Blog 25, september 2023

Op herhaling en meer

Veel te vroeg zijn we in het AVL. Je weet maar nooit met dat Nederlandse verkeer. Het is een spannende dag vandaag. De vorige keer kondigden de arts al aan dat mogelijk vanaf nu een andere behandeling kan gaan starten.

Het is inmiddels 24 maanden geleden dat Frank met de Abiraterone startte. Een behandeling die gemiddeld 11 maanden werkt. Steeds, sinds de diagnose, is het bij Frank anders gegaan dan gemiddeld. Steeds zagen we een verdubbeling in tijd. 7 jaar op een hormoon behandeling ipv 3,5 jaar. Maar ook een verdubbeling in ernst, sinds de diagnose….niet door het kapsel heen gegroeid werd wel door het kapsel heen gegroeid. Geen uitzaaiingen werd wel uitzaaiingen. X aantal maanden herstel na bestraling werd 2x x maanden herstel na bestraling. (maar dat kwam door de Mexicaanse griep…wie weet dat nog…? Kon ik ook voor ingeënt worden…hoefde niet, ik sliep ernaast en kreeg het niet….)Stent in de door tumor dicht gedrukte urine leiding werd nier eruit….en daarvoor…een maand een nefrostemie werd 3 maanden een nefrostemie. Net als bij het werk, als Frank uitviel moest zijn werk door 2 fulltime collega’s worden overgenomen…. Een soort Frank 2.0 dus eigenlijk of zo….

Enfin. Bloedprikken dus en weer zeker 2 uur in de grote hal doorbrengen. Blog schrijven, mailtjes lezen en schrijven.

De vakantie is voorbij, we huurden een camper deze keer. Zodoende kon Frank overal direct gaan slapen, zonder afkoppelen en uitdraaien van pootjes. 

We konden op deze manier ook onze jongste bezoeken die voor een maand of 8 in Genève woont en werkt. Prachtig om te zien hoe het CERN een beetje in elkaar zit. Een beetje ja, want als jongste eenmaal gaat vertellen, kan ik het redelijk volgen (hij legt erg goed uit) maar navertellen kan ik het niet. Het is allemaal zo ongrijpbaar en onzichtbaar….protonen, neutronen, deeltjes versneller…deeltjes. Ze zijn overal maar we zien ze niet…onzichtbaar werk dus eigenlijk…..uhhhhh? Zonder het CERN zou niemand nu kunnen mailen….

In Zwitserland arriveerden we 10 minuten na een tornado in La Chaux de Fonds.

Een ravage in het stadje. Duizenden dakpannen op de straten en helicopters in de lucht. Filmpjes op YouTube en berichtjes in de krant.

Even ten zuiden van Straatsburg had een Marter wel zin in een hapje en vrat aan de drukslang van de camper turbo. Met het zweet in je handen ga je dan ineens op de snelweg steeds langzamer rijden….niet heel fijn….Het heeft ons 2 middagen stil doen staan, naast de snelweg, op een vluchtstrook en even later op een veiligere plek. Daarna geduldig wachten op….er zijn nog 18 wachtenden voor u. En als je dan eenmaal een levend mens aan de telefoon krijgt zegt die…ik zet u even in de wacht….wacht …wacht…tuut tuut tuut…. Weer bellen…er zijn nog 15 wachtenden voor u…..😵‍💫 Frank kon gewoon slapen…ik kon gewoon breien met een kopje thee! 

Enfin, na een noodreparatie strandde ik alsnog weer na 200 km. En weer…er zijn nog 15 wachtenden voor u…

Maar we hadden fantastische verhuurders en zij kwamen ons helpen. Brachten het te repareren onderdeel mee fixten het in 20 minuten en na een kop koffie reden ze weer 400 km terug. Top bedrijf in Overdinkel! 

De keuken is op een paar zaken na af. Hopelijk kunnen die laatste restjes binnen een paar weken worden gedaan, dan kan ik eindelijk de laatste dozen uitpakken. Er werd oa 8 maanden gewacht op een magnetron…..

Na een uurtje of twee dan dus de uitslag van het bloedonderzoek. Psa is minimaal gedaald, meer een meetverschil of zo.

Geen reden om nu met chemo te gaan starten. Wel afgesproken dat er in November weer verschillende scans worden gemaakt om te kijken wat de plekjes, die eerder gezien werden, dan laten zien. 

We mogen dus weer weg….

En dat gaan we ook, want de Polar is na een lang ziekenhuisbezoek weer helemaal tiptop in orde. Die halen we op in Drenthe. Want daar zijn we toch komend weekend….

Want….iets verder naar het noorden, in Groningen om precies te zijn treedt onze nummer twee in het huwelijk met de liefde van zijn leven. Heerlijk om weer eens een feestje te kunnen vieren!

We huurden er maar een huisje, dan hoeven we niet ‘s nachts 2 uur terug te rijden en onze nummer 1 en 3  nog een uurtje langer…..om over nummer 4 maar te zwijgen, die logeert maar even in hotel la Mama. Mama neemt haar hotel ook maar even mee naar het huisje, de gang vult zich al aardig met alles wat mee moet. Als het aan het park lag, nam ik ook de strijkplank nog mee, maar met wat stevig lief praten  door de mobiel, hoeft dat gelukkig niet…

@Petra

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je dan in!

Abiraterone afgekeurd Alpelisib antidepressiva AVL Bewegen burn-out contrastvloeistof dagbesteding depressie bij kanker Dexametason emoties bij kanker Emotionele balans bij kanker energie verlies bij kanker ervaringen Abiraterone Ervaringen Enzalutamide ervaringen met prostaatkanker ervaringen uitgezaaide prostaatkanker Eurocept homecare gezond eten HAL reis Scandinavie medicatie prostaatkanker mentale problemen Oncotheek AVL PICK3CA mutatie plaszak Prednisolon Sertraline Slapen sneeuw totale knie prothese wordpress email Xgeva Zytiga