Kerstblog

Blog 35

We waren weer eens in ons huisje beland. Niet zonder reden…..nooit zonder reden, en als er geen reden is dan verzin ik er eentje….  Heerlijk dat dat kan. Erg comfortabel als de boel eenmaal goed op temperatuur is gekomen. De cv thermostaat blijft op 10 graden staan als we er niet zijn. Als je dan, zoals deze keer, in de avond aankomt, dan is echt alles 10 graden. De bank, het bestek, de bedden…het duurt even voordat het  comfortabel is. Maar als het eenmaal zo is…heerlijk!

Stoov heeft daar een uitstekend hulpmiddel voor bedacht. In onze Zweedse beer was het natuurlijk nóg kouder in de winter omdat we daar de kachel niet aan konden laten. Dan waren de banken en het bed in de winter wel eens onder nul.  Die Stoov dingen brachten dan altijd uitkomst. Dus klagen doen we niet. Pure luxe! We ontdekten een nieuwe bezoeker. Naast de Vlaamse gaai, de grote bonte specht, de koolmezen, roodborstjes, pimpelmeesjes, boomklever en de eksters kwam een prachtige kuifmees smikkelen van de broodkruimels van de Lidl…..gewoon even gevraagd bij de broodsnijmachine!

Onze kleine kabouter werd 1 jaar! Wat een leeftijd. De hummel kruipt wigwaggelend door de de kamer. En al weer op een andere manier dan 3 weken geleden. Hij heeft er een sport van gemaakt om over de vensterbank te stappen! Hij klimt via een bankje en een Ikea kistje omhoog. Zich vasthoudend aan het glas van het raam! Zemen hoeft dus niet. Het is zijn real life tv. Want andere beeldschermen worden zorgvuldig bij hem weggehouden. Als ik er ben striets hij snel naar mijn linker pols. Want hij weet…als ik dat zwarte ovaaltje aanraak dan wordt het ineens blauw! 

En als ik naast mijn papa naar beneden duik en mijn hand tussen de bank en de leuning friemel, dan zit daar ook iets wat licht geeft. Echt hè…1 jaar oud….en dan al zo gefocust op de “moderne” technologie…ik las laatst een artikel over een gezin dat weer een gewone telefoon in gebruik had genomen. Hebben jullie die nog? Een vaste telefoon? Wij wel…maar niemand die daar op belt behalve mensen die geld van je willen hebben…Volgende keer maar een analoog horloge omdoen. Ik vergeet het steeds. Morfar, vader van moeder ( ik ben dan dus Farmor,) heeft nog een analoog horloge om en dat vindt hij ook erg interessant . Ekster kwaliteiten!  Kabouter stapt wat stappen door de kamer en keek van de ene visite naar de  anderen. Wat een drukte in zijn huisje!

Frank heeft onlangs een uitgebreid onderzoek in het VUMC gehad. Omdat het mentaal eigenlijk steeds slechter ging kon er wel eens iets anders aan hand zijn dan alleen de kanker en depressie. Hij vergat van alles, heeft geen overzicht of inzicht, moet nadenken over het formuleren van zinnen, gebruikt vaak te algemene woorden en ook de concrete aansturing lukt geregeld niet. De aansturing van praktische klussen, die iets meer vergen dan iets automatisch, moest nog directer dan alleen voorbespreken en inplannen. Ik moest naast de activiteit gaan staan om in de gaten te houden of het goed verliep. En dan niet omdat ik het uit mijzelf niet vertrouwde maar omdat keer op keer bleek dat Frank wat hij zei te begrijpen niet goed kon uitvoeren op het moment zelf. Dat leverde niet allen gevaarlijke situaties op in huis maar ook risicovolle situaties voor hem zelf. Elke  week samen plannen en reminders op de koelkast en een wisbordje ( soort mini whiteboard) op de eettafel zijn ook niet altijd genoeg.  Frank geeft alleen berichtgeving als er naar gevraagd wordt. Uit hem zelf komt er erg weinig. Hij begint berichtgeving ergens in het midden waardoor ik de context van het geheel niet kan vinden. Dan volgt er een ingewikkeld gesprek om die context te achterhalen. 

Door Franks autisme heeft hij niet in de gaten dat informatie ook van belang is voor de ander. Hij weet het, denkt na over een oplossing maar vergeet dan dat hij in actie moet komen of hulp moet vragen omdat het allemaal niet vanzelf gaat . En als hij wel in actie komt vergeet hij dat terug te koppelen aan mij. Heel ingewikkeld allemaal en dat geeft veel communicatie problemen.  Frank wil, net als ieder ander van waarde zijn, maar hoe doe je dat dan  ???

Een hersen onderzoek was dus wel op zijn plaats.  Zijn hoofd en brein functioneren is op alle mogelijke manieren helemaal doorgelicht voor zover de dames en heren artsen én de nodige scan apparaten dat kunnen tegenwoordig.  Daar is wel wat op te zien. Een deel van het hersen geheugen laat minder volume zien dan normaal is. Dat betekent dat ook het functioneren daarvan niet is wat je aan de buitenkant zou verwachten. En ook niet wat Frank zelf verwacht! En daar zit dan het kringetje waar je in rond blijft draaien. Wel willen maar niet kunnen. Wel vinden dat je het kan of moet kunnen maar echt niet kunnen en dat ook niet herkennen, erkennen en aanvoelen. 

De begeleiding daarop door psychiaters, psychologen en  de coach was tot nu toe weinig effectief. Autisme draagt fors bij aan het niet goed kunnen toepassen van de gegeven adviezen en accepteren van de situatie zoals die is.  Verandering van medicatie zou mogelijk kunnen helpen. Zou mogelijk… Dat is weer een traject apart. En dat is nu mijn eigen knie operatie op het programma staat, niet uit te voeren in de praktijk. Want ik sta daar dan elke dag letterlijk naast, terwijl er in de revalidatie periode iemand naast mij moet staan. En dan moeten die andere medicatie ook nog passen bij de kanker medicatie….

Uit het onderzoek kwamen nog wat andere afwijkende bloedwaarden.  Die worden onderzocht en gemonitord door de huisarts. Wij weten ook: elk onderzoekslab geeft andere metingen. De boel ligt inmiddels op diverse onderzoekstafels.

We gaan het zien…

Wij wensen jullie allemaal hele fijne en mooie kerstdagen en een mooi 2026 vol vrede in de wereld!

@Petra