Blog 2 – 6 januari 2021. We klussen bij jongste dochter. En we horen, dat het nemen van een biopt niet door gaat. We schrikken: wat nu dan? Later volgt de uitleg, dat ook met biopten uit 2011 of 2009 gewerkt kan worden. Dat lucht op.
We klussen in het weekend in het huis van jongste dochter. Nog net in Gelderland maar de weg ernaartoe loopt door Limburg. Net gekocht en vol met kluswerk. Onze Zweedse beer staat er voor de deur, heel handig voor een slaapplek, koffie, thee en de warme maaltijd. Je kan niet zoveel in een huis zonder keuken! Hard werken daar, dat leidt de aandacht/zorgen goed af.
Jongste (let wel, dit is een zoon, dus niet te verwarren met jongste dochter…) en ik vertrekken op de zondagmorgen voor de zorgvuldig door jongste dochter Coronaproof ingeplande werkzaamheden. Das nog een heel gedoe trouwens, klussen in een huis en zorgen dat er niet te veel volk rond gaat sjouwen en ondertussen elkaar gezellig besmet….
Een buurman ziet ons vertrekken in onze tweede auto en roept ons toe voorzichtig te rijden, het is glad, net boven nul. Zorgzame vader/ opa van een groot gezin.
Hij hoort waar we ongeveer heen gaan. Ziet ook onze Brutus niet voor de deur staan (ja sorry, ook de grote vierwieler heeft, net als de caravan een naam….)
‘s Avonds staat hij voor de deur, die buurman dus, Brutus ook, maar dat terzijde, en vraagt bezorgd of Frank in het ziekenhuis ligt. Maar Frank deed zelf open, dus nee, niet in het ziekenhuis. Dat zat ook niet in de planning, maar dat wist hij niet. Lieve mensen onze achterburen, alle buren hier in de straatjes om ons heen trouwens….
Tja dat “feestje” ging dus niet door. Niet echt erg, want niemand zit te wachten op geprik in je lijf, behalve een Corona vaccinatie natuurlijk.
Maar nee, geen biopt. Te gevaarlijk, te diep weg in het bekken, de biopteur durfde het niet aan, ook niet onder geleide van CT. Wat ze al niet kunnen… maar ze kunnen dus ook dingen gewoon niet! Biopteur, nooit geweten dat je dat ook nog kunt worden in de medische wereld.
De teleurstelling was toch wel hevig aanwezig! Geen biopt, wat nu dan?
Door een nader gesprek werd een plan B duidelijk. Dat zit zo.
In de studie wordt gewerkt volgens protocollen. Die protocollen moeten helemaal doorlopen worden want anders is het onderzoek niet bruikbaar voor wetenschappelijke onderzoek/publicaties. Daar weten we met 4 (sorry lieve nog niet aangetrouwde maar wel zoiets, andere kant, 5) wetenschappers in en buitenshuis inmiddels wel het een en ander van. Het protocol schrijft voor dat er gewerkt moet worden met zo “vers” mogelijk materiaal. Pas als blijkt dat dat niet mogelijk is mag men terug grijpen op ouder materiaal.
Let wel ouder materiaal uit een “uitgezaaide” situatie , dus geen materiaal van het biopt van de eerste diagnose. Gelukkig is dat materiaal in het AVL opgeslagen na de operatie van 2011. Toch nog fijn dat dat toen gebeurd is, elk nadeel heb z’n voordeel….. Althans dat nemen we aan. De onderzoekster heeft de aanvraag al gedaan.
Vers materiaal, dat is het protocol. Maar waarom eigenlijk?
Je zou kunnen denken dat er dan beter te onderzoeken DNA inzit maar dat is niet zo, zo werd ons verteld.
Het materiaal uit 2011 bevat juist DNA dat nog niet veranderd is door de medicatie van de afgelopen jaren. Bovendien is het zo dat juist de agressieve onderdelen vanuit het eerste stadium het langste intact blijven.
Waarom dan vers materiaal? Waarom patiënten aan een biopt onderwerpen als dat materiaal er al is. Tja iets met protocollen dus.
We vroegen ook: wat als dat er niet is? Of het is niet geschikt?
Dan blijft Frank toch gewoon in de studie en wordt er gewacht op uitzaaiingen die dan wel bereikbaar zijn.
We waren een dag goed van slag. Je probeert van alles onder het ijs te duwen en gewoon je werk te doen en gewoon verder te gaan met leven maar op zo’n moment blijkt dat het ijslaagje maar heel dun is. Je bent gewoon uit het veld geslagen en er lijkt niks “ uit je handen” te komen, je zit langer dan normaal met de koffie, staart uit het raam, aait de logeer poes en bent vooral teleurgesteld of boos, of beide. Gaat toch aan het werk maar dat lukt voor geen meter.
De onderzoekster is een zeer betrokken dame die ons gewoon nog belt aan het einde van haar werkdag (en dat is niet om 17.00 uur) en al onze vragen beantwoordt. Als ze dat gedaan heeft vraagt ze tot slot of we nog iets te vragen hebben. Onze dag die rauw begon eindigde goed.
Nog even geduld aub.
@Frank&Petra
Framtid 