Alle seinen op groen

Blog 20

7 mei 2022

Het heeft lange tijd geduurd maar het ziet er naar uit dat we echt scheep mogen gaan! Zondag 8 mei vertrekken we met de HAL Rotterdam; inmiddels is de route 3x gewijzigd. plaats van afvaart is Amsterdam. Tussen 17.00 en 18.00 uur varen we door het Noordzee kanaal om vervolgens te schutten in Ijmuiden. Woon je in de buurt? Dan is uitzwaaien natuurlijk een leuk gezicht….”ons” drijvende hotel in de sluis. We nemen bellenblaas mee, misschien zijn we dan te spotten.

Helaas niet naar st Petersburg. De stad waar de reis om bedoeld was, werd als eerste afgelast. Tallinn , Riga, Helsinki, alles afgelast. Een Baltic cruise die niet naar de Baltic gaat! Parels van de Oostzee heette ie daarna en Jewels of Scandinavia tegenwoordig. Volkomen begrijpelijk!

Hierdoor valt ook de geplande ontmoeting met oudste dochter in Helsinki in het water. Reuze jammer. Helsinki wordt overspoeld door vluchtelingen. Daar wil je als toerist niet tussen lopen. Het doet allemaal wat decadent aan als ik het zo opschrijf, maar het is wel realiteit. Als we het voor het kiezen hadden waren we niet gegaan naar die omgeving, maar ja, geboekt is geboekt ( pre COVID…). En geen reden tot annuleren.  We gaan nu naar plekken die we al uitgebreid eerder hebben verkend maar dan vanaf land. Bekend terrein dus. Oslo (nu weer wel) Kristiansand, Kopenhagen , 2 dagen ( jippie!) Stockholm, Warnemunde , Kiel, Visby …

Wel een reden tot annuleren zou zijn wat Frank vorige week overkwam en waarvan we vanmorgen hoorden dat het nog steeds oké is. Gelukkig hoeven we niet te vliegen…

Dat zit zo: We waren op onze vaste stek in Luxemburg. 2 x 5 dagen en even werken tussendoor. De rit erheen en weer terug is voor  Frank een enorme beproeving. Zelf rijden gaat weer af en toe een beetje, vooral op de E25 waar echt geen kip rijdt. Als hij als passagier naast mij zit is dat bij voorkeur met een slaapmasker op, zonder prikkels en dus vaak in slaap of iets wat daarop lijkt. Zo zijn de 365 km wel te overbruggen. Maar doodmoe aankomen hoort er ook bij. Het verblijf daar biedt gelukkig compensatie voor de reis. Wandelen door de bossen, rust en de stilte daar zijn weldadig voor Franks brein.

Zondag maakte hij melding van dingetjes in zijn zichtveld. Op zich niet erg verontrustend (stress symptoom) ware het niet dat hij in het donker ook lichtflitsen zag (wat hij pas een paar dagen later vermeldde…..) Alle alarmbellen gingen bij mij af, huisarts gebeld en in vliegende vaart weer terug naar NL. Oogarts bezocht in het ziekenhuis in onze woonplaats. Bingo. Scheurtje in het netvlies wat ter plekke werd gelaserd. Door het oog van de naald, zogezegd….. een week later controle, evt weer laseren. Dat bleek niet nodig. En de vooruitzichten zijn ok.  Pffff, ook weer ten goede gekeerd. Wel heftig zo.

Goed nieuws is er ook. De laatste controle in het AVL gaf weer een daling in het PSA aan. Nierfunctie prima, wel calcium erbij voorgeschreven. De alerte arts gaf een brief mee voor onze reis, je mag niet zomaar met “drugs” de grens over! Met brief en medicatie keerden we na een paar uur AVL weer naar huis.

We hadden ook weer een afspraak bij de psychiater. Omdat de antidepressiva minder effect hadden dan verwacht vroeg ze een bloedspiegel onderzoek aan. Die bleek veel te laag. Frank breekt de medicatie sneller af dan de gemiddelde mens en dus mocht de dosering verhoogd. Daarvan merkt hij nu wel wat effect.

Nog meer goed nieuws is dat Frank na lang wikken en wegen een versnelde keuring voor de IVA (= inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten, onderdeel van WIA) heeft aangevraagd. Na een week kwam de toekenning van het UWV al door de brievenbus! Onverwacht snel en een hele geruststelling. Geen verplichting meer om te proberen terug te keren in het werk. De bedrijfsarts laat niets meer van zich horen. Het papierwerk kan weer even in de kast.

En toch…..het is een hard gelag als je zo je werkende leven beëindigen moet. Dat stel je je graag anders voor: gezond en met eigen keuze. Met veel plannen voor de tijd die daarna komt. Samen leuke dingen doen….? Nu plukken we de dag. Veel wat we gewend waren kan niet meer. Op pad gaan, nieuwe plekken ontdekken, rondtrekken met de caravan. Bezoek ontvangen is al een beproeving. Te veel prikkels , te vermoeiend….. ’s Morgens lijkt hij heel wat, maar rond het middaguur is zijn energie op en na de lunch gaat hij elke dag zijn bed in om twee uur te slapen. Om daarna met moeite weer een beetje op gang te komen. Wat puzzelen en (passief)  tv kijken vult de meeste avonden tot hooguit tien uur. Boogschieten samen met de nog thuiswonendenzoon vormt de enige actievere afleiding. 

Afleiding voor mij gaf onze grote vriezer….piep piep piep…..zomaar ineens terwijl de deur dicht was…..het ding is nog een peuter, 2 jaar oud. We hadden onze vorige ( kist die inmiddels 30 jaar oud was) weggegeven omdat ie toch wel erg veel stroom vrat en elk jaar ontdooid moest worden. Boekje erbij, zelftest uitgevoerd, geaaid, lief toe gesproken, supervriezen knopje ingedrukt en hij bleef weer een paar dagen stil. Maar helaas, het gepiep kwam om de twee dagen terug. Dokter gebeld, die had pas na een week tijd, midden in onze geplande Luxemburg dagen…..Thuisblijvende zoon geïnstrueerd om elke 2 dagen een hartmassage toe te passen.

De vrieskasten-dokter mocht komen nadat wij weer uit Luxemburg waren teruggekeerd. Dekentjes en metertjes erbij. De dokter vleide zich op onze koude schuurvloer. De peuter moest behandeld, maar wel eerst opgewarmd…. Eh, maar hij zit vol; waar laten we dat allemaal? Via de buren app kwam hulp. Vrieskastje van een lieve achterbuurman werd in onze schuur gezet, manden van andere buren die nog een vriezer in de kelder hadden werden ook gevuld. We hebben dagen achtereen luxe gegeten van het Veluws hert en wild zwijn dat op een andere manier gered moest worden dan de meeste mensen denken, nl van de vuilnisbak. Kilo’s ontdooide bramen uit eigen tuin transformeerden ‘s avonds na het werk tot jam. De druiven belanden in taartjes en smoothies. Een paar dagen hard werken en organiseren. Vuilnisbak gevuld met niet meer te redden etenswaren. Verzekering gemaild. Een gespecialiseerde dokter kwam opnieuw naar onze peuter kijken, dekentjes en metertjes erbij. Dat wordt een nieuwe mevrouw….de bevalling ging niet zonder slag of stoot, maar uiteindelijk staat er weer een nieuwe. Weer werk aan de winkel! Voor elke lade had ik stickers gemaakt met een inhoudscatagorie. Dat moest dus opnieuw. Reuze praktisch want we hoeven nu nooit meer te zoeken naar het een of ander ( alhoewel mannen over het algemeen (zelfs mèt de stickers!) slecht kunnen zoeken…🤫) enfin, gisteravond kon de nieuwbakken huisgenoot aan. Vandaag de voorraad die nog intact is maar weer verhuizen. Pffffff….

En ondertussen vierden we met de in NL wonende kinderen, lieve post uit Finland en kaartjes van attente familie en vrienden ook nog Franks verjaardag, 61 jaar! dank, dank dank! Vorig jaar al dankbaar dat 60 gehaald werd, nu zijn we alweer een jaar verder. Frank en ik hadden dat in 2008 toch ècht niet gedacht!

Aanpassen, accepteren, lijkt makkelijker dan dat het in werkelijkheid blijkt te zijn. Relativeren, bekijken wat er wel kan is kunst op zich…….kort bezoekje van buren, een boodschap doen, even naar de bieb en dus elke middag slapen. Het is fijn om af en toe een kaartje te ontvangen van deze of gene, dat doet goed. Telefoongesprekken zijn heel belastend zo merken we. Het is lief bedoeld maar komt zelden goed uit in de energiebalans van alle dag. 

Doorzetten, moed houden, hoe doe je dat in de praktijk? Wat is goed voor jou? Wat is goed voor je omgeving en is dat nog belangrijk dan? Hoeveel moet je inleveren , hoeveel wil je inleveren, hoeveel kun je inleveren? Op welke manier kan je brein herstellen van een burn-out? De praktijk van alledag, en zelfs van uur tot uur, laat zien wat haalbaar is….en dus laten we ons maar varen, en zo komen we slapend van de ene naar de andere plek. Nog 1 nachtje en dan gaan we…

Wat een luxe!

Petra@Frank

Abiraterone Alpelisib Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga

Blog 19 Lente

Tja en dan ineens is het zomaar weer lente, nou ja zomaar….

Er is in de tussentijd hier best veel gebeurd, en ook weer niet. Met Frank gaat het mentaal nog steeds niet echt in stijgende lijn. De psychiater, waar we in februari weer een afspraak mee hadden werd ziek, net toen Frank en ik ons afvroegen hoe het nou verder moest. Heel erg vervelend is dat. Soms is Frank de wanhoop nabij. Hij wil zo graag dat het wat beter gaat. En daarom legt hij zichzelf allerlei activiteiten op. Hoe meer je iets wil, hoe groter de frustratie als het dan niet lukt. Nog harder “willen” en proberen werkt dan averechts. Een strategie die gewoon niet helpt om je blijer, prettiger te voelen. Voorheen niet en nu al helemaal niet. Loslaten is dus het advies. Voor iemand die zich graag nuttig wil maken en zich lichamelijk nog redelijk voelt, is dat een flinke opgave. “Ik probeer om met kleine stapjes de dingen op te pakken die nu zo moeizaam gaan. Er komt al zo weinig uit mijn handen. En moet ik dan mìnder gaan doen? Dat voelt aan als opgeven en dat mag toch niet? Zo’n advies geeft kortsluiting in mijn kop”. Depressie maakt het heel moeilijk om in te zien dat het misschien toch de beste aanpak is. 

De psychiater stelde eerder voor een planbord te maken. Het had heel wat voeten en kladjes in de aarde voordat Frank overtuigd was dat dit overzicht zou opleveren. “Want ik ben toch geen kind” en “ ik ben ook geen robot”. Nee inderdaad, gelukkig niet. Maar een depressie is heel ernstig, het is niet zomaar een beetje somberheid. Een depressie is een mentale ziekte die ook niet in een paar weken of maanden over gaat. Sterker nog het is een mentale ziekte die, als je er eenmaal last van hebt eigenlijk maar heel moeizaam wat beter wordt en als je er weer een beetje bovenop bent heel snel weer de kop op kan steken. Dat planbord helpt om overzicht te houden over de bezigheden.

Andersom kan een depressie  al heel lang sluimerend aanwezig zijn. Toen ik hem dat vertelde, reageerde Frank dat hij al van jongs af aan het gevoel heeft dat hij wel ok is, maar eigenlijk niet goed genoeg. “ Het streven naar beter is op zichzelf heel menselijk. Maar van steeds jezelf verwijten dat je beter had moeten weten en beter had moeten zijn wordt geen mens vrolijk. De gevoelens die dat oproept zijn ook niet vol te houden, dus veeg je het onder het tapijt van alledaagse dingen. Wat je niet ziet bestaat niet, zoiets. Negeren. Overeind blijven. Nooit opgeven. Want als ik dat doe, wat blijft er dan van me over?”  Zo zegt hij.

Een planning maken dwingt Frank om rekening te houden met zijn beperkingen en die ook echt te accepteren. Dat is op zich al een mammoet opdracht. Beperkingen in overzicht , tijd en energie.

Na een paar weken, met de nodige sturing van mijn kant, is er een format gevonden dat op de keukenkastjes hangt. Het vullen van zo’n weekplanning levert hem ook de nodige frustraties op. Bedenken wat prioriteit heeft kost grote moeite. Ook de tijd waarin je plant moet je inplannen. En dat blijkt telkens weer meer tijd te kosten dan begroot. Ook bleek bv het opsta ritueel langer te duren. En er blijft heel weinig over van een dag als je echt elke middag slaapt. De mentale toestand van nu maakt dat er weinig overzicht is in zijn hoofd.

Naast de depressie maken ook de medicijnen die de kanker beteugelen heel erg moe. 

De activiteiten die je wilt doen moeten dan opgedeeld worden in kleine brokjes. En het liefst eerst de activiteiten inplannen die je ontspanning en plezier geven. Het stemmetje plichtsgevoel gaat harder schreeuwen omdat het vindt dat het te weinig aandacht krijgt. Maar schreeuwende individuen moeten gewoon worden genegeerd. En wat voor de een gewoon is kan voor de anderen een enorm probleem zijn. Maak daar dan maar eens een keuze in met een ziek brein.

Kortom er wordt hard gewerkt hier en ook heel veel geworsteld. Elke dag een draadje is een hemdsmouw in een jaar, zei mijn oma altijd, en gelijk had ze. 

Want plichten zijn er natuurlijk, al was het alleen al omdat je je aan de wet moet houden. Je moet de afspraak met de bedrijfsarts nakomen en ook je leidinggevende wil contact met je. Je bent vanwege de wet Poortwachter verplicht hier aan mee te werken. 

Ruim een jaar geleden al zei de bedrijfsarts dat Frank moest gaan nadenken over de rest van zijn leven. Na een jaar ziek zijn moet je dat dan ook echt gaan doen. Als je hierbij dan tot de conclusie moet komen dat werken niet meer gaat en ook niet meer gaat komen is dat een rouwproces op zich. Als je depressief bent is dat nog zwaarder. Frank had gehoopt dat, als hij zou worden afgekeurd, hij ondanks de ziekte nog een periode leuke dingen zou kunnen gaan doen met mij samen. Zijn huidige toestand gooit dat beeld overhoop. Ook dat is een rouwproces.

Helemaal niet helpend is het dan als mensen in je nabije omgeving zeggen dat Frank het allemaal anders had moeten doen en dat je het toch echt eerder had moeten zien aankomen en eerder had moeten stoppen met werken. Zo’n opmerking doet echt heel erg pijn, en daar heb je al genoeg van.

Er bestaat zoiets als versneld afkeuren in een ziekteproces met nul uitzicht op verbetering. Daar hangen allerlei haken en ogen aan. Ik zoek het een en ander uit en dat brengt wat licht aan de horizon. Daarna moet je het dan ook nog gaan starten, dat proces. Het is nog niet klaar uiteraard en ook dit kost kopzorgen als je het niet helemaal kunt overzien.

De arts in het AVL was in elk geval tevreden, we mogen weer 3 maanden wegblijven. Dat was nu ook de bedoeling, maar Frank had zich vergist: we waren een maand te vroeg… Zo’n vergissing is niet bevorderlijk voor zijn zelfvertrouwen. 

Frank had al keurig bloed laten prikken. Hij kwam er pas achter dat het niet klopte toen hij zich meldde bij de poli. Ik zat te wachten in de centrale hal en vroeg me af waar hij bleef. Toen ik hem toch maar even opzocht bleek dat hij de afspraak niet goed had. Hij mocht er gewoon tussen en de arts maakte tijd voor hem, ze reageerde precies zoals ik dacht: “Hé meneer Barel, kon u ons niet missen?”  Fijn ziekenhuis het AVL.

Enfin.

Oudste dochter bracht in januari een flitsbezoek aan Nederland om zich vervolgens in Oost Finland te installeren, de bedoeling is dat ze daar 2 jaar blijft. Ze gaat als bodem ecoloog onderzoek doen aan plantjes (venen)  die in deze tijd van het jaar onder een dikke sneeuwdeken zitten. Met haar langloop latten werd ze op het vliegtuig gezet. Op naar Joensuu!

In Nederland wordt het lente, de tuin staat te stralen in de zon. De paar groene vierkante meters voor en achter ons huis schitterend met een diversiteit aan bloembollen.  Fijn thuiskomen is dat na lange dagen op school. Daar gebeurt natuurlijk ook van alles waar ik jullie maar niet mee zal vermoeien.  Fijn dat het nu licht is als ik vertrek en ook nog licht is als ik weer thuiskom. Dagen van geregeld 9 á 10 uur.

We hebben in mei nog een mooie reis in het verschiet. In 2020 zouden we een cruise naar de Baltische staten maken. Vanuit Amsterdam, door het Noordzeekanaal, schutten in IJmuiden, Denemarken , Tallinn, St Petersburg, Helsinki, Stockholm, Denemarken en weer Amsterdam. Vanwege Corona natuurlijk al 2x afgelast. Jammer want de energie gaat er bij Frank niet op vooruit. 

Een jaar lang heb ik strijd gevoerd met het reisbureau over de compensatie waar we volgens de cruisemaatschappij HAL recht op hadden. Door de enorme reisbranche crisis, ging er vanalles fout. Keer op keer kreeg ik nul op het rekest. 171 pagina’s dossier. Pas bij de aanmelding bij de geschillencommissie reizen kwam er beweging. Ik had helemaal gelijk en nu krijgen we zelfs geld terug ipv dat we moesten bij betalen. Het helpt echt, je poot stijf houden en je klacht neerleggen bij de plek waar men het dan volgens het consumentenrecht gaat uitzoeken. Ze kregen een beetje hete voeten bij het reisbureau denk ik. Het is goed zo, er zijn ergere dingen, maar prettig is het zeker.

Nu nog maar afwachten of we ook echt kunnen gaan, De Holland America lijn heeft al laten weten dat we niet in st Petersburg aanleggen. Dat hadden we al verwacht. Heel jammer maar met de oorlog in Oekraïne op ons netvlies houden we met alles rekening. Het is zowiezo al raar dat wij in dat gebied dan “luxe vieren” terwijl anderen niet eens een dak boven hun hoofd hebben. Maar annuleren kunnen we om die reden niet en dat willen we ook niet. We zien in ieder geval oudste in Helsinki, ze heeft al vrij genomen voor het weekend dat we daar dan met de MS Rotterdam aanmeren. Ze moet er 6 uur voor enkele reizen vanaf haar huidige woonplaats.

Dat we met de gloednieuwe MS Rotterdam van de Holland Amerika lijn varen heeft een leuke historie. Mijn opa en oma, deden dat ook. Mijn opa werkte vroeger bij de HAL en mocht als personeelslid een proefvaart meemaken met de (toen) gloednieuwe voorganger van de huidige “ Rotterdam” . Dat schip is nog steeds te bewonderen in Rotterdam. Er bestaat een foto van het schip van die proefvaart, een leuke ontdekking was dan ook dat, ten tijde van die foto (gevonden op internet) mijn opa en oma aan boord waren. Zo ontdek je nog eens wat als je de memoires van je moeder doorspit…

En de vaatwasser? Die komt waarschijnlijk op de rug van een slak, met de hand boven de ogen is ie in nog geen velden of wegen te zien…

Zo is het leven, een concert waar je geen program van krijgt.

@ Petra

Abiraterone Alpelisib Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga

blog 18 Depressie

Op een kerstkaart die we van lieve buren ontvingen schreven zij een bijbeltekst: “We hebben hier geen blijvende stad, maar zoeken naar de toekomende”.

Dat “toekomende” herinnerde mij aan iets wat we al een jaar geleden hadden opgeschreven. 

Framtid, het Zweedse woord voor Toekomst

Toekomende tijd

Tijd die je tegemoet komt? Advent en het Franse l’Avenir stammen af van het Latijn: 

ad venire, (naar) toe komen. 

Ik besef dat ik leef in reservetijd, extra tijd. 

Tijd die me toekomt? Tijd, die ik heb verdiend? Waarmee dan? 

Het voelt meer als tijd, die me toevált. 

Toeval? Nee, daar geloof ik niet in.

Hoe mooi ik dat vooruitzicht van “toekomende stad” ook vind, het zoeken van een andere plek in de huidige stad neemt me veel meer in beslag. 

Medisch gaat het best goed: PSA is ongeveer stabiel en bijwerkingen niet ernstig. Eigenlijk alleen vermoeidheid. In het AVL was de arts tevreden: zij achtte een controle pas weer over drie maanden nodig. Fijn! Na meer dan 12 x per jaar dit jaar naar Amsterdam mag het wel wat minder!

Een maand geleden schreef ik in blog 17 ook over mentale problemen. Daarin is gelukkig wat verbetering te melden.  Dat ging niet zonder slag of stoot.

De psycholoog vond in mijn aanhoudende sombere stemming aanleiding om van depressie te spreken en stelde voor om dit met een psychiater te bespreken. Deze zou dan kunnen onderzoeken hoe depressief ik was en welke medicatie misschien verlichting zou kunnen brengen. Toen dit voorstel om medicatie te overwegen (antidepressiva) voor het eerst werd gedaan, gingen mijn hakken diep het zand in. Het voelde alsof ik drie stappen achteruit zou gaan zetten: wéér extra pillen, wéér extra bijwerkingen, En ik heb toch al genoeg aan mijn hoofd! Alles in mij verzette zich daartegen. Mijn omgeving -leidinggevende, psycholoog en vooral Petra- moest veel moeite doen mij te overtuigen. Mijn verzet was zo hevig dat ik de afspraak zelfs wilde afzeggen! Petra praatte de blaren op haar tong om juist wel te gaan. Want iedereen wil mij helpen, ik moet dat alleen wel toelaten. Dat is uiteraard ook gelijk het argument dat er vóór pleit: want stel nou eens dat het helpt? Dan wordt herstellen juist makkelijker.  En wat heb ik eigenlijk te verliezen?  Petra overtuigde mij om er meer over te gaan lezen en niet zo stronteigenwijs te zijn. Zoals het nu ging, verbeterende er helemaal niets. Ik moest toegeven, dat het me niet lukte op eigen kracht uit het dal te komen. Toch maar proberen is dan de keuze van het verstand, ook al stribbelde mijn gevoel nog tegen. De psychiater vroeg mij het hemd van het lijf en Petra kon de lege stukken aan- en invullen

Ik gebruik Sertraline nu een maand. Bijwerkingen lijken mee te vallen. De eerste nachten voelde ik me wat dizzy. Ter controle op een mogelijke ritmestoornis is een hartfilmpje gemaakt en dat zag er goed uit. Wat ik wel erg vervelend vind is dat ik geen auto mag rijden.

De eerste weken voelde ik me eerder slechter dan beter. Ik merk dat dan zelf gewoon niet. Petra signaleert het wel en zet mij aan tot actie. De psychiater was direct bereikbaar per mail en ik kreeg per kerende post antwoord. De dosis kon worden verhoogd en sindsdien is er wel verbetering merkbaar.  Ik voel ik me wat “lichter”, laconieker en ik lach af en toe weer. Ik probeer af en toe in de middag niet te gaan slapen. Het voelt wel als verdoen van mijn tijd, maar het lukt gewoon niet om het over te slaan. Ik ben dan in de middag en avond niks waard. De kanker medicatie maakt echt heel moe.

Gesprekken met bezoek of activiteiten die anders zijn dan de dagelijkse leiden makkelijk tot overprikkeling. Zelfs na mijn middagslaap zit ik dan groggy voor me uit te staren.

Het maakt dat me enorm veel moeite kost om dingen op een rijtje te krijgen. Ik vergeet veel en dat irriteert me. Ik wil te veel en leg de lat nog steeds te hoog. Eerst nog even dit doen en ook nog even dat…..

Met de kerstdagen komt oudste naar Nederland, heel gezellig en fijn, maar ook wel weer een “verstoring “ van mijn dagritme. Ondertussen heb ik een booster afspraak kunnen maken, die is pas in januari. Het lukt Petra om dat zelfs nog voor kerst voor elkaar te krijgen. In Amsterdam nota bene! (Later blijkt dat volgens de krant aan het online GGD programma te liggen, dat stuurt je Amersfoort uit!!!)  Telefonisch lukt het me niet om tegelijk met haar daar geprikt te worden, maar ik ga toch mee. Kom door de controles tot aan de prikstoel maar daar steekt een opperhoofd een stokje voor de actie en lukt het dus toch niet. Leuk geprobeerd. Eenmaal thuis klim ik weer in de ggd telefoon. En tot onze stomme verbazing kan ik direct al terecht en wordt gevraagd op welke tijd ik wil…..! Een uur later zit ik op een Amersfoortse stoel met een naald in mijn bovenarm. De dagen daarna voel ik de energie uit mij wegstromen. Hopelijk is het de booster en herstelt zich dat weer.

Met jongste en oudste zet ik deze dagen een via marktplaats aangeschafte stellingkast in elkaar in onze garage een paar straten verderop. Oudste gaat wederom emigreren- nu naar Finland- en heeft opslagruimte nodig voor haar uitgeklede inboedel. Het is voor haar goedkoper alle grote huisraad als koelkast en meubilair in Finland opnieuw te kopen dan een paar duizend kilometer te laten verhuizen. Echt persoonlijke spullen kunnen dan even in Nederland geparkeerd worden tot zij in Joensuu een woning heeft gevonden. Ook in ons huis vinden schuifpuzzelactiviteiten plaats want in de logeerkamer wordt meer ruimte voor haar gemaakt. Als oudste dan in Nederland is kan ze iets méér kwijt kan dan een haarborstel en een laptop.

En wat ons nog verder bezig houdt…. De keuken staat al een paar jaar op de vervang planning. Petra doet het voorbereidende oriënterende werk en heeft vloer en wand tegels uitgezocht die we inmiddels in huis hebben. Nu de keukenboer nog…en eigenlijk eerst de vloerboer…

In de week voor kerst geeft tot overmaat van gezelligheid de oude Miele vaatwasser er de brui aan. Komt er zo’n keurige Miele meneer met een stethoscoop onderzoeken wat er aan de hand is. Tja, repareren is mogelijk, maar we besluiten toch maar tot de aankoop van een nieuwe. Levertijd: 8 weken. Gezellig met de hand afwassen met de feestdagen….enfin er zijn ergere dingen en een mens kan absoluut prima zonder vaatwasser! We gebruiken onze bejaarde inwoner nu maar als afdruiprek. Heeeeel handig!

We wensen iedereen een heel mooi en gezond 2022!

Frank@Petra

wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan hier in

Abiraterone Alpelisib Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga

Blog 17 Ziek zijn zit ook in mijn hoofd 

11 november 2021

De zomer is voorbij, de herfst is ook al halverwege en ik ben nog steeds ziek thuis. Het is zoeken naar aanvullende medicatie die effectief is en qua bijwerkingen acceptabel. Wat ik in het voorjaar probeerde werkte heel goed om de prostaatkanker in te tomen, maar daarvan raakte ik mentaal compleet van de kaart. Daarom ben ik er in de zomer weer mee gestopt. Daarna voelde ik me iets beter, maar de mentale problemen bleven. Achteraf gezien stapelden er in 2020 te veel dingen op: intensief (OR-)werk; mijn moeder lag van april tot haar overlijden in september in het zieken- en verpleeghuis en daarna bij mijn broer in/ naast hun huis. De tijd die ik normaliter door de week had om op adem te komen, inclusief vakantiedagen, gebruikte ik om op bezoek te kunnen gaan. Het uitzoeken van mijn moeders spullen was confronterend, omdat mijn eigen ziekte aan een opmars bezig was: wanneer is het mijn beurt? En dan vergeet ik bijna de onzekerheid en maatregelen die Corona meebracht. Mijn klachten passen bij een burn out. De extra medicatie gaf alleen de nekslag. Herstellen van een burn out kost tijd, dat hoor ik van alle kanten. Ik ontkende het lang, dacht dat ik wel weer snel aan het werk kon, wilde me niet laten kennen.

In september ben ik met Abiraterone gestart, met daarnaast Prednisolon om de bijwerkingen tegen te gaan. De eerste controles in het ziekenhuis zijn positief. De kankeractiviteit neemt af, de buikpijn is verdwenen en de bijwerkingen vallen tot nu toe erg mee. Inmiddels is de energie ook weer aardig teruggekeerd en mijn middagslaapje sla ik nu regelmatig over, maar vermoeidheid is er wel. Dat is naast de burn-out ook een bijwerking van de huidige medicatie.

Fysiek-medisch gaat het dus beter, mentaal blijft het moeilijk.  Dan heb ik het over moeite met onverwachte gebeurtenissen, warrig denken en uiten. Ik voer regelmatig gesprekken met een psycholoog hierover. Dat helpt en is tegelijk geen wondermiddel. Ik kan weinig hebben en word snel boos en/of verdrietig als dingen niet lukken. En dat gebeurt veel. Het irriteert me dat dit nu zo is. Ik verwacht misschien teveel van mezelf, maar accepteren dat dit zo zou blijven kan ik niet. Petra moet het allemaal verduren en vangt me op en blijft doorvragen zodat ik me niet langer verstoppen kan. Iets wat ik lang wel (onbewust) deed.

Begin oktober zijn Petra en ik vijf dagen op bezoek geweest bij onze oudste dochter, die in Toulouse woont. Dat was voor het eerst sinds zij er januari 2020 naar toe verhuisde. Het was vermoeiend maar leuk en het tempo was aangepast aan wat ik aankon. Dat we nu eindelijk konden zien waar zij woont en werkt, en even de zuid-Franse sfeer konden opsnuiven voelde goed. Ik ben zelfs een dagje alleen op stap geweest, naar een vliegtuigmuseum en een rondleiding over het Airbus-terrein. Een Concorde en de grote A380 heb ik nu ook van binnen gezien! Weer thuis voelde ik me duidelijk beter dan daarvoor en pakte wat achterstallige klusjes op. 

Twee weken geleden viel ik echter weer keihard terug en nu ben ik amper vooruit te branden. Ik probeer wel mijn conditie op peil te houden. Ik heb me aangesloten bij een groepje bejaardengym (haha), waar ieder op zijn eigen niveau wat oefeningen kan doen. Het is een stok achter de deur om in elk geval wekelijks een uurtje flink actief te zijn. Verder probeer ik ook elke week een keer baantjes te zwemmen. Soms moet ik me er echt toe zetten. Leuk vind ik de basiscursus boogschieten, die Petra voor me regelde. Er bleek een wachtlijst van ruim 2 jaar, tijd die ik niet heb, geen idee of ik tegen die tijd nog fit genoeg ben….. De club kent ons goed en regelde al van alles zonder dat er van haar kant uit naar gevraagd werd, zo intens lief! Onze jongste zoon doet al twaalf jaar aan boogschieten. Hij rijdt me nu elke maandagavond naar “zijn” club voor de training. Hij links, ik rechts in de schiethal.

Gaan werken is nu niet aan de orde. Maar ik mis het wel. En ik mis gewone gesprekken, die niet over mijn eigen sores gaan. Ik vind het niet vervelend als iemand belt. Als het mij niet uitkomt of ik er op dat moment geen behoefte aan heb, dan neem ik de telefoon gewoon niet op.

©Frank

Wil je op de hoogte worden gehouden? Schrijf je in….!

Blog 16 Zytiga

Blog 16, september 2021

We zijn natuurlijk allang weer terug. Het werk op school voor Petra start altijd een week voordat de kinderen komen. Meubilair inruimen, kasten ordenen, prullenbakken legen (!), planning maken, en altijd een studiedag natuurlijk. Dit jaar een nieuwe duo, een zeer gewenste. Dat is fijn voor haar want de laatste twee jaar waren een slijtage slag.

In die week kwamen we ook op controle in het AVL. We staan weer vroeg op want eerst moet er bloed worden geprikt en dan een paar uur gewacht.

De uitkomst van het bloedonderzoek was geen verrassing. De PSA was behoorlijk gestegen. Ik heb al een paar weken een zeurderige pijn in mijn buik en daar maak ik me best zorgen over. Onderzocht gaat worden waar dat vandaan zou kunnen komen. Ook kreeg ik het advies om structureel paracetamol te slikken. Petra had dat allang gezegd, maar ja…beetje eigenwijs hè.

Paracetamol helpt ook in de emotie regulatie. Af en toe eentje zet niet echt zoden aan de dijk. Je moet een spiegel opbouwen. Onze lieve tandarts Doeksen, wijs als hij was (was…, hij is 2 jaar geleden overleden) had dat al jaren geleden al eens tegen ons gezegd.

Een nulmeting voor nu is op zijn plaats en dus worden er door de arts afspraken gevraagd voor een bot en ct scan. Dat moet snel, want er moet ook snel worden gestart met andere medicatie om het PSA niet verder te laten oplopen. Ik wil liever starten met andere medicatie na ons bezoek aan onze oudste in Toulouse maar ook dat is niet verstandig. Bovendien gaat de arts op vakantie en ze wil het daarvoor geregeld hebben. Zoals alles in het AVL gaat het vlot. De ene afspraak komt per telefoon door, de andere per post. Op school wordt vervanging geregeld, want we zijn wel weer uren onder de pannen en alleen gaan is geen optie. Ik doe wel net alsof het allemaal routine is maar zodra de datum of tijd daar is wordt het toch spannender dan gedacht. Dan is het fijn dat ik niet alleen hoef te rijden of de tijd uit hoef te zitten. (We mogen ook naar huis om te wachten….. maar voor de lol op de A1 en de A10 is niet echt onze hobby.) 

We zouden een van deze weekenden onze straat BBQ houden ipv de nieuwjaarsborrel die altijd bij ons is, maar ik kan het niet opbrengen. Petra regelt altijd bijna alles, ik hoef er alleen maar te “zijn” maar als onze eigen kinderen hier zijn ben ik al doodmoe, laat staan met anderen om me heen. Het is gewoon te veel. Het kost me grote moeite om dat toe te laten. Dat gevoel dat het niet gaat zoals ik in mijn hoofd heb. Hoofd en lijf werken niet goed samen.

De begeleiding vanuit het Helen Dowling instituut staat ook al een poosje stil. Na de vakantie blijkt, na 2 x aan de bel getrokken te hebben, dat de psycholoog zelf ook langer ziek is. Ik word aan een vervanger toegewezen, maar dit kan ik er gewoon eigenlijk niet bij hebben. Het maakt het er niet gemakkelijker op zo.

In de tussentijd klus ik een heel weekend bij jongste dochter. Haar nieuwe nieuwe huis behoeft nog een radiator renovatie. Die dingen moeten eraf, de achterwanden gerenoveerd en geïsoleerd. Ik heb er nieuwe radiator kranen voor gekocht en ga bij haar aan de slag. Het is een druk weekend waarin we allebei hard werken. Het slapen in de middag schiet erbij in, maar de klus wordt geklaard en het ziet er prachtig uit. Op adrenaline kan ik alles! Bijtanken doe ik in de week erna wel. Hard nodig zo bleek.

De scans laten zien dat er geen uitzaaiingen in de botten zijn waar te nemen. Dat is een enorme opluchting. Want dat is een stadium waar ik niet op zit te wachten, want pijnlijk en met kans op breuk, inzakken van de wervelkolom. Wel zijn er uitzaaiingen te zien in de buikholte en dat verklaart de buikpijn. Het klinkt misschien gek, maar nu ik dat weet, maak ik me niet zo’n zorgen meer. Toch is het tegelijk een tik. Tot nu toe had ik eigenlijk alleen last van de behandelingen, niet van de ziekte zelf. Dat is nu anders. De paracetamol helpt goed tegen de pijn en geeft ook wat rust in mijn hoofd. Afgesproken wordt dat ik met Abiraterone start. Enzalutamide wat goed werkte op de kanker was een ramp voor mijn mentale welzijn en om die reden geen goed middel voor mij. Bij de Abiraterone moet Prednison bij geslikt worden om de bijwerkingen tegen te gaan. De Abiraterone (merknaam Zytiga) is net zo duur als de Enzalutamide. €100,- per dag…. Gelukkig bestaat er zoiets als een ziektekostenverzekering! We nemen het zelf mee uit het AVL of het wordt per koerier bezorgd. Het innemen wordt nog een heel gedoe. Ik moet echt een ritme vinden want ik mag een uur na inname van de Abiraterone niks eten. Na een paar dagen worstel ik er nog mee. Op aanraden van Petra leg ik de medicatie boven zodat ik dat in de ochtend direct kan innemen zodra ik wakker word en zet ik een alarm aan in mijn telefoon om de prednison niet te vergeten die ik 2 x per dag tijdens het eten moet innemen. 

Slapen doe ik nog steeds elke middag na de lunch. Dat deed ik al voordat ik met de Abiraterone begon. De extra medicatie maakt me verder vermoeid.

Ik doe een fitheidstest bij het buurtcentrum. Voor de gelegenheid ben ik 65+…. Mijn bovenbeenspieren doen niet wat ze zouden moeten doen en ook in de kracht in mijn handen laat te wensen over. Is de apparatuur wel goed? Enfin. Ik laat me naar de sportschool sturen. Kijken wat dat oplevert.

We beleven nog een paar heerlijke sauna dagen in Bussloo. We hadden daarvoor een badenkaart maar die is na september niet meer geldig dus moet het “op”. Geen straf met dit mooie nazomer weer. Ook daar slaap ik in de middag, ze hebben er een aparte rustruimte waar ik een stevige dut kan doen.

Nu het vanwege Corona weer een beetje kan, ga ik naar het kantoor in Utrecht voor een overleg met mijn leidinggevende. Dat voelt oké. Als ik daarna op de gang een andere collega tegenkom, overvalt het me en moet ik zoeken naar woorden. Dat voelt een stuk minder oké. Ook de bedrijfsarts spreek ik “live” in Amsterdam. Dat gaat, maar de volgende keer toch weer liever telefonisch. Het reizen kost toch veel energie. 

Ik maak me best zorgen hoe het verder moet. Rationeel weet ik heus wel dat zorgen maken mijn situatie niet verbetert. Mentaal kan ik weinig hebben en er zijn dagen dat ik nergens zin in heb. Dan moet ik mezelf echt dwingen om een wandelingetje te maken. Soms kan ik niet meer zien, dat zo’n sombere bui weer kan wegtrekken. 

Een stuk schrijven zoals dit kost me grote moeite. Gelukkig helpt Petra me daar flink bij door onderwerpen in herinnering te brengen en de grote lijn te bewaken. 

En zo rollen we langzaam september uit. In de eerste week van oktober gaan we 5 dagen naar onze oudste dochter in Toulouse, dat vind ik wel een mooi vooruitzicht! 

Frank@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in!

Abiraterone Alpelisib Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga

Blog 15 Campingstress

Het is alweer even geleden dat we wat schreven. Hoogste tijd dus voor een nieuw stukje.

Het is voor Frank nog steeds razend moeilijk om een balans te vinden. Ook zonder medicatie is het evenwicht nog niet gevonden.

Zoals de titel al doet vermoeden verblijven we op een camping. Na 2 nachtjes op ons tweede thuis plekje in Luxemburg zijn we nu in het Zwarte Woud. In Wolfach om precies te zijn. De aanloop hierheen leverde al de nodige toestanden op. De Polar bleek ondanks zorgvuldige renovatie toch niet helemaal lekdicht. Dat heeft Frank hopelijk nu wel voorgoed opgelost. Het derde remlicht was vermoedelijk de boosdoener, of liever gezegd: de oude kit.

Een nieuwe grote spiegel werd ook geïnstalleerd want de originele, die zo’n beetje de halve “badkamer” muur in beslag nam was aan ernstige veroudering onderhevig. Geen gezicht, letterlijk…het oog wil ook wat tenslotte.

Uiteraard veel te laat in het seizoen werd een camping gezocht in het donkere Duitse Woud. Frank wilde graag iets anders dan Luxemburg. In zijn naïviteit had hij bedacht dat het Zwarte Woud koeler was dan ons plekje in Luxemburg (maar dat hangt natuurlijk helemaal af van de schaduw op de camping 🥴)

Ze hadden nog wel wat maar wat dat “wat” precies was werd ons niet helemaal duidelijk. Dat alleen al leverde dikke vraagtekens op. 

In Luxemburg werd de Zweedse beer op een wel zeer vreemde manier door ons op onze plek gemanoeuvreerd. En wel zo dat we gemakkelijk weer weg konden rijden. Dat was nodig omdat de camping in tegenstelling tot de afgelopen jaren behoorlijk bevolkt was en we niet wisten of we over 2 nachtjes konden draaien op onze plek.

Net toen ik me afvroeg of er nog iemand langs zou komen om te kijken wie wij dan wel niet waren….en om camping geld te beuren( 😂) kwam er inderdaad iemand vragen of dit onze eigen plek was. Jawel, al jaaaaaren, we waren er alleen de afgelopen 8 maanden niet! Aangenaam verrast na zo’n 7 jaren met steeds maar wisselende campingbeheerders waarvan de meesten zich niets aantrokken van de vaste (en enige) gasten. We werden het behoorlijk zat om steeds maar weer ons zelf voor te stellen. Enfin. Allervriendelijkste man, zijn naam weet ik niet meer. Het sanitair was brandschoon en de bistro gezellig open.

De rit naar het Donkere Woud verliep voorspoedig ondanks Franks negeren van de navigatie, het duurde zo wat langer maar allé, we kwamen er! De Franse tolweg wilden we in eerste instantie mijden, maar uiteindelijk was het gewoon de prettigste route.

De plek waar we werden geacht te  bivakkeren lag hoog, de Volvo heeft daar geen enkele moeite mee. Maar het moest wel achteruit tussen twee coniferen door die al de nodige schade van andere sleurhutten hadden opgedaan. Een applaus van de andere gasten viel Frank te deel. Goed gedaan! 

We bleken op een plek te staan die zo ongeveer alle geluid van de provinciale weg (met veel vrachtverkeer), waaraan de camping ligt, absorbeerde, inclusief het piepen van de lager gelegen trampoline die de hele dag door druk bevolkt werd door enthousiaste kinderen. Het lag wel in de schaduw van grote walnotenbomen, dat dan weer wel. Zo’n 15 medekampeerders gebruikte ons terras om de kortste weg naar het sanitair te belopen. De volgende dag kocht ik bij de DM oordopjes, heel fijn!

We wisten ook dat we er niet konden blijven staan en nog een keer moesten verkassen. Dat verkassen werd uitgebreid verkend want de beoogde plek was moeilijk te bereiken. Het zou plek 11/12 worden. Apart dacht ik nog, 2 nummers voor  1 plek. Het zal toch niet zo zijn dat dit 2 plekken moeten zijn? Zo groot is het nu ook weer niet, en je kunt 11 alleen maar op of af als 12 leeg is.

We doen een klein rondje koekoeksklokken, bezoeken het klokkenmuseum in Furtwangen en bekijken de grootste koekoeksklok ter wereld.

We gaan een dag naar Freiburg, met de trein…een hele foute keuze want uitgerekend op deze dag staken de machinisten van DB. Omdat we op de camping staan hebben we vrij reizen met de regionale trein. Frank downloadt een app en bekijkt wat er kan. Ik heb zo mijn bedenkingen maar hij wil het graag en dus zeg ik niks. Wat volgt is een opeenvolging van scenario’s die ik maar niet verder zal omschrijven. Het was warm, erg warm in de mooie stad. We waren er 37 jaar geleden ook (met de trein en rugzak) en herkenden niets meer. Er hangt al even zolang een bordje in onze tuin over het niet sneeuwvrij maken van het pad, losgetikt door mij, paste precies in mijn rugzak en woog 2 kilo. Je draagt het zelf ! riep Frank destijds na mijn sprong om het bord los te tikken (het hing scheef aan een ijzerdraadje…) Ik sjouwde het ding half Europa door….

Het enige wat ik herkende was een zelfde type bordje, over het niet mogen parkeren van fietsen. Op die plek stonden overigens veel fietsen 😂😂 en het zat heel stevig vast….

 We komen met wat kunst en vliegwerk ook weer met de trein terug, beiden gutsend van het zweet staande in een ICE trein, waar we een apart kaartje voor kochten. 

Het hele georganiseer kost Frank erg veel energie. Het valt hem allemaal vies tegen. Nou is het allemaal niet zo ingewikkeld voor mij omdat over te nemen, maar het is belangrijk dat Frank zelf ervaart wat hij wel en niet aan kan. Het is een hele klus om de stress van een verkeerde beslissing te hanteren. Na afloop is hij dan ook mentaal “op”. We zijn weer een ervaring rijker.

In de avond blijkt er live muziek op de camping te komen. We houden ons hart vast maar het wordt een heel gezellige avond. Een compleet orkest met drummer, blazers, tuba, klarinetten, dwarsfluiten etc in vol ornaat klederdracht in de buitenlucht laat ons genieten van folklore uit het Zwarte Woud. We drinken op het terras een halve liter bier en een glas rosé , de ober in verwarring achterlatend, want het bier was voor mij en de rosé voor Frank…..

Om half elf is iedereen vertrokken en keert de rust weer.

Toen de dag van de verhuizing daar was moest de caravan “reisklaar” worden gemaakt, luifel eraf, losse rommel weg, etc. Wegrijden, even buiten de camping keren, stukkie vooruit en daarna weer achteruit omhoog in een krappe bocht. De nieuwe buurman voorspelde dat het niet zou lukken, maar ook nu weer liet Frank zijn stuurmans- en ik mij aanwijsvrouws-kunsten goed werken en stonden we binnen no time. Prima, dachten we…..

Na de koffie en net toen Frank een arts van het Radboud aan de telefoon had en ik met mijn handen in het koekjes deeg stond ( jawel …er worden koekjes gebakken…) kwam de beheerder vragen of we onze auto weg wilde zetten want er zou nog iemand komen…..uhhhhh?

Brutus verhuisde naar beneden op de parkeerplaats en er kwam een klein camper busje ons uitzicht veranderen. Jong rokend stel, ook dat nog…. Ze zitten wel rustig te lezen gelukkig. Aan de andere zijde verschijnt ook nog een extra camper, inclusief rokende bewoners. Heel fijn dit…

Frank drapeert met veel geduld en overleg met mij de tarp zodanig aan de andere zijde van de caravan dat die nog wat schaduw oplevert. Want van de hele middag in de zon wordt het flink warm in de caravan. Frank komt tot de ontdekking, dat het Zwarte Woud net zo warm is in de zomer als Luxemburg 🤐, het is vandaag 32 graden in de schaduw. Deze plek is gelukkig een stuk rustiger dan de vorige.

De suikervrije koekjes hebben de trommel weer gevuld als Frank verslag doet van het gesprek met de onderzoekster van het Radboud UMC.

Er is meer mogelijk dan we dachten. Er lopen trials met de Alpelisib waar ook het AVL aan meedoet. Over een paar weken moeten we ons daar weer melden. De medicatie stop van nu, moet mogelijk dan weer worden opgepakt met een zeer lage dosis, van de hogere dosis raakte Frank compleet de weg kwijt. Als de Enzalutamide niet goed blijkt te werken voor hem in deze lage dosis is er naast de Abiraterone die ook de nodige bijwerkingen kent dus nog meteen een andere optie.

We leggen wat vragen vast op papier, de onderzoekster gaat op vakantie, maar de mail is geduldig.

We zijn nog niet weg hier uit het Donkere Woud. 

Frank@Petra

Wil je op de hoogte gehouden worden van ons wel en wee? Laat dan je mailadres achter, Niemand doet daar iets mee, alleen wij….

Abiraterone Alpelisib Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga

Blog 14 Medicatie-pauze

Het was voor ons een intensieve periode en emotioneel zwaar. Het schrijven van een blog had de voorbije maand geen prioriteit. 

Half mei was er weer een bezoek aan het AVL. We waren benieuwd hoe mijn PSA waarde zou zijn. Zeker omdat de dosering van Enzalutamide de voorafgaande weken maar 3 pillen per dag was in plaats van de gebruikelijke 4, omdat ik zoveel last had van weinig energie en slechte concentratie. De afspraak met de arts is om 9.30u, maar bloedprikken moet dan minimaal 2 uur eerder. Dus zaten we al om 6.30u in de auto op weg naar Amsterdam. Dankzij het vele thuiswerken staan er geen files. Is Corona nog èrgens goed voor!

Het goede nieuws was dat mijn PSA verder gedaald was tot onder de 1. Het slechte dat de bijwerkingen nog steeds best heftig zijn, vooral wat betreft mijn mentale gesteldheid. 

Petra en ik hebben de voorbije weken teruggespoeld wat ik de laatste anderhalf jaar te verstouwen heb gehad. En wat dat met me heeft gedaan. Allemaal stressfactoren stapelden zich op tot het punt dat ik het niet meer vol kon houden. Zoals dat gaat had ik dat zelf niet door. De adempauze met minder uren werken in het najaar was welkom en tegelijk gevuld met oriënteren op wat mij qua ziekte en medicatie te wachten stond. Dat gaf duidelijkheid maar nam de stress niet echt weg. Het is niet raar dat dat tot een burn-out heeft geleid. De gevolgen daarvan lijken sterk op de bijwerkingen van de medicatie. De vraag was dus: wat is nu wat? Om daar het antwoord op te vinden wilden wij tijdelijk te stoppen met medicatie. Dat vond de arts ook een goed idee en gezien de PSA verantwoord. Zo gezegd zo gedaan: de Xtandi bleef in de kast. Al snel kon ik merken dat er energie terug kwam. Mijn middagslaapje kan ik nu makkelijk overslaan. Ook de concentratie verbeterde. Er ontstond in mijn hoofd ook weer wat ruimte om plannetjes te maken. Maar nog steeds ben ik mentaal niet oké. De grijze olifanten (zie blog 13) stampen nog steeds door mijn hoofd. Goede dagen worden afgewisseld door slechte waarbij negatieve gedachten overheersen en ik vol in de weerstand zit.

Petra heeft haar werk op school, daar is het zoals altijd druk. Een verhuizing van de groep naar een gloednieuw lokaal “midden” in het jaar is geen sinecure met 25 springende kleuters erbij. Het gewone werk gaat ook door. Hulp of ondersteuning van de duo is er niet. Er worden vele ballen in de lucht gehouden op deze manier.

Gisteren, 16 juni,  was het vervolgbezoek aan het AVL en opnieuw vond ik het spannend wat mijn PSA-waarde heeft gedaan. Die bleek niet noemenswaardig veranderd! Dat viel me mee. Wij spraken met de arts over de grote invloed van de medicatie en trokken de conclusie dat ik de medicatie-pauze gerust kan verlengen. Op die manier kan ik de herwonnen energie benutten voor de andere issues die aandacht verdienen. 

Ik kan weer (voorzichtig aan) autorijden. Geen lange einden, maar toch geeft het een stukje vrijheid terug. Ook voor als we in de zomer nog met de caravan weg willen. Vooralsnog hebben we daar niet meer dan vage ideeën over. Ik heb dinsdag mijn 2e prik Corona-vaccin gehad, Petra krijgt hem ook gauw. Ook dat geeft meer mogelijkheden. Onze kinderen kunnen intussen op voor hun 1e prik; het tempo zit er goed in.

Fijne zomer allemaal!

© Frank, 17 juni 2021

P.S. We hebben (eindelijk) een manier gevonden om blogs 1 t/m 7 terug te plaatsen. Ze zijn te vinden in het Blog-archief.

Blog 13 Olifanten

Het is inmiddels meivakantie, tijd voor alweer een poosje ergens anders zijn. We zijn erg uithuizig deze weken in veel te koud Nederland.

Onze beer ziet Nederland meer dan ooit. Heel fijn dat dat gewoon kan. Heerlijk die prima kachel met vloerverwarming in de Polar, het was deze week weer bijna een vriesnacht. En overdag houdt het ook niet over.

Onze bolide sjeest met de beer in zijn kielzog èn ook nog de fietsen achterop naar Erica, een klein dorpje in het veengebied van Drenthe. We zijn zowat in Duitsland maar dat is nu verboden gebied. De camping is bijna verlaten. We hebben het rijk alleen en kunnen elke dag verse eitjes meenemen na onze ochtend douche.

Het is goed dat Frank voorlopig even niet meer werkt. Zo is er ruimte voor emoties, gevoel en je afvragen wat je verder wil. Dat is, hoe raar dat ook klinkt, heel hard werken. Nog bijna elke dag is het Polarbed in de middag een aangename plek om tot rust te komen. Thuis ook hoor, daar is het niet anders. Vooral na emotionele gesprekken is het nodig om even helemaal van de bewuste wereld te verdwijnen. Door de Enzalutamide zijn er hersengebieden die niet werken zoals je gewend was. Je zogenaamde neocortex laat het dan afweten. Het werkt sterk in op je emotie regulatie. Het gevoel van verlies van controle en overzicht treden dan ook op de voorgrond. Er wordt meer een beroep gedaan op een ander hersendeel wat aangeeft hoe je je echt voelt.

Echt voelen zit heel diep. Als je niet gewend bent om dat toe te staan ben je de controle kwijt. Prikkels die iedereen om zich heen heeft komen zonder filter (de neocortex zorgt daarvoor) binnen. Wat moet je dan met al die indrukken? Negeren lukt je dan niet. En zo rijdt je op de fiets, op een gevaarlijk en onoverzichtelijk kruispunt bijna door rood als je vrouw die achter je fietst niet een enorme schreeuw geeft. Gooi je een ei dat je openbreekt niet in de pan maar in het vuilnisbakje. Wil je champignons gaan kopen als ze al in de koelkast liggen en je ze ook gezien hebt en zie je totaal niet waar je echtgenote op je staat te wachten op een onbekende markt in Emmen. Als alles goed functioneerde is het hilarisch. Maar zo voelt dat nu helemaal niet. Is het heel erg? Nee ook niet, maar het beangstigd wel als je niet weet of dit ook nog weer gaat veranderen. Leren leven bij de dag is een hele klus. Gevoel toelaten ook. Mede door de begeleiding van de psycholoog van het Helen Dowling instituut worden lastige zaken blootgelegd. Zaken die je “gewoon” onder ogen moet zien.

We kijken er liever niet naar, naar zaken die lastig zijn voor een mens, iedereen kent dat wel, iedereen heeft die ook, ja iedereen. Je houdt ze voor jezelf en hebt een manier gevonden om ermee om te gaan, een manier die nodig was om een prettig leven te leiden. Het zijn de olifanten in je leven. Ze stappen gewoon door. Je Neocortex kan ze negeren. Als dat niet meer goed werkt door medicatie die je nodig hebt om nog een poosje langer in het leven te kunnen zijn krijg je behoorlijk last van die grijze reuzen. Dat is erg ingewikkeld voor jezelf èn je directe omgeving.

We verkennen Emmen, de winkels zijn deze week weer open gegaan. Het is goed te doen hier in het noorden, als is de markt behoorlijk druk, er is ruimte genoeg. Verrassend groot en erg gezellig. Stukje friesche (!) kaas van het soort dat we ooit van een lieve ProRail collega kregen trok onze aandacht. 2 mooie lappen stof, noten en reuzen pinda’s verdwijnen in de tas. We drinken er op een leeg bankje ons eerste “buiten de deur” kartonnen bekertje koffie op een leeg bankje, we waren te vroeg. De terrassen gaan pas om 12 open. Maar goed ook, want ze zaten meteen vol en daar willen we nog niet tussen zitten

Er wordt gewandeld, veel gelezen en gefietst. Gekletst tegen de 5 kippen die hier vrij rondlopen. Af en toe zitten we in het zonnetje buiten en kijken we naar de landbouwmachines die het land achter de camping bewerken. Verkneukelen ons ook een beetje om de mevrouw die met haar kampeerbus toch persé in de slappe veengrond aan de andere kant van de camping wilde gaan staan. Zowel de campingeigenaar als wij raadde haar dat af. Ze deed het toch en zat onmiddellijk vast. De wielen voor de helft in de grond. Het duurde en avond en een ochtend eer ze weer los was. Met trekker en auto…. ze staat nu weer op de oorspronkelijk plek.

Er is ook overleg met de assistente van de huisarts want Frank had terug gemoeten voor een COVID vaccinatie. Dat hoefde niet, want zijn geboortejaar is een week later via de GGD aan de beurt. Nog maar even wachten dan en het scheelt zo 4 uren reizen.

Er wordt een verjaardag gevierd, zoals altijd in de meivakantie, niet thuis. Een van de zonen komt met onze tweede bolide naar het noorden. Gelukkig is er geen avondklok meer, kannie mee eten. Een caravan feestdis. Wel even controleren of de stoppen op de camping de maaltijd trekken. We lieten ze al twee keer ontploffen. Iets met een waterkoker, een Nespresso machine en verwarming op electra….. dat ging niet echt goed…..pfffff. De luifel vliegt op een nacht bijna de lucht in en zo staan we in ons nachtgoed met schoenen, warme jas en handschoenen de boel in bedwang te houden. De nieuw gekregen verjaardag lampjes doen in de storm goede dienst!  Het lukt met het nodige echtelijke overleg en extra scheerlijnen, hadden we nou maar die stormband, die onze vorige tent liet lekken, maar niet weggedaan. Ach ja….

Over een paar dagen mogen we ons weer om 7.30 uur melden in het AVL

Wordt vervolgd…

Frank@Petra

Abiraterone Alpelisib Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga

Blog 12. Na Pasen

11 april 2021

En hoe gaat het nu dan? Pasen is voorbij, Frank is in Friesland gebleven. Wandelen, lezen, puzzeltjes maken. Onze bolide sjeesde even heen en weer naar huis zonder hem. Dat doet ie trouwens wel vaker, rijden zonder hem, want autorijden is er even niet bij nu Franks concentratie verre van optimaal is. Je zal maar een fietser omver rijden bij het kruispunt even verderop. Is het zo erg? Ja zo erg is het. Niet doen dus, gewoon niet willen ook. Verstandig zijn. Ook dat kost veel energie want je wil het allemaal wel maar het gaat gewoon niet.

Dankzij de Paasmaandag beslaat het werken maar 2 dagen deze week, wel voor 3 gewerkt met online oudergesprekken en weer een schoolverhuizing in het vooruitzicht. Alweer? Alweer…. Nooit gedacht dat ik binnen 5 jaar weer alle kleuterspullen moet inpakken. Ons nieuwe gebouw is al 3 jaar te klein. We komen 4 lokalen een directiekamer en een teamkamer (dat zijn nu “lokalen”) tekort. Afgelopen maand is een nieuwbouw uit de grond gestampt die al een half jaar prefab klaar stond. De buurt had bezwaren, zelfs mensen die hun kind op onze school hebben zitten.

Hopelijk kan ik straks na de verhuizing weer eens ergens lunchen (10 minuten) op een andere plek dan onderaan de trap, naast de flexgroep die daar, op de trap, les krijgt .

Donderdagochtend dus weer terug naar Friesland.

Het waren redelijk droge dagen dus belanden de fietsen achterop de auto en konden we zo her en der op de pedalen verder. Frank had zich een paar dagen daarvoor nog kletsnat en koud laten regenen onderweg naar en van Balk.

Het kleinste haventje van Europa, Laaksum, lag er wat grijzig en stilletjes bij. Harlingen bleek een monumentaal feestje. We parkeerde de auto bij Aldi, kochten een boerensalade en nuttigde die samen met de meegenomen koffie op op een bankje in de haven. Wel wat koud aan ons achterwerk. Frank gebruikte het konijnenvelletje dat ik in mijn fietstas heb zitten en ik daalde neer op mijn de peperdure wollen wanten van Oleana. Want ohhh stom, in de Polar liggen twee wollen zit lapjes met ijsbeer te pronken op de leuningen van de caravan banken, maar die moet je natuurlijk wel gebruiken waar ze voor bedoeld zijn……Wat een mooie schepen, straten, gevels en grachtjes. Boetiekjes waar de eigenaar je naar binnen staat te zwaaien omdat je echt geen 4 uur van te voren hoeft te bellen. Het doet ons denken aan die ene winkel vlak over de Noorse grens, waar in mei 2002 niemand kwam en de eigenaar zo blij was met bezoek dat we er wel iets moesten kopen, een koffiemok met rendier, hij leeft nog steeds….die mok dan , het rendier van de foto zal er wel niet meer zijn. Grappig, we doen het toch maar niet. Niks nodig ook.

‘s Middags geeft het Polarbed de nodige rust.

De volgende dag herhaling van zetten. Frank heeft weer zin om iets te ondernemen, iets meer ruimte in zijn hoofd voor een uitje, hij stelt het voor. Nu gaan naar Leeuwarden op dezelfde manier. Picknick tas inpakken en deze keer wel onze Noorse wollen zit lapjes meenemen. We zoeken een Aldi, parkeren aldaar en kopen weer 2 boerensalades. Een lunch to go zit er niet echt in als je geen koolhydraten eet…..de rozijnen uit de salademix geef ik aan de vogels.

De grotere stad geeft wat onoverzichtelijks in zijn hoofd, fietsen en luisteren naar de verbale fietsroute opdrachten gaat niet goed. Ook niet omdat de wind ruis geeft in zijn gehoorapparaten. Dat geeft extra ruis in zijn hoofd naast de ruis die er al is zonder die dingen. Hij stapt 5 keer af om toch even op het kaartje te kijken, ik stel voor het ding uit te zetten en gewoon het ANWB bordje “centrum” te volgen, dat gaat ook.

Leeuwarden is ook prachtig net buiten de winkelstraten om. Mooie gevels en in het voorbij fietsen zie ik in een ooghoek een idioot gebouw. Er blijkt een ijssalon in te zitten. Op mijn mobiel zoek ik uit dat het een monument is. Als pakhuis voor specerijen gebouwd begin 1900. Erg leuk om te ontdekken. We kopen er toch maar een ijsje, ook al is het heel koud buiten, ja zonder suiker, dat hebben ze! Erg lekker!

Zo buiten zijn geeft wat meer rust in het hoofd nu het werk er niet is, dat is fijn. We zijn net op tijd terug om de luifel droog van de caravan te kunnen halen. Frank schuift weer in het Polarbed.

Zondag weer naar huis terug, volgende week zeggen we Friesland voorlopig gedag, dan moet de caravan weer van de plek af, maar het was heerlijk om hier bijna 3 maanden te kunnen bivakkeren zo nu en dan. Wat een luxe in Coronatijd!

@Petra

Blog 11 Voorlopig maar even niet

Het duurde een paar weken maar Frank heeft zijn werk neergelegd. Het heeft heel wat energie gekost om in te zien dat het gewoon echt niet meer ging. Dat is heel moeilijk, dapper ook. Kiezen voor jezelf is een hele opgave als je altijd nuttig bezig wil zijn voor de maatschappij, dus voor anderen. Je hebt het gevoel dat je je collega’s in de steek laat. Je voelt je verantwoordelijk voor de taak die je hebt aanvaard. Hij wilde per se zijn termijn in de Ondernemingsraad uitdienen. Dat is met veel hulp gelukt. Vorige week was het klaar en dat vormde een natuurlijk moment om ook de rest los te gaan laten. Nu is het tijd om voor jezelf te kiezen. 

De nu opgedragen taak is een andere. Zo veel mogelijk gezond blijven is een mega opdracht als kanker in je lijf zit en hardnekkig blijft zitten. De Enzalutamide helpt daarbij, maar zelf moet je ook het nodige doen.

Gezond eten bijvoorbeeld. En om dat echt goed te doen moet je alle verschillende componenten in de gaten houden en meten, noteren in een ohhhh zo handig app. Koolhydraten zijn voor een heel groot deel erg onverstandig. Zo veel mogelijk pure etenswaren, ook geen rijst, aardappelen, brood en alles waar suiker in zit. Als je dan toch iets wilt eten dat tot de categorie luxe en zoet behoort moet je het zelf maken.

De winkels puilen uit van de paas suikerwaren. En dus worden de chocolaatjes, bonbons en paaseitjes, koekjes en taart hier zelf gemaakt, zonder suiker. (Hoe? Dat komt binnenkort op de website)

De keuken is dan 2/3 dagen per week een soort rampgebied. Frank ruimt heel lief de vaatwasser elke keer weer in en uit, want dat doe ik volgens manlief nooit goed (het inruimen dan althans).

Bewegen, ook zo’n ding. Oudste zoon zorgde voor prachtige houten ringen en die dingen worden dan aan de pergola gehangen, sportschool thuis. We wonen naast een prachtig park, ook daar kan je lekker wandelen. Fietsen doet Frank graag en hij verkent nu regelmatig mooie routes in de buurt. En boven op de overloop staat een serie Kettlebells  in slagorde opgesteld

En slapen. Gewoon slapen als je daar behoefte aan hebt. Liefst in een warm bed, want zelf opwarmen kost weer veel energie ipv dat je het juist verkrijgt.

Kaarten, fruitmanden en bloemen sieren inmiddels ons huis en ook lieve collega’s en buurman brachten op afstand (heerlijk die tuin….) een bezoek. Erg fijn deze lieve belangstelling. Opknappen en dan zien of en hoeveel er weer gewerkt kan gaan worden. Voorlopig maar even niet.

Daaromheen maken we plannen, voor Pasen 🐣 . Dan staat onze Zweedse beer nog in Friesland. En alvast voor de meivakantie, Luxemburg zit er niet in…..We gaan met jongste Pasen maar vast dit weekend vieren, want in de caravan ziet hij niet zo zitten (en wij ook niet eerlijk gezegd). De extra vrije maandag wil ik natuurlijk wel graag gebruiken, dus draaien we het maar gewoon om.

Mooi nieuws is er ook weer. Oudste zoon kreeg een droombaan voor onderwijsmensen. Nieuw onderwijs maken in Groningen. Voor een echte kleuterleidster is het echt fantastisch dat zoonlief het zo (h)eerlijke onderwijs aan deze jongste groep kinderen wil doortrekken naar de hogere groepen, puur vanuit het kind gericht onderwijs maken. Het centrum, waar hij de scepter gaat mee zwaaien, begeleidt de kinderen en ouders al vanaf de zwangerschap. Wat is er mooier dan onderwijs krijgen in een soort Pippi Langkous huis en een bos school! Jammer dat we niet in Groningen wonen….

Jongste zoon haalde ondertussen heel stilletjes aan een loket zijn natuurkunde bul op. Mooie cijfers. Rare uitreiking, in een tijdslot, aan een balie. Het wordt nog groots digitaal gevierd, met thuisgestuurd borrel pakket. En zijn handtekening mag ie dan aan zijn eigen bureau, in het zicht van het beeldscherm gaan zetten…..bizarre Corona tijden, geschiedenis schrijven.

Zo, en nu het volgende baksel maken. Chocolade paastaartje en vanmiddag bonbons.

De gerookte zalmsalade voor zondag staat al te trekken in de koelkast.

Wil je op de hoogte gehouden worden? Schrijf je dan in:

%d bloggers liken dit: