En feest werd het, zeer intiem op het lommerrijke pleintje bij hun piepkleine appartementje in de Indische buurt van Groningen. Prachtige wijk met woningen in de Amsterdamse stijl. Zeer charmant is het daar.
Tijdens de ceremonie reed de handhaving langs, die kwamen even controleren of het feest, waar een vergunning voor werd gevraagd maar niet werd gegeven, geen hinder opleverde. Dat leverde het niet en na een stille rondgang van de witte auto met blauwe strepen kon ik mijn ingehouden adem weer langzaam loslaten.
De enige muziek was de melodie van Pachelbel bij het binnengeleide van de bruid door haar vader. En daarna…twee violisten van het conservatorium die in de gaten kregen dat hier iets leuks werd gevierd. Ze kwamen het gezelschap verblijden met hun kunsten met jawel…precies dezelfde melodie…en ze wisten het niet…zo mooi! Daar kon toch niemand bezwaar tegen hebben!!
Bruid en bruidegom hadden het prima voor elkaar, mooie authentieke stoelen en tafels gehuurd, bruidegom had met de hand heerlijke broden gebakken in hun piepkleine keukentje, vrienden aan het koken gezet en heerlijke etenswaren uit het vaderland van bruids’ moeder meegenomen op hun trip die ze in de zomer maakten. Een heerlijk kleinschalig fantastisch feest waar we nog lang met liefde op terug kunnen kijken.
In het huisje was het goed toeven, de strijkplank had ik beter wel zelf mee kunnen nemen want die was te vies om aan te pakken. De randjes en hoekjes in het huisje overigens ook, maar ach…er zijn belangrijkere dingen. Bruidegom kwam de dag na het feest nog even op bezoek, er werd gewandeld, geslapen en op het terras gezeten. Nu in december kun je je nauwelijks meer voorstellen hoe warm het dat weekend was.
Eenmaal thuis, de boel opgeruimd en het “gewone” leven weer opgepakt. De keuken leek afgemaakt, maar niet heus….want er ging bij het vervangen van wat onderdelen een kastje kapot en vorige maand ook de verlichting én de gloednieuwe magnetron waar 5 maanden op hadden gewacht….zucht… Oudste zoon kwam twee keer naar het zuiden afreizen om de overgang van ons parket naar de nieuwe keukenvloer weer netjes te maken. Na veel gedoe met plaatselijke parketboer, liet die niets meer van zich horen. Als iemand nog een massief eiken dilatatieprofiel met onderlat nodig heeft..er ligt twee meter bij ons in de schuur. Ik hoop toch echt dat het voor het einde van het jaar klaar is. De resterende dozen konden wel worden uitgepakt.
Er moest veel weg. Door de andere (officiële ) constructie van de keuken mis ik een ruimte van ongeveer 40 cm breed en een 100 cm hoog en de kastjes zijn iets minder diep. Geloof mij, daar paste veel in. Waar wij in de montage van de oude keuken het genoeg vonden om het aanrecht behalve op alle kastjes ook aan de zijwand te laten rusten op een lat van een paar cm breed, maakt de keukenboer een passtuk van 10 cm breed aan twee kanten. En dus ook boven het aanrecht. In onze hoge kast zitten hele dikke forse scharnieren waardoor de bestelde laden niet passen zoals de keukenboer en ik het wilde. Overal ruimte verlies dus. Niet heel erg, alles went, huishouden is natuurlijk met 60 % gekrompen sinds de kinderen het huis uit zijn, maar de tijd om alles zelf te bakken en te koken is toegenomen. Dus werd er heel selectief gesorteerd in wat weg kon. Weggegeven en verkocht. En dat terwijl ik al heel veel had opgeruimd…een opruimjaar dus of zo.
Frank heeft inmiddels weer allerlei scans achter de rug. De uitslag daarvan hebben we inmiddels ook. Plekjes die de vorige keer gezien werden, zitten er nog steeds. Vermoedelijk littekens van eerdere “trauma’s “ omslaan met een zeilboot vorig jaar en misschien een verborgen longontsteking. Zoiets. Frank had “nergens” last van…enfin. Het is weer een hele geruststelling.
Minder geruststellend is dat er botontkalking aan de gang is. Maar we hebben een voortvarende oncoloog en dus wordt er speciale medicatie voorgeschreven.
XGeva. Speciaal, omdat dat thuis wordt afgeleverd en 1 x per maand thuis wordt toegediend. Heftig spul dat, als er iets in het gebit niet goed is, problemen gaat geven. Eerst maar weer naar de tandarts dus. Alles moet in orde zijn, geen twijfels want dan moet dat eerst worden opgelost. XGeva moet de botten sterker maken. Het werkt pas goed na 5 maanden toediening. Het is ook een voorbereiding op wat Frank nog meer te wachten staat.
Franks mentale gezondheid is broos. Hij kan erg in zichzelf gekeerd zijn en vind het erg moeilijk uit zichzelf woorden te geven aan wat er buiten hem en binnen in hem gebeurt.Het afgelopen jaar heeft laten zien dat het leven van alledag voor hem onoverzichtelijk blijft. Als je dan ook nog een flinke portie heftige medische toestanden te verstouwen krijgt is er meer hulp nodig op dat gebied dan alleen een dagelijkse wandeling om je hoofd leeg te maken.In het AVL hebben ze ook mentale hulpverlening in het pakket. We hebben er een afspraak gemaakt. Het is goed dat de keuken klaar is. Een hele zorg minder.
Jongste komt tegen kerst weer thuis. Groeit het huishouden weer even met 15% . Even…want het wordt hoog tijd dat hij eigen woonruimte gaat zoeken. Op zolder heeft hij 10 jaar mogen oefenen in zijn eigen appartement en in Genève heeft hij 8 maanden dat nog eens uitgebreid. Bij het CERN wilden ze hem nog wat langer houden, een enorme opsteker, maar als je een jaar in het buitenland verblijft gaan er allerlei andere regels gelden en dus komt hij weer terug want dat wordt voor hem ook erg ingewikkeld en dat is het niet waard. In NL werkt hij verder aan het promotieonderzoek en hij kan rustig nog weer even terug voor een paar weken. Oudste gaat hem halen, ze zorgen goed voor elkaar, die kinderen van ons…
Veel te vroeg zijn we in het AVL. Je weet maar nooit met dat Nederlandse verkeer. Het is een spannende dag vandaag. De vorige keer kondigden de arts al aan dat mogelijk vanaf nu een andere behandeling kan gaan starten.
Het is inmiddels 24 maanden geleden dat Frank met de Abiraterone startte. Een behandeling die gemiddeld 11 maanden werkt. Steeds, sinds de diagnose, is het bij Frank anders gegaan dan gemiddeld. Steeds zagen we een verdubbeling in tijd. 7 jaar op een hormoon behandeling ipv 3,5 jaar. Maar ook een verdubbeling in ernst, sinds de diagnose….niet door het kapsel heen gegroeid werd wel door het kapsel heen gegroeid. Geen uitzaaiingen werd wel uitzaaiingen. X aantal maanden herstel na bestraling werd 2x x maanden herstel na bestraling. (maar dat kwam door de Mexicaanse griep…wie weet dat nog…? Kon ik ook voor ingeënt worden…hoefde niet, ik sliep ernaast en kreeg het niet….)Stent in de door tumor dicht gedrukte urine leiding werd nier eruit….en daarvoor…een maand een nefrostemie werd 3 maanden een nefrostemie. Net als bij het werk, als Frank uitviel moest zijn werk door 2 fulltime collega’s worden overgenomen…. Een soort Frank 2.0 dus eigenlijk of zo….
Enfin. Bloedprikken dus en weer zeker 2 uur in de grote hal doorbrengen. Blog schrijven, mailtjes lezen en schrijven.
De vakantie is voorbij, we huurden een camper deze keer. Zodoende kon Frank overal direct gaan slapen, zonder afkoppelen en uitdraaien van pootjes.
We konden op deze manier ook onze jongste bezoeken die voor een maand of 8 in Genève woont en werkt. Prachtig om te zien hoe het CERN een beetje in elkaar zit. Een beetje ja, want als jongste eenmaal gaat vertellen, kan ik het redelijk volgen (hij legt erg goed uit) maar navertellen kan ik het niet. Het is allemaal zo ongrijpbaar en onzichtbaar….protonen, neutronen, deeltjes versneller…deeltjes. Ze zijn overal maar we zien ze niet…onzichtbaar werk dus eigenlijk…..uhhhhh? Zonder het CERN zou niemand nu kunnen mailen….
In Zwitserland arriveerden we 10 minuten na een tornado in La Chaux de Fonds.
Een ravage in het stadje. Duizenden dakpannen op de straten en helicopters in de lucht. Filmpjes op YouTube en berichtjes in de krant.
Even ten zuiden van Straatsburg had een Marter wel zin in een hapje en vrat aan de drukslang van de camper turbo. Met het zweet in je handen ga je dan ineens op de snelweg steeds langzamer rijden….niet heel fijn….Het heeft ons 2 middagen stil doen staan, naast de snelweg, op een vluchtstrook en even later op een veiligere plek. Daarna geduldig wachten op….er zijn nog 18 wachtenden voor u. En als je dan eenmaal een levend mens aan de telefoon krijgt zegt die…ik zet u even in de wacht….wacht …wacht…tuut tuut tuut…. Weer bellen…er zijn nog 15 wachtenden voor u…..😵💫 Frank kon gewoon slapen…ik kon gewoon breien met een kopje thee!
Enfin, na een noodreparatie strandde ik alsnog weer na 200 km. En weer…er zijn nog 15 wachtenden voor u…
Maar we hadden fantastische verhuurders en zij kwamen ons helpen. Brachten het te repareren onderdeel mee fixten het in 20 minuten en na een kop koffie reden ze weer 400 km terug. Top bedrijf in Overdinkel!
De keuken is op een paar zaken na af. Hopelijk kunnen die laatste restjes binnen een paar weken worden gedaan, dan kan ik eindelijk de laatste dozen uitpakken. Er werd oa 8 maanden gewacht op een magnetron…..
Na een uurtje of twee dan dus de uitslag van het bloedonderzoek. Psa is minimaal gedaald, meer een meetverschil of zo.
Geen reden om nu met chemo te gaan starten. Wel afgesproken dat er in November weer verschillende scans worden gemaakt om te kijken wat de plekjes, die eerder gezien werden, dan laten zien.
We mogen dus weer weg….
En dat gaan we ook, want de Polar is na een lang ziekenhuisbezoek weer helemaal tiptop in orde. Die halen we op in Drenthe. Want daar zijn we toch komend weekend….
Want….iets verder naar het noorden, in Groningen om precies te zijn treedt onze nummer twee in het huwelijk met de liefde van zijn leven. Heerlijk om weer eens een feestje te kunnen vieren!
We huurden er maar een huisje, dan hoeven we niet ‘s nachts 2 uur terug te rijden en onze nummer 1 en 3 nog een uurtje langer…..om over nummer 4 maar te zwijgen, die logeert maar even in hotel la Mama. Mama neemt haar hotel ook maar even mee naar het huisje, de gang vult zich al aardig met alles wat mee moet. Als het aan het park lag, nam ik ook de strijkplank nog mee, maar met wat stevig lief praten door de mobiel, hoeft dat gelukkig niet…
Een stukje uit Amersfoort, lange tijd niets geschreven, wel veel gebeurd.
Sinds januari was ik bezig met het uitmesten van de keukenkasten. Dat gaat zo als een nieuwe keuken in aantocht is. Sinds het gezin en dus ook het verjaardagen vieren in aantal en gezelschap is geslonken zijn ook erg grote schalen niet meer nodig. Verjaardagen zijn vooral voor Frank een hele opgave. Te druk, teveel gedoe. Uitmesten dus die boel. Gelukkig kennen we in Nederland een prima handelssite en zo gaan er heel wat pakjes heen en weer, tussen kopers en verkopers want nieuwe spullen worden natuurlijk ook wel aangeschaft.
Eind januari werd onze plek in Luxemburg weer aangedaan door mij. Helaas pindakaas…binnen 24 uur weer retour want de kachel van ons onderkomen bleek niet meer te willen functioneren en dat is geen doen met een paar graden onder nul.
In februari heb ik dan dus maar een huisje gehuurd om even een weekje los te kunnen weken van alles wat er thuis gebeurde.
Daarnaast was de emigratie van jongste ook in zicht. In kaart brengen welke juridische stappen en zaken je dan moet regelen is pure noodzaak. Zoonlief deed dat met hulp en controle veelal gewoon zelf maar in de gaten houden of alles op tijd gebeurt is nog wel nodig. En dan… ga je met een auto, trein of vliegtuig, en hoe komen de spullen die je wilt meenemen ( en welke neem je dan mee…?) dan ook op de plek van bestemming? Ga je voor een jaar? Of korter. Korter bleek handiger, je kunt gewoon in NL ingeschreven blijven. En het scheelt een heel gedoe met zaken als belasting en verzekeringen, om over een evt auto maar te zwijgen.
Een auto wordt in februari gespot en in maart samen met mij gekocht. Mooi ding, lekker groot, en flink rood, niet te missen in het verkeer en goed genoeg om het een jaartje zonder garage onderhoud te kunnen stellen. Beetje lastig als je de Franse taal niet beheerst. Ruim genoeg voor een paar verhuisdozen, een boog en een trekhaak voor een fietsenrek ( dat er ook nog niet was..), dus fiets kon mee. Ondertussen in de keuken inpakken. Dozen aangeschaft en in de supermarkt gescoord, inpakpapier, lijstje met nummer en inhoud. Nummers op de dozen, ruimte maken boven, bepalen welke dozen naar onze externe garage konden en welke in huis moesten blijven ( boeken!!!!) Boeken? Staan die in de keuken dan? Nee, maar we hebben een open keuken en ook de vloer moet eruit dus dat geeft een enorme stofboel. Bovendien staat de boekenkast al 7 jaar scheef dus dan is het een mooie gelegenheid om ook die recht te zetten maar dan moet ie wel leeg zijn !! Enfin, de puinhoop in huize Barel blijft redelijk georganiseerd en overzichtelijk voor mij, maar een puinhoop werd het wel en dat was verre van overzichtelijk voor Frank.
Jongste vertrekt na Pasen met zijn broer naar Genève. Broer komt na een paar dagen hulp weer terug. Jongste gaat werken bij het CERN. Hij doet een promotieonderzoek bij het Nikhef in Amsterdam en werken bij het CERN is daar een onderdeel van.
Mooi op tijd want de keuken sloop wordt in mei gepland. En laten we dan prima, met Gustav op de zolder kunnen bivakkeren! In een luxe studenten onderkomen met keuken. Wel nog even schoonmaken en het een en ander inpakken, zodat onze spullen die ik toch echt denk nodig te hebben ook naar boven kunnen.. en dan .. blijkt de keukenmachine niet goed gerepareerd, dus mijn best maatje moet weer worden opgestuurd. Wat een gedoe…de grote doos, labels, het loodzware ding wegbrengen en als je hem weer ophaalt zit ie klem in de locker van DHL….pfffff….maarrrrr…hij doet het weer!
Dochter 2 komt een weekend om de door onszelf ontworpen en op maat gemaakte eikenhouten kast van de keuken los te maken en te verplaatsen zodat de vloer eruit kan.
Ondertussen neemt Frank, na 2 jaar ziek zijn, ook officieel afscheid van zijn OR collega’s met een etentje hier in een restaurant in Amersfoort. Een bont gezelschap van diverse pluimage en heerlijk eten. Frank mocht veel complimenten ontvangen voor al zijn werk in de ondernemingsraad van ProRail waar hij meer dan 10 jaar in heeft gezeten. Na afloop was hij gesloopt maar zeer voldaan. Jongste kon nog even met zijn nieuwe bolide voor taxi spelen.
Twee weken daarna was het de beurt aan zijn werk collega’s in de Inktpot, zoals dat gebouw heet. In een uurtje tijd met koffie en koek werd er teruggekeken op zijn loopbaan daar. Mooie anekdotes kregen we te horen, met wijn, bonnen, bloemen en bonbons. Het afscheid werd een beetje als pensioen benoemt, dat is het helaas niet echt maar wel een beetje. Zo komt er nu een deel inkomen van het pensioenfonds en mogen we nog steeds gebruik maken van de trein tegen een gereduceerd tarief. Heel fijn. Het boek werk is definitief dicht!
Het wordt meivakantie (want ik werk wel nog steeds) en we gaan een week naar Luxemburg. Tweede dochter doet ondertussen haar stinkende best om de zolderverdieping schoon te maken en dat wordt in grote dank aanvaard!
De kachel van de caravan blijkt, ook na vereende krachten van zonen, die er 1 nachtje onderweg naar Genève sliepen en mobiele gesprekken met onze Zwedenkachel man en geduw en getik van Frank, niet in staat het weer te gaan doen. Met een elektrisch kacheltje van dochter 2, die daar ook een huisje heeft, wordt de boel redelijk warm in deze toch wel te koude week. En als dan ook de stroom nog uitvalt op de hele camping en men van mij een sleutel moet lenen die ik, volgens de burelen, helemaal niet mag bezitten, maar het toch wel fijn is dat ik hem heb…. ik ook medegedeeld krijg dat ik hem wel terug krijg maar dat de sloten toch binnen 3 weken worden vervangen (en dat is niet de eerste keer dat ik dat hoor) én er ook al 3 dagen geen warm douche of afwaswater uit de kranen komt, men de telefoon verbinding verbreekt als ik zeg dat dat toch echt niet kan…raakt voor mij de maat wel vol. Uhhhh, wel een erg lange onoverzichtelijke zin…volgen jullie het nog?
Slecht onderhoud en beheer van deze mooie plek is daar debet aan. Ik tel de knopen op mijn stokoude vest en besluit na een tweetal nachten slapen de caravan mee terug te nemen naar NL. Onze Zwedenkachel-expert wilde hem zelfs op de route naar zijn eigen zomer- en winteronderkomen wel bekijken maar beter is het om hem naar zijn bedrijf in NL te brengen voor mogelijke reparatie. De beste man denkt goed met mij mee. De kachel zoals wij die hebben is niet meer in productie en ook onderdelen zijn niet meer nieuwe te koop. Deze man is goed bedreven in de Zweedse tweedehands markt, dus hij ziet nog wel mogelijkheden. In het ergste geval moet er een andere Zweedse kachel in maar dat is een zeer prijzige aangelegenheid. De caravan is dus hiermee feitelijk total los…..ik moet maar weer knopen op mijn vest gaan tellen voor de volgende beslissing. En zo staat er dan een caravan naast de deur, die ook leeg moet. Dááár zat ik nou helemaaal niet op te wachten….
De koelkast moet leeg, en het keuken restant wordt ingepakt. Leeg …is echt leeg. Al het meubilair bij elkaar geschoven,wandkast hermetisch beplakt en ingepakt in plastic zeil, piano toegedekt met een deken, en zeil, tv in een oude dekbedhoes gewikkeld en later ook nog afgeplakt met plastic. Frank helpt gelukkig waar hij dat, op mijn aanwijzingen, kan. Zelf overziet hij het niet.
Op dag 1 komt er niemand opdagen, zit je in een half lege kamer om 7.30 te wachten. Om 9 uur maar eens met de aannemer gebeld. Sterfgeval, tja, kan gebeuren. Morgen maar weer opnieuw.
Komt er eerst een vrachtwagen met een container en vervolgens een kleerkast van 2 meter lang met een koffertje, radio en breekijzer en die de door ons (29 jaar geleden) zelf geplaatste keuken in 1 dag eruit jast in z’n eentje…dag keuken…
De volgende dag komt er een handige pief met een kango die urenlang op zijn knieën de vloer en ondervloer te lijf gaat. Kunnen we precies zien waar de breuklijnen zaten die de tegelvloer inmiddels had. 6 cm cement verwijderd. En ik me maar zorgen maken omdat ik tegels had gekocht die 0,4 mm dikker waren dan de oude…geen probleem ruimte zat…zelfs voor vloerverwarming 🙃
De container is snel vol.
Wat volgde was een opeenvolging van werkzaamheden aan afvoer, buiten kraan, en omleggen van elektra en water aansluitingen ( 10 cm verder…) sleuven frezen voor de nieuwe elektra. En enorm veel stof, stof en stof. Zo erg dat de nieuwe stofzuigerzak na 2 zuigbeurten aangaf vol te zijn…miniem fijn spul, ligt overal óók in mijn volle tapkast met vazen, wijn en jam, want er bleek een afvoer van boven door de keuken te lopen die boven door de muur in de kast verdwijnt. En ja…dat was dus niet helemaal dicht! En 1 keer door de kamer lopen geeft je al het gevoel dat je je haren moet gaan wassen omdat er krijt in zit…
Enfin, na een paar dagen is ook dat leed weer geleden en ook de trapkast weer opgeruimd en schoon. Totdat de aannemer onder de vloer moet zijn waar een laag van 30 cm aan isolerende neopixels ligt waar de beste man doorheen moet zwemmen en onderweg van alles meeneemt in de plooien en zakken van zijn werkkleding als hij weer boven komt..ik heb maar een bloemetje voor zijn vrouw gekocht, want hij nam ook alles mee naar huis…ik zoog zelfs onze grasmat, de fietsenschuur, de stoep en goot. Want overal lagen die bolletjes die mogelijk voor vogelvoer worden aangezien. De man moest nog drie keer onder de vloer zijn. De laatste keer had hij een grote glimlach op zijn gezicht toen ik thuis kwam….” Jij gaat heel blij worden van mij” , zei hij….had ie een regenbroek aangetrokken…geen enkel bolletje in de gang. Hij had vast een slimme vrouw….!
Enfin tot zover de keuken.
We moeten ook nog weer een halve dag in het AVL zijn voor bloedprikken en diverse scans. De PSA waarden lopen langzaam op en een zogeheten nulmeting is dan weer aan de orde. We bivakkeren weer urenlang In het ziekenhuis. Ik neem werk mee, en begin aan de rapporten voor school. Frank drinkt water, leest, dut en laat zich prikken en scannen. Vanwege het infuus mogen we het ziekenhuis niet uit. Na 17.00 uur worden we weer losgelaten.
De week erna krijgen we de uitslag als we ons wederom naar Amsterdam begeven. Het lijkt mee te vallen. Lijkt…want wat meevalt is de stijging van de PSA. Maar de PSA zegt niet alles. Er is een tumor plek geslonken, niks vreemds te zien op de botten, behalve iets op een rib. Maar Frank is drie weken geleden gevallen in de tuin, flinke plek op zijn scheenbeen, verder nergens last, zei hij…..maar dan toch die plek op de rib. Kan van een val zijn. Vorig jaar was hij omgeslagen met een zeilboot tijdens ons feestje in Friesland. Daar had hij een kneuzing aan overgehouden daar op die rib. Maar dat was al te lang geleden volgens de arts. Nu dan toch van die val in de tuin? Frank had niks gevoeld daar, zegt hij.
Op zijn longen was ook iets te zien, dat kan van een pas doorgemaakte infectie zijn, maar wij kunnen ons niet heugen wanneer hij voor het laatst ziek zou zijn geweest, wat dit kan achterlaten….
We mogen weer 3 maanden wegblijven. De arts kijkt geen 6 maanden meer vooruit. Wij dus ook niet. Over 3 maanden bekijkt de arts wat er aan de hand kan zijn. Er wordt nog een medicatie vervangen naast de Abiraterone. Dexamethason ipv prednisolon.
Dat wordt geleverd door onze apotheek. Weer een dikke bijsluiter. En de komende weken in de gaten houden of hij last heeft van een van de bijwerkingen in de enorme lijst…..
Elke week bespreken we samen de planning. Zo kan Frank overzicht houden over de week en kan hij wat klusjes afvinken van lijstjes die hij al jaren in zijn hoofd heeft. In de planning staan de activiteiten kleurtjes aangeven. Groen is voor rustmomenten. Die moeten echt bewust worden ingepland, anders raakt hij erg oververmoeid en kan er helemaal niks meer. Zelf voelt hij dat niet aankomen en als hij dan toch doorgaat, hoe fijn dat ook lijkt, want dan is het “af”, dan heeft hij daar erg veel last van naderhand. En dan kan er een paar dagen helemaal niets. Dat willen we niet.
Als we weer een beetje op ree zijn met de keuken komt de zomervakantie in zicht. Dat duurt niet zo lang meer. Er worden veel dozen uitgepakt. Door mij dan wel te verstaan……Frank loopt heen en weer, van boven naar beneden, dat is erg fijn want mijn scharnieren vinden het verblijf op de zolder al een drama…enfin. De begane grond is weer leefbaar! Wat heel erg fijn bleek was de nummering op de dozen met de bij behorende lijst met inhoud.
De weken erna komt er steeds wel weer iemand om nog “iets” te doen aan de keuken. Randje kitten, randje voegen etc. Er zijn een paar onderdelen verkeerd geleverd, waardoor nog niet alles kan worden ingericht. Na een een weken kan Frank eindelijk mijn geliefde kruidenrekjes ophangen. Door hem heel netjes geschilderd in de kleur van de keuken. Het is nog niet helemaal kaar, maar dat geeft niet. Dat komt vast na de zomervakantie wel in orde. En het grote voordeel van dit alles, naast een nieuwe keuken ? Alles is straks schoongemaakt en opgeruimd…..
Kerstmis. Ik zag er wel tegenop, tegen de drukte die de Kerstdagen geven. Petra gaf wat voorstellen om deze dagen in te vullen zodat ik zelf kon kiezen. Ze maakte met mij een overzicht van de activiteiten in de weken vooraf. Dat gaf wat rust, al bleef ik zenuwachtig. Een uitnodiging van familie in Leidschendam sloegen we af, te veel prikkels, te veel mensen, te ver reizen en dus te vermoeiend voor mij. Kerst vierden we dus in kleine kring, met onze kinderen. 1e Kerstdag gaan we aan de gourmet met z’n vijven. De 2e kerstdag zijn we compleet, met z’n zevenen. Onze oudste zoon bereidde een mooi stuk vlees voor ons en zijn vriendin zorgde voor glutenvrije Tiramisu als dessert. Ik had mijn taak voor de Pommes Parisienne en de rest deed Petra. Doordat we thuis bleven kon ik tussendoor even slapen. Het was gezellig zo.
Bontjas Gustav groeit als kool en is lekker speels. Maar een speelse kat en een kerstboom vol ballen is wel een uitdagende combinatie! Gelukkig heeft Petra daar wat op gevonden: Een grote krabpaal om in te klimmen en plastic ballen voor in de boom. En die kunnen wel tegen een stootje. Dat bleek ook wel nodig: op het eind was de boom halfleeg! De krabpaal is een succes: Gustav kijkt elke avond toe vanaf het bovenste plateau hoe wij zitten te eten. Hij gedraagt zich dan voorbeeldig. Maar soms niet…. In de kamer is inmiddels geen plek meer veilig voor Gustav. Hij plukt de blaadjes van de planten. Ook op het aanrecht springt hij nu met speels gemak. Niks meer laten liggen dus. Als hij maar even de kans krijgt piept hij de gang in en de trap op. Zijn wereld wordt steeds groter.
Petra bereidde hem voor op een halsbandje met belletje, maar daar werd hij helemaal stapelgek van. Katten kunnen 4x beter horen dan mensen. De bedoeling was dat vogels hem dan zouden horen aankomen. Maar uit een internet onderzoek door Petra bleek dat katten kunnen sluipen zonder dat je het belletje hoort en de vogels gealarmeerd worden door elkaar en niet door zo’n belletje. Enorme zinloze auditieve katten kwelling die gehoorbeschadiging oplevert bij de kat. Gustav is gechipt, het komt wel goed. Als de jonge vogels uitvliegen houden we hem binnen.
Begin januari ben ik een week in Oostenrijk te gast bij studievriend Hans en zijn vrouw. Ik ben van tevoren stiknerveus. Petra helpt gelukkig met het uitzoeken van de reis en het maken van een paklijst.
Ik vond het maar spannend, in mijn eentje zo’n lange treinreis met (slechts!) twee overstappen. Petra en jongste zoon brengen mij naar het station van Amersfoort. Ze kunnen daar nog helpen met de zware koffer en een tas met mijn langlaufski’s. Die ski-tas is een lang, lomp ding. Om maar zeker te zijn dat ik de aansluiting op de nachttrein in Utrecht niet mis, ben ik een uur eerder dan eigenlijk nodig. Dat geeft in Utrecht ruim de tijd voor een kop warme chocolademelk. En om naar het perron te gaan en daar de juiste plek te vinden. Uiteindelijk loopt alles op rolletjes en kan ik me overgeven aan een nacht slapen terwijl de trein door Duitsland schommelt. Vlakbij München word ik wakker en krijg ik mijn ontbijt aangereikt. Een paar uur later zie ik de eerste bergen verschijnen.
Het verblijf in Zell am See biedt rust, een mooi landschap, helaas zonder sneeuw in het dal. Elke dag wandel ik een rondje met hond Snuf, terwijl de anderen aan het skiën zijn. Zelf heb ik dat nooit eerder gedaan en ik laat het ook nu aan me voorbijgaan. Het laatste waar ik op zit te wachten is een gebroken been. Bij Kaprun ligt een loipe voor langlaufen; een wit lint slingert er door groene weilanden. Poging 1 leidt al in de eerste meters tot valpartijen en ik houd het snel voor gezien. Toch moeilijker dan gedacht. Later in de week doen we poging 2 en dan gaat het stukken beter, dankzij de aanwijzingen van Hans. Ook wandelen we een paar keer een stuk de berg op, tot voorbij de sneeuwgrens. Dan belanden we in een echt winters plaatje. Met veel lezen en overdag rusten glijdt de week verder voorbij. Het was fijn om de wintersport-sfeer zo te kunnen beleven! Dank voor de goede zorgen! De terugreis verloopt ook probleemloos en ik kan terugkijken op een fijne vakantie.
Controle AVL. Op 17 januari melden wij ons weer in het AVL voor de driemaandelijkse controle. Ik voel me goed, maar het is altijd afwachten wat mijn PSA doet. Die is wat gestegen, maar bepaald niet alarmerend. Overige bloedwaarden zijn keurig stabiel gebleven. Goed nieuws dus. Dat geeft de ruimte om concrete plannen te maken voor bijvoorbeeld de zomervakantie. We weten nu dat eventuele andere behandelingen (chemo met Docetaxel) voor die tijd niet aan de orde zijn.
Verder staat het verbouwen van onze keuken op stapel. Dat kan nu gewoon doorgang vinden en is gepland in mei. Petra heeft er veel tijd in gestoken; deels een andere indeling bedacht, veel winkels bezocht en aanbod vergeleken. Proefstalen mee naar huis genomen, tegels uitgezocht, ook eerst op proef mee naar huis en later besteld en opgehaald. Alles met de inmiddels uitgekozen keukenboer besproken en gecontroleerd. Ik kan haar niet helpen; ik heb onvoldoende concentratie en energie om te focussen. Daardoor heb ik geen overzicht en verdwaal dan in details. (Dit is trouwens niet alleen bij de keuken zo, het speelt overal een rol.) Ik ben 1 keer mee geweest en was na afloop gesloopt.
Dat de keuken hard aan vervanging toe is blijkt als we in december lekkage hebben in het gootsteenkastje. Het kastje valt zowat uit elkaar. De lekkage in de kokend waterkraan blijkt niet te verhelpen en dus moest de kokendwaterboiler er ook uit. Na drie uur klussen zonder dat het verholpen was, stelde Petra voor er enkel een koudwater kraan in te monteren. En zo resteert alleen koud water uit een klein wastafelkraantje wat de loodgieter nog in zijn bus had liggen. Heet water komt uit een waterkoker op het aanrecht. Even door Petra heel snel gekocht bij de winkel met de L…..Probleem opgelost.
Bij het inmeten van de nieuwe keuken blijkt de ruimte kritisch te zijn voor wat we hadden en weer willen. Het past nu allemaal maar nèt en een correcte afwerking (waarmee de deurtjes zonder beschadigingen open kunnen) vraagt gewoon iets meer ruimte volgens de normen van de keukenboer. We leveren dus iets aan kastruimte in. Wat weer opgelost wordt door Petra met het bestellen van een plintlade. Het wordt vast mooi!
In februari ben ik 2 jaar ziek thuis. Gebruikelijk is dat het arbeidscontract dan wordt ontbonden. Daar heb ik wel vrede mee. Afgekeurd ben ik vorig jaar al. Terugkeren in het werk zit er gewoon niet meer in. Wel vind ik het jammer om afscheid te moeten nemen van mijn collega’s. Gesprekken over de voorwaarden van mijn ontslag zijn nu gaande. Dat roept ook spanning op of alles wel goed wordt geregeld. Gelukkig krijg ik juridische bijstand van mijn vakbond CNV, Petra helpt mij met het doorlezen en vragen bedenken en dat geeft een gerust gevoel dat er niks over het hoofd wordt gezien.
Zo gaan we het voorjaar tegemoet; sneeuwklokjes en krokussen laten zien dat de lente komt.
Het is al weer een poosje geleden dat we een stukje naar buiten brachten. Hoogste tijd dus voor een vervolg.
Dat het zo lang heeft geduurd heeft te maken met de omstandigheden. Omstandigheden waarin het mentaal met Frank niet van een leien dakje gaat. Het dakje kent inmiddels vele ups en downs. En de laatste maanden waren er meer downs dan ups. Ik zou zo graag het omgekeerde willen schrijven, maar daarmee houden we onszelf en ook onze lezers voor de gek.
Omdat het er voor Frank niet in zat in september een wat langere periode in Luxemburg te kunnen zijn vanwege therapeutische, medische afspraken en een
bruiloft van een lieve achternicht, besloten we dan maar van de vrijere tijd gebruik te maken door een lang weekend Groningen en een lang weekend Groesbeek te plannen. De bruiloft was een geweldig weerzien met lieve familie en echt een groots en toch intiem feest om van te genieten. Zo’n dag is een enorme aanslag op Franks energie, maar het komt met een beetje moeite altijd goed: een tukkie in het huis van de zeer vriendelijke koster gaf weer wat energie en de dagen daarna kon hij nog verder bijtanken.
Ik schrijf vrijere tijd omdat ikzelf een dag minder ben gaan werken. Gespaarde “oude tuttendagen”, zoals ik ze noemde, opmaken en vanaf 1 december kon ik van het “ouderen pact “ gebruik gaan maken. Een gunstige regeling van mijn werkgever waarbij het opbouwen van mijn pensioen gewoon doorloopt. Ik had me vorig jaar samen met een coach uitgebreid georiënteerd op mijn toekomstplannen. Wat wil ik nog, waar krijg ik energie van, wat heb ik nog te geven aan ouders, jonge leerkrachten, de school in het algemeen en aan het team. Wat wordt er privé van mij gevraagd en hoe krijg/hou ik daar een balans in. Met mijn rugzak vol kennis en kunde wil de school en het bestuur mij absoluut niet kwijt. Zonder naast mijn schoenen te gaan lopen is dat toch wel heel fijn om te ervaren.
Ik moet alleen wel tekenen bij het kruisje dat ik echt stop als ik 65 ben.
Laat ik nou altijd gedacht hebben dat echt vrije tijd, nooit meer hoeven werken een enorm fijn idee zou zijn. We zouden de caravan aanhaken en de kust van Frankrijk eens uitgebreid gaan verkennen, Spanje, Italië en Griekenland bezoeken als het er niet zo snikheet is. We zijn er ooit geweest maar de zomer daar is niet mijn “kopje thee” zeg maar. Luxemburg in de zomer is al eigenlijk een brug te ver en dan zit ik liever in ons koele huis als een reis naar het Noorden geen optie is.
Lange reizen en zelfs een zomervakantie elders met de caravan aan de trekhaak of meedobberen op een schip is al een enorme aanslag op Franks fysieke en mentale uithoudingsvermogen. Het georganiseer en het niet weten wat, waar en hoe, wat voorheen gewoon als een leuk avontuur werd ervaren is dat het nu helemaal niet meer. En dan moet je simpel gezegd je stuur omdraaien en gaan doen wat wel kan, of gewoon niets doen, dat kan ook. Zelf heb ik daar geen moeite mee, Frank zit het enorm in de weg. Niet fijn om te constateren maar wel realiteit. En dus besloot ik niet te stoppen, maar minder te gaan werken en dat een lang weekendje weg ook leuk en gezellig kan zijn.
Dat probeerden we dus nu in het najaar opnieuw uit. Vorig jaar bleek dat een paar keer ook prima. Maar helaas, de ervaringen van nu zijn anders. Een weekend weg geeft enorm veel prikkels. Frank wil het wel maar het lukt gewoon niet om het een fijne ervaring te laten zijn.
Bij therapie leert hij dat er voor en na elke activiteit zogenaamde “echo” tijd nodig is. Tijd om je voor te bereiden (uitgerust te zijn) en daarna tijd om te herstellen. Als je dat niet doet raakt je systeem overbelast…… tja… en daar zit echt iets in de weg. Hij raakt gestrest, wordt prikkelbaar, raakt in de war en/of stort in. Bepaald niet de gezelligheid die we hoopten. Rekening houden met je beperkingen is iets wat enorm moeilijk blijkt om te leren.
Half oktober werden we weer in het AVL verwacht. De uitslagen zagen er weer goed uit, minimale verhoging, maar dat kan aan het meten liggen zeg ik dan heel snel. Ik heb wel doorgevraagd over wat er gebeurt als de metingen niet meer oké zijn. Wat wordt het traject dan?
In dat geval wordt er de eerste 3 maanden nog niets gedaan (dat is wel afhankelijk van de hoogte van de stijging) daarna komt een chemo behandeling in beeld die minimaal 6 of 10 kuren van 3 weken in beslag nemen. Daar zijn we dan minimaal 18 tot 30 weken “zoet” mee. In januari is er weer een meting. Zo kunnen we dan steeds een half jaar vooruit kijken, langer niet. En op dit moment is dat dus 4 maanden omdat er inmiddels al 2 om zijn.
Let wel: de chemo is levensverlenging…..geen genezing!
Eind oktober rijden we naar Luxemburg. De herfstvakantie is aangebroken. Frank kan ook een stuk rijden op de vrijwel lege E25 dat scheelt weer een beetje. Na een week laat ik hem daar met een volle koelkast en vriezer achter en ga weer naar NL. Zo heeft Frank wat meer rust en kan ik nog even hier werken om vervolgens weer voor 5 dagen daar te zijn. Frank kan zelf daar met openbaar vervoer wat uit de voeten als hij dat wil.
Als ik na een week terug kom tref ik een uitgeruste Frank aan. Dat is fijn. Wat hem thuis niet lukt, lukt daar wel is de conclusie. Er kan daar niet zoveel, thuis hoeft er niks, maar hij vindt dat er van alles wel moet. Ook als ik er niet ben….Met deze kennis is het een kunst om dat thuis dan ook zo te doen…..meer rust nemen.
Maar kunst blijkt echt een kunst….
We zijn uitgenodigd door een vriend om in januari komend jaar een weekje in Oostenrijk door te brengen. Een prachtig lief aanbod. Ik moet echter gewoon werken dus ga ik niet mee. Frank verheugt zich er enorm op. Een fijn vooruitzicht!
Voor het eerst in 3 jaar kunnen we weer iets echt vieren. Omdat Frank inmiddels de 60 en 61 alweer gepasseerd is en ik 60 ben geworden vieren we onze verjaardagen samen en het is gezellig druk. Onze lieve kinderen helpen met vanalles en nog wat op die dag. Het was erg fijn om elkaar weer eens allemaal te zien. Het was een hok en een vaatwasser vol zeg maar. En dan te weten dat ik ook onze voorraad wegwerp servies aangesproken heb….. Ooit aangeschaft voor festiviteiten bij mijn ouders… het komt maar niet op…maar wat heerlijk om iedereen weer bij elkaar te zien en dagenlang in de keuken te staan…..
Bontjas…..
Al mijn hele leven tot 2019 was ik in gezelschap van 1 of meerdere al of niet aan komen lopen eigenzinnige bontjassen met een staart. Totdat in 2016 onze laatste rode bontjas het leven liet voor wat het was.
Tijdens het ziek worden van mijn moeder (2018) namen we liefdevol haar poes, Doortje (alhier geboren en zusje van onze laatste rode) op in ons huishouden. Die hield het nog anderhalf jaar bij ons uit. Enorm lief was ze en daarna stelden we het maar zonder…we besloten dat er geen bontjas meer zou komen want als we langer op reis zouden zijn, wat al jaren een toekomst droom was, was dat niet fijn voor een nieuwe bontjas…..
Maar die toekomstplannen verdwenen….het stuur werd omgedraaid. Het bontjassen plan bleef…waarom eigenlijk? Een bontjas in huis geeft enorm veel gezelligheid en aanspraak, neem je humeur meestal gewoon voor lief, moppert niet en is blij als je weer uit je bed komt rollen. Onze ervaring is dat het kattenvolk wat eerder bij ons woonde juist als Frank ziek was lekker op zijn buik ging liggen. Bovendien scheelt het muizen op zolder en tuin. Als de jonge vogels uitvlogen hielden we ze zoveel mogelijk binnen.
Nu er gewoon alle dagen iemand thuis is begon het weer behoorlijk te jeuken en niet vanwege een allergie….een stiekeme online speurtocht bij asielen volgde. Het koppie moest me wel aan staan zeg maar. Vaak gekeken, om vervolgens het weer te laten voor wat het was. Weer gekeken en toen…zag ik een lief jong koppeltje. Nachtje over slapen, nog een nachtje en nog een…. Weg. Tja… wat nu. Dan maar op marktplaats 👀. Binnen 5 minuten BINGO. Echt een pracht van een kitten, net geen stamboom, Britse korthaar Whiskas kitten….smelt….smelt….
“Grijze Gustav” plopte op in mijn hoofd…
Het contact was gauw gelegd en op 9 november reisde het in Rosmalen geboren mini bontjasje met ons mee enroute vanuit Luxemburg. 2 minuten miauwen om vervolgens in katzwijm te vallen in de nieuw aangeschafte reismand.
Wat een aanwinst, wat een ontzettend lief bontjasje. Enorm aanhankelijk, hij doet niets liever dan op schoot liggen of heel zachtjes met een pootje zonder uitgestoken nagels tegen je aantikken omdat ie op schoot wil en jij net iets anders van plan was. Hij wil gewoon altijd bij ons zijn. Als ik in de keuken aan het werk ben kiest hij een plekje op een van de eetkamer stoelen. Zo kan hij mij met één oog in de gaten houden…..wanneer kan ik op schoot? Als Frank aan de tafel iets doet piept ie ook op schoot, even op de tafel kijken (waar hij niet op mag) en dan lekker slapen. ‘s Avonds kan hij vaak niet kiezen tussen die van mij of die van Frank dus wisselt hij het tijdens zijn langdurige slapen maar af. Het dwingt ons tot “niks” doen!
Ondeugend ook natuurlijk, hij hangt nog net niet in de gordijnen. Als hij een groterik de trap hoort afdalen zit hij al in de aanslag, om vervolgens een zacht gemiauw te laten horen als de groterik eerst nog maar de toilet gaat alvorens de woonkamer te betreden……waar blijft ie nou? De kamer ligt geregeld vol met proppen papier, hengel van een tak met aanhang, kurken, touwtjes sisal en meer van dat soort spul. We ruimen het op in een papieren tas, die dan na een uurtje weer leeg is gehaald. Helpen met de kerstkaarten is ook een leuke bezigheid…
Nu de kerstboom nog….de plastic ballen liggen al klaar….Eerst maar de grote krabpaal in elkaar zetten…..
Gustav ligt op mijn schoot te pitten als ik dit stuk zit te tikken….
Het was een mooie reis, zo daar in het noorden. We bezochten voor ons bekende plekken. De eerste dagen was het slecht weer en konden we de oranje paraplu gebruiken die keurig in onze hut stond. Zo zag je meteen wie er aan de wal tot de HAL familie behoorden….
In Kristiansand parkeerden we de plu in een hoekje naast een dicht café. We spotten daar nl elektrische stepjes en dan is zo’n oranje monster minder handig. Super dingen die stepjes. Met een app op je telefoon, gekoppeld aan je creditcard was het tweewielige ding te ontgrendelen. Ik had ze vorig jaar in Helsinki al gezien en het leek me erg handig. Dat was het dus ook! In meerdere steden hebben we er gebruik van gemaakt. Hebben we dan alles elektrisch gedaan? Nee hoor! We hebben ook heel wat kilometers gelopen en gelopen en gelopen. Met 10.000 stappen en dan ook nog een stepje kun je een heleboel zien.
Wat vooral handig was: je zag ze vaak al dicht bij het schip en zoals je misschien wel kunt raden….die schepen leggen niet naast de bezienswaardigheden aan….
In Stockholm, waar ik inmiddels voor de zevende keer kwam, kon ik aardig wat mensen op het schip vertellen hoe ze zonder een dure excursie te boeken toch gemakkelijk iets van de stad konden zien al was het alleen maar dat er een veerdienst vlak bij onze kade-plek was. De info aan boord liet wat dat betreft wel sterk te wensen over, informaties over de vaak erg dure excursies was (uiteraard!) wel voorhanden.
We hadden een heerlijke hut, inclusief verduisterende gordijnen. Fijn voor Frank die toch wel bijna elke middag van het lekkere bed gebruik maakte. De service aan boord is werkelijk voortreffelijk. Het heeft ons aan niets ontbroken. Lekker eten, roomservice, balkon, cabaret, concertjes, blues band , rockcafe, films , sauna, zwembad, zonnedek, hardloopcircuit, sportfaciliteiten. Holland café inclusief kroketten als je dat wilt…..elke dag een opgemaakt bed, ook na Franks middagslaap….en schoon schoon schoon!
In de ochtend was ik zelf vroeg wakker (altijd) en als Frank nog rustig lag te slapen was ik al op het “observation deck” te vinden waar nog een enkele andere vroege vogel zijn ogen uit keek.
Ronduit schitterend was het binnenvaren van de archipel van Stockholm.
Uren…. En zo mooi! Ik had een boek meegenomen maar er geen letter in gelezen. En als je dan in de verte de toren van Stadhuset ontdekt is de dag al meer dan geslaagd, al is het nog maar 6 uur in de ochtend…..
Gotland was een grote verrassing, wat een lief eiland!
Frank en ik ontdekten dat een trip als deze ondanks het feit dat je niets hoeft te doen, best heel vermoeiend voor Frank was. Alle nieuwe ervaring kon zijn brein maar moeizaam verwerken. Vermoeidheid is dan het gevolg. Dat gaf niet, want slapen kon ook.
3 jaar geleden in Canada was het prima te doen, nu is het anders. Daar moeten we mee dealen.
Er moest ook een hele tas aan medicatie mee, want twee weken van huis maar ook een maand (!) extra medicatie, je weet nooit waar zo’n schip strandt of blijft dobberen en dan heb je niet één twee drie, de voor jou zo broodnodige medicatie bij de hand. Thuis wordt dat ook al door een koerier bezorgd omdat de apotheek het niet verstrekken mag. En dan ook nog in de originele doosjes met begeleidend schrijven voor de douane. Geen ambtenaar die het controleerde maar goed…het was toch bij elke haven weer fijn dat we van de kapitein hoorden dat het schip door de douane was vrijgegeven en we van boord mochten.
Het ligt inmiddels alweer 2 maanden achter ons. Het werk begon weer, klusjes in en om het huis en weer een poosje naar Luxemburg waar ik Frank achterliet terwijl ik tussen Hemelvaart en Pinksteren gewoon ging werken. Onze Volvo reed moeiteloos op en neer.
En daarna begon de voorbereiding voor onze volgende uitstapje: met het hele gezin naar Friesland om onze 35 jarige huwelijksdag te vieren! Er was natuurlijk allang het een en ander geboekt. Dagje zeilen voor de mannen, dagje schapenvacht vilten voor de dames, dagje Terschelling, fietsen, beetje spelevaren met onze eigen kano’s, want ons onderkomen lag aan het water met een eigen steigertje. “Schoon”dochter kon haar nieuw gekochte sup uitproberen.
Onze oudste kwam speciaal voor deze gelegenheid vanuit Finland 2 weken naar ons kikkerlandje afzakken. Het werd een bijzondere week met mooie ervaringen!
En zo gleden we de zomervakantie in. De eerste week was oudste nog even thuis, dat was gezellig.
Ook een bezoek aan het AVL stond weer op het programma. Altijd een beetje spannend zo’n dag. We hadden weer vroeg een afspraak. Aan de ene kant lastig omdat Frank dan veel vroeger op moet staan dan anders. En dat heeft wat voeten in de aarde voor wat betreft zijn ontbijt. Hij mag nl een uur na de eerste medicatie inname nog niet eten. Dat is dus een beetje gedoe. Na vertrek ontdekt hij dat hij zijn gehoorapparaten nog niet in heeft en dan moet je dus weer terug. Gelukkig zijn we dan nog maar pas 1 of 2 straten verderop want ik kan natuurlijk nooit mijn mond houden….en dan merkt hij vanzelf dat hij ze niet in heeft…En aan de andere kant fijn dat het zo vroeg is, dan loop je er niet de hele dag op te wachten.
Bloedprikken is de eerste halte in het ziekenhuis en dan volgt het lange wachten. Met puzzeltjes, de krant en voor mij mijn chromebook komen we de tijd wel door. Meestal kan ik wel wat werken op een werkplek in de centrale hal, want vakantie of niet, in het onderwijs is altijd wel wat extra werk te doen. De halte erna is wegen en meten. En dan na een kopje koffie komt de arts je zelf halen.
Alle uitslagen weer tiptop in orde, de PSA zelfs weer iets gezakt. Dat stemt tevreden en dankbaar. Te meer omdat de Abiraterone die Frank nu gebruikt gemiddeld maar 11 maanden werkt en die zijn om! Heel prettig om aan de goede kant van het gemiddelde te zitten.
Mentaal gaat het ook steeds iets beter. Frank heeft afscheid genomen van het HDI. Omdat ik merkte dat na een jaar begeleiding door dit centrum Frank toch niet echt opknapte heb ik me ingezet voor een ander centrum en daar wordt Frank wèl goed begeleid. Dat had uiteraard ook de nodige voeten in de aarde, want als je mentaal niet oké bent kost het heel erg veel moeite om je verhaal weer opnieuw te moeten en durven doen. Toch hebben we dat doorgezet, Frank heeft zich door mij laten overtuigen dat dat echt een noodzakelijke stap was. Vervolgens gaan er dan weer maanden overheen eer je merkt dat het wat beter gaat. Frank leert er beter omgaan met zijn beperktere mogelijkheden, zijn energieverlies en sneller een vol hoofd en hoe je dat dan weer in balans kan krijgen. Vechten tegen de beperkingen door gewoon stug door te stomen omdat je vindt dat je dat altijd al deed en nu dus ook gewoon moet kunnen werkt enorm averechts. Je moet je voorstellen dat het weer in balans krijgen van een vol hoofd soms wel 2 of 3 x op een dag voorkomt. Dat vraagt een totaal andere benadering dan hij gewend was. Vaak heeft hij dat het zelf niet in de gaten. Het toelaten (aanvoelen, erkennen) dat dat zo is is een moeilijk proces. Dat is dagelijks hard werken. Aanvullende antidepressiva helpen ook. Opmerkingen van anderen, zoals “doorzetten hoor” en “ positief blijven”, laten je niet stilstaan bij wat je werkelijk màg voelen. Dat moet echt vanuit jezelf komen en dat is te leren. De behandelaars in dit centrum hebben daar een enorm goede kijk op. Het scheelt een stuk of behandelaars een protocol volgen of dat ze echt naar je luisteren en hun vak uitoefenen!
Als ik dit schrijf zijn we ook alweer terug van onze stek in Luxemburg, waar de caravan (na de zoveelste reparatie) eindelijk waterdicht blijkt te zijn. Gelukkig! Heerlijk om daar ook weer op onze vertrouwde stek geweest te zijn. Die wordt zowaar druk bezocht. (in jaaaaaren niet gebeurd, maar de camping staat blijkbaar in een camper gidsje…) Niets verbaast ons daar meer. Gasten vragen hoe het beheer van de camping in elkaar zit en dan moeten wij bekennen dat we ook niet weten wie hier nu de scepter zwaait. De mevrouw, die daar kennelijk de boel bestiert, beweert bij hoog en laag dat wij weten wie ze is en dat ze kennis heeft gemaakt……en ook dat we in het café zijn geweest waar we al sinds een hele tijd niet meer komen… en bovendien potdicht is….nou ja, in navolging van mijn broer ben ik ook maar ten lange leste opgehouden mij steeds weer opnieuw voor te stellen aan wéér een nieuwe beheerder. Zolang we water en elektra hebben is het er prima. We hebben maar weer een hard spuitende kraan dichtgedraaid en een briefje opgehangen dat ie kapot is. Die kranen zijn een erfenis van een andere geniale geest hier bij het Syndicaat. Heel hygiënisch natuurlijk: Die gaan alleen lopen als je je handen ervoor beweegt…..totdat ze gewoon niet meer dicht gaan! En dan kunnen wij vast weer een schrijven verwachten dat we zuinig moeten zijn met water en dat we onze auto niet elke dag mogen wassen…. 😂😂
Het toiletpapier moesten we zelf maar meenemen omdat het werd “gestolen”…….het hangt er nu wel weer, 2 rollen op de stokken die de vernufteling in ons gezin heeft gefabriekt. 4 rollen voor een volle camping (ca 30 plekken)…dagelijks een verrassing of er nog een velletje over was. Frank kocht in een outlet zaakje voor de enige herentoilet die open is maar een echte toiletrolhouder, van RVS nota bene. Beter dan op de grond …..
Ik zag in de vroege ochtend een vos, ik geniet van vlinders, vogels, een bang muisje met kraaloogjes. Frank heeft het aangedurfd de veel te hoge heg een kopje kleiner te maken en dat is gelukt. Hij wandelt hier elke dag een rondje. Onze jongste dochter had het gras voor ons gemaaid dat knie hoog stond. Heel lief als ze hier maar 2 dagen is…Voor haar huisje hier verwerkte ik thuis 18 meter gordijnstof. De zomen maakte ik hier. Naaimachine mee. Die klus is ook af!
We vermaakten ons daarr wel, zoveel is duidelijk. Het voelt een beetje als stilte voor de periode die gaat komen. Als de scholen weer beginnen en mijn werk weer wordt hervat. En….als onze oudste dochter weer naar Nederland komt verhuizen! Ze heeft nl. een nieuwe baan! Ze zou 2 jaar in Finland blijven maar als je droombaan voorbijkomt en je gewoon wordt gevraagd om weer in ons land te komen werken dan zeg je natuurlijk geen nee…… Dat duurt nog even. De verhuizer kan pas later dan afgesproken was. Ze gaat haar nieuwe baan in Nijmegen dus beginnen vanuit Finland……
Vervelen doen we ons in elke geval niet!
Petra@Frank
Wil je op de hoogte blijven? Vul je email adres in!
Het heeft lange tijd geduurd maar het ziet er naar uit dat we echt scheep mogen gaan! Zondag 8 mei vertrekken we met de HAL Rotterdam; inmiddels is de route 3x gewijzigd. plaats van afvaart is Amsterdam. Tussen 17.00 en 18.00 uur varen we door het Noordzee kanaal om vervolgens te schutten in Ijmuiden. Woon je in de buurt? Dan is uitzwaaien natuurlijk een leuk gezicht….”ons” drijvende hotel in de sluis. We nemen bellenblaas mee, misschien zijn we dan te spotten.
Helaas niet naar st Petersburg. De stad waar de reis om bedoeld was, werd als eerste afgelast. Tallinn , Riga, Helsinki, alles afgelast. Een Baltic cruise die niet naar de Baltic gaat! Parels van de Oostzee heette ie daarna en Jewels of Scandinavia tegenwoordig. Volkomen begrijpelijk!
Hierdoor valt ook de geplande ontmoeting met oudste dochter in Helsinki in het water. Reuze jammer. Helsinki wordt overspoeld door vluchtelingen. Daar wil je als toerist niet tussen lopen. Het doet allemaal wat decadent aan als ik het zo opschrijf, maar het is wel realiteit. Als we het voor het kiezen hadden waren we niet gegaan naar die omgeving, maar ja, geboekt is geboekt ( pre COVID…). En geen reden tot annuleren. We gaan nu naar plekken die we al uitgebreid eerder hebben verkend maar dan vanaf land. Bekend terrein dus. Oslo (nu weer wel) Kristiansand, Kopenhagen , 2 dagen ( jippie!) Stockholm, Warnemunde , Kiel, Visby …
Wel een reden tot annuleren zou zijn wat Frank vorige week overkwam en waarvan we vanmorgen hoorden dat het nog steeds oké is. Gelukkig hoeven we niet te vliegen…
Dat zit zo: We waren op onze vaste stek in Luxemburg. 2 x 5 dagen en even werken tussendoor. De rit erheen en weer terug is voor Frank een enorme beproeving. Zelf rijden gaat weer af en toe een beetje, vooral op de E25 waar echt geen kip rijdt. Als hij als passagier naast mij zit is dat bij voorkeur met een slaapmasker op, zonder prikkels en dus vaak in slaap of iets wat daarop lijkt. Zo zijn de 365 km wel te overbruggen. Maar doodmoe aankomen hoort er ook bij. Het verblijf daar biedt gelukkig compensatie voor de reis. Wandelen door de bossen, rust en de stilte daar zijn weldadig voor Franks brein.
Zondag maakte hij melding van dingetjes in zijn zichtveld. Op zich niet erg verontrustend (stress symptoom) ware het niet dat hij in het donker ook lichtflitsen zag (wat hij pas een paar dagen later vermeldde…..) Alle alarmbellen gingen bij mij af, huisarts gebeld en in vliegende vaart weer terug naar NL. Oogarts bezocht in het ziekenhuis in onze woonplaats. Bingo. Scheurtje in het netvlies wat ter plekke werd gelaserd. Door het oog van de naald, zogezegd….. een week later controle, evt weer laseren. Dat bleek niet nodig. En de vooruitzichten zijn ok. Pffff, ook weer ten goede gekeerd. Wel heftig zo.
Goed nieuws is er ook. De laatste controle in het AVL gaf weer een daling in het PSA aan. Nierfunctie prima, wel calcium erbij voorgeschreven. De alerte arts gaf een brief mee voor onze reis, je mag niet zomaar met “drugs” de grens over! Met brief en medicatie keerden we na een paar uur AVL weer naar huis.
We hadden ook weer een afspraak bij de psychiater. Omdat de antidepressiva minder effect hadden dan verwacht vroeg ze een bloedspiegel onderzoek aan. Die bleek veel te laag. Frank breekt de medicatie sneller af dan de gemiddelde mens en dus mocht de dosering verhoogd. Daarvan merkt hij nu wel wat effect.
Nog meer goed nieuws is dat Frank na lang wikken en wegen een versnelde keuring voor de IVA (= inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten, onderdeel van WIA) heeft aangevraagd. Na een week kwam de toekenning van het UWV al door de brievenbus! Onverwacht snel en een hele geruststelling. Geen verplichting meer om te proberen terug te keren in het werk. De bedrijfsarts laat niets meer van zich horen. Het papierwerk kan weer even in de kast.
En toch…..het is een hard gelag als je zo je werkende leven beëindigen moet. Dat stel je je graag anders voor: gezond en met eigen keuze. Met veel plannen voor de tijd die daarna komt. Samen leuke dingen doen….? Nu plukken we de dag. Veel wat we gewend waren kan niet meer. Op pad gaan, nieuwe plekken ontdekken, rondtrekken met de caravan. Bezoek ontvangen is al een beproeving. Te veel prikkels , te vermoeiend….. ’s Morgens lijkt hij heel wat, maar rond het middaguur is zijn energie op en na de lunch gaat hij elke dag zijn bed in om twee uur te slapen. Om daarna met moeite weer een beetje op gang te komen. Wat puzzelen en (passief) tv kijken vult de meeste avonden tot hooguit tien uur. Boogschieten samen met de nog thuiswonendenzoon vormt de enige actievere afleiding.
Afleiding voor mij gaf onze grote vriezer….piep piep piep…..zomaar ineens terwijl de deur dicht was…..het ding is nog een peuter, 2 jaar oud. We hadden onze vorige ( kist die inmiddels 30 jaar oud was) weggegeven omdat ie toch wel erg veel stroom vrat en elk jaar ontdooid moest worden. Boekje erbij, zelftest uitgevoerd, geaaid, lief toe gesproken, supervriezen knopje ingedrukt en hij bleef weer een paar dagen stil. Maar helaas, het gepiep kwam om de twee dagen terug. Dokter gebeld, die had pas na een week tijd, midden in onze geplande Luxemburg dagen…..Thuisblijvende zoon geïnstrueerd om elke 2 dagen een hartmassage toe te passen.
De vrieskasten-dokter mocht komen nadat wij weer uit Luxemburg waren teruggekeerd. Dekentjes en metertjes erbij. De dokter vleide zich op onze koude schuurvloer. De peuter moest behandeld, maar wel eerst opgewarmd…. Eh, maar hij zit vol; waar laten we dat allemaal? Via de buren app kwam hulp. Vrieskastje van een lieve achterbuurman werd in onze schuur gezet, manden van andere buren die nog een vriezer in de kelder hadden werden ook gevuld. We hebben dagen achtereen luxe gegeten van het Veluws hert en wild zwijn dat op een andere manier gered moest worden dan de meeste mensen denken, nl van de vuilnisbak. Kilo’s ontdooide bramen uit eigen tuin transformeerden ‘s avonds na het werk tot jam. De druiven belanden in taartjes en smoothies. Een paar dagen hard werken en organiseren. Vuilnisbak gevuld met niet meer te redden etenswaren. Verzekering gemaild. Een gespecialiseerde dokter kwam opnieuw naar onze peuter kijken, dekentjes en metertjes erbij. Dat wordt een nieuwe mevrouw….de bevalling ging niet zonder slag of stoot, maar uiteindelijk staat er weer een nieuwe. Weer werk aan de winkel! Voor elke lade had ik stickers gemaakt met een inhoudscatagorie. Dat moest dus opnieuw. Reuze praktisch want we hoeven nu nooit meer te zoeken naar het een of ander ( alhoewel mannen over het algemeen (zelfs mèt de stickers!) slecht kunnen zoeken…🤫) enfin, gisteravond kon de nieuwbakken huisgenoot aan. Vandaag de voorraad die nog intact is maar weer verhuizen. Pffffff….
En ondertussen vierden we met de in NL wonende kinderen, lieve post uit Finland en kaartjes van attente familie en vrienden ook nog Franks verjaardag, 61 jaar! dank, dank dank! Vorig jaar al dankbaar dat 60 gehaald werd, nu zijn we alweer een jaar verder. Frank en ik hadden dat in 2008 toch ècht niet gedacht!
Aanpassen, accepteren, lijkt makkelijker dan dat het in werkelijkheid blijkt te zijn. Relativeren, bekijken wat er wel kan is kunst op zich…….kort bezoekje van buren, een boodschap doen, even naar de bieb en dus elke middag slapen. Het is fijn om af en toe een kaartje te ontvangen van deze of gene, dat doet goed. Telefoongesprekken zijn heel belastend zo merken we. Het is lief bedoeld maar komt zelden goed uit in de energiebalans van alle dag.
Doorzetten, moed houden, hoe doe je dat in de praktijk? Wat is goed voor jou? Wat is goed voor je omgeving en is dat nog belangrijk dan? Hoeveel moet je inleveren , hoeveel wil je inleveren, hoeveel kun je inleveren? Op welke manier kan je brein herstellen van een burn-out? De praktijk van alledag, en zelfs van uur tot uur, laat zien wat haalbaar is….en dus laten we ons maar varen, en zo komen we slapend van de ene naar de andere plek. Nog 1 nachtje en dan gaan we…
Tja en dan ineens is het zomaar weer lente, nou ja zomaar….
Er is in de tussentijd hier best veel gebeurd, en ook weer niet. Met Frank gaat het mentaal nog steeds niet echt in stijgende lijn. De psychiater, waar we in februari weer een afspraak mee hadden werd ziek, net toen Frank en ik ons afvroegen hoe het nou verder moest. Heel erg vervelend is dat. Soms is Frank de wanhoop nabij. Hij wil zo graag dat het wat beter gaat. En daarom legt hij zichzelf allerlei activiteiten op. Hoe meer je iets wil, hoe groter de frustratie als het dan niet lukt. Nog harder “willen” en proberen werkt dan averechts. Een strategie die gewoon niet helpt om je blijer, prettiger te voelen. Voorheen niet en nu al helemaal niet. Loslaten is dus het advies. Voor iemand die zich graag nuttig wil maken en zich lichamelijk nog redelijk voelt, is dat een flinke opgave. “Ik probeer om met kleine stapjes de dingen op te pakken die nu zo moeizaam gaan. Er komt al zo weinig uit mijn handen. En moet ik dan mìnder gaan doen? Dat voelt aan als opgeven en dat mag toch niet? Zo’n advies geeft kortsluiting in mijn kop”. Depressie maakt het heel moeilijk om in te zien dat het misschien toch de beste aanpak is.
De psychiater stelde eerder voor een planbord te maken. Het had heel wat voeten en kladjes in de aarde voordat Frank overtuigd was dat dit overzicht zou opleveren. “Want ik ben toch geen kind” en “ ik ben ook geen robot”. Nee inderdaad, gelukkig niet. Maar een depressie is heel ernstig, het is niet zomaar een beetje somberheid. Een depressie is een mentale ziekte die ook niet in een paar weken of maanden over gaat. Sterker nog het is een mentale ziekte die, als je er eenmaal last van hebt eigenlijk maar heel moeizaam wat beter wordt en als je er weer een beetje bovenop bent heel snel weer de kop op kan steken. Dat planbord helpt om overzicht te houden over de bezigheden.
Andersom kan een depressie al heel lang sluimerend aanwezig zijn. Toen ik hem dat vertelde, reageerde Frank dat hij al van jongs af aan het gevoel heeft dat hij wel ok is, maar eigenlijk niet goed genoeg. “ Het streven naar beter is op zichzelf heel menselijk. Maar van steeds jezelf verwijten dat je beter had moeten weten en beter had moeten zijn wordt geen mens vrolijk. De gevoelens die dat oproept zijn ook niet vol te houden, dus veeg je het onder het tapijt van alledaagse dingen. Wat je niet ziet bestaat niet, zoiets. Negeren. Overeind blijven. Nooit opgeven. Want als ik dat doe, wat blijft er dan van me over?” Zo zegt hij.
Een planning maken dwingt Frank om rekening te houden met zijn beperkingen en die ook echt te accepteren. Dat is op zich al een mammoet opdracht. Beperkingen in overzicht , tijd en energie.
Na een paar weken, met de nodige sturing van mijn kant, is er een format gevonden dat op de keukenkastjes hangt. Het vullen van zo’n weekplanning levert hem ook de nodige frustraties op. Bedenken wat prioriteit heeft kost grote moeite. Ook de tijd waarin je plant moet je inplannen. En dat blijkt telkens weer meer tijd te kosten dan begroot. Ook bleek bv het opsta ritueel langer te duren. En er blijft heel weinig over van een dag als je echt elke middag slaapt. De mentale toestand van nu maakt dat er weinig overzicht is in zijn hoofd.
Naast de depressie maken ook de medicijnen die de kanker beteugelen heel erg moe.
De activiteiten die je wilt doen moeten dan opgedeeld worden in kleine brokjes. En het liefst eerst de activiteiten inplannen die je ontspanning en plezier geven. Het stemmetje plichtsgevoel gaat harder schreeuwen omdat het vindt dat het te weinig aandacht krijgt. Maar schreeuwende individuen moeten gewoon worden genegeerd. En wat voor de een gewoon is kan voor de anderen een enorm probleem zijn. Maak daar dan maar eens een keuze in met een ziek brein.
Kortom er wordt hard gewerkt hier en ook heel veel geworsteld. Elke dag een draadje is een hemdsmouw in een jaar, zei mijn oma altijd, en gelijk had ze.
Want plichten zijn er natuurlijk, al was het alleen al omdat je je aan de wet moet houden. Je moet de afspraak met de bedrijfsarts nakomen en ook je leidinggevende wil contact met je. Je bent vanwege de wet Poortwachter verplicht hier aan mee te werken.
Ruim een jaar geleden al zei de bedrijfsarts dat Frank moest gaan nadenken over de rest van zijn leven. Na een jaar ziek zijn moet je dat dan ook echt gaan doen. Als je hierbij dan tot de conclusie moet komen dat werken niet meer gaat en ook niet meer gaat komen is dat een rouwproces op zich. Als je depressief bent is dat nog zwaarder. Frank had gehoopt dat, als hij zou worden afgekeurd, hij ondanks de ziekte nog een periode leuke dingen zou kunnen gaan doen met mij samen. Zijn huidige toestand gooit dat beeld overhoop. Ook dat is een rouwproces.
Helemaal niet helpend is het dan als mensen in je nabije omgeving zeggen dat Frank het allemaal anders had moeten doen en dat je het toch echt eerder had moeten zien aankomen en eerder had moeten stoppen met werken. Zo’n opmerking doet echt heel erg pijn, en daar heb je al genoeg van.
Er bestaat zoiets als versneld afkeuren in een ziekteproces met nul uitzicht op verbetering. Daar hangen allerlei haken en ogen aan. Ik zoek het een en ander uit en dat brengt wat licht aan de horizon. Daarna moet je het dan ook nog gaan starten, dat proces. Het is nog niet klaar uiteraard en ook dit kost kopzorgen als je het niet helemaal kunt overzien.
De arts in het AVL was in elk geval tevreden, we mogen weer 3 maanden wegblijven. Dat was nu ook de bedoeling, maar Frank had zich vergist: we waren een maand te vroeg… Zo’n vergissing is niet bevorderlijk voor zijn zelfvertrouwen.
Frank had al keurig bloed laten prikken. Hij kwam er pas achter dat het niet klopte toen hij zich meldde bij de poli. Ik zat te wachten in de centrale hal en vroeg me af waar hij bleef. Toen ik hem toch maar even opzocht bleek dat hij de afspraak niet goed had. Hij mocht er gewoon tussen en de arts maakte tijd voor hem, ze reageerde precies zoals ik dacht: “Hé meneer Barel, kon u ons niet missen?” Fijn ziekenhuis het AVL.
Enfin.
Oudste dochter bracht in januari een flitsbezoek aan Nederland om zich vervolgens in Oost Finland te installeren, de bedoeling is dat ze daar 2 jaar blijft. Ze gaat als bodem ecoloog onderzoek doen aan plantjes (venen) die in deze tijd van het jaar onder een dikke sneeuwdeken zitten. Met haar langloop latten werd ze op het vliegtuig gezet. Op naar Joensuu!
In Nederland wordt het lente, de tuin staat te stralen in de zon. De paar groene vierkante meters voor en achter ons huis schitterend met een diversiteit aan bloembollen. Fijn thuiskomen is dat na lange dagen op school. Daar gebeurt natuurlijk ook van alles waar ik jullie maar niet mee zal vermoeien. Fijn dat het nu licht is als ik vertrek en ook nog licht is als ik weer thuiskom. Dagen van geregeld 9 á 10 uur.
We hebben in mei nog een mooie reis in het verschiet. In 2020 zouden we een cruise naar de Baltische staten maken. Vanuit Amsterdam, door het Noordzeekanaal, schutten in IJmuiden, Denemarken , Tallinn, St Petersburg, Helsinki, Stockholm, Denemarken en weer Amsterdam. Vanwege Corona natuurlijk al 2x afgelast. Jammer want de energie gaat er bij Frank niet op vooruit.
Een jaar lang heb ik strijd gevoerd met het reisbureau over de compensatie waar we volgens de cruisemaatschappij HAL recht op hadden. Door de enorme reisbranche crisis, ging er vanalles fout. Keer op keer kreeg ik nul op het rekest. 171 pagina’s dossier. Pas bij de aanmelding bij de geschillencommissie reizen kwam er beweging. Ik had helemaal gelijk en nu krijgen we zelfs geld terug ipv dat we moesten bij betalen. Het helpt echt, je poot stijf houden en je klacht neerleggen bij de plek waar men het dan volgens het consumentenrecht gaat uitzoeken. Ze kregen een beetje hete voeten bij het reisbureau denk ik. Het is goed zo, er zijn ergere dingen, maar prettig is het zeker.
Nu nog maar afwachten of we ook echt kunnen gaan, De Holland America lijn heeft al laten weten dat we niet in st Petersburg aanleggen. Dat hadden we al verwacht. Heel jammer maar met de oorlog in Oekraïne op ons netvlies houden we met alles rekening. Het is zowiezo al raar dat wij in dat gebied dan “luxe vieren” terwijl anderen niet eens een dak boven hun hoofd hebben. Maar annuleren kunnen we om die reden niet en dat willen we ook niet. We zien in ieder geval oudste in Helsinki, ze heeft al vrij genomen voor het weekend dat we daar dan met de MS Rotterdam aanmeren. Ze moet er 6 uur voor enkele reizen vanaf haar huidige woonplaats.
Dat we met de gloednieuwe MS Rotterdam van de Holland Amerika lijn varen heeft een leuke historie. Mijn opa en oma, deden dat ook. Mijn opa werkte vroeger bij de HAL en mocht als personeelslid een proefvaart meemaken met de (toen) gloednieuwe voorganger van de huidige “ Rotterdam” . Dat schip is nog steeds te bewonderen in Rotterdam. Er bestaat een foto van het schip van die proefvaart, een leuke ontdekking was dan ook dat, ten tijde van die foto (gevonden op internet) mijn opa en oma aan boord waren. Zo ontdek je nog eens wat als je de memoires van je moeder doorspit…
En de vaatwasser? Die komt waarschijnlijk op de rug van een slak, met de hand boven de ogen is ie in nog geen velden of wegen te zien…
Zo is het leven, een concert waar je geen program van krijgt.
@ Petra
MS Rotterdam HALMijn Opa en oma aan boordMS Rotterdam HAL
Op een kerstkaart die we van lieve buren ontvingen schreven zij een bijbeltekst: “We hebben hier geen blijvende stad, maar zoeken naar de toekomende”.
Dat “toekomende” herinnerde mij aan iets wat we al een jaar geleden hadden opgeschreven.
Framtid, het Zweedse woord voor Toekomst
Toekomende tijd
Tijd die je tegemoet komt? Advent en het Franse l’Avenir stammen af van het Latijn:
ad venire, (naar) toe komen.
Ik besef dat ik leef in reservetijd, extra tijd.
Tijd die me toekomt? Tijd, die ik heb verdiend? Waarmee dan?
Het voelt meer als tijd, die me toevált.
Toeval? Nee, daar geloof ik niet in.
Hoe mooi ik dat vooruitzicht van “toekomende stad” ook vind, het zoeken van een andere plek in de huidige stad neemt me veel meer in beslag.
Medisch gaat het best goed: PSA is ongeveer stabiel en bijwerkingen niet ernstig. Eigenlijk alleen vermoeidheid. In het AVL was de arts tevreden: zij achtte een controle pas weer over drie maanden nodig. Fijn! Na meer dan 12 x per jaar dit jaar naar Amsterdam mag het wel wat minder!
Een maand geleden schreef ik in blog 17 ook over mentale problemen. Daarin is gelukkig wat verbetering te melden. Dat ging niet zonder slag of stoot.
De psycholoog vond in mijn aanhoudende sombere stemming aanleiding om van depressie te spreken en stelde voor om dit met een psychiater te bespreken. Deze zou dan kunnen onderzoeken hoe depressief ik was en welke medicatie misschien verlichting zou kunnen brengen. Toen dit voorstel om medicatie te overwegen (antidepressiva) voor het eerst werd gedaan, gingen mijn hakken diep het zand in. Het voelde alsof ik drie stappen achteruit zou gaan zetten: wéér extra pillen, wéér extra bijwerkingen, En ik heb toch al genoeg aan mijn hoofd! Alles in mij verzette zich daartegen. Mijn omgeving -leidinggevende, psycholoog en vooral Petra- moest veel moeite doen mij te overtuigen. Mijn verzet was zo hevig dat ik de afspraak zelfs wilde afzeggen! Petra praatte de blaren op haar tong om juist wel te gaan. Want iedereen wil mij helpen, ik moet dat alleen wel toelaten. Dat is uiteraard ook gelijk het argument dat er vóór pleit: want stel nou eens dat het helpt? Dan wordt herstellen juist makkelijker. En wat heb ik eigenlijk te verliezen? Petra overtuigde mij om er meer over te gaan lezen en niet zo stronteigenwijs te zijn. Zoals het nu ging, verbeterende er helemaal niets. Ik moest toegeven, dat het me niet lukte op eigen kracht uit het dal te komen. Toch maar proberen is dan de keuze van het verstand, ook al stribbelde mijn gevoel nog tegen. De psychiater vroeg mij het hemd van het lijf en Petra kon de lege stukken aan- en invullen
Ik gebruik Sertraline nu een maand. Bijwerkingen lijken mee te vallen. De eerste nachten voelde ik me wat dizzy. Ter controle op een mogelijke ritmestoornis is een hartfilmpje gemaakt en dat zag er goed uit. Wat ik wel erg vervelend vind is dat ik geen auto mag rijden.
De eerste weken voelde ik me eerder slechter dan beter. Ik merk dat dan zelf gewoon niet. Petra signaleert het wel en zet mij aan tot actie. De psychiater was direct bereikbaar per mail en ik kreeg per kerende post antwoord. De dosis kon worden verhoogd en sindsdien is er wel verbetering merkbaar. Ik voel ik me wat “lichter”, laconieker en ik lach af en toe weer. Ik probeer af en toe in de middag niet te gaan slapen. Het voelt wel als verdoen van mijn tijd, maar het lukt gewoon niet om het over te slaan. Ik ben dan in de middag en avond niks waard. De kanker medicatie maakt echt heel moe.
Gesprekken met bezoek of activiteiten die anders zijn dan de dagelijkse leiden makkelijk tot overprikkeling. Zelfs na mijn middagslaap zit ik dan groggy voor me uit te staren.
Het maakt dat me enorm veel moeite kost om dingen op een rijtje te krijgen. Ik vergeet veel en dat irriteert me. Ik wil te veel en leg de lat nog steeds te hoog. Eerst nog even dit doen en ook nog even dat…..
Met de kerstdagen komt oudste naar Nederland, heel gezellig en fijn, maar ook wel weer een “verstoring “ van mijn dagritme. Ondertussen heb ik een booster afspraak kunnen maken, die is pas in januari. Het lukt Petra om dat zelfs nog voor kerst voor elkaar te krijgen. In Amsterdam nota bene! (Later blijkt dat volgens de krant aan het online GGD programma te liggen, dat stuurt je Amersfoort uit!!!) Telefonisch lukt het me niet om tegelijk met haar daar geprikt te worden, maar ik ga toch mee. Kom door de controles tot aan de prikstoel maar daar steekt een opperhoofd een stokje voor de actie en lukt het dus toch niet. Leuk geprobeerd. Eenmaal thuis klim ik weer in de ggd telefoon. En tot onze stomme verbazing kan ik direct al terecht en wordt gevraagd op welke tijd ik wil…..! Een uur later zit ik op een Amersfoortse stoel met een naald in mijn bovenarm. De dagen daarna voel ik de energie uit mij wegstromen. Hopelijk is het de booster en herstelt zich dat weer.
Met jongste en oudste zet ik deze dagen een via marktplaats aangeschafte stellingkast in elkaar in onze garage een paar straten verderop. Oudste gaat wederom emigreren- nu naar Finland- en heeft opslagruimte nodig voor haar uitgeklede inboedel. Het is voor haar goedkoper alle grote huisraad als koelkast en meubilair in Finland opnieuw te kopen dan een paar duizend kilometer te laten verhuizen. Echt persoonlijke spullen kunnen dan even in Nederland geparkeerd worden tot zij in Joensuu een woning heeft gevonden. Ook in ons huis vinden schuifpuzzelactiviteiten plaats want in de logeerkamer wordt meer ruimte voor haar gemaakt. Als oudste dan in Nederland is kan ze iets méér kwijt kan dan een haarborstel en een laptop.
En wat ons nog verder bezig houdt…. De keuken staat al een paar jaar op de vervang planning. Petra doet het voorbereidende oriënterende werk en heeft vloer en wand tegels uitgezocht die we inmiddels in huis hebben. Nu de keukenboer nog…en eigenlijk eerst de vloerboer…
In de week voor kerst geeft tot overmaat van gezelligheid de oude Miele vaatwasser er de brui aan. Komt er zo’n keurige Miele meneer met een stethoscoop onderzoeken wat er aan de hand is. Tja, repareren is mogelijk, maar we besluiten toch maar tot de aankoop van een nieuwe. Levertijd: 8 weken. Gezellig met de hand afwassen met de feestdagen….enfin er zijn ergere dingen en een mens kan absoluut prima zonder vaatwasser! We gebruiken onze bejaarde inwoner nu maar als afdruiprek. Heeeeel handig!
We wensen iedereen een heel mooi en gezond 2022!
Frank@Petra
wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan hier in
De zomer is voorbij, de herfst is ook al halverwege en ik ben nog steeds ziek thuis. Het is zoeken naar aanvullende medicatie die effectief is en qua bijwerkingen acceptabel. Wat ik in het voorjaar probeerde werkte heel goed om de prostaatkanker in te tomen, maar daarvan raakte ik mentaal compleet van de kaart. Daarom ben ik er in de zomer weer mee gestopt. Daarna voelde ik me iets beter, maar de mentale problemen bleven. Achteraf gezien stapelden er in 2020 te veel dingen op: intensief (OR-)werk; mijn moeder lag van april tot haar overlijden in september in het zieken- en verpleeghuis en daarna bij mijn broer in/ naast hun huis. De tijd die ik normaliter door de week had om op adem te komen, inclusief vakantiedagen, gebruikte ik om op bezoek te kunnen gaan. Het uitzoeken van mijn moeders spullen was confronterend, omdat mijn eigen ziekte aan een opmars bezig was: wanneer is het mijn beurt? En dan vergeet ik bijna de onzekerheid en maatregelen die Corona meebracht. Mijn klachten passen bij een burn out. De extra medicatie gaf alleen de nekslag. Herstellen van een burn out kost tijd, dat hoor ik van alle kanten. Ik ontkende het lang, dacht dat ik wel weer snel aan het werk kon, wilde me niet laten kennen.
In september ben ik met Abiraterone gestart, met daarnaast Prednisolon om de bijwerkingen tegen te gaan. De eerste controles in het ziekenhuis zijn positief. De kankeractiviteit neemt af, de buikpijn is verdwenen en de bijwerkingen vallen tot nu toe erg mee. Inmiddels is de energie ook weer aardig teruggekeerd en mijn middagslaapje sla ik nu regelmatig over, maar vermoeidheid is er wel. Dat is naast de burn-out ook een bijwerking van de huidige medicatie.
Fysiek-medisch gaat het dus beter, mentaal blijft het moeilijk. Dan heb ik het over moeite met onverwachte gebeurtenissen, warrig denken en uiten. Ik voer regelmatig gesprekken met een psycholoog hierover. Dat helpt en is tegelijk geen wondermiddel. Ik kan weinig hebben en word snel boos en/of verdrietig als dingen niet lukken. En dat gebeurt veel. Het irriteert me dat dit nu zo is. Ik verwacht misschien teveel van mezelf, maar accepteren dat dit zo zou blijven kan ik niet. Petra moet het allemaal verduren en vangt me op en blijft doorvragen zodat ik me niet langer verstoppen kan. Iets wat ik lang wel (onbewust) deed.
Begin oktober zijn Petra en ik vijf dagen op bezoek geweest bij onze oudste dochter, die in Toulouse woont. Dat was voor het eerst sinds zij er januari 2020 naar toe verhuisde. Het was vermoeiend maar leuk en het tempo was aangepast aan wat ik aankon. Dat we nu eindelijk konden zien waar zij woont en werkt, en even de zuid-Franse sfeer konden opsnuiven voelde goed. Ik ben zelfs een dagje alleen op stap geweest, naar een vliegtuigmuseum en een rondleiding over het Airbus-terrein. Een Concorde en de grote A380 heb ik nu ook van binnen gezien! Weer thuis voelde ik me duidelijk beter dan daarvoor en pakte wat achterstallige klusjes op.
Twee weken geleden viel ik echter weer keihard terug en nu ben ik amper vooruit te branden. Ik probeer wel mijn conditie op peil te houden. Ik heb me aangesloten bij een groepje bejaardengym (haha), waar ieder op zijn eigen niveau wat oefeningen kan doen. Het is een stok achter de deur om in elk geval wekelijks een uurtje flink actief te zijn. Verder probeer ik ook elke week een keer baantjes te zwemmen. Soms moet ik me er echt toe zetten. Leuk vind ik de basiscursus boogschieten, die Petra voor me regelde. Er bleek een wachtlijst van ruim 2 jaar, tijd die ik niet heb, geen idee of ik tegen die tijd nog fit genoeg ben….. De club kent ons goed en regelde al van alles zonder dat er van haar kant uit naar gevraagd werd, zo intens lief! Onze jongste zoon doet al twaalf jaar aan boogschieten. Hij rijdt me nu elke maandagavond naar “zijn” club voor de training. Hij links, ik rechts in de schiethal.
Gaan werken is nu niet aan de orde. Maar ik mis het wel. En ik mis gewone gesprekken, die niet over mijn eigen sores gaan. Ik vind het niet vervelend als iemand belt. Als het mij niet uitkomt of ik er op dat moment geen behoefte aan heb, dan neem ik de telefoon gewoon niet op.
Framtid 
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.