Blog 7 – 4 februari 2021
Dinsdagavond laat kwam er via Mijn Radboud alsnog de uitslag van het extra DNA onderzoek in Nijmegen. Een nogal cryptisch mailtje met veel onbekende afkortingen, waarvan de conclusie leek te zijn: geen afwijkingen waarvoor nu medicatie is.
Woensdagmorgen waren we al om 8 u ‘s-morgens in Amsterdam, voor de afspraak om 8.30u met de internist-oncoloog. We spraken haar voor het eerst en het was een plezierige kennismaking. Zij vertelde, dat er geen uitzaaiingen in botten en andere organen zijn waargenomen, iets wat op eerdere scans wel te zien was. Betere scans, andere apparatuur laten nu een ander beeld zien en dat is positief.
We lieten de arts ook de DNA-analyse van het Radboud zien. Zij bevestigde dat er geen bruikbare aanwijzingen voor andere medicatie waren gevonden. Daarmee is duidelijk, dat het behandelplan zoals dat regulier voor hormoon-ongevoelige prostaatkanker (CRPC) bestaat verder gaat lopen.
In de gereedschapskist liggen nog vier behandelmogelijkheden: 2x aanvullende hormoontherapie en 2x chemo. Het voorstel van de arts is dat ik start met aanvullende hormoontherapie en afwachten wat daar de bijwerkingen van zijn.
Waarom is dat eerste keus? Minder bijwerkingen dan chemotherapie zoals Docetaxel. Chemo zou een hardere klap uitdelen aan de kankercellen, maar het tast de kwaliteit van leven beduidend meer aan, terwijl de situatie daartoe geen aanleiding geeft. Omdat bij mij de eerdere hormoontherapie langer dan gemiddeld werkzaam was, verwacht zij van de aanvullende hormoontherapie ook een goed effect. En wellicht ook langduriger dan het gemiddelde van 11 maanden. We gaan er ook vanuit (altijd positief blijven) dat ik de gemiddelde levensverwachting van 4 jaar wel zou kunnen overstijgen. Dat geeft in ieder geval wat lucht in onze hoofden.
Ik koos voor Enzalutamide, 1 x 4 pillen per dag. Als bijwerkingen lezen we dingen die ik al ken van de Zoladex: vermoeidheid, opvliegers, borstgroei. (Ik verwacht zelf dat dat niet of nauwelijks zal toenemen; testosteron heb ik nu al nauwelijks meer) Mogelijk nieuw zijn hoofdpijn (afwachten, en minder koffie drinken) en hoge bloeddruk (de mijne is aan de lage kant, dus ik kan wel wat hebben voordat dat een probleem wordt), vergeetachtigheid….nu ook al een dingetje, daar heb ik zelf natuurlijk geen last van maar mijn omgeving wel.
Het alternatief zou Abiraterone zijn; dat is volgens de arts net zo effectief. Dat gaat gepaard met een lage dosis Prednison, wat nodig is om de bijnier te beschermen, maar wel de botten aantast. Schijnt goed verdragen te worden. Nuttig om te weten, voor ooit? Het zou kunnen dat dit nog na de Enzalutamide ingezet kan worden.
De arts wilde graag nog uitgebreider bloedonderzoek, dus of ik nog even langs de bloedafname wilde gaan. Uiteraard. Zucht. De dag ervoor was ik op verzoek van het Radboud naar ons lokale ziekenhuis gegaan om daar 4 buisjes bloed af te laten nemen. Waarschijnlijk dezelfde analyses. Enfin, niet zeuren, mouw opstropen (nu maar weer rechts) en weer 3 buisjes laten aftappen.
Bij de Oncotheek haal ik het doosje dure pillen op (merknaam Xtandi). Dat gaat mee naar huis en wordt in het vervolg per koerier bezorgd vanuit Amsterdam. Dit spul is niet via de gewone apotheek om de hoek verkrijgbaar/leverbaar.
We drinken wat, lezen nog een uurtje want we moeten om half twaalf in Naarden zijn en het heeft geen zin om terug naar huis te rijden. Op de terugweg slaan we dus af bij Naarden voor de ACP behandeling aan Petra haar knieën. Ik blijf in de auto, net als vele andere begeleiders die niet mee naar binnen mogen. Ze hebben het daar goed geregeld met koffie en thee bij de ingang voor de wachtende chauffeurs die dat dan heel gezellig mee naar hun auto kunnen nemen.
Het is prettig om nu te weten waar we aan toe zijn. Het is jammer dat de DNA analyse niks bruikbaars heeft opgeleverd. Teleurstelling? Een beetje. Je hoopt altijd op beter nieuws, maar we wisten dat die kans klein was. Elke kans is er één. NEE had ik, JA kon ik krijgen. De afspraken puzzel komt nu een beetje tot rust.
We hebben het gevoel goed gehandeld te hebben en alles uit de kast hebben gehaald om de kansen te benutten die er waren. Dat viel niet mee de afgelopen maanden zeker niet in de corona tijd, waarbij een snot druppel al een “verboden toegang” tot het ziekenhuis oplevert, weer vertraging en verschuiven van afspraken veroorzaakt. Het was een heel geregel. We zijn dan ook blij dat het gedokter voorlopig even klaar is.
Over 6 weken een nieuw gesprek om te kijken hoe het is gegaan.
@Frank
Recentere berichten zijn te vinden op de pagina Blog
Framtid 