Blog 16 Zytiga

Blog 16, september 2021

We zijn natuurlijk allang weer terug. Het werk op school voor Petra start altijd een week voordat de kinderen komen. Meubilair inruimen, kasten ordenen, prullenbakken legen (!), planning maken, en altijd een studiedag natuurlijk. Dit jaar een nieuwe duo, een zeer gewenste. Dat is fijn voor haar want de laatste twee jaar waren een slijtage slag.

In die week kwamen we ook op controle in het AVL. We staan weer vroeg op want eerst moet er bloed worden geprikt en dan een paar uur gewacht.

De uitkomst van het bloedonderzoek was geen verrassing. De PSA was behoorlijk gestegen. Ik heb al een paar weken een zeurderige pijn in mijn buik en daar maak ik me best zorgen over. Onderzocht gaat worden waar dat vandaan zou kunnen komen. Ook kreeg ik het advies om structureel paracetamol te slikken. Petra had dat allang gezegd, maar ja…beetje eigenwijs hè.

Paracetamol helpt ook in de emotie regulatie. Af en toe eentje zet niet echt zoden aan de dijk. Je moet een spiegel opbouwen. Onze lieve tandarts Doeksen, wijs als hij was (was…, hij is 2 jaar geleden overleden) had dat al jaren geleden al eens tegen ons gezegd.

Een nulmeting voor nu is op zijn plaats en dus worden er door de arts afspraken gevraagd voor een bot en ct scan. Dat moet snel, want er moet ook snel worden gestart met andere medicatie om het PSA niet verder te laten oplopen. Ik wil liever starten met andere medicatie na ons bezoek aan onze oudste in Toulouse maar ook dat is niet verstandig. Bovendien gaat de arts op vakantie en ze wil het daarvoor geregeld hebben. Zoals alles in het AVL gaat het vlot. De ene afspraak komt per telefoon door, de andere per post. Op school wordt vervanging geregeld, want we zijn wel weer uren onder de pannen en alleen gaan is geen optie. Ik doe wel net alsof het allemaal routine is maar zodra de datum of tijd daar is wordt het toch spannender dan gedacht. Dan is het fijn dat ik niet alleen hoef te rijden of de tijd uit hoef te zitten. (We mogen ook naar huis om te wachten….. maar voor de lol op de A1 en de A10 is niet echt onze hobby.) 

We zouden een van deze weekenden onze straat BBQ houden ipv de nieuwjaarsborrel die altijd bij ons is, maar ik kan het niet opbrengen. Petra regelt altijd bijna alles, ik hoef er alleen maar te “zijn” maar als onze eigen kinderen hier zijn ben ik al doodmoe, laat staan met anderen om me heen. Het is gewoon te veel. Het kost me grote moeite om dat toe te laten. Dat gevoel dat het niet gaat zoals ik in mijn hoofd heb. Hoofd en lijf werken niet goed samen.

De begeleiding vanuit het Helen Dowling instituut staat ook al een poosje stil. Na de vakantie blijkt, na 2 x aan de bel getrokken te hebben, dat de psycholoog zelf ook langer ziek is. Ik word aan een vervanger toegewezen, maar dit kan ik er gewoon eigenlijk niet bij hebben. Het maakt het er niet gemakkelijker op zo.

In de tussentijd klus ik een heel weekend bij jongste dochter. Haar nieuwe nieuwe huis behoeft nog een radiator renovatie. Die dingen moeten eraf, de achterwanden gerenoveerd en geïsoleerd. Ik heb er nieuwe radiator kranen voor gekocht en ga bij haar aan de slag. Het is een druk weekend waarin we allebei hard werken. Het slapen in de middag schiet erbij in, maar de klus wordt geklaard en het ziet er prachtig uit. Op adrenaline kan ik alles! Bijtanken doe ik in de week erna wel. Hard nodig zo bleek.

De scans laten zien dat er geen uitzaaiingen in de botten zijn waar te nemen. Dat is een enorme opluchting. Want dat is een stadium waar ik niet op zit te wachten, want pijnlijk en met kans op breuk, inzakken van de wervelkolom. Wel zijn er uitzaaiingen te zien in de buikholte en dat verklaart de buikpijn. Het klinkt misschien gek, maar nu ik dat weet, maak ik me niet zo’n zorgen meer. Toch is het tegelijk een tik. Tot nu toe had ik eigenlijk alleen last van de behandelingen, niet van de ziekte zelf. Dat is nu anders. De paracetamol helpt goed tegen de pijn en geeft ook wat rust in mijn hoofd. Afgesproken wordt dat ik met Abiraterone start. Enzalutamide wat goed werkte op de kanker was een ramp voor mijn mentale welzijn en om die reden geen goed middel voor mij. Bij de Abiraterone moet Prednison bij geslikt worden om de bijwerkingen tegen te gaan. De Abiraterone (merknaam Zytiga) is net zo duur als de Enzalutamide. €100,- per dag…. Gelukkig bestaat er zoiets als een ziektekostenverzekering! We nemen het zelf mee uit het AVL of het wordt per koerier bezorgd. Het innemen wordt nog een heel gedoe. Ik moet echt een ritme vinden want ik mag een uur na inname van de Abiraterone niks eten. Na een paar dagen worstel ik er nog mee. Op aanraden van Petra leg ik de medicatie boven zodat ik dat in de ochtend direct kan innemen zodra ik wakker word en zet ik een alarm aan in mijn telefoon om de prednison niet te vergeten die ik 2 x per dag tijdens het eten moet innemen. 

Slapen doe ik nog steeds elke middag na de lunch. Dat deed ik al voordat ik met de Abiraterone begon. De extra medicatie maakt me verder vermoeid.

Ik doe een fitheidstest bij het buurtcentrum. Voor de gelegenheid ben ik 65+…. Mijn bovenbeenspieren doen niet wat ze zouden moeten doen en ook in de kracht in mijn handen laat te wensen over. Is de apparatuur wel goed? Enfin. Ik laat me naar de sportschool sturen. Kijken wat dat oplevert.

We beleven nog een paar heerlijke sauna dagen in Bussloo. We hadden daarvoor een badenkaart maar die is na september niet meer geldig dus moet het “op”. Geen straf met dit mooie nazomer weer. Ook daar slaap ik in de middag, ze hebben er een aparte rustruimte waar ik een stevige dut kan doen.

Nu het vanwege Corona weer een beetje kan, ga ik naar het kantoor in Utrecht voor een overleg met mijn leidinggevende. Dat voelt oké. Als ik daarna op de gang een andere collega tegenkom, overvalt het me en moet ik zoeken naar woorden. Dat voelt een stuk minder oké. Ook de bedrijfsarts spreek ik “live” in Amsterdam. Dat gaat, maar de volgende keer toch weer liever telefonisch. Het reizen kost toch veel energie. 

Ik maak me best zorgen hoe het verder moet. Rationeel weet ik heus wel dat zorgen maken mijn situatie niet verbetert. Mentaal kan ik weinig hebben en er zijn dagen dat ik nergens zin in heb. Dan moet ik mezelf echt dwingen om een wandelingetje te maken. Soms kan ik niet meer zien, dat zo’n sombere bui weer kan wegtrekken. 

Een stuk schrijven zoals dit kost me grote moeite. Gelukkig helpt Petra me daar flink bij door onderwerpen in herinnering te brengen en de grote lijn te bewaken. 

En zo rollen we langzaam september uit. In de eerste week van oktober gaan we 5 dagen naar onze oudste dochter in Toulouse, dat vind ik wel een mooi vooruitzicht! 

Frank@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in!

• maart 2023
• december 2022
• augustus 2022
• mei 2022
• maart 2022
• december 2021
• november 2021
• september 2021
• augustus 2021
• juni 2021
• mei 2021
• april 2021
• maart 2021
• februari 2021

Abiraterone Alpelisib antidepressiva Bewegen burn-out depressie bij kanker emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker energie verlies bij kanker Enzalutamide ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw wordpress email Zytiga