En door gingen we

blog 38

april 2026

Direct was er al een wijziging in het programma. Want de gedachte MRI bleek bij nadere “app geplande” consulten natuurlijk gewoon een intake in het plaatselijke ziekenhuis. Uiteraard, want een huisarts kan geen MRI aanvragen. Om onnodige dokters bezoeken te vermijden leek het mij beter om toch eerst de uitslagen van het AVL af te wachten. In een eerder gesprek met de huisarts had ik dat al aangegeven, maar bij een telefonisch consult met diezelfde huisarts was ze dat zelf vergeten blijkbaar en Frank meldde het niet aan haar. Het blijft een lastige regievoering. Er zaten inmiddels al weer ettelijke weken tussen, dus haast was er in het geheel niet. Gelukkig is er mail en gelukkig kan je als je even zoekt via het ziekenhuis app verkeer melden dat je de afspraak even “on hold” wil zetten. Dat lukt dan vervolgens niet, of de antwoorden robot begrijpt niet wat je wil. Dan is er gelukkig ook de mogelijkheid om een echt mens aan de telefoon te krijgen die uitlegt hoe het zit. Dan kan jij ( lees wij) ook uitleggen hoe het zit en wat je wil en wat er verder op het medische programma staat. Scheelt allemaal weer bakken met geld in die medische molen…fijn dat dit niet allemaal over het hoofd van de coach heen moet.

Ondertussen gaat het hometrainer fietsen elke week iets gemakkelijker en wordt er ook een bezoekje aan de school collega’s gebracht. Pasen wordt in kleine kring gevierd . Dochter 2 kampt met ernstige medische issues waar een heel ander blog aan gewijd kan worden. Zij houdt ook even haar adem in en belt zich suf om zaken geregeld te krijgen. Oudste en jongste zitten hier aan tafel en er werd druk geklust en het appartement van oudste die 15 km ten westen van Amersfoort gaat wonen. Het wordt hoog tijd het ouderlijke nest voor de tweede ( derde?) keer te gaan verlaten. Het was echt super, super fijn dat ze er in tijden van hoge moedernood gewoon kon zijn en weer hier haar intrek kon nemen. Door de week leeft ze vanuit haar dozen in haar eigen onderkomen. De keuken is helemaal ingericht, de garderobekast is gearriveerd en wordt in elkaar gezet. Er is met Frank behang geplakt, er is gestuukt, met broertje geschuurd en weer stofvrij gemaakt voor een schilder sessie. Tussendoor moet natuurlijk ook nog intensief gewerkt worden. Het zat met de muren allemaal behoorlijk tegen en dan kost dat gewoon heel veel tijd.

Direct na Pasen stap ik voor een rit naar het AVL weer zelf achter het stuur. Fijne dat ik dat zelf weer kan. In september 2021 startte Frank met Abiraterone waarvan de werking, volgens de oncoloog toen gemiddeld 11 maanden aan zou houden. Inmiddels is hij 4,5 jaar verder! Het zou dus een keer kunnen gebeuren dat het de kanker niet meer onder controle kan houden. De oncoloog benoemt chemo en benoemt ook bestralen van een uitzaaiing die aan het groeien is. Het is in een team van logen besproken. Het gaat nog niet ingezet worden en bestralen van die tumor die groeit heeft geen zin, was de conclusie. Het zwaard van Damocles hangt al zo enorm lang boven ons hoofd dat je er bijna lamme armen van zou krijgen . En inderdaad verliest de Abiraterone zijn kracht volgens het bloedonderzoek. Er wordt een andere slik procedure in gang gezet. Niet een uur voor het ontbijt, maar tijdens het ontbijt, zo kan de Abiraterone misschien nog wat spierballen laten zien. Op Google is te lezen:

Verhoogde absorptie (Biobeschikbaarheid): Abirateron is vetoplosbaar. Wanneer het wordt ingenomen met voedsel, vooral vetrijk voedsel, neemt het lichaam tot 4 tot 10 keer meer van het medicijn op dan wanneer het op een nuchtere maag wordt genomen.

Toch maar gebakken eieren met spek in de ochtend dan, ipv een groente smoothie? Ik kan het mijn lieve vriend uit Andijk niet meer vragen. Die zocht echt alles nog beter uit dan de logen zelf, maar ieder loopt zijn eigen kanker pad!! Mijn uitzoekerij houdt op bij het einde van Google etc, en Frank houdt het bij de krant en het blad van de patiëntenvereniging. En je kan zoeken tot je een ons weegt maar helpen doet het in the end niet echt. Dan maar blijven lopen, met of zonder rollator en paracetamol. Het is al lastig genoeg om dat consequent in te nemen om geen pijn in je heup te hoeven doorstaan.

Er wordt voor twee maanden aan pillen in de Oncotheek gehaald. Dan komt het uit tot het volgende controlemoment van over 3 maanden. Als je het even uitrekent ligt er voor ruim €2500,- tussen je sokken in de la en voor €1200,- aan injecties botversterking in de koelkast. Jammer dat we geen rente krijgen op dat bewaren…Frank haalt het elke keer weer zelf op. Hij is heel secuur in het bijhouden van de voorraad, zodat er voor de Abiraterone geen koerier hoeft te komen. De Xgeva loopt ook op z’n eind. Zodra de voorraad in de groentelade op is dan volgen er nog twee infusen met een ander goedje. Elk met een half jaar tussenpozen. Geen gekoeld transport meer aan de deur. Dankbaar dat er een ziektekostenverzekering bestaat en dankbaar voor alle mensen die daar aan bijdragen zonder dat ze het zelf nodig hebben. Zelf hebben we dat natuurlijk ook jarenlang gedaan…De heup is net als de schouders versleten. De bobbel op zijn schouder is volgens Frank geslonken. Die was helaas buiten beeld gevallen op de scan. Maar even afwachten hoe zich dat verder gedraagt.

Met steeds wat arbeid in de tuin ziet het er daar ook weer leefbaarder uit. De stoelen en bankjes zijn (bijna) schoon. Het speenkruid en de narcissen inmiddels weer in zomer slaap. Frank zit lekker in de zon of maait het gras. Er kan weer schaap worden gewassen in de fenomenale luieremmers. Geweldige dingen…hebben 28 jaar op de zolder gestaan! Misschien dat dan eindelijk eens die cat cave kan worden gevilt. Frank blij, want Gustav neemt steeds zijn plek in op de bank sinds hij de vacht op de bank heeft ontdekt heeft. Hij ligt er afwisselend op op zelfs onder! Er is met oudste gesnoeid, het haard hout wordt langzaamaan verplaatst om een nieuwe kussenbox neer te kunnen zetten, er bloeit weer het een en ander en vooral de bosanemoontjes die vanuit Luxemburg emigreerden doen hun best. En zo kunnen we prima buiten vertoeven. We kijken weer 3 maanden vooruit!

@Petra

wil je op de hoogte blijven? schrijf je dan in