk nadeel heb z’n voordeel….. Althans dat nemen we aan. De onderzoekster heeft de aanvraag al gedaan.
Vers materiaal, dat is het protocol. Maar waarom eigenlijk?
Je zou kunnen denken dat er dan beter te onderzoeken DNA inzit maar dat is niet zo, zo werd ons verteld.
Het materiaal uit 2011 bevat juist DNA dat nog niet veranderd is door de medicatie van de afgelopen jaren. Bovendien is het zo dat juist de agressieve onderdelen vanuit het eerste stadium het langste intact blijven.
Waarom dan vers materiaal? Waarom patiënten aan een biopt onderwerpen als dat materiaal er al is. Tja iets met protocollen dus.
We vroegen ook: wat als dat er niet is? Of het is niet geschikt?
Dan blijft Frank toch gewoon in de studie en wordt er gewacht op uitzaaiingen die dan wel bereikbaar zijn.

We waren een dag goed van slag. Je probeert van alles onder het ijs te duwen en gewoon je werk te doen en gewoon verder te gaan met leven maar op zo’n moment blijkt dat het ijslaagje maar heel dun is. Je bent gewoon uit het veld geslagen en er lijkt niks “uit je handen” te komen, je zit langer dan normaal met de koffie, staart uit het raam, aait de logeer poes en bent vooral teleurgesteld of boos, of beide. Gaat toch aan het werk maar dat lukt voor geen meter.
De onderzoekster is een zeer betrokken dame die ons gewoon nog belt aan het einde van haar werkdag (en dat is niet om 17.00 uur) en al onze vragen beantwoordt. Als ze dat gedaan heeft vraagt ze tot slot of we nog iets te vragen hebben. Onze dag die rauw begon eindigde goed.

Nog even geduld aub.

Frank@Petra

 
Wil je ons blog volgen?

1. Het zwaard: 

Al vele jaren leven we met een zwaard van kanker boven ons hoofd.

Dat zwaard bleef lange tijd op redelijk grote hoogte maar afgelopen jaar zakte dat toch wel wat harder naar beneden dan we hadden gehoopt.

Na een  turbulent jaar van 2018 waar bij de, al jaren in gebruik zijnde, hormoon behandeling ineens niet meer werkte en Frank ook een nier verloor door een groeiende metastase hoopten we weer even voort te kunnen met andere hormoon behandelingen.

Helaas duurde die euforie maar 2 jaar. ( nog een mooi  lange  tijd hoor daar niet van….)

Deze zomer liet een zorgwekkend beeld zien in de bloedwaarden.

De uroloog  van het AVL sprak van overhevelen naar oncologie (ook AVL) in de zomer van 2021. Helaas lieten in september de bloedwaarden zien dat de Zoladex behandeling toch minder goed zijn werk deed dan ook de uroloog in het AVL had gehoopt. Er werden afspraken gemaakt voor scans en gesprekken in januari.

Dat ook Franks moeder na een toch wel heftige periode overleed maakte het er voor hem niet makkelijker op. De moed zakt je dan wel  in de schoenen als de bedrijfsarts tegen je zegt dat je moet gaan nadenken over het nog resterende deel van je leven.

Begin november echter stond er een artikel in de krant over een studie in het Radboud UMC in Nijmegen. Een prostaatkanker patiënt in dezelfde omstandigheden als Frank genas zelfs door de behandelingsopties die daar werden onderzocht.

Het internet en mail verkeer is dan een uitkomst en al snel werd er contact gelegd met de onderzoekers daar.

Tot onze grote vreugde doet Frank inmiddels mee met het onderzoek, hij bleek de ideale patiënt ( er mogen er 600 meedoen…)

Er is in december een pet-scan gemaakt die vooralsnog geen vermoedde uitzaaiingen in lever en botten laten zien. In januari moet in het AVL blijken of dat ook echt niet zo is. Eerdere scans lieten zien dat dat vermoeden er nl wel was.

Het doel van de scan in Nijmegen was ook om een geschikte plek voor een biopt te vinden. Dat gaat  12 januari gebeuren weten we sinds deze week.

Het biopt dat dan wordt afgenomen wordt  onderzocht op DNA afwijkingen. Als er afwijkingen worden gevonden die mogelijk behandeld kunnen worden met andere medicatie dan normaal in het hele traject. Dan is er een kans dat Frank van de prostaat kanker kan genezen.

Met andere medicatie wordt dan bedoeld medicatie die bij andersoortige  kankers gebruikt wordt. Borstkanker of darmkanker bv. Dat wordt nu niet ingezet bij de behandeling van prostaatkanker omdat dat geen effect zou hebben. Dat heeft dus alleen zin als die specifieke afwijkingen in het DNA worden gevonden.

Het is dus afwachten of dat bij Frank ook het geval is. Dat maakt dat het spannende weken zijn. De kans is erg klein, maar een kans is een kans…..

Hier in ons ( boogschiet) gezin zeggen we : niet geschoten is altijd mis!

En daar gaan we dan maar voor!

Frank heeft gelukkig  geen klachten en voelt zich goed ondanks de vermoeidheid die het gebruik van de medicatie met zich meebrengt.

We hopen op een mooi 2021!


%d bloggers liken dit: