En weer door

Blog 37

Maart 2026

De spieren die op reis waren laten weer goed van zich voelen. Gelukkig maar. De fysio in de kliniek zei het al. Als je van te voren goed getraind hebt dan komt het spiergeheugen weer terug. En dat was natuurlijk ook zo. Het volledige herstel duurt erg lang, tot wel een jaar…! Ik ben op de goede weg. Kleine doelgerichte oefeningen verschillende malen per dag, zorgen ervoor dat ik weer enigszins “normaal” de trap op kan lopen bv. De prothese zit goed vast, in tegenstelling tot de trapleuningen die door de slechte oorspronkelijke bouw van dit huis het hier en daar begaven werden met kunst en vliegwerk door man en oudste zoon opgelost. De overgebleven gaten repareren we later wel weer. De krukken en rollator staan werkeloos in de hoek voor het geval dat.. en de rolstoel mag uitrusten in de schuur. Blokje om, parkje om, beetje in onze bolide naar een wijk verderop… Het wijkteam werd na wat alarm mails wakker en zo kwam er (bijna) ineens een lieve Maria ons helpen. Anderhalf uur in de week. Ze spreekt slecht Nederlands. Mag echt alleen het hoognodige doen. In ons huis betekent dat: stoffen van 2 kamers, zuigen, dweilen gang en keuken, sanitair, keukenkast deurtjes afnemen en dat is het dan…. so far so good.

Wat minder goed gaat is het welzijn van Frank, hij verwaarloosde een krab van onze bontjas. Dat mondde uit in een grote wond. Het duurde 4 weken eer hij daar melding van maakte. En nog eens 4 weken hulp en schoonmaken van de doktersassistenten, arts en mij, maar het is nu eindelijk dicht. Het was behoorlijk ontstoken. Dat is heel risico vol als je ook maar 1 nier hebt. Bacteriën kunnen vreemde dingen doen. Het moeilijke is dat Frank ervan uitgaat dat zijn lichaam het wel zelf weer in orde maakt . Hij negeert het vervelende gevoel en heeft geen overzicht/ inzicht in de mogelijkheden om zelf in actie te komen. Op nummer 1 staat dat hij het aan mij kan vertellen, maar dat duurde dus 4 weken. Met een kat in huis staan de eerste hulp ontsmettende zalfjes gewoon in de badkamer kast voor het grijpen, maar je moet je dan wel kunnen bedenken dat je die direct moet gebruiken. En niet iets uit een ander potje wat meer kwaad dan goed doet.

Wat ook niet fijn voelt is het pijnlijke gevoel in zijn heup. Het duurde daarin ook een poosje voor hij een afspraak met de fysio maakte. Als je vrouw helemaal niet mobiel is en je in je eentje bijna het hele huishouden moet runnen dan gaat dat in een overbelast autismebrein niet goed, zelfs niet met afvink schema’s. Want dat staat wel bovenaan: Frank wil het altijd goed doen. Eigenlijk steeds eerst voor de ander en dan pas voor hemzelf. Dat is in de praktijk niet altijd de goede volgorde. Bij een vlucht door de lucht leer je: eerst zelf je zuurstof masker opzetten en dan pas je buurman helpen. In ernstige situaties is dát wel de goede volgorde. Maar als je niet door hebt dat een krabje van de kat, die je broek elke avond van jou als krabpaal mag gebruiken dan kan uitmonden in een bacteriële infectie en je bedenkt niet dat dat gevaarlijk is voor jou met maar 1 nier. Dan is er ineens een probleem. Heb je ook last van je heup maar je vindt dat dat wel meevalt, dan komt er een probleem bij. Een bobbel, op je schouder waardoor je slecht slaapt gaat ook niet vanzelf weg en als je vrouw ergens in december bedenkt dat je al lange tijd geen preventief darmonderzoek hebt gehad, en je wel zegt dat er wat bloed bij je ontlasting zit….dan is de agenda wel erg vol ineens. Overigens is het normaal wat bloed bij je ontlasting te hebben na bestraald te zijn in dat gebied, maar het moet wel gemonitord blijven.

Frank kon het niet meer overzien. Het duurde even voordat ik er achter kwam dat hij zijn mails niet goed leest. Digitale communicatie is in de huidige tijd prima. Daar moet je dan wel de juiste devices goed kunnen bedienen.

Hij is visueel ingesteld. Zijn gehoor laat al jaren te wensen over. Een mobiel en tablet hebben vele instelknopjes en puntjes, streepjes die je aan kunt raken voor meer mogelijkheden. Die moet je dan wel kunnen vinden op een site of brief. ook diverse websites monden niet uit overzichtelijkheid. Daar bleek bij enig worstelen een probleem te zitten. Worstelen is hier: miscommunicatie, aannames, doorvragen door de gesprekspartner, vage antwoorden etc. Uiteindelijk kwamen we er wel uit.

Op aanraden van zijn coach heeft hij al anderhalf jaar een notitieboekje in gebruik. Dat werkt prima als je het inderdaad gebruikt. Coach was in het aanleren van het gebruik niet helpend. Anders dan opdragen zo’n boekje te kopen en een paar keer zeggen dat hij dat kan gebruiken op een vast moment om de inhoud te bespreken met mij. Het boekje ging een eenzaam bestaan leiden. Ontelbare keren vroeg ik Frank, dingen die hij moest onthouden in het boekje of zijn agenda te noteren…nu! Pak een pen en schrijf op. Coach wilde ook wel met Franks zijn mails doornemen. Maar bij een gesprek daarover vonden we dat beiden een slecht privé idee.

Het boekje wordt dus nu na een wat eenzaam te zijn geweest na elke avondmaaltijd besproken en de mails elke avond doorgenomen. Coach had daar geen inbreng in, die veronderstelde al ruim jaar dat het wel liep, neem ik aan. Actie punten voor de volgende dag of dagen worden vastgelegd in de weekplanning. Het lijkt een erg strak regime, maar als dat niet gebeurt stapelen de “to do” dingen op. Raakt je hoofd nog voller en verdwijnt er cruciale informatie tussen de kieren. Dat levert dan vervolgens vervelende communicatie op en kost ook veel onnodige negatieve energie en die kunnen we beiden missen als kiespijn.

Coach gunde ons een “lichter leven” ….tja …..maar hoe dat dan in het dagelijkse leven moet, dat lijkt met de hulp van de coach niet echt te lukken. En als je blijft doen wat je altijd deed….krijg je wat je altijd kreeg. De koers is nu dus door mij gewijzigd.

Gelukkig reageren huisarts en oncoloog direct op hulp geroep met suggesties, via de fluks gestuurde mails. Heup wordt ipv met een röntgenfoto in het plaatselijke ziekenhuis nu met regulier onderzoek in het AVL bekeken. Ook het darmonderzoek gaat in het AVL worden uitgevoerd ipv in de focus kliniek hier, die na screening te kennen gaf het niet aan te durven i.v.m. Franks totale medische toestand. De bobbel op zijn schouder wordt onderworpen door een kijkje in de MRI scanner. Want inmiddels heeft een echo niets duidelijks opgeleverd. Het werd een heel organisatie circus en het is dan veel duidelijker als ik mee kan lezen in alle mails. Wat ook helpt is dat Frank ervan doordrongen raakt dat ik auditief en kinesthetisch aanwezig moet zijn bij alle medische gesprekken en berichten, directe toegang heb tot oh zo handige medische apps. Handleidingen worden direct afdruk zodat Frank ze nog een keer, maar dan op papier kan lezen. En dat kan dan gewoon vanuit de woonkamer, handig zo’n nieuwe printer, met WiFi die ook nog gewoon werkt als je de juiste app download op je apparaten! En nu de coach nog, zodat die niet dit soort dingen in een planning zet of het Frank ter plekke laat organiseren en ik dus van niks weet of gewoon niet kan. De planning heb ik dus ook maar weer zelf helemaal overgenomen want dat kostte ook te veel energie. Eerst via de coach en dan nog met mij….het werkt gewoon niet en Frank zit er tussenin. Daar is daar maar een woord voor : WAARDELOOS. Ik heb daarom de regie gepakt. Frank gaat maar 1 x in de week naar de coach, ik lees mee met alle mails, ik doe weer zelf met Frank de planning. En elke avond komt het paarse boekje op tafel als geheugensteuntje. De huishoudelijke week activiteiten zijn aangepast aan wat Maria doet.

Heerlijk zo’n lege week!

En wat daarna dan volgt dat horen we dan wel. Oudste gaat mee naar het AVL, want een hele dag onderzoeken is nog wat te veel voor mijn lijf en ledematen. Daarna brengt ze Frank naar ons onderkomen in Drenthe. Ik kan hier zelf inmiddels uit de knieën en dus ook voeten, de huishoudelijke hulp zorgt dat het hoognodige wordt gedaan zodat ik nog net niet beschimmel en dan gaan we maar weer door.

@ Petra

Wil je op de hoogte blijven? Kost niks, gaat helemaal vanzelf als je je gegevens hieronder typt en verstuurd!