Het waren heerlijke dagen daar in Friesland, in het koninkrijk van koning Winter. De Zweedse beer liet de kachel goed brommen en de temperaturen binnen waren bijzonder behaaglijk te noemen. En…nog veel fijner… het bleef vorstvrij tijdens onze afwezigheid! Buiten was het fantastisch, honderden sporen in de sneeuw van vogels, pootjes èn vleugels, konijnen en honden. Zelfs een ree spoor werd op de camping gespot. Vanuit de caravan konden we de hongerige roodborstjes, mezen observeren en zelfs de grote bonte specht kwam even kijken.
Frank trok de lange latten aan en ook de vijver in het Elfbergenbos werd door hem bekrast. Enigszins jaloers kon ik de boel aanschouwen. Ik was al blij met mijn Nordic walking stokken.
De dag voordat we vertrokken hadden we toch nog een gesprek met de arts/onderzoekster uit het Radboud UMC. Zij verklaarde de voor ons cryptische uitslag en tot onze verrassing was er toch iets gevonden waar in een later stadium medicatie op losgelaten kan worden.
Er is een PIK3CA mutatie gevonden. Een mutatie die voorkomt bij borstkanker.
De medicatie daarvoor, Alpelisib wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekering maar wel verstrekt door de fabrikant. Pas als het blijkt te werken wordt het door de ziektekostenverzekering betaald. Daar heeft in januari van dit jaar een artikel over in de krant gestaan. Deze medicatie heeft pas zin als de Enzalutamide niet meer werkt. Niet genezend, wel levensverlengend. Nu nog niet nodig.
Deze arts kon ons ook vertellen dat er geen erfelijke factoren in het spel zijn. Niet voor de broers en zussen en niet voor onze kinderen. Een enigszins geruststellende gedachte.
Ondertussen is door de Enzalutamide ook het balanceren tussen werken, privé tijd en slapen begonnen. Vermoeidheid en concentratie vechten om de aandacht. Wel/ niet overdag slapen, powernap, wekker zetten, fysieke inspanning, geestelijke inspanning, de balans is nog niet gevonden en maakt het leven van alledag er niet gemakkelijker op.
@Petra 17 februari 2021
Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in
Framtid 