We mogen weer

Blog 27, maart 2024

We mogen weer een paar keer  naar het AVL. 

Eerst  een afspraak met de psychiater daar. Dat werd een prettig gesprek met als uitkomst een traject cognitieve gedragstherapie en een coach voor thuis. Frank ziet, heel begrijpelijk, erg op tegen de tijd die komen gaat en kan zijn gedachten daarbij niet in balans krijgen. Het belemmert hem dagelijks, met hoogtepunten voor en na controle afspraken. Het liefst schuift hij alles van zich af, maar je emoties verbergen is voor niemand goed. Het verlamt en verlaagt de kwaliteit van leven elke dag enorm.

Heel vervelend is het dan ook dat als je dat met anderen buiten het gezin probeert te delen er gereageerd wordt met….ja dat heb ik ook, of ja dat gebeurt bij ons ook. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is wat je nu overkomt, het de normaalste zaak van de wereld is dat je nergens van kunt genieten, je je leven niet meer kan overzien en van alles overprikkeld raak, je niet weet wat te doen en ook niet weet wat je aan hulp kunt vragen, kortom, het je dus totaal verlamt. Terwijl je er toch echt mee zit….Zulke reacties zijn weinig begripvol en niet helpend. Het klinkt allemaal wat negatief en zo wordt het ook ervaren. De Nederlandse communicatie branche heeft er zelfs een SIRE campagne voor bedacht… social media ut de vorige eeuw, zeg maar. SIRE staat voor Stichting Ideële REclame, opgericht in 1967. Juist om dit soort dingen onder de aandacht te brengen, dat doen we dus nu in het blog ook maar. Want we zijn ondertussen wel 57 jaar verder en nog dringt het niet door. Gelukkig zijn er ook mensen om ons heen die wel heel erg begripvol zijn, die luisteren en reageren met: “ik weet niet wat ik zeggen moet…” of:  “wat enorm lastig voor je”. Dat gewoon alleen maar luisteren, of zeggen dat je niet weet hoe je moet reageren is wel heel helpend, we weten het immers zelf ook niet!  Het overkomt iedereen die er mee te maken heeft. Kennelijk zit onze maatschappij nou eenmaal zo in elkaar. Dat we willen dat het er niet is, of dat we denken dat we de ander helpen door te zeggen dat het wel mee valt. Want het valt gewoon niet mee, het valt gewoon rete tegen! Je wilt het zelf anders maar het lukt je niet zo maar. Het lukt je gewoon niet!

Vorig jaar werd hem al een coach geadviseerd. Dat wilde Frank niet. Hij wilde wel dat ik hem hielp met plannen en overzicht houden en zo geschiedde. Nu werd opnieuw geadviseerd om een coach te zoeken. Niet om te plannen, want daar blijf ik mee ondersteunen, maar om te leren aanvoelen wat wel en niet kan in zijn planning. Want als het aan Frank ligt doet hij alles wat iedereen vraagt, maar zelden wat hij zelf wil. Sinds kort hangt er een reminder in de keuken…

Ik had me vorig jaar al verdiept in een mogelijke coach, dus het contact werd snel gelegd.

Het “grote” probleem was natuurlijk de financiering daarvan. De dames en heren, die moeten gaan goedkeuren dat de gemeente dit gaat betalen (WMO), hebben andere gedachten dan de artsen, cliënten en hun naasten zelf. De dames die hier aan de “keukentafel” zaten waren zeer betrokken. Zij hadden enorm begrip voor de situatie waarin we zitten, hun mond kon niet verder open bij wijze van spreken. Ze stelden hele goede vragen en gingen vol in op de gevraagde hulp. Hun leidinggevenden echter niet. Die hadden wat anders bedacht dan de psychiater, psycholoog, cliënt zelf en zijn partner samen….

Echt het betere kromme tenen werk. Het is dat ik over het algemeen in de avond doodmoe ben, anders had ik de afgelopen weken geen oog dicht gedaan. Na een pittige mailwisseling waarin ik met klem het “wijkteam” (want zo heet dat hier) verzocht om toch echt de psychiater in het AVL hierover te raadplegen, kreeg ik de psychiater zelf aan de telefoon hierover. Ook zij had al kromme tenen door het gedoe. Ik voelde me gesteund en had het gevoel dat, wat wij wilden ook was wat zij wilde. Enfin.

De volgende dag kwam het verlossende antwoord. Indicatie afgegeven voor een flink aantal uren per week voor de duur van 10 maanden. De week daarna zat de coach hier weer op de bank. (We hadden in de aanloop al kennis gemaakt.) Heel fijn! Heel flexibel, geen strak regime, maar naar vraag geholpen worden. Hoe fijn is dat! Ik had bijna de vlag uitgestoken!

In het AVL werden bij een volgend bezoek naast de tumormarkers ook de bloedspiegels van de diverse medicatie nagekeken. Daar kan nog wel wat aan gesleuteld worden. Vooralsnog komt daar nu geen verhoging of verlaging in. Eerst therapie en coaching. De tumormarkers zijn stijgende. Dat was te verwachten. Frank mag weer 3 maanden wegblijven en dan komt er weer een hele riedel aan scans.

Elke maand komt Franks naamgenoot ,verpleger Frank, bij ons aan huis om Frank de injectie met Xgeva toe te dienen. Dat wordt overigens ook aan huis bezorgd, gekoeld transport. Klikt groots…gekoeld transport…het is een klein doosje, je ziet het bijna over het hoofd in de groentelade van de koelkast….past door de brievenbus, maar dat mag niet. Van de kosten daarvan kun je elke maand met een stuk of 6 mensen lekker uit eten…. Erg betrokken man, vriendelijk en zorgzaam. Gelukkig heeft Frank geen hinder van bijwerkingen en wat nog fijner is, het hoeft niet precies elke 4 weken te worden toegediend. Dat scheelt een hoop kopzorg, want anders wordt een paar dagen naar de caravan wel een enorme puzzel in de overvolle agenda. Injectie, bezorging van medicatie, psycholoog en coach…en dan gaat dat alleen nog over Frank, ik heb ook een afspraken….de agenda stroomt geregeld over.

We waren ook nog even op onze vaste stek in Luxemburg. Wat een drama was het daar. Geen warm water en een dames douche compleet ontmanteld en in het gruis. Het “Syndicat d’Initiative de Septfontaines” (eigenaar van de camping) vond het niet nodig de vaste gasten op de hoogte te brengen. “Want dat doet geen enkele camping”. Ik was not amused en een gesprek had geen zin. Arme campingbeheerders, die konden het ook niet helpen. Ik ben benieuwd hoe lang die het uithouden daar. En wij ook trouwens. Gelukkig kan onze caravan dat ook allemaal zelf, maar dat is niet waar je voor betaalt en zeker niet met de forse jaarbijdrage stijging…..Misschien wordt het tijd het wat dichter bij huis te gaan zoeken.

Ondertussen kochten we ook een andere auto. De vorige Zweed had er al wat rondes op zitten en klonk hier en daar niet meer helemaal zoals het in mijn oren goed was. Op zoek naar een andere dus. Toen we eenmaal hadden bepaald wat het dan moest worden, kwam er binnen een week een geschikte kandidaat voorbij. De vorige heette Brutus, deze kreeg de naam Bertus. Want beiden zijn ze bruin van kleur, iets met de B dus.

Bertus rijdt bijna vanzelf. Past zich aan aan het verkeer, remt zelf en trekt ook zelf weer op. En dat is heel fijn voor de komende maanden. De A1 en de A10 zullen Bertus vaak voorbij zien komen. Op de A10 sloeg ie zelfs helemaal in de alarmbellen omdat een gehaaste automobilist toch echt dacht dat ie er wel even tussen kon. Fijne auto, deze Bertus.

In de tuin werd de afgelopen 2 weekenden hard gewerkt. Eerst kwam dochter 1 helpen en het weekend daarna dochter 2.  Fijn hoor, dames! Dan kunnen we straks weer van het groen genieten !

Kat Gustav kwam bijna elke ochtend met een piepbeest thuis, levend dan wel te verstaan. Enfin, de piano is nu ook van binnen afgestoft (de muis klom dus in dat ding…we hadden een heel circus hier…). Door elke nacht het luik op slot te doen heeft hij het afgeleerd, of de muizen zijn op dat kan natuurlijk ook. De lieverd ligt afwisselend op Franks of mijn schoot of in zijn stokoude mandje boven. Het dekentje, dat nog bejaarder is dan het mandje kreeg bij mijn poppenwagen, ik was een jaar of 8! Het doet goede diensten. Hij ligt ook graag op zijn krabpaal of op mijn naaiwerk op mijn bureau. Met 1 oog houdt hij mij dan in de gaten…alsof ie wil zeggen. Het is allemaal goed zo….

@ Petra

wil je op de hoogte blijven van ons wel en wee? Schrijf je dan in

Abiraterone afgekeurd Alpelisib antidepressiva AVL Bewegen burn-out contrastvloeistof dagbesteding depressie bij kanker Dexametason emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker energie verlies bij kanker ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker Eurocept homecare gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie plaszak Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw totale knie prothese wordpress email Xgeva Zytiga