Het was voor ons een intensieve periode en emotioneel zwaar. Het schrijven van een blog had de voorbije maand geen prioriteit.
Half mei was er weer een bezoek aan het AVL. We waren benieuwd hoe mijn PSA waarde zou zijn. Zeker omdat de dosering van Enzalutamide de voorafgaande weken maar 3 pillen per dag was in plaats van de gebruikelijke 4, omdat ik zoveel last had van weinig energie en slechte concentratie. De afspraak met de arts is om 9.30u, maar bloedprikken moet dan minimaal 2 uur eerder. Dus zaten we al om 6.30u in de auto op weg naar Amsterdam. Dankzij het vele thuiswerken staan er geen files. Is Corona nog èrgens goed voor!
Het goede nieuws was dat mijn PSA verder gedaald was tot onder de 1. Het slechte dat de bijwerkingen nog steeds best heftig zijn, vooral wat betreft mijn mentale gesteldheid.
Petra en ik hebben de voorbije weken teruggespoeld wat ik de laatste anderhalf jaar te verstouwen heb gehad. En wat dat met me heeft gedaan. Allemaal stressfactoren stapelden zich op tot het punt dat ik het niet meer vol kon houden. Zoals dat gaat had ik dat zelf niet door. De adempauze met minder uren werken in het najaar was welkom en tegelijk gevuld met oriënteren op wat mij qua ziekte en medicatie te wachten stond. Dat gaf duidelijkheid maar nam de stress niet echt weg. Het is niet raar dat dat tot een burn-out heeft geleid. De gevolgen daarvan lijken sterk op de bijwerkingen van de medicatie. De vraag was dus: wat is nu wat? Om daar het antwoord op te vinden wilden wij tijdelijk te stoppen met medicatie. Dat vond de arts ook een goed idee en gezien de PSA verantwoord. Zo gezegd zo gedaan: de Xtandi bleef in de kast. Al snel kon ik merken dat er energie terug kwam. Mijn middagslaapje kan ik nu makkelijk overslaan. Ook de concentratie verbeterde. Er ontstond in mijn hoofd ook weer wat ruimte om plannetjes te maken. Maar nog steeds ben ik mentaal niet oké. De grijze olifanten (zie blog 13) stampen nog steeds door mijn hoofd. Goede dagen worden afgewisseld door slechte waarbij negatieve gedachten overheersen en ik vol in de weerstand zit.
Petra heeft haar werk op school, daar is het zoals altijd druk. Een verhuizing van de groep naar een gloednieuw lokaal “midden” in het jaar is geen sinecure met 25 springende kleuters erbij. Het gewone werk gaat ook door. Hulp of ondersteuning van de duo is er niet. Er worden vele ballen in de lucht gehouden op deze manier.
Gisteren, 16 juni, was het vervolgbezoek aan het AVL en opnieuw vond ik het spannend wat mijn PSA-waarde heeft gedaan. Die bleek niet noemenswaardig veranderd! Dat viel me mee. Wij spraken met de arts over de grote invloed van de medicatie en trokken de conclusie dat ik de medicatie-pauze gerust kan verlengen. Op die manier kan ik de herwonnen energie benutten voor de andere issues die aandacht verdienen.
Ik kan weer (voorzichtig aan) autorijden. Geen lange einden, maar toch geeft het een stukje vrijheid terug. Ook voor als we in de zomer nog met de caravan weg willen. Vooralsnog hebben we daar niet meer dan vage ideeën over. Ik heb dinsdag mijn 2e prik Corona-vaccin gehad, Petra krijgt hem ook gauw. Ook dat geeft meer mogelijkheden. Onze kinderen kunnen intussen op voor hun 1e prik; het tempo zit er goed in.
Fijne zomer allemaal!
© Frank, 17 juni 2021
P.S. We hebben (eindelijk) een manier gevonden om blogs 1 t/m 7 terug te plaatsen. Ze zijn te vinden in het Blog-archief.
Framtid 